Problemas de alimentación en el autismo: Intervención

Los problemas de alimentación en el autismo afectan al 80% de las personas en el espectro del autismo, estos problemas también están asociados a problemas en el aparato digestivo, y ambos afectan a la calidad de vida. Veamos cómo intervenir en los problemas de alimentación en el autismo.

¿POR QUÉ SI ES UN PROBLEMA TAN EXTENDIDO SE INTERVIENE TAN POCO?

Principalmente porque no se le da importancia que realmente tiene, sobre todo en casos donde el niño pues más o menos come, y segundo porque en muchas ocasiones el problema de la alimentación se ve eclipsado por otros factores más preocupantes como las conductas, el lenguaje, etcétera.

Otro de los factores es que la cultura de la alimentación balanceada es algo que cada vez tiene menos adeptos, países como México o EE.UU. con más de la mitad de su población con sobrepeso, o la media europea ya va por encima del 30%, es un dato altamente preocupante en lo que a la salud general se refiere. Y no puedes ver nada malo en algo que uno tiene por costumbre.

MALNUTRICIÓN VERSUS DESNUTRICIÓN

En autismo se encuentran algunos casos de desnutrición, tanto que en muchos casos acaban con alimentación forzada, pero nadie va a dejar que su hijo se muera de hambre, esos casos graves se atienden desde el primer momento. Los problemas de desnutrición están asociados a trastornos muy severos de la alimentación, incluyendo anorexia, tal y como vimos en el artículo sobre este particular.  Sin embargo, acabar con alimentación forzada (ya sea por botón gástrico o sonda nasal) es algo a lo que no se debería llegar.

Pero malnutrición y desnutrición no son exactamente lo mismo, según la Organización Mundial de la Salud, por malnutrición se entienden las carencias, los excesos o los desequilibrios de la ingesta de energía y/o nutrientes de una persona. Y dentro de la malnutrición hay dos grupos: desnutrición y sobrepeso, la obesidad y las enfermedades no transmisibles relacionadas con el régimen alimentario. Incluyendo en la desnutrición el retraso del crecimiento (estatura inferior a la que corresponde a la edad), la emaciación (peso inferior al que corresponde a la estatura), la insuficiencia ponderal (peso inferior al que corresponde a la edad) y las carencias o insuficiencias de micronutrientes (falta de vitaminas y minerales importantes). Es decir, el sobrepeso, obesidad o alimentación no balanceada o con carencias/excesos de nutrientes se considera malnutrición.

Es decir, la desnutrición se encuentra englobada en la malnutrición. Y la malnutrición impacta por tanto en quienes presentan cuadros de problemas de alimentación no atendidos. Obvio no es el 80%, ya que hay personas que, a pesar de sus problemas de alimentación por selectividad, rigidez, etcétera, sí han conseguido tener dietas balanceadas. Por tanto, se pueden tener estos problemas de rigidez y selectividad, por ejemplo y conseguir una buena alimentación, que, aunque no es lo más habitual, se dan casos.

En conclusión, la gran mayoría de las personas en el espectro del autismo tienen problemas de malnutrición, indistintamente de su edad, sexo, o condición socioeconómica.

OJOS QUE NO VEN …

Es muy importante dar visibilidad a este tema, ya que, si no lo tomamos en consideración, pues no le damos importancia y no se contiende. Hemos visto como estos problemas se mantienen de por vida y afectan de muchas formas, incluso, los problemas de masticación impactan en el habla, comemos y hablamos usando “prácticamente” las mismas partes, boca, labios, lengua, …, y es habitual ver niños con nula capacidad de gestión de su lengua y con bajo tono muscular en zona maxilofacial, y obvios problemas de masticación y deglución, también tienen muchos problemas con la pronunciación, básicamente no saben usar adecuadamente esa parte de su cuerpo.

Pero también afecta en la conducta y en la calidad de vida, y no solo la suya, en la de su familia.

¿QUIÉNES INTERVIENEN LOS PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN EL AUTISMO?

Inicialmente las primeras intervenciones que se realizaron se basaban en un modelo conductual mayoritariamente realizado por psicólogos y terapeutas del comportamiento con apoyo de nutricionistas, es decir, aplicaban técnicas de modificación de conducta. El proceso de desensibilización era forzado y sin contender con aspectos sensoriales (apenas se sabía que éstos existían) y organolépticos (ojo a esto último porque tiene mucha relevancia). El modelo basado en terapia ABA era efectivo, no en todos los casos, pero más o menos conseguía que el niño o niña comieran de forma más variada. No siempre funcionaba y se daban también muchas regresiones, donde los avances desaparecían, a veces sin motivo aparente. Te enfrentabas a cierto nivel de incertidumbre.

Posteriormente y dada la relevancia de los aspectos sensoriales, se tomó en consideración la parte de la integración sensorial y el hecho de entenderlo como una actividad que debía ser agradable, y no una especie de sesión donde era sí o sí, como las lentejas, si las quieres las comes y si no, las dejas, pero en la cena, lentejas. Es decir, se pasó del modelo donde el sujeto de la intervención no pinta nada ni decide nada ni se toma en consideración su realidad, para ir empezando a tomar conciencia de que los ascos, vómitos, problemas de deglución, etcétera, no eran un problema de conducta, eran una realidad que había que atender.

Y ahí entra otro aspecto básico y fundamental, revisar que no existan problemas médicos, que no se den problemas de deglución y/o disfagias, que son bastante habituales dado los problemas motrices y de interocepción, los cuales hacen que el niño realmente no sepa qué diantres hacer con lo que le ponemos en la boca. Que no existan problemas de alergias, problemas de reflujo gastroesofágico, que no haya problemas que requieran de una intervención concreta y específica. Hay muchos casos donde niños con problemas de alimentación tienen también bronquitis y neumonías recurrentes, que, en muchísimas ocasiones, cuando se dan ambas situaciones, está relacionado con un problema al tragar, niños con muchas arcadas que literalmente, se atragantan, y pequeñas porciones de alimento pasan a las vías respiratorias provocando esos problemas de infecciones. No siempre se asocian, de forma que se atiende la condición respiratoria pero no se hace con la parte de la deglución. Importantísimo, revisen que no se dan ese tipo de condiciones, revisión por parte de logopeda, otorrinolaringólogo y pediatra es básico. Y por supuesto, revisar problemas del aparato digestivo, sean estos cuales sean, hemos visto que hay un todo con el que es necesario contender, no podemos segmentar al niño en partes y atender cada cosa como si fuera algo individual, la visión debe ser global.

La siguiente parte es revisar la calidad nutricional, y para eso están los nutricionistas, quienes nos dirán cuál es el equilibrio nutricional, el tipo de alimentos, etcétera.

Muy importante el trabajo en el fortalecimiento de la zona orofacial, trabajo de masticación, movimientos y control lingual, y toda la parte que el o la logopeda nos van a preparar en base a la evaluación del caso particular.

Trabajar desde la visión de la terapia ocupacional partiendo de las Actividades para la Vida Diaria (AVD) es básico y fundamental, donde, además, se trabaja la comunicación siguiendo las pautas de logopeda o especialista de lenguaje, y, por supuesto, lo relativo a integración sensorial.

Con todo esto ya estamos casi listos para empezar, porque hay un factor determinante, hay que conseguir que comer no sea un castigo, hay que generar experiencias positivas alrededor de la comida, al igual que con las pérdidas de control que se trabajan cuando no se dan, con la comida pasa algo similar, mejoramos la alimentación fuera de las horas de la comida, para llegar a ese momento con un niño que no está en situación de alerta. Muchos niños, adolescentes y adultos tienen traumas  con el tema de la comida, y hay que contender con esos problemas emocionales también, aquí el equipo psicológico es fundamental.

A grandes rasgos, ese es el programa preparatorio para el abordaje, pero falta algo fundamental, y es que al final el propósito es que coma, y como hemos visto se involucran diversos perfiles profesionales, pero en todo esto falta una pieza, la comida, y es que intervenimos en lo físico, en el entorno, en lo sensorial, en la calidad alimenticia, en la comunicación, pero ¿y en la comida?, ¿quién se encarga de la comida?

TRANSFORMANDO ALIMENTOS

Sin que esto suene a pregunta de Trivial, ¿qué profesión o especialidad es la que se encarga del procesado, modificación y elaboración de los alimentos? Esta es una parte fundamental de todo esto, porque hemos hablado de los profesionales del área clínica, de los profesionales del habla, de los profesionales de terapia ocupacional e integración sensorial, pero, al final la parte más importante nadie la toca es LA COMIDA en sí misma, y si necesitamos iniciar un proceso de incremento de cantidades y/o tipos de alimentos partiendo de unas preferencias del niño y conseguir que un alimento se asemeje a una de las preferencias del niño por sabor, textura, humedad, consistencia, …, ¿quién sabe hacer eso? Pues aquí entran cocineras y cocineros profesionales que tengan capacitación sobre este particular, que son quienes saben alterar los alimentos, hacer que un trozo de pollo adquiera una textura, apariencia y sabor similar a otra cosa que el niño sí tolera. Porque se podrá dar la casualidad de que mamá o papá tengan esos conocimientos, pero no es tan habitual que el resto de los profesionales implicados tengan esas capacidades o conocimientos, y más en esta sociedad del fast food. De hecho, cada vez es más raro ver a gente que sepa cocinar platos más allá de los condimentos simples y sencillos. Y si lo que requerimos es de modificaciones de alto nivel, necesitamos profesionales de alto nivel, que, por lo menos nos enseñen a llevar a cabo esas modificaciones y alteraciones de alimentos conforme a las pautas del resto de profesionales y a las preferencias del niño.

INTERVENCIÓN GLOBAL

Como vemos, el modelo de intervención ha de ser visto desde un punto de vista global, y además, la comida es algo que, como poco, hacemos 3 veces al día, y no puede ser que las comidas se junten con las cenas, o todo lo contrario, que los niveles de ansiedad desbordados del niño lo tengan comiendo de forma continuada, hay que encontrar el equilibrio, y, un aspecto fundamental es la actividad física, y no, lo de mi niño no para quieto no es sinónimo de actividad física. Muchos niños de los que sacarían de quicio al Santo Job, que no paran quietos un instante y, sin embargo, presentan fuertes hipotonías y bajo tono muscular generalizado. Mucho ojo a nuestras creencias, porque no siempre son ciertas.

CAMBIO DE PARADIGMA

¿Cómo se hacía antes?, pues aquí les dejo tres vídeos para que vean como era (así por encima, no les voy a poner 5 horas de vídeos y realmente tampoco corresponde al 100% de la realidad) más o menos el modelo de intervención conductual de los problemas de alimentación en el autismo desde la visión de la terapia cognitivo conductual. Son 5 minutos y medio el tiempo de los 3 vídeos. Todos los vídeos están en inglés, pero los tres primeros pues no requieren de mucho esfuerzo, en el cuarto vídeo pueden ustedes activar los subtítulos y la traducción, no es la mejor del mundo, pero se entiende.

En este vídeo el propósito es desensibilizar a la niña para que coma pasta, y cada vez que la toca con el labio le dan un premio, son como pretzels, que, por cierto, ¡todo el mundo sabe que los pretzels salados y crujientes empatan genial con la pasta! Es broma, no es cierto, lo que no se tiene en consideración son las propiedades organolépticas de los alimentos, ni usar las preferencias, si le gustan los pretzels vamos a darle cosas similares con pequeñas variaciones, por poner un ejemplo.

En mi opinión es un estrés tremendo, 40 cosas a la vez, no paran de hablar y nada tiene sentido para el niño, el resultado era de esperar, acaba llorando.

Pues no sé, así sin saber más me parece muy raro usar apios y vainas de guisantes (eso parece) para que los chupe, es como una tendencia, que se metan cosas en la boca, que no está claro que las asocien a comida, para ir desensibilizando.

Yo vi a un niño que tras una serie de sesiones de ese tipo se metía de todo en la boca, desde cacas secas de perro a colillas y a continuación iba corriendo a enseñárselo a su madre muy orgulloso y contento. Al parecer lo que entendió el niño era: mira mamá ya me puedo meter cualquier cosa en la boca. Eso sí, comer, no comía.

Un paso adelante dado por el Marcus Autism Center en su programa de desórdenes de alimentación. Una visión amplia que implica a diversos perfiles profesionales. Y tienen un departamento de modificación y preparación de alimentos, que, aunque no sale en el vídeo, es quien se encarga de la preparación de la comida y de las recomendaciones para el tratamiento de los alimentos.

Aquí vemos ya un paso adelante en el modelo, donde se contiende desde otro punto de vista, y ya estamos en pleno cambio a nivel general, desde Australia a Canadá, la visión está cambiando, y por cierto, el modelo integral de intervención contiende con muchas más cosas, incluyendo vajillas, aspectos sensoriales, comunicación, apoyos visuales, preparación de alimentos, entornos accesibles, reducción de los estados de alerta del niño, …, se busca no solo la regulación del niño, también la del entorno. Lo que hace 15 años nos parecía la única opción hoy ya es un modelos antiguo, del que obviamente hay muchas cosas que podemos rescatar, pero el modelo ha cambiado, la visión de la intervención ha cambiado, y, sobre todo, los profesionales han cambiado, tanto los perfiles como la formación y por supuesto, la visión. Ahora el niño importa desde la visión del propio niño, no desde lo que se ha realizado por décadas que no era más que un modelo donde se imponen sistemas y métodos.

Lamentablemente no hay demasiados lugares donde ir para recibir formación o intervención, es un poco como con la integración sensorial, hay pocos profesionales formados y con experiencia. Yo mismo impartí varios talleres de formación sobre este particular, y la verdad, no da tiempo ni a tocar por encima los aspectos más importantes, ir a un curso de uno o dos días o a un taller de problemas de alimentación en autismo puede ser hasta frustrante, porque realmente no tienes tiempo físico ni para explicar todo ni para aprenderlo. En cuanto a la formación en línea, que tampoco hay mucha, la mayor parte está enfocada o a aspectos muy logopédicos y técnicos, o a modelos cognitivos conductuales. En cuanto a los aspectos clínicos relacionados con alteraciones de la función neuromuscular, disfagia, maloclusiones o paladar ojival, por poner algunos ejemplos, pues para eso ya están los logopedas que es su trabajo y saben mucho. Salvo que realmente seas logopeda, ese tipo de capacitación no solo no te sirve, es que no tienes el nivel previo mínimo para abordarlas. Es muy importante que el logopeda del equipo esté ducho en esos temas y los tenga actualizados. Sobre aspectos cognitivo conductuales, bien, siempre es bueno tener esa formación porque tiene muchas utilidades. Pero al final, la gracia es que con todos esos conocimientos te ponen al niño delante y en realidad no tienes ni idea de qué hacer, así que es importante tener un equipo amplio con formación en diversas disciplinas. Más adelante pongo el esquema de profesionales y labores.

Si lo que desean es formarse sin necesidad de hacer 4 carreras superiores pero sí tienen niños con problemas de alimentación, ya sean sus hijos o sus pacientes, pues tampoco hay demasiado donde buscar, que yo sepa, especializado en este tema y en español, solo hay un lugar que da formación y programas específicos, que por cierto he usado varios de sus vídeos, ya que en español tampoco hay mucho material que sea corto, didáctico y que explique las cosas de forma sencilla. Por tanto, si buscan capacitarse en nuevas metodologías y modelos integrales de abordaje que sea en español y que tengan experiencia y que además hagan programas completos, el único lugar que yo conozco es el sitio especializado en desórdenes de alimentación y autismo Cocina Adaptada, si desean más información pueden visitar la web o preguntarles directamente, llevan más de mil casos trabajados con su metodología, y quienes la usan reportan buenos resultados. Hay varios niveles de formación y es todo un programa personalizado y no es corto, el programa mínimo para el abordaje de un caso dura como unos 3 meses en la versión que incluye familias, y el programa completo alrededor de un año, y es que este tema realmente es extenso y complejo, y obviamente las formaciones lo son también, esto debe dejarnos claro que si para tener una formación completa para los problemas de alimentación en el autismo necesitas prácticamente un año de formación ¿cuántas cosas no se están atendiendo? Porque que yo sepa, la formación que se da de este particular siempre tiene muchas carencias, yo llevo unos 14 años con mucha preocupación por este tema en concreto y he hecho y  recibido mucha formación, y o te aburres como ostra con aspectos super técnicos o te fríen a técnicas para cambiar la conducta del niño, pero luego, a la hora de la verdad, un sistema que te de conocimientos integrales, prácticos y útiles poco hay y es realmente importante, seas familiar o profesional que recibas capacitación específica, porque luego ni se saben usar los apoyos, ni se sabe estructurar entornos, no es fácil generar motivaciones y mucho menos darles un motivo a los niños, y peor aun, nadie se pone en su piel, de forma que hacemos una intervención unidireccional donde el sujeto objeto de la intervención no pinta nada, cuando este aspecto es tremendamente importante en el desarrollo de la vida de la persona.

Pero esto no se acaba en niños, hay muchos jóvenes y adultos que tienen tremendos problemas en su día a día con esto, que presentan problemas  tremendos para organizarse en algo tan básico como hacer una compra y programarse la comida de la semana, y no hablo de gente con altas necesidades de apoyo, hablo de gente con asperger, con altas capacidades que cuando van a comprar se enfrentan a unos retos que a algunos les pueden parecer absurdos pero que no lo son y que cuando llegan a su casa y deben preparar su propia comida acaban en una especie de ansiedad innecesaria, eso sin contar las complicaciones que les genera que falte algún ingrediente en el super o mercado, que en muchos casos los bloquea ya que su propia rigidez no les deja alterar el plan original. También es básico que jóvenes y adultos en el espectro del autismo reciban capacitación para esto, y que la puedan usar como una forma de mejora de sus habilidades para la vida diaria, y, usar sus “déficits” como ventaja, si tienen hipersensibilidad gustativa y/o olfativa, por ejemplo, van a tener una capacidad extraordinaria para el sector de la alimentación, desde la cocina, enología o en las empresas de alimentación. Algo que a su vez genera salidas laborales.

DEFINIENDO LOS PASOS A SEGUIR

Bien obviamente los vídeos que se han puesto previamente no responden al 100% del tipo de trabajo que se hacía antiguamente en alimentación, no se puede generalizar y había profesionales con otros puntos de vista y otras formas de trabajar y por eso hoy hemos avanzado tanto, pero sí era la forma más extendida de intervenir, de hecho, las formaciones solían estar basadas en esos principios. Y aquí entra el cambio de modelo, de visión y de forma de intervenir.

Creo que el primer paso que hay que dar es reconocer nuestra ignorancia, y no caer en el peligroso efecto Dunning-Kruger, hay que partir de la premisa de que nuestras ideas y juicios previos no son correctos, y partir de cero en todo, que en realidad, en la mayoría de los casos se parte de menos cero, ya que a veces, conocimientos previos van en contra de lo que debemos hacer, así que realizar ese examen previo para afrontar todo desde una nueva visión es básico y fundamental. Y a partir de aquí, empezamos.

Lo primero, evaluación completa, descartar problemas médicos o patologías, y si las hay, contender con ellas e intervenirlas.

Definir la estrategia de intervención, puede variar en cada caso, a veces un poco a veces muchísimo. Y muy importante, preparar los apoyos visuales y anticipación que cada niño requiera.

Debemos evaluar los tipos de comida que sí le gustan para usarlos como punto de partida, establecer un programa de alimentos que, en coordinación con la o el nutricionista aborden las deficiencias nutricionales, en base a eso buscar las vías de conexión de las cosas que sí come con nuevos alimentos que serán “cocinados” para parecerse o asemejarse lo máximo posible a sus gustos. Es muy importante el proceso de transformación de alimentos para, de forma gradual, ir ampliando el registro de sensaciones, ya sean temperaturas, olores, aromas, sabor, color, textura, y todas la posibles propiedades organolépticas del o los alimentos a ir integrando. Y aquí l aparte de la cocina es fundamental.

Verificar que cumplimos con las especificidades del niño, por ejemplo, si los alimentos mezclados le generan rechazo, ponlos separados, hay vajillas y menajes que pueden ser de utilidad. Hay que dar sentido a las cosas desde la visión del niño.

Tener claros los ambientes donde se van a llevar a cabo las intervenciones. Trabajar de forma paralela los problemas sensoriales y emocionales, ojo al uso de distractores, no siempre son una buena idea. Se suelen usar para reducir la alerta del niño y entre despiste y despiste, le hacemos comer algo, realmente no podemos estar así toda la vida, hay que empezar a definir un plan de regulación del niño.

Establecer por nuestra parte de forma clara el programa de trabajo ya que se deberán coordinar las acciones de todos, de forma que se trabaje como bloque, para de esa forma no marear al niño.

Es importante crear una motivación al niño, sin motivación las cosas se pueden poner complicadas, hay mil formas de motivar, pero en la medida de lo posible evitemos el premio de dar un cacahuete o una galleta o algo similar cuando haga las cosas bien, los refuerzos emocionales son mucho más potentes y además no generan respuestas condicionadas, no queremos eso, queremos que el niño tenga momentos agradables y no estresantes durante la comida. Queremos respuestas naturales.

Es importante saber hasta qué punto existen problemas de hiper o hipo respuesta sensorial. Puede darse el caso que tenga una hiperrespuesta táctil, pero hiporrespuesta gustativa, un alimento con determinada textura o temperatura podría rechazarlo solo por su respuesta al tacto, muchos niños antes de meterse comida a la boca necesitan tocarla con las manos, necesitan integrar la información por varias vías, si no, lo más probable es que no quieran comer eso que ofrecemos. Así que es muy importante tener claras las alteraciones a nivel sensorial del niño.

Es importante también saber si siente hambre o no, habrá casos donde eso puede ser complejo de averiguar, pero tomar ese punto en consideración es de gran relevancia. De igual forma, si el niño está estreñido, o tiene dolor o malestar, o sencillamente está constantemente irritable, hay que saber descifrar los mensajes que nos está dando, no se porta mal adrede con el propósito de fastidiarnos el día, es que no se encuentra bien.

¿Alguna vez han estado con un cólico o dolor de estómago? ¿Estaban encantados de que alguien los volviera medio locos con órdenes e instrucciones para que hiciera 40 cosas que no entendía? Imaginen que les pasa, ¿cómo se sentirían? Empaticen, pónganse en la piel del niño, no lo fuercen, intenten dejar que el ritmo esté acorde al propio niño, pero no solo en lo relativo a la comida, en todo. No queremos un niño ansioso, que no sabe qué diantres va a pasar a continuación, que está en estado de alerta y que lo único que vamos a encontrar son conductas de evitación.

Recuerden que los problemas sensoriales y de interocepción están ahí en muchos casos, y que los problemas para detectar y procesar adecuadamente las señales de su propio cuerpo puede ser algo complejo para el niño, dar sentido a las cosas es básico, entender cómo percibe lo que le rodea es básico, de ahí la importancia de estructurar su entorno de forma comprensible para él.

Integrar al niño en el proceso suele dar siempre buenos resultados, además de ser una actividad que le va a ayudar a trabajar otros aspectos, desde hacer la lista de la compra, ir a comprar (ojo a cómo hacemos esto, no es cuestión de ir el primer día al mercado más grande a la hora punta y pretender que al niño no le de una crisis), implicarlo en la preparación de las comidas (no se trata de el primer día dedicarnos a hacer esferificaciones y comida molecular), hagan cosas sencillas, pero tampoco unten mantequilla en un trozo de pan, usen el sentido común.

Muy importante, los programas deben ser individuales, específicos y hechos a medida, va a ser extremadamente raro que el mismo modelo de trabajo te sirva en dos niños por muy similares que parezcan. Hay que tomar en consideración la historia personal de cada niño, evaluar sus niveles de calidad de vida, esto debe ser llevado a cabo con mucha cautela, ya que normalmente, los datos iniciales de la evaluación de calidad de vida familiar son siempre malos, y la gente no es consciente, y a nadie le gusta que le digan que lo que creía no es cierto, ni que se den cuenta que su hijo come mal y su salud está en riesgo, la mayoría de las familias no van a tomar eso con buena actitud porque se van a sentir juzgadas, aunque en realidad nadie pretende juzgarlas, sino apoyarlas para resolver una situación mala que no sabían que tenían.

Por tanto, hay que ser cuidadoso al abordar esto si eres profesional, y si eres familia debes tener la capacidad de reflexión y autocrítica. El objetivo es mejorar la vida de una niña o niño, no dedicarnos a juzgar conductas pasadas ni a decidir si alguien es mala madre o mal padre. Se trata de avanzar, no de culparse de nada.

niños cocinando
Implicar a los niños en actividades que tengan que ver con la comida es siempre una buena idea

CUADRO PROFESIONAL Y PLANOS DE ABORDAJE

Obviamente requerimos de un conjunto de especialistas que, junto con la familia, trabajen al unísono. Vamos a ver los perfiles profesionales y lo que abordaría cada uno de ellos. No están puestos por orden de importancia, porque todos son importantes.

Terapia Ocupacional:

  • Integración Sensorial y evaluación sensorial completa
  • Cooperación con el responsable de cocina para los aspectos sensoriales de los alimentos
  • Actividades para la Vida Diaria (AVD)
  • Trabajo psicomotriz y apoyo a la comunicación
  • Planificación de la intervención

Logopedia:

  • Revisión completa de aspectos clínicos
  • Evaluación completa para estimar las necesidades de intervención logopédica
  • Terapia miofuncional si se requiere
  • Atención y cooperación en el programa de lenguaje
  • Cooperación con el responsable de cocina para en casos específicos preparación de los alimentos conforme a ciertas necesidades, por ejemplo, en el caso de una disfagia o de un problema en la boca.

Audición y lenguaje:

  • Programación de apoyos visuales
  • Creación de modelos de comunicación acordes al contexto
  • Apoyo a la comunicación

Nutricionista:

  • Evaluación de la dieta actual y propuestas nutricionales
  • Cooperación con el responsable de cocina para la gestión y selección de alimentos

Integrador/a social:

  • Aquí es básica la función para el trabajo en entornos como colegios, por ejemplo
  • Coordinación con el resto del equipo para el seguimiento de pautas

Psicóloga/o:

  • Evaluación de calidad de vida y psicológica del niño y entorno familiar.
  • Atención a los aspectos emocionales del niño, atención a traumas y problemas derivados.
  • En casos de adolescentes o adultos esto adquiere todavía más relevancia ya que deberá realizar un abordaje mucho más extenso y técnico.

Cocinera/o:

  • Preparación y adecuación de alimentos acorde a las necesidades específicas
  • Formación y capacitación familiar
  • Coordinación con nutricionista y terapeuta para los ajustes necesarios de los alimentos

Bien, básicamente es un equipo extenso pero que al final, lo que hace es un trabajo a todos los niveles con el niño, desde que se levanta hasta que se acuesta, de esa forma, tenemos un abordaje integral que, aunque partiendo de las necesidades alimenticias del niño, lo que nos genera es un programa completo, aquí nos faltaría la figura por tanto educativa, que es también de gran relevancia y de los apoyos a recibir en entornos escolares. Ya vimos que el problema del comedor escolar es todo un desafío no abordado, o muy poco abordado, y donde la escuela tiene un rol primordial, que por norma general ni cumple ni parece estar interesada -de momento- en cumplir, al menos en la mayoría de los colegios. Poco a poco esto va cambiando afortunadamente.

CONCLUSIONES

Este es un aspecto extenso y a veces complejo que debe impactar en todos los ámbitos, ya que de esa forma hacemos un abordaje integral de todas las necesidades del niño, no podemos trabajar por partes, yo me encargo de las piernas, tú de los brazos, tú de la cabeza, …, porque el niño o niña son un todo, que engloba a su familia, y todo su entorno de vida, de esa forma podemos generar u conjunto de experiencias agradables y positivas, reducir la tensión y los estados de ansiedad.

Y quizá todo esto suene a muy romántico, pero medio imposible de llevar a cabo, y en realidad no es tan complejo, no es fácil obviamente, pero no es imposible. Al final es cuestión de organización, de método, de mucha empatía y humanidad y de ver el mundo desde los ojos del niño, si no lo hacemos así, aumentaremos las tensiones y al final, no convencemos, y nos vemos obligados a vencer al niño, por tanto, no lo ayudamos a superar las dificultades de la vida y a fomentar los aprendizajes, sencillamente lo forzamos a ir por el camino que nosotros decidimos era el correcto.

Quizá en el trabajo con niños con autismo esto se nos olvida, el problema es que cuando ya no son tan niños se nos sigue olvidando.

Y no quiero dejar de recordar que hay muchas mujeres y hombres que están en el espectro del autismo, que tienen capacidad sobrada para tener vidas independientes y que, en muchas ocasiones, debido a aspectos del juicio y desconocimiento social, ese paso les resulta harto difícil, y luego resulta que sus vidas no son plenas. Y así lo comunican, pueden leerlo AQUÍ.

Llegar hasta aquí, significa que han dedicado bastante tiempo a leer y ver los vídeos, estoy agradecido, ojalá todo esto sea el primer paso a concienciarnos de que es muy importante cambiar nuestra visión de cómo enfocar la vida de quienes aunque con autismo, son ante todo personas con derechos, sentimientos, deseos, necesidades y sobre todo, con dignidad.

Cómo citar este artículo: Daniel Comín, "Problemas de alimentación en el autismo: Intervención", en Autismo Diario, 28 abril, 2020, https://autismodiario.com/2020/04/28/problemas-de-alimentacion-en-el-autismo-intervencion/.

1 comentario en «Problemas de alimentación en el autismo: Intervención»

  1. Yo sufría el modelo ABA, me forzaron, hoy ya tengo 20 años y es cierto, estoy lleno de traumas con la comida, con lo que me hicieron, realmente me maltrataron, ahora vivo solo y soy incapaz de organizarme y vivo de comida basura y sí, estoy gordo. Pero esto ha sido super liberador para mi.
    Gracias Daniel, solo un autista es capaz de entender a otro autista

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