La prevalencia de autismo ha aumentado en lo que llevamos de siglo, pero lo que no se había analizado en profundidad eran las diferencias entre los diferentes grados de afectación de autismo en función de la clasificación del DSM-5.
Las necesidades de apoyo de la persona con autismo pueden variar enormemente, desde apoyos puntuales a necesidades permanentes de apoyo. Curiosamente las personas de este último grupo, quienes tienen altas o permanentes necesidades de apoyo han estado algo opacadas ante el crecimiento y visibilidad de la población con autismo.
Este cambio de visión en el autismo, incluyendo ciertas campañas de blanqueamiento del autismo, han ocultado realidades relativas a la población con un grado de afección mayor.
Pero, la pregunta es ¿ha cambiado el porcentaje de personas con autismo de altas necesidades de apoyo? Dado que hace 40 años, la práctica totalidad de personas con un diagnóstico de autismo estaban en esa área, pero a medida que se fueron mejorando los modelos diagnósticos y aumentando considerablemente la prevalencia las cifras cambiaron considerablemente.
Para evaluar este aspecto concreto un equipo de investigadores revisó los datos de prevalencia entre el año 2000 al 2016 de los EE.UU., y estas fueron sus conclusiones 1.
Prevalencia de autismo severo o de altas necesidades de apoyo en los EE.UU.
En niños de 8 años se considera que el 26,7% tienen autismo de altas necesidades de apoyo. Es lo que en los EE.UU. han decidido denominar autismo profundo. Básicamente se refiere a personas que con un diagnóstico de autismo validado presentan muy altas o permanentes necesidades de apoyo, en muchos casos con discapacidad intelectual asociada u otras comorbilidades.
En el 2000, alrededor de 27 de cada 10.000 niños que estaban en los datos de la ADDM tenían autismo profundo, y 39 de cada 10.000 tenían autismo no profundo. Y aunque la prevalencia aumentó para ambos, la del autismo no profundo lo hizo más rápidamente, llegando a 143 por cada 10.000, en comparación con 46 por cada 10.000 para el autismo profundo en el año 2016.
Obviamente el estudio presenta diferencias entre sexo, grupos étnicos y socioeconómicos, pero estas diferencias parecen estar más ligadas al acceso a especialistas que a una diferencia real, salvo en el caso de las féminas, que siguen estando infradiagnosticadas en la parte menos severa del autismo. Por ejemplo, los niños hispanos de EE.UU. tienen un 50% más de probabilidades de estar en el grupo de altas necesidades de apoyo que el de los niños blancos ¿Significa esto que haya un mayor riesgo? No, significa que aquellos niños con un menor nivel económico tienen más dificultades de recibir un diagnóstico de autismo de medias o bajas necesidades de apoyo.
Es más, para sorpresa de nadie, la calidad de la atención que reciben varía sustancialmente en función de su ubicación geográfica y el poder adquisitivo familiar.
Pueden encontrar más datos en la web del Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network.
¿En qué afecta a nivel general esta prevalencia de autismo de altas necesidades de apoyo?
Hay que conocer los datos de prevalencia general y de prevalencia específica para poder adecuar los servicios a presente y, sobre todo, a futuro.
Obviamente esto en los países donde las políticas públicas de atención a la discapacidad, ni están ni se las espera, pues da igual. Lo siento por los ciudadanos de Hispanoamérica. Pero en los países donde estos datos sí son usados para la planificación de los servicios, estas cifras son básicas.
Por ejemplo, para saber cuantas plazas voy a requerir a nivel educativo con apoyos extraordinarios. Para saber como diseñar la red de Atención Temprana, para poder incluso preparar los medios para contender con vida adulta y vejez. Por tanto, países civilizados como Dinamarca o Finlandia podrán diseñar sus medios acorde a una realidad poblacional.
BIBLIOGRAFÍA:
- 1.Hughes MM, Shaw KA, DiRienzo M, et al. The Prevalence and Characteristics of Children With Profound Autism, 15 Sites, United States, 2000-2016. Public Health Rep. Published online April 19, 2023:003335492311635. doi:10.1177/00333549231163551
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