Autismo grado 2, una historia poco explicada

El autismo grado 2 es el grupo mayoritario dentro del espectro. Es decir, es el grado con mayor número de personas. Los datos varían mucho en función de los estudios, pero sabemos que el autismo severo o grado 3 suma alrededor del 25/27 % del total, el grado 1 oscila sobre el 5 al 15%, de forma que, el dato más bajo del grado 2 sería del 58% y el más alto el 70%.

Los datos varían mucho, aunque pueden consultar la información del Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM), que aglutina bastante bien los datos de EE.UU., aunque hay que tomar esos resultados con cierta cautela y revisar otros datos sobre prevalencia en otros países. Así que, por promediar, podemos decir que el grado 2 agrupa, aproximadamente, al 63% de todos los casos de autismo diagnosticado.

Lo que van a leer a partir de aquí no es inspirador, ni emocionante, ni motivador, ni divertido, ni nada de eso. Pero sí es muy real. Si ya tiene bastante con su realidad y prefiere algo menos duro, haga clic aquí.

Requerimientos del autismo grado 2 según el DSM-5

En el DSM-5, en la tabla donde especifica los niveles de gravedad, en lo relativo al grado 2 pone lo siguiente:

• Deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas.
• Por ejemplo, una persona que emite frases sencillas, cuya interacción se limita a intereses especiales muy concretos y que tiene una comunicación no verbal muy excéntrica.
• La inflexibilidad de comportamiento, la dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/repetitivos aparecen con frecuencia claramente al observador casual e interfieren con el funcionamiento en diversos contextos. Ansiedad y/o dificultad para cambiar el foco de acción.

Y por supuesto cumplir con los ítems de base:

1. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes.
2. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes.
3. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).
4. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
5. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.

Autismo grado 2, el grupo más numeroso

Y tal y como ya explicamos en el artículo sobre el autismo severo y su poca representación, pues, aunque no se lo crean, el autismo grado 2 también es bastante desconocido. Que puede parecer absurdo, pero lamentablemente no lo es.

A pesar de que la gran mayoría de personas con diagnóstico de autismo van a estar en el grado 2, suelen tener diagnósticos tempranos, y, teóricamente, reciben terapia de forma temprana, pues son el grupo de mayor variación de afectación. Es decir, son el grupo que presentan más alteraciones tanto al alza como a la baja. Aunque es más habitual el empeoramiento que la mejora.

La gran mayoría de servicios atencionales están enfocados en este grupo, de igual forma que los servicios educativos. Ya sabemos que el sistema educativo suele ser bastante desastroso, ya que deja de ser un derecho para ser una obligación. Pero el sistema atencional también lo es.

Es muy complejo disponer de servicios competentes de atención temprana, los servicios de atención terapéutica no siempre funcionan acorde a las necesidades y vemos que en su conjunto es muy difícil poder acceder a un conjunto de herramientas adecuadas y profesionales formados. Eso sin contar que la formación a la familia es casi inexistente.

Y lo más curioso de todo esto es que, siendo el grupo más numeroso, su visibilidad va desapareciendo día a día. Porque esto es para siempre, no solo hay niños, hay jóvenes, hay adultos y ya hay gente en la vejez.

El diagnóstico y primeros pasos

Lo más habitual es recibir un diagnóstico alrededor de los 18 a 24 meses de edad. Hoy es relativamente habitual disponer de un diagnóstico temprano.

Lo ideal sería que a raíz del diagnóstico se inicie un proceso de capacitación familiar, y se inicie un programa de atención temprana. Los ítems iniciales suelen ser (De forma genérica y resumida):

• Evaluación integral del niño, desde un punto de vista multidisciplinar, para identificar puntos fuertes y débiles.
• Evaluación completa del trastorno del procesamiento sensorial y el trabajo de integración sensorial, de forma que se trabaje acorde a los déficits de cada niño.
• Inicio del trabajo de comunicación, formar a la familia en el uso de apoyos visuales y el inicio de los programas de comunicación aumentativa (SAAC).
• Trabajo en el área de actividades de la vida diaria (AVD’s) y regulación del niño.
• Trabajo en el área de alimentación.
• Si fuera necesario trabajar aspectos de psicomotricidad.
• Evaluación de coherencia central. Esta debe ser reevaluada periódicamente.
• Formación integral a la familia.

A grandes rasgos este sería el programa inicial de atención temprana. Y este programa tiene el propósito de la regulación del niño, capacitación familiar y preparación para el acceso a la escuela.

Esto sería lo ideal, que normalmente no se hace. O se hace de forma descoordinada, o no hay un programa integral. Estas carencias generan avances desorganizados y en muchos casos la aparición de conductas no deseadas.

Y cuando hay conductas disruptivas, todo se centra en la conducta, que es un síntoma de otro problema. Y esto es un error que se va a arrastrar a lo largo de la vida de la persona. Recuerden, sin comunicación no hay aprendizaje.

Y es desde el inicio donde se empieza a vislumbrar la problemática de acceder a terapias y terapeutas. Y si ya hablamos de políticas públicas, pues todavía más complicado. En su día publiqué un artículo sobre Cómo solicitar apoyos públicos para niños con autismo en España, pueden consultarlo para intentar mejorar su relación con la administración. Y esto en España, que, si nos vamos hacia América, la cosa es todavía más difícil.

La escuela

En el autismo grado 2 la escuela adquiere una importancia tremenda, ya que pretenden resolver en el colegio lo que no se hizo antes. Y esto es un error. Y es que lo que se realiza es una transferencia oculta de competencias, desde el sector de salud al educativo.

Y, aunque no se puede negar la relevancia de la educación en el autismo, lo que tampoco podemos negar es que es imprescindible preparar al niño para el colegio. Porque es, lamentablemente, una obviedad que la mayoría de los colegios no están preparados para los niños con autismo.

Y aquí empiezan a verse las diferencias en el desarrollo del niño. Si llegó bien preparado, y si la escuela disponía de medios humanos y materiales, el niño dará saltos cualitativos importantes. Su evolución será buena, y veremos los efectos de un trabajo bien hecho.

Pero si el niño llega a una escuela que no dispone de los medios humanos y materiales, la cosa no va a salir muy bien. Nos vamos a encontrar con vaivenes en el desarrollo. Niños que salen estresados del colegio para luego ir a sesiones de terapia, ya saben, el famoso baile de terapias. Niños que llegan a sus casas agotados física y mentalmente.

De forma que el paso por primaria va a presentar demasiados claroscuros. Y aquí acabamos igual que en lo relatado en el autismo severo, al final, una escuela mediocre nos acaba pareciendo un resort de lujo.

Uno de los efectos tremendos es que muchos niños, que iniciaron su escolarización en educación ordinaria o regular, acaban ingresando en escuelas de educación especial al llegar a secundaria. Esto es un claro signo de fracaso.

Otro de los grandes problemas es que cada día que pasa, el desfase con el resto de los alumnos es mayor. Y por supuesto, pasaremos por el momento de acoso escolar. Y uno de los grandes problemas que hay en el tema del acoso escolar a los alumnos con autismo es que este acoso, en demasiadas ocasiones, pasa desapercibido.

Por supuesto hay excepciones, de niños que llegan preparados y que tienen la suerte de acabar en un colegio adecuado. Como se podrán imaginar, esos niños presentarán avances continuados y permanentes. Incluso podrán acabar en grado 1.

Y luego está el: ¿Y qué hacemos cuando acaban la escuela? A ver si encuentran ustedes una oferta formativa adaptada. Por ejemplo, para que tengan salidas laborales. Lo normal es que ustedes encuentren oferta para que sean ayudante de jardinero, es decir, para llevar una carretilla y poco más. Es increíblemente difícil encontrar formación profesional adaptada ¿Saben por qué? Porque como son tontos para qué vamos a perder el tiempo enseñándoles nada. Esta es la vergonzosa visión de muchas administraciones públicas. Disculpen el exabrupto, pero me dan ¡puto asco! Prejuicios y la ley del mínimo esfuerzo. En fin, no sigo que me enciendo.

Autismo grado 2 y la enorme heterogeneidad que encontramos

En el grado 2 vamos a encontrar desde situaciones fronterizas al grado 1, hasta las fronterizas al grado 3. De tal forma que además de ser el grupo mayor, también es el que presenta la mayor diversidad. Y esto hace que las diferencias entre unos y otros puedan resultar abismales. Y grandes diferencias implican también intervenciones muy diferentes. Cosa que, por cierto, no suele suceder. Ya que es muy habitual que con todos apliquen el mismo protocolo de trabajo.

En el autismo de grado 2 es donde vamos a encontrar las mayores posibilidades de cambios, tanto para bien, como para mal. Niños que eran buenos y fáciles de llevar, al entrar en la adolescencia dan un cambio drástico. Normalmente para peor. Y a veces es justo lo contrario. Aquí prepárense para cualquier cosa.

Aun y a riesgo de una excesiva generalización vamos a dividir en grupos este grado 2:

Con comunicación verbal y no verbal

La existencia de comunicación temprana sea esta verbal o no, va a marcar muchas diferencias en el desarrollo general del niño o niña. Este es un factor determinante que va a impactar en las conductas, por ejemplo, en el proceso educativo, y en la calidad de vida en general.

Indistintamente si el niño es verbal o preverbal, el hecho de que exista una comunicación bidireccional funcional nos va a permitir que el niño tenga claro el sentido y el propósito de muchas de las acciones que deberá realizar en el proceso de rehabilitación. Pero ¿qué es esto de sentido y propósito?

Sentido y propósito de las acciones

Muchas veces cuando trabajamos en una sesión de terapia con un niño pretendemos que este realice determinadas acciones o que participe de determinadas actividades. Y requerimos de esa interacción para que ese trabajo tenga algún fruto.

¿Qué suele suceder habitualmente? Que el niño está disperso, o no presta atención, o tiene una gran inquietud motriz, o todas a la vez ¿Cómo se suele explicar esto? Porque el niño además tiene TDAH, y listo, acabamos el problema. Obviamente podemos dar otra explicación (aunque hay más), mucho más cercana a la realidad.

En la mayoría de los casos la inquietud motriz vendrá dada por una hiporrespuesta vestibular. Esta sensación de inquietud lo dispersa, porque si a eso le sumas la incertidumbre por una nula anticipación, pues más dispersión. Y, además de que ni sabe qué hace ahí, ni porqué, pues no tiene sentido para él, y no presta atención. Básicamente el niño lo que quiere es irse, y ese es su pensamiento dominante. Por tanto, no va a estar “presente”.

Esto podemos generalizarlo a muchas otras situaciones. Esa acción no tiene un sentido para el niño, no la entiende. Y si la entiende, no le ve el sentido o propósito a la misma, con lo cual volvemos a lo mismo. Me quiero ir. Y aquí las conductas de evitación son las reinas.

Bien, cuando tenemos a un niño con comunicación es mucho más fácil explicarle el sentido y el propósito de esa acción que queremos realizar. Y cuando el niño entiende y acepta eso, el trabajo será más fácil. Que ¡ojo! no tiene por qué ser algo que le guste. Muchas veces hacemos cosas que no nos gustan, pero estas cosas tienen un sentido y un propósito para nosotros. Por ejemplo, limpiar la casa no es algo que le guste a casi nadie, pero lo hacemos, porque nos gusta vivir en un lugar ordenado y limpio, y esa acción de limpiar conduce al propósito de tener en una casa limpia y eso da sentido a la acción de limpiar.

Dar sentido y propósito a las acciones es muy necesario. Pero sobre todo es útil, muy útil.

Poniendo al niño en contexto

Poner al niño en contexto es básico y nos será de gran utilidad. Y eso cuando hay comunicación es infinitamente más fácil y rápido. Esto hace que todo el trabajo que se tenga que realizar con el niño va a ser más eficaz, duradero, y sobre todo mucho más rápido.

Aunque pueda parecer algo baladí, o lo es. Tiene mucha relevancia a la hora de ver avances y que estos se consoliden. Y esto marca la diferencia de manera tremenda frente a los que no tienen comunicación.

¿Tienen buena comunicación desde el principio?

Normalmente no. A nivel verbal, habrá casos que sus dificultades verbales sean bajas, pero eso no significa que no se deba trabajar en la mejora continuada. Incluso niños que no tenían ningún tipo de comunicación, bien trabajado y de forma temprana, la van a desarrollar. Es decir, niños que no tienen comunicación pueden adquirirla. Prácticamente todos de hecho. Pero en casos de que exista una afasia (por ejemplo), la comunicación verbal estará altamente comprometida.

En cualquier caso, indistintamente del nivel comunicativo que tenga el niño, hay que trabajar la comunicación para mejorarla, porque la misma va a estar afectada, en mayor o menor medida.

Sin comunicación

Muchos niños con autismo grado 2 no tienen comunicación. O la que tienen es mala o muy mala o unidireccional. Esta falta de comunicación va a ser el detonante de infinidad de problemas.

¿Se pueden resolver los déficits de comunicación?

Obviamente sí

. El problema es encontrar a alguien que sepa y que enseñe a la familia. Que fácil no es la verdad, porque la gran mayoría de profesionales del autismo, aunque parezca mentira, no tienen ni idea. Y seguramente mucha gente se ofenderá y dirá que no es verdad, etc, etc, etc. Pero si nos basamos en los hechos, es decir, en algo que es un dato objetivo y contrastable, vemos que las habilidades de comunicación que adquieren los niños de este grupo son escasas en su gran mayoría. Aquí los resultados marcan la realidad.

Y la mala comunicación va a convertir en algo complejo el dar sentido y propósito al niño. Porque los demás igual lo tenemos claro, pero si el niño no lo entiende, vamos a ir mal.

Conductas disruptivas

Y si la comunicación es mala, el aprendizaje también lo será. Y si sumamos todo esto, el detonante será la aparición de conductas disruptivas. Y la aparición de ese tipo de conductas altera el trabajo. Ya que a partir de ese momento todo se centra en regular la conducta.

Y recuerden, las conductas disruptivas en el autismo son una consecuencia, no una causa. De forma que trabajamos la consecuencia sin resolver la causa y, por tanto, el fracaso a corto, medio y largo plazo está asegurado.

Si no resolvemos los problemas de comunicación, los problemas sensoriales, los problemas emocionales, y otros problemas asociados, vamos a caer en esas conductas. Y muchas veces, cuando se hace un análisis de esa conducta, nunca se llega de manera certera a los verdaderos orígenes, ya que los árboles no nos dejan ver el bosque.

Es habitual trabajar al revés, es decir, parto de la conducta para intentar llegar al problema. Cuando el enfoque es conductual, el problema es difícil detectarlo. Por eso las evaluaciones son tan importantes. Porque obviamos la conducta y analizamos los déficits reales. Ese análisis multidisciplinar nos lleva a detectar las carencias o problemas del niño, indistintamente de si tiene o no un reflejo conductual. Trabajar esos aspectos hacen que las conductas disruptivas vayan desapareciendo de forma gradual sin necesidad de forzar nada.

Les pongo un ejemplo. Imaginen un niño cuya asistencia al colegio le provoca estados de ansiedad, miedos, y permanentes conductas evitativas. El cual a su vez tiene un desorden de alimentación (que normalmente nadie ve) que le provoca a su vez desajustes en su aparato digestivo. Que además tiene problemas severos de propiocepción e interocepción. Es un niño que además tendrá un malestar físico, que no sabe interpretar y no sabe expresar.

Sumen todo eso, la consecuencia será un conjunto de conductas disruptivas ¿Bajo qué programa conductual vamos a resolver esos problemas? Pues bajo ninguno, porque el problema no es la conducta, la conducta es la forma de comunicar que tiene el niño su malestar. No podemos resolver problemas sensoriomotrices con técnicas conductuales. No podemos resolver sus miedos y ansiedad provocados por el colegio con técnicas conductuales. Lo que haremos será intentar forzar conductas adecuadas para nosotros, yendo en contra del propio niño y sus verdaderos problemas.

En este caso, lo lógico sería trabajar alimentación, sensoriomotriz y comunicación. Trabajar también los entornos, sobre todo el colegio. Y hacer un trabajo integral. Y a partir de ahí, la mayoría de las conductas provocadas por ese malestar y esos miedos ya no tienen necesidad de existir y desaparecen. Ojo, no obstante, a la generalización de conductas, que esa es otra cuestión.

Con discapacidad intelectual

Aunque podría entenderse como una comorbilidad, he preferido ponerlo aparte, ya que, para sorpresa de nadie, se vuelven a generar necesidades ultra específicas. Aquí vamos a acercarnos mucho más a la parte baja del grado 2 y a acercarnos al grado 3.

Y en ocasiones se combina también con otras comorbilidades antes reseñadas. Y aquí, al igual que en grado 3, es altamente probable que haya que realizar recuerdos del trabajo de integración sensorial, ya que muchos de los avances que se realizan con la terapia, se pierden con el tiempo.

Quizá la peor combinación sea acompañarla con epilepsia, de forma que esa tríada de autismo + DI + epilepsia lo van a poner francamente difícil. No obstante, hay que diferenciar del autismo severo, principalmente por el grado de discapacidad intelectual, que no va a ser tan elevada.

Aquí podremos encontrarnos con capacidades comunicativas, sí, se pueden tener, que nos mejoren el trabajo. Pero hay que tener en cuenta que todo va a ser más lento, a otro ritmo. Pero si la comunicación no existe, hay que trabajarla como una absoluta prioridad. Eso, o prepararnos a conductas disruptivas altamente frecuentes.

Compromiso Intelectual

Que es algo que en muchas ocasiones se identifica como discapacidad intelectual, pero en realidad no lo es. Encontramos en el autismo de grado 2 se dan bastantes casos de compromiso intelectual.

Pero ¿Qué es esto del compromiso intelectual en el autismo de grado 2?

Veamos un ejemplo para ilustrarlo. Imagina que mañana apareces en un planeta de otra galaxia, donde se comunican por ondas cerebrales y además tienen una cultura totalmente distinta. Te va a ser extraordinariamente difícil tener una comunicación funcional, y además no pararás de cometer errores sociales, ya que no conoces sus costumbres. Para la gente de ese planeta tú serás alguien no muy listo ¡ni siquiera tiene telepatía!

Es decir, transitarás por el lugar con una larga lista de dificultades. Nadie te entiende, pero tú tampoco entiendes a nadie. Lo que para ti son conductas adecuadas para ellos no, y suma y sigue. Bien, de repente te convertiste en alguien con altas dificultades para hacer cualquier cosa, para entender lo que los alienígenas esperan de ti, etcétera. Estás teniendo un importante compromiso intelectual.

Es decir, que tus capacidades intelectuales no son capaces de romper las barreras que enfrentas para dar solución a tus problemas. Tu inteligencia, que es la misma de antes, de repente se ve altamente comprometida a resolver acertijos imposibles. Porque, además, esos puñeteros alienígenas no hacen el más mínimo esfuerzo por entenderte ni ayudarte.

Es decir, no es un problema de calidad o cantidad de inteligencia, es un problema de entorno y apoyos. Y es que el entorno condiciona y mucho. Es como si el alienígena se sienta frente a nosotros para comunicarse, pero solo usa telepatía, y además ignora todos nuestros intentos de señas, dibujos, o sonidos que emitimos para intentar establecer una vía de comunicación. El resultado es que el alienígena tendrá la sensación de que andamos justitos.

¿Cuál es, por tanto, el ítem fundamental en este apartado? La comunicación. Nuevamente la comunicación. Y esa dificultad va a plantear desafíos imposibles al intelecto, y entonces pensaremos que esa persona tiene discapacidad intelectual porque no es capaz de resolver esas situaciones. Y en vez de esforzarnos, haremos como los alienígenas, nos sentaremos a comer croissants y a tomar café au lait. Jamás olviden que es mucho más fácil no hacer nada y culpar al otro.

Y es que en autismo grado 2 hay mucha población que tiene problemas severos de comunicación, y eso acaba generando una brecha que cada día que pasa es mayor.

Comorbilidades

Las comorbilidades crean un apartado especial, ya que muchas de estas son muy problemáticas. Algunas como la epilepsia, muy frecuente en el autismo, van a generar desafíos específicos. Muchas veces, para los neurólogos acertar con la medicación es todo un reto. Y todo ese proceso, que es lento, no ayuda, y contribuye a ralentizar todo el trabajo. Pero, aunque la epilepsia es muy frecuente, no es la única. Veamos las comorbilidades más frecuentes en el autismo grado 2:

Epilepsia, neumonía por aspiración (ligada a problemas de deglución), trastornos del sueño, encefalopatías, arritmia, desordenes del aparato digestivo, dislipidemia, deficiencias de la visión y audición, dispraxia, hipertensión, afasia, condiciones autoinmunológicas, asma, alergias e intolerancias alimentarias, estrés oxidativo, trastornos del sistema nervioso autónomo o desorden disautonómico, deficiencia de la respuesta inmunológica y disfunción metabólica y mitocondrial. También se encuentran coocurrencias como: trastornos de ansiedad, depresión, conductas obsesivas y compulsivas.

Estas comorbilidades pueden darse de forma independiente o combinadas. Y a su vez, añadir las coocurrencias. Que también pueden darse de forma individual o múltiple. La mayoría de estas comorbilidades deben ser diagnosticadas y atendidas desde el ámbito médico.

La cuestión es que estas comorbilidades generan dificultades añadidas a las propias del autismo. Y nuevamente volvemos a la forma de gestionar el propio autismo, ya de por sí altamente complejo, sumado a enfermedades o problemas de salud mental añadidos. Es decir, complicamos todo más. Incluso en casos como la epilepsia, por ejemplo, se genera también una dificultad social. Eso sin olvidar el aumento del estrés parental, por supuesto.

Entendiendo, o no, la heterogeneidad del autismo grado 2

En el autismo grado 2 es donde veremos de forma más clara todas las especificidades del autismo. En general es fácil validar diagnósticos a los 6 años. Ya que es el grupo donde las manifestaciones del autismo son más claras, visibles y detectables. Y también es el grupo más numeroso.

Vamos a ver a niños con un buen desempeño intelectual, incluso por encima de la media, hasta niños con un desempeño intelectual por debajo de la media. Solo este aspecto ya genera un conjunto de diversidad importante. Pero luego está el que haya o no comunicación.  Que es un ítem que marca mucho las diferencias.

Además, aquí podemos ver combinaciones de todo tipo, mejoras y empeoramientos. Mientras que en el grado 3 vamos a tener efectos con consecuencia más o menos homogéneas, en el grado 2 las diferencias son la norma.

Pero también los avances y retrocesos son la norma. Un punto de inflexión importante es la llegada de la pubertad. En muchos casos la epilepsia muestra sus primeras manifestaciones a partir de la pubertad. Por tanto, es muy importante estar no solo atentos, hay que hacer pruebas neurológicas para asegurarnos.

Pero no solo la epilepsia, la llegada de la pubertad marca cambios importantes. Y además a esa edad a nivel educativo es cuando los desfases empiezan a ser más visibles. Y a mayor sea el desfase, mayor impacto emocional tendrá el niño o niña. También es cuando muchos niños acaban teniendo que abandonar la educación estándar para ir a especial, ya que ya no son “niños” y ya lo poco que tuvieron se ha ido desvaneciendo, como arena entre los dedos. El tema de la escuela es un problemón inmenso del que nadie parece ser consciente.

Y si entre la niñez y la pubertad las diferencias entre unos y otros son inmensas, a partir de ahí, estas diferencias van a ser todavía más visibles. Y además los recursos, terapias y apoyos públicos van desapareciendo. Para los gobiernos el autismo sí se cura, ya que básicamente te dejan abandonado.

Suma y sigue, fármacos psiquiátricos

Este es otro apartado que, aunque se ha reducido considerablemente, sigue teniendo cierta relevancia. Quizá en el continente Americano tenga mayor relevancia que en España, pero la tendencia es a la baja.

Seamos claros, a día de hoy NO HAY NINGÚN FÁRMACO QUE RESUELVA LAS DIFICULTADES DEL AUTISMO. No se resuelven los problemas sensoriales, no se resuelven los problemas de comunicación, etc, etc, etc, y tampoco se resuelven los problemas de conducta. Que es para lo que más se usan. Tener a alguien dopado para que no sea agresivo no significa que su agresividad haya desaparecido.

Pero como sobre este tema hemos publicado largo y tendido os dejo el enlace directo al listado de artículos -> https://autismodiario.com/etiquetas/farmacos/

Sacad vuestras propias conclusiones al respecto del uso de fármacos en el autismo. La mía creo que es obvia.

Los desafíos en el autismo grado 2

La familia

: En promedio papá y mamá suelen tener un nivel bajo de formación. Que el primer día es lo lógico y normal, pero que cuando su hijo tiene 15 años y siguen sin saber hacer nada, pues la cosa ya clama al cielo. Y muchas personas se enfadarán y dirán que culpo a los padres, y se ofenderán, y tendrán que ir a llorar a la llorería. Pero ahora vayamos a la realidad.

Estoy harto de hablar con familias que tienen hijos de 15 años (o más) y que siguen pidiendo ayuda a gritos. Y es que estas familias son incapaces de afrontar situaciones complejas que vienen asociadas al autismo. Principalmente las conductuales.

Recientemente hablé con una familia cuyo hijo fue diagnosticado a los 2 años, hoy tiene 15. Es decir, conviven con el autismo desde hace 13 años. En 13 años te ha dado tiempo a estudiar medicina, aprobar, hacer la residencia y hacerte neurocirujano. Pero resulta que ni papá ni mamá tienen ni puñetera idea de usar sistemas de comunicación. Y tampoco saben nada de temas sensoriales, que algo han oído. Ni su hijo ha recibido atención especializada más allá de la atención escolar y las terapias a las que lo llevaban (que normalmente no sirven para nada), etcétera, … Y a lo mejor pensareis que soy un exagerado. Pues no. Es más, os voy a poner un ejemplo para entender mejor este punto.

Imaginad que vuestro hijo no tiene autismo, que lo que tiene es sordera absoluta. Bien, como no oye, no aprende a hablar, así que a los 3 años acude a un centro donde le enseñan legua de signos. Y poco a poco el niño aprende lengua de signos y a los 5 años tiene un estupendo nivel de comunicación. En el colegio tiene un traductor, y en general todo va bien. Pero papá y mamá se quejan amargamente de que el gobierno les ha denegado la ayuda para tener un traductor en casa, ya que ellos no comprenden la lengua de signos.

Obviamente todos pensaremos que es un ejemplo absurdo, ya que lo lógico es que los padres hayan aprendido también lengua de signos a la par que su hijo.

Bien, pues si el uso de apoyos visuales es vital en el desarrollo de la comunicación en el autismo ¿por qué carajos casi ninguna familia tiene ni puñetera idea de usar adecuadamente estos apoyos visuales? No sé, pero yo creo que hay que hacerse estas preguntas.

Mamá, papá, aprender es OBLIGATORIO. Y lamentablemente nadie te explica bien de qué va esto.  No pasa nada, al inicio de este texto expliqué las bases de la intervención, centraros en eso. Debéis tener formación para saber contender con las problemáticas de vuestro hijo. Comunicación y sensorial suele ser lo más relevante. No digo que hagáis 3 carreras, pero si formaros. Os ayudará mucho a vosotros y sobre todo a vuestro hijo. Cuanto más sepáis, más fácil será ir adquiriendo nuevos conocimientos. Todo el mundo puede aprender.

Recordad que si no sabéis tampoco podéis exigir o buscar aquello que realmente necesita vuestro hijo.

La Atención Temprana: Es la gran necesidad. Es más, por cada euro que inviertes en atención temprana de calidad y efectiva, ahorras 4 en el medio plazo. Es decir, es la mejor inversión. La realidad es que, cada vez es peor y se ha reducido el tiempo de atención.

De hecho, se supone que son los centros de atención temprana quienes deberían iniciar los procesos de formación a la familia. Cosa que obviamente no hacen.

La calidad en muchos casos suele ser mediocre, y al igual que en muchos centros de terapia se encierran a solas a trabajar con el niño. He repetido hasta la saciedad que los padres deben estar presentes en las sesiones, ya que no son para dar terapia al niño, son para que aprendamos como padres qué hay que hacer. Distinto será una evaluación, o un proceso diagnóstico, o trabajos muy concretos para cosas muy concretas. Pero en general, la familia debe aprender las técnicas de manejo y de comunicación.

La carencia de buenos profesionales: En cualquier profesión es difícil encontrar buenos profesionales. Pero en el autismo más. Y lo más peligroso es que hay muchos profesionales que realmente creen que saben, lo cual es más peligroso todavía. Y claro, si papá y mamá no tienen ni idea de nada, pues cualquiera que parezca saber lo que hace les parecerá estupendo. Por eso es tan importante aprender, para poder elaborar un criterio.

Si encuentras buenos profesionales no los dejes marchar. Son como los unicornios.

La escuela: Que sí, que soy muy pensado y muy cansino, pero es un problema enorme. En la sección de Educación hay mucha más información al respecto. Los efectos negativos que un mal modelo escolar genera son tremendos. Y recuerden, el acoso, que va a acabar pasando, y si se quejan, lo normal es que culpen a su hijo. Así que atentos a ese tema. Recuerden, no hay inclusión educativa, lo que hay es incrustación, que no es lo mismo.

La mayoría de edad: Que ya no son niños y legalmente pueden votar, casarse, viajar al extranjero y consumir alcohol, entre otras muchas cosas. Pero una cosa es lo que diga la ley y otra es la realidad de cada persona.

Es bastante común que en el autismo de grado 2 haya un desfase de maduración emocional, así que, aunque físicamente sean personas adultas, emocionalmente quizá estén entrando en la adolescencia. Ojo a eso por todos los desafíos y riesgos que conlleva.

Las salidas académicas y profesionales van a ser otra rotura de cabeza, quienes están en esa fase saben de que hablo, y si tú aun no llegaste, pregunta a familias con hijos de esa edad y entenderás.

El apoyo de las Administraciones Públicas: Es como las escamas de dragón, creemos que existen, pero solo las hemos visto en Harry Potter. Y para verlas de verdad hay que hacer auténtica magia, así que, a formarse en eso también. Recuerden consultar Cómo solicitar apoyos públicos para niños con autismo en España si ustedes viven en España.

La vida adulta: Que ese es un tema complejo, ya que independientemente de lo arriba o abajo que estén en el grado 2, de una forma u otra van a requerir apoyos y muy probablemente de por vida. En algunos casos pocos, en otros muchos. Pero su capacidad de autodeterminación y autonomía personal vendrá dada por lo que se haya trabajado a lo largo de la infancia.

No esperen a mañana, empiecen hoy. Lo abordamos en el poco alegre y tremendamente necesario artículo ¿Qué será de mi hijo cuando yo muera?, que lamentablemente hay que leer y empezar a prepararse HOY, no dentro de no sé cuánto tiempo, HOY.

Conclusiones

Creo que podemos sacar tantas conclusiones como personas con autismo grado 2 hay, porque cada caso es una historia distinta. Pero a nivel general podemos concluir que hay algunos puntos clave.

La formación de la familia, esto es importantísimo. Recuerden que en el Campus de Autismo Diario tiene formación gratuita que les irá bien para empezar. Y, sobre todo, trabajen los aspectos ligados a la comunicación.

La atención profesional sigue siendo un desafío. La carencia de buenos profesionales es muy grande, y este hecho acentúa aún más la necesidad de formarse a nivel familiar. También hay que recalcar que a veces es mejor un profesional con mucho interés y ganas y bajo nivel de conocimiento específico, que alguien que lo sabe todo, pero es más seco y frío que los abrazos de tu ex.

La salud mental y emocional es tan importante (o más) que la física, así que cuídense a ese nivel. Y no pasa nada por sentirse mal, por estar perdido, por pedir ayuda, …, no pasa nada. Lo que sí pasa es cuando no hacemos nada. Es mejor equivocarse mil veces intentando mejorar que no hacer nunca nada para no cometer errores. La sabiduría viene de los errores, no de los aciertos.

El autismo grado 2 es el que presenta mayores diferencias entre individuos, dada la amplitud y heterogeneidad que tiene. Y, por tanto, es quizá donde más complejo es el preparar las intervenciones. Por eso es tan importante hacer buenas evaluaciones de forma periódica, ya que sirven para ir ajustando el trabajo.

Tienes un hijo, no un autismo. Un diagnóstico no es un pronóstico. El futuro se empieza a escribir con las acciones de hoy, así que no dejen que el tiempo les gane. Estudien como si les fuera la vida en ello. No se hagan las víctimas ni se pasen el día quejándose. Y recuerden, la vida es un estado de ánimo que depende única y exclusivamente de nosotros. Porque sí se puede, pero depende sólo de nosotros.