¿Qué será de mi hijo cuando yo muera?

Muchas familias que tienen hijos con autismo con necesidades de apoyo viven en una angustia permanente haciéndose una y otra vez esta pregunta ¿Qué serál de mi hijo cuando yo muera? ¿Qué será de su futuro? ¿Estará bien cuidado? ¿Será feliz? ¿Dónde vivirá? ¿Le alcanzará el dinero?, éstas y muchas más preguntas similares generan una ansiedad permanente en las familias.

Y de un tiempo a esta parte he recibido muchas peticiones de información desde América sobre la situación en España, supongo que pensando que aquí está todo resuelto y podrán traer a su hijos para asegurarles ese futuro.

Lamento decirles que, aunque España está mucho más avanzada a ese respecto, la situación tampoco es para tirar cohetes. De hecho, hay inmensas carencias.

Aunque en España existen centros especializados, el acceso a los mismos es complicadísimo. Para poder acceder a una plaza además de tener el reconocimiento de discapacidad debes solicitar la revisión del PIA (Programa Individual de Atención), hacer la solicitud y esperar un mínimo de 5 años a que se te conceda esa plaza. Aunque nuevamente esto varía en función de dónde vivas, hay lugares donde ese tiempo se convierte en nunca. Ya saben, dime donde vives y te diré que derechos tienes.

Pero, además, en función de las necesidades de apoyo también varía el tipo de centros o residencias. No es lo mismo tener necesidades de apoyo permanentes que apoyos puntuales. Al respecto de España pueden encontrar más información en la encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) que se actualizó en el 2020. También pueden consultar el informe que en 2018 presentó el sindicato Comisiones Obreras sobre el sistema para la autonomía y atención a la dependencia(SAAD).

Hace poco hablé con una madre que me comentaba que tendría que haber apuntado a su hijo a la lista de espera el día que le dieron el diagnóstico, cuando tenía 2 años, hoy tiene 39, lleva 6 años en lista de espera. Su madre, viuda desde hace poco, hoy con 73 años, ya no se ve con fuerzas para dar respuesta a las necesidades de su hijo.

A la escasez de plazas hay que sumarle el costo, que es altísimo, con un costo promedio alrededor de los 2.000€ mensuales. Esto puede variar hacia arriba o abajo en función de las necesidades de la persona. Si tenemos en cuenta que el salario promedio en España (El real, no el que da el gobierno) es de poco más de mil euros por mes, pues no salen las cuentas.

Si es difícil consguir plaza, que esta además esté financiada al 100% por el gobierno, es más difícil todavía. Sí es cierto que en España existen ayudas económicas que en el resto de los países de Hispanoamérica no se dan, y que obviamente estas ayudas palían algo la situación, pero paliar no es resolver.

Pero indistintamente de donde vivas las necesidades son idénticas, da igual si vives en Madrid (España), Cochabamba (Bolivia), Guanajuato (México) o Puerto Montt (Chile). Las necesidades son las mismas.

Y entonces, ¿qué hacemos?

Bien, en el caso de que ustedes sean inmensamente ricos, es relativamente simple. Creen un patrimonio protegido, contacten a un buen gabinete jurídico y armen un plan económico y de cuidados y listo. Y ya pueden dejar de seguir leyendo, el resto no les va a interesar.

En el caso de que a ustedes les pase lo mismo que a mí, que básicamente tengan menos dinero que el Banco Central de Venezuela, entonces vamos a ver, indistintamente de donde viva, qué cosas se pueden hacer. Ojalá algunas de las propuestas que les voy a mostrar les sean de utilidad o inspiración.

Voy a intentar diferenciar las propuestas en función de las necesidades de apoyo de la persona. Estas necesidades de apoyo son importantes a la hora de decidir por las diferentes opciones. Pero, veamos antes los modelos existentes. Primero los más estandarizados y más abajo algunas propuestas un poco más interesantes.

En cualquier caso, este es un texto largo, pónganse cómodos porque el tema es extenso, y si pueden léanlo desde una computadora, ya que hay enlaces para descarga de documentos o para información complemetaria. Y a pesar de todo, lo voy a tocar de forma esquemática, ya que esto da no para un artículo, da para 3 libros. Pero intentaré darles un poco una visión de lo que se puede hacer, sus pros y sus contras. Y luego ustedes pues reflexionen sobre qué se acomoda más a su realidad.

Residencias, hogares o viviendas tuteladas

Podemos encontrarnos con diferentes modelos y diferente nivel de atención en función de las necesidades de cada persona.

Modelo Residencial

Viviendas tuteladas

Centros de día

Los centros de día son una muy buena propuesta, son relativamente económicos de mantener y pueden dar mucho juego. En ellos puedes hacer de todo, desde atención a necesidades permanentes a talleres de inclusión laboral. Y de paso la persona vive en su casa, donde se supone que tiene sus necesidades cubiertas. Pero incluso puedes tener personal asociado al centro de día que de los apoyos domiciliarios.

Es un modelo que puede ser tremendamente elástico y que te permite hacer un poco de todo. Y además da igual las necesidades de apoyo, un centro de día puede o debe acomodarse a todo el abanico de necesidades de apoyo. Me gusta mucho la combinación de centros de día con los modelos de empleo e independencia. Y también la parte de habilitación personal, que empuja a sus usuarios a tener la mayor independencia posible. Pueden ustedes buscar por internet modelos de centros de día para discapacidad, están profusamente documentados.

A mi me gusta mucho llamarlos centros lanzadera, de forma que en sean capaces de proyectar a sus usuarios hacia el modelo de mayor autonomía e independencia posible. También me gusta porque suelen ser lugares bastante dinámicos. Eso sí, la ubicación es bastante importante.

Uno de los puntos de los centros de día es que pueden extender su actividad a cualquier lugar, es decir, el centro es la parte nuclear, pero si tus usuarios están haciendo prácticas laborales o en una actividad de ocio a 23 kilómetros pues no pasa nada.

Sostenibilidad

El mayor problema al que nos vamos a enfrentar es a la sostenibilidad económica. Ya saben, poderoso caballero es Don Dinero. En este caso podemos encontrar diferentes modelos de financiación y gestión:

1. Pública: Tanto en el aspecto de gestión como financiación es asumido íntegramente por el Estado.
2. Publico/Privada: Donde la gestión es privada pero la financiación es pública.
3. Privada: Gestión y financiación es privada, aunque puede tener parte de subvenciones públicas.

Normalmente el primer modelo suele ser bastante desastroso, no siempre, no se puede generalizar. Pero en la mayoría de las ocasiones este tipo de gestión y financiación pública suele salir mal. Los gestores públicos acostumbran a hacer un uso inadecuado de los fondos (ya me entienden), de forma que esto redunda en un servicio malo, y unas instalaciones que se van deteriorando inexorablemente. La práctica totalidad de centros de este tipo que yo he visto encajaban en esta práctica y estaban más cercanos a la casa de los horrores que a un lugar donde atender a estas personas.

En lo referido al 2º punto, suele ser complejo, ya que normalmente la gestión está llevada por fundaciones o asociaciones de familia, que, aunque se dejen la piel en hacerlo bien, por motivos cósmicos, siempre tienen problemas con la financiación pública, la cual llega tarde y mal. De forma que siempre deben estar adelantando fondos para el adecuado sostén de estas instalaciones, hecho que redunda en una situación de vasallaje hacia las administraciones públicas, que usan el dinero como forma de extorsión permanente a estas asociaciones.

El tercer punto suele funcionar bien, siempre y cuando los gestores sean personas decentes y la financiación constante. El problema es ¡de dónde carajos sacas el dinero! Incluso en modelos mixtos, donde una parte de la financiación es pública y el resto es privada. Al final requieres de un flujo constate de dinero para poder mantener las instalaciones. Algunas entidades aplican un modelo proporcional, es decir, quienes más tienen más pagan, y por tanto los usuarios del servicio deben abonar una cuota mensual. Otras están financiadas total o parcialmente por obras sociales de entidades financieras o grandes empresas. Y algunas sencillamente son unas maestras en la obtención de fondos. De todo hay en la viña del Señor.

Un poco más adelante veremos algunas propuestas que pretenden garantizar precisamente la sostenibilidad económica.

Atención Familiar

Otra de las alternativas es la enfocada en la familia, la cual, ante el fallecimiento de los progenitores tomará el relevo. Esto la verdad es que no es muy común, y en la mayoría de las ocasiones se basa en hermanas y hermanos. Y esto tiene algunas cuestiones que es necesario abordar.

Hermanas y Hermanos

¡Quién va a cuidar mejor de mi hijo que su hermano! Esto es lo que muchas familias piensan, y de hecho a veces es así. Pero no siempre. Veamos la problemática de los hermanos.

En primer lugar, no deben de ser obligados a asumir una responsabilidad que realmente no es suya. Hace algún tiempo en una reunión de familias se me acercó un joven (tendría unos veinte y tantos) a pedirme orientación, ya que sus padres habían fallecido y él había “heredado” a su hermano mayor. De hecho, él fue concebido precisamente para atender a su hermano cuando sus padres faltaran. O al menos esa fue la idea de sus padres. Obviamente el joven tenía una idea diferente. Ya les digo yo que la cosa no acabó bien.

Los hermanos no deben asumir responsabilidades que no les corresponden, y quizá en sus planes de vida no está el tener que cuidar a su hermano o hermana de por vida. Distinto es que lo hagan encantados, que estas cosas también pasan.

Es muy común en familias donde uno de los hijos tiene algún tipo de discapacidad muy demandante que los hermanos de desarrollo típico se sientan desplazados, que vean que toda la atención y recursos familiares se dirigen al hermano con discapacidad, no es infrecuente que se den conductas de sobreprotección por parte de los progenitores hacia el hijo o hija con discapacidad, y esto es en detrimento de los otros hijos o hijas.

Podemos encontrarnos con un rechazo y celos. O con sentimientos de culpa, por ejemplo, que no se celebren sus logros ya que quizá opacarían a la imposibilidad manifiesta del hermano con discapacidad.

También es muy frecuente que los hermanos o hermanas adopten el complejo de salvador e incluso estudien carreras en las que puedan “curar” a su hermano, o porque sus padres los han “animado efusivamente” a estudiar eso para que cuiden mejor al hermano o hermana, alejándose de sus propios intereses.

Es muy importante que los hermanos sean educados en la normalidad y, sobre todo, en que no es su responsabilidad el tener que afrontar los desafíos que la discapacidad de su hermano o hermana genera. Los hermanos pueden ser un apoyo inmenso, pero no son cuidadores ni padres.

Eviten las sobreexigencias a los hermanos, y si la pareja está separada y los hijos viven con la madre, evitar que, en el caso de varones, estos asuman el rol de padre. Les recomiendo mucho la Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad, que pueden descargar AQUÍ.

Bien llevado los hermanos vivirán la discapacidad con normalidad y puede ser muy útil en su educación y en la conformación de su personalidad. También hay que tener en cuenta que suelen madurar algo más rápido, debido al nivel de exigencia familiar.

El tema de los hermanos es muy importante gestionarlo bien, ya que, ciertamente, un hermano o hermana siempre será alguien de total confianza para preocuparse por el futuro por encima de terceras personas. Pero debe ser un acto totalmente consciente y voluntario. Es curioso como cuando buscan pareja, intentan que sean compatibles con la presencia de su hermano o hermana con discapacidad.

Dado que el tema de los hermanos es muy importante aquí les dejo este enlace donde pueden consultar más información sobre el tema de hermanos -> https://autismodiario.com/etiquetas/hermanos/

Recuerden, la discapacidad es como una lupa que lo magnifica todo, lo bueno y lo malo, y puede ser un elemento de fortaleza de vínculos familiares, o, todo lo contrario. Sean muy conscientes de esto.

Red de apoyo familiar

Es frecuente que sean miembros de la familia quienes se conviertan en albaceas y tutores de su familiar con discapacidad. Al igual que con los hermanos, ¡quién mejor que tu propia familia para defender tus intereses! Y es que en muchas ocasiones no hay hermanos a quien acudir. De la misma forma que algunas parejas tienen otros hijos para que cuiden del hermano, hay otras que deciden no tener más hijos para poder concentrar sus esfuerzos en el que ya tienen. Aquí, las redes de apoyo familiar son muy importantes también, quizá no tanto en el cuidado directo, pero sí en ser quienes protejan los intereses vitales de la persona con discapacidad.

También la familia puede servir en modelos mixtos. Es decir, la familia procura que la vivienda sea permanente y probablemente parte de la herencia, y durante el día es atendido en centros especializados. El apoyo familiar suele combinar muy bien con los centros de día.

Los riesgos del cuidador único, la sobreprotección y la depresión tras la muerte

En muchas ocasiones, se produce una sobreprotección al hijo o hija con discapacidad, y si además estamos ante lo que se denomina cuidador único más complicado. Aunque en realidad debería llamarse cuidadora única, ya que en el 85% de los casos es la madre la que ejerce el rol de cuidadora permanente del hijo, o al menos hasta que el padre se jubila.

Si combinamos cuidadora única más sobreprotección, el nivel de desamparo que va a sentir el hijo o hija ante la pérdida de su madre es inmenso. Y por muy afectado que esté, va a pasar por un proceso muy duro y difícil que le llevará a una depresión que, lamentablemente, nadie va a ver. Y esto va a afectar duramente a la calidad de vida.

Es muy importante intentar por todos los medios el evitar, en la medida de sus posibilidades, caer en la figura de la cuidadora única. Y aún más en la sobreprotección. Créanme, no le va a aportar nada bueno a su hijo o hija.

En muchas ocasiones exageramos el impacto en la vida de nuestro hijo de cualquier situación adversa, o incluso pensamos que nadie lo cuidará mejor. Ya, pues el día que te mueras otras personas deberán asumir ese rol, así que, en pro de la propia estabilidad emocional de tu hijo, es mejor que empieces cuando antes a delegar. Yo sé que a veces es tremendamente difícil, pero inténtenlo. Dejen que otras personas también se equivoquen.

Asegurando la herencia

Bien, lo que no vamos a inventar es el concepto de hogar. Pero podemos intentar que sea económicamente viable. Porque las residencias, pisos tutelados o modelos mixtos donde la persona duerme en un domicilio familiar pero pasa el resto del día en algún centro especializado, todos tiene un costo. En ocasiones muy alto. Por tanto, es importante que aseguren el patrimonio que puedan dejarle a su hijo o hija, por pequeño que este sea.

Asesores y especialistas

Busquen asesoramiento profesional, estos temas son complejos y varían en función de cada país, y a veces en función de regiones dentro de un mismo país.

Busquen asesoramiento para asegurar los aspectos patrimoniales que puedan legar a su hijo. Ya sean en efectivo, en propiedades o ambos. No importa si es mucho o poco, es el fruto del esfuerzo de toda su vida, y será una especie de salvavidas para su hijo o hija.

Es posible que en su país existan fundaciones tutelares, que son organizaciones especializadas en proteger el patrimonio de personas con discapacidad tras la muerte de sus progenitores. También está la familia, tal y como comentamos. Pero probablemente existan otras opciones. Infórmense, de hecho, háganlo mañana, no se esperen a tener un pie en la puerta de San Pedro.

Hay muchas formas de crear un patrimonio protegido. Pero todos estos trámites llevan tiempo, a veces incluso son costosos. Deben planificar cuidadosamente todos los pasos. Y, sobre todo, que el sistema de gestión sea atendido por varias personas, ya que es tristemente habitual ver noticias donde “alguien” se quedó con el patrimonio de un adulto con discapacidad. No se fíen ni de su sombra.

Si fuera necesario creen también una figura de defensa de sus derechos extrapatrimoniales, porque no solo el dinero es importante, también son los aspectos del cuidado físico y emocional.

Y recuerden, un buen profesional siempre será barato, lo que es muy caro es caer en manos de un incompetente.

Subvenciones o pensiones

Dependiendo de cada país, es posible conseguir que la persona con discapacidad perciba algún tipo de pensión o ayuda mensual. Por supuesto y para sorpresa de nadie, los trámites siempre son complicados y lentos. Averigüen todo lo que puedan, pregunten, pregunten y pregunten. Y ese dinero, sea mucho o poco deberán asegurarse de que se dedica íntegramente a su hijo o hija. Cuantas veces vemos en las noticias de alguien que se está gastando la pensión de un familiar anciano o con discapacidad.

Por alguna razón si investigas bien siempre encuentras algún recurso extra. Será un tiempo bien empleado, pero recuerden, trámites complicados y lentos. No se duerman, no se preocupen, ¡ocúpense!

Modelos sostenibles económicamente

Hasta ahora hemos visto lo más tradicional. Que entiendo que también hay que conocerlo y conocer la mayor cantidad posible de opciones. Pero como hemos visto a la pregunta de ¿Qué será de mi hijo cuando yo muera?, la respuesta se responde en función de ¿cuánto dinero tienes?

Y si usted siguió leyendo es obvio que no es millonaria. Bien, veamos algunas ideas que pueden evaluar además de lo que ya hemos visto hasta el momento.

Veamos como conseguir que el sustento económico que legamos no se gasta de forma repentina. Y para eso deberemos establecer diferentes estrategias. Por ejemplo, Argentinos y Venezolanos saben bien qué pasa cuando de la noche a la mañana tu dinero no vale nada. Este tipo de crisis económicas pueden mandar al traste el esfuerzo de una vida, pues imaginen que era la herencia vital que dejaron a su hijo.

Podemos desarrollar innumerables estrategias, desde poner en alquiler nuestra propiedad, de forma que esa renta vaya directamente a su hijo. Tener algún tipo de inversión financiera de bajo riesgo, etc. Es decir, dependiendo del tipo de patrimonio que puedan legar pues un buen especialista les orientará.

Pero vayamos a situaciones más realistas, ¿Qué será de mi hijo cuando yo muera? ¿Cuánto dinero tienen? Mmm, deje que lo sumemos todo, mmm, nada. Vivimos al día. Si acaso una pequeña casita que se cae a trozos y que a duras penas podemos mantener en buenas condiciones.

Pues veamos qué cosas podemos hacer.

Creando empresas

Sí, empresas. Les voy a poner un ejemplo, La Fageda, esta empresa fue fundada en 1982 por Cristóbal Colón, no, no estoy de broma, el tipo se llama así, el de 1492 fue otro. Y su historia (pueden leerla AQUÍ y AQUÍ, es muy interesante) deja claro que con determinación se puede llegar muy lejos. Cristóbal Colón (El que fue a América no, el otro) arrancó con unos 600 euros del año 1982 (Que con los ajustes hoy serían aproximadamente 3.000 o 4.000€). Hoy emplean a más de 450 personas, su facturación es millonaria y son la mejor empresa social de España.

¿Cómo se puede crear una empresa?

Vale, nos has convencido, es una idea fantástica, pero no tengo ni idea de crear empresas, ni nada por el estilo. Es más, todo mi presupuesto es de 146,50 € ¿Cómo lo hacemos? ¡Veámoslo!

Buscando apoyo profesional gratis

Hay un lugar que está lleno de gente que sabe un montón de empresa, marketing, legalidad, etcétera, la Universidad. Acudan a ella, las facultades de ciencias económicas y empresariales son un lugar perfecto para que no solo nos asesoren, además pueden involucrarse mucho, y es gratis. Incluso pueden tener a un grupo de alumnos cuyo trabajo de fin de grado sea precisamente su empresa.

A su vez, la red universitaria llega muy lejos, especialistas en marketing, productos, …, y pueden crear un acuerdo de colaboración. No les va a costar un céntimo. Pero sí su tiempo y su esfuerzo.

Otro punto que podemos tocar son las grandes corporaciones, las cuales a través de su área de Responsabilidad Social Corporativa les podrán ayudar a múltiples niveles. Incluso empresas tipo PricewaterhouseCoopers (PwC) que son empresas con presencia global, las empresas consultoras funcionan de maravilla a ese nivel. Es cuestión de buscar en internet, y contactarlos y, sobre todo, pedir de forma que parezca que dais.

Es cuestión de ser creativos. Porque ustedes quieren montar una empresa de algo (que no saben qué es aún), para crear un modelo de empresa social (que no saben gestionar) y que van a necesitar unos fondos (que no tienen) y posiblemente profesionales para todo el proceso de inicio (que no pueden pagar).

Y para todo esto disponemos de 146,50 €. Que puede sonar a que estoy severamente enajenado, pero no. Se puede. Y si se juntan 20 familias ya tienen el presupuesto con el que empezó La Fageda, y fíjense lo que hacen hoy. Una vez diseñen el tipo de empresa que requieren tras todo el proceso previo podrán acudir a buscar fondos para el inicio. Desde ir a las entidades públicas a pedir apoyos y subvenciones, a buscar apoyos financieros que sus asesores gratis les indicarán.

Obviamente no empezarán con una empresa para el lanzamiento de cohetes espaciales, suele ser mejor centrarse en algo que tengas cerca. O incluso prestar servicios a grandes corporativos, etc. Pero siempre es mejor disponer de tu propio producto, ya que es menos arriesgado a futuro.

Obviamente todo esto lleva tiempo, y no estoy hablando de uno o dos meses. Pueden tardar entre uno y dos años en arrancar (o no, ¡quién sabe!, hay muchos factores en juego).

La unión hace la fuerza

Esto es lo más difícil de todo, y es conseguir que se junten varias familias, a más sean mejor. Normalmente dos personas acabarán a golpes porque no se pondrán de acuerdo para cambiar una bombilla, así que para una cosa así, va a ser complicado. De hecho, esta es la parte más débil de todo esto, y es que los hispanos somos una gente que solo por joder al vecino somos capaces de pasar hambre, eso sí, felices porque, aunque nos estemos muriendo de hambre al vecino lo jodimos. Así que es importante luchar contra nuestros instintos.

Aprendan a trabajar en equipo, a crear un grupo unido, a presentarse de forma sólida. Obviamente luego vienen los problemas de “es que mi hijo está muy mal y sus necesidades son otras y el tuyo está mejor y bla bla bla bla” ¿sí saben de qué hablo verdad? Pues eso, dejen sus mierdas a parte y céntrense en que, o espabilan y aprenden a ponerse de acuerdo, o no irán adelante. Y ya saben lo que hay en juego. La unión hace la fuerza.

¿Y qué tipo de empresa debería ser y como encaja ahí la gente con discapacidad?

Pues el tipo dependerá de la legislación de cada país, pero el objetivo es la inclusión laboral y social, la generación de recursos y el apoyo a sus representados. No vamos a fabricar cohetes espaciales, así que en los procesos productivos deberán estar presentes precisamente nuestros hijos, los cuales son capaces de hacer mucho más de lo que ustedes piensan. Incluso aquellos que pueden parecer tener menos capacidades serán capaces de hacer algo.

En algunos casos se diseñan también las viviendas, de forma que puedan vivir en el lugar. Pero no en plan Gulag soviético, si no como un conjunto de solución habitacional para personas con necesidades de apoyo que se encuentra cercano a su centro de trabajo y capacitación. Es cuestión de planificar los pasos.

Este tipo de empresas además obtiene importantes deducciones fiscales, ya que al contratar a personas con discapacidad accede a estos descuentos y deducciones, e incluso subvenciones por inclusión laboral. No reparten beneficios, ya que, tras el cierre contable, los teóricos beneficios que se repartirían en una empresa convencional, en este caso se dedican a la obra social. Algo como si fuera una cooperativa.

Creando fundaciones tutelares

Que al final es algo similar a lo de crear empresas y que básicamente tiene los mismos problemas y virtudes, pero nuevamente deben de centrarse en dar ese apoyo a sus tutelados. En Quito (Ecuador) hay un centro buenísimo, que conozco hace muchos años y que han hecho cosas que podríamos pensar que es imposible, es la Fundación Fine. Ellos trabajan con adultos, todos con muy diferentes necesidades de apoyo. Aunque hoy en día trabaja más como centro de día, esta gente ha hecho de todo y por tanto tienen una experiencia impagable.

Pero también tienen sus propios modelos de negocio, ya que deben generar recursos económicos, sus tutelados suelen proceder de familias sin recursos de forma que mantener más de 30 años la fundación en marcha es un trabajo titánico. Pero ahí están. Por tanto, se puede.

Y para esto, aplica exactamente lo mismo que en el apartado anterior. Busquen asesoramiento. Y nuevamente, creen un grupo grande. Porque, aunque su hijo hoy tenga 12 años, usted parpadeará dos veces y ¡ZAS ya tiene 34!

Evaluando en función de las necesidades de apoyo

Hemos visto un poco los modelos existentes, desde los de toda la vida, es decir el modelo residencial, a modelos más innovadores (aunque hace 40 años que existen siguen siendo innovadores por su poca difusión).

Hay un aspecto muy importante a considerar, que son las necesidades de apoyo. Estas necesidades de apoyo son determinantes. Por ejemplo, si su hijo presenta un cuadro de epilepsia refractaria, tiene movilidad reducida, severos problemas cognitivos, …, va a necesitar un apoyo permanente, esto es carísimo. Y conseguir que además esté acorde a un cuidado y atención adecuado es básico.

Las necesidades de apoyo

Cuando estamos ante ese tipo de necesidades permanente de apoyo requerimos de un modelo residencial, ya que de otra manera es muy compleja la atención. Lo cual no quita que puedan tener actividades y una vida digna y plena.

Fuera de necesidades permanentes que obviamente condicionan la propia existencia, el resto es algo más “fácil”.

Las necesidades de apoyo se pueden evaluar desde tres puntos de vista:

1. El nuestro
2. El de la gente que trabaja con nuestra/o hija/o
3. El de nuestra/o hija/o

Cuando hay altas y muy altas necesidades de apoyo hay que intentar por todos los medios posible potenciar sus capacidades, verlas es fundamental, y sí, pueden trabajar. A principios de siglo en EE.UU. hicieron un experimento (Disculpen si no encuentro el documento que lo relata, se llevó a cabo con personas con discapacidad intelectual), en una residencia pusieron a trabajar a sus “huéspedes”, los incluyeron en un programa de inclusión sociolaboral y para sorpresa de todos ¡funcionó! Personas con altas necesidades de apoyo también necesitan sentirse válidas, y ese proceso mejoró la calidad de vida de todos. Sí creo que de una forma u otra debemos permitir que puedan encontrar algo que les haga sentirse capaces, ya que durante toda su vida han sido tratados como incapaces totales.

La inclusión sociolaboral es fundamental, les da un propósito vital, les da una nueva visión del mundo que les rodea y, sobre todo, les pone responsabilidades. No se creerán lo capaces que son de contender con sus obligaciones. Deberemos abordar de forma determinante su autodeterminación y autonomía. Nuestro objetivo, que puedan vivir solos, pero con apoyo o supervisión.

En el caso de necesidades medias de apoyo el tema es aún más relevante. Pero también es mucho más complejo. A ver, desde un punto de vista técnico contender con alguien con necesidades permanentes de apoyo es más “simple”. Se establece un protocolo y se sigue. Pero en este caso todo es más complejo. Y debemos ser tremendamente empáticos y saber gestionar los aspectos emocionales de gente que suele estar bastante “tocada” a ese nivel. Nuevamente, inclusión sociolaboral. Les da un subidón tremendo. Obviamente nuestro propósito va a ser buscar la independencia de estas personas. De forma que los apoyos puedan ir diluyéndose de forma progresiva.

Muchos piensan que quienes tienen bajas necesidades de apoyo no necesitan de todo esto. Pues sí, porque son carne de cañón social. Hay que capacitarlos en todos los ámbitos, de forma que finalmente tengan una vida totalmente independiente sin necesidad de apoyos. Curiosamente a este nivel es donde encontramos la mayor cantidad de traumas y miedos. Este es uno de los grandes objetivos a tratar. Lanzarlos al mundo, pero con una red de seguridad, y finamente, que vuelen solos.

Modelos según sus necesidades de apoyo

Personalmente creo que debería de haber un único modelo, abierto y flexible que pueda contender con todas las necesidades de apoyo. Que imposible no es, pero sí soy consciente de que es tremendamente complejo, así que dejaré de lado mis opiniones para intentar ajustarme lo más posible a los modelos más normalizados.

Cuando encontramos necesidades de apoyo permanentes y muy altas, se suele acudir al modelo residencial. No es algo que me guste mucho, de hecho, he visto muchos centros así, muchos. Y en algunos casos trabajaban muy duro para que los usuarios de ese servicio residencial tuvieran la mayor calidad de vida, pero son siempre situaciones complejas. Si creo que en el caso de altas necesidades de apoyo podemos arriesgar más, el futuro es de los valientes, o eso dicen. Pero obviamente con personas que tienen cuadros donde el apoyo permanente los mantiene vivos, pues hay que entender que en esas situaciones es un modelo bastante adecuado y que además contiende con todas las necesidades de estas personas.

En el caso de modelos de centros de día, donde la persona reside en su vivienda (indistintamente de sus necesidades de apoyo) se pueden hacer maravillas, me gustan mucho y además pueden ser combinados, es decir, puedes tener un servicio de centro de día con una vivienda tutelada. Lo cual pues genera una dinámica de actividad diaria. Solo el ir y venir ya es una actividad.

Aunque soy un fan declarado de modelos destinados a buscar que la propia persona consiga tener autonomía económica, es decir que sus ingresos le permitan sostener sus propios gastos, soy consciente de que en ocasiones esto no es posible, soy un romántico, pero también soy realista. Por eso me gustan los modelos empresariales, ya que estos permiten crear esa capacidad de autosostenimiento económico, se combinen con viviendas tuteladas o incluso fundaciones tutelares.

Cuando las necesidades de apoyo varían

Hay que contender en los planes de futuro con la variabilidad de las necesidades de apoyo. Porque varían, a más o a menos. Por ejemplo, no tienes las mismas necesidades con 25 años que con 65, esto es una obviedad. Hay que contender con el envejecimiento cognitivo, el cual incluso en bajas necesidades de apoyo va a generar nuevos desafíos.

Pero también pueden darse aspectos vitales que generen problemas de salud, las arritmias en autismo son frecuentes, problemas del aparato digestivo, problemas de salud emocional, epilepsia, …, y una larga lista de factores que pueden aparecer y que varían en función de cada persona. Incluso cosas tan sencillas como una pérdida en la visión motivada por la edad (presbicia) u otros factores de salud asociados a la edad.

Es importante que contendamos con esta variabilidad en nuestros planteamientos, que también podrán darse de forma inversa, es decir, que las necesidades de apoyo se reduzcan.

Autismo y envejecimiento, la epidemia silenciosa que nadie ve ni quiere ver

He abordado el tema de la vejez en varias ocasiones, ya que esta es una situación que apenas se aborda y en la que pocos piensan, y es que les voy a contar un secreto, la gente con autismo también envejece. Ahora bien, a la hora de planificar futuros debemos contender con este aspecto.

Algo que he visto con demasiada frecuencia es la cuasi nula preparación de los profesionales de la gerontología en lo referido a discapacidad, eso sin contar la inexistencia de programas de coordinación y colaboración entre profesionales de la discapacidad y los profesionales de gerontología.

Veo con cierta sorpresa como en muchas ocasiones los gerontólogos desconocen el modelo social de la discapacidad, ni los derechos de estas personas, ni sus necesidades, es como si no envejecieran. Es como con al atención temprana, que a los 6 años desaparece, lo que no desaparece son las necesidades de estos niños. Pues con la vejez es similar, llegan a la vejez, pero la atención es deficitaria. No existen.

Y en el sentido opuesto sucede lo mismo, los profesionales de la discapacidad tienen poca o nula formación en los procesos de envejecimiento, tienen poca o nula experiencia en protocolos o modelos de atención específicos a la vejez, así que hablar de programas de envejecimiento activo es como hablarles en chino.

Trabajar en programas de envejecimiento activo es básico y fundamental, les dejo un par de enlaces de interés sobre el envejecimiento activo en la discapacidad, hagan clic AQUÍ y AQUÍ.

Recapitulemos: ¿Qué será de mi hijo cuando yo muera?

A lo largo de este texto he intentado abordar los puntos principales relacionados con la pregunta principal ¿Qué será de mi hijo cuando yo muera? Es bastante complejo y extenso este tema, y cada familia tendrá 40 aspectos únicos y específicos, pero de una forma u otra hay que intentar crear modelos posibles.

El principal escollo de todo esto es sencillo, el dinero. Hemos visto que tenemos el legado familiar, que será más o menos importante, pero por algún motivo si nos ponemos a echar cuentas no llega seguro, eso sin contar que cada día más la esperanza de vida aumenta, y aunque en el caso de la discapacidad en general y del autismo en particular, las probabilidades de una menor esperanza de vida están ahí, pero una probabilidad no es una certeza y a lo mejor su hijo vive 96 años.

Está claro que hay que intentar acceder a los recursos públicos para personas con discapacidad, que, aunque sea poco, es mucho más que nada. Generar programas de gestión del patrimonio legado es básico. Buscar programas de empleo tiene dos vertientes, la económica evidentemente, pero también la emocional.

El otro problema es que, a más necesidades de apoyo, más costoso es todo, y esto complica aún más la ecuación ya que despejar incógnitas se hace más difícil. Por eso es tan relevante crear programas que aborden la realidad de muchos, es decir, únanse.

Crear modelos sostenibles en el tiempo es muy difícil, y tampoco podemos crear un sistema perfecto que resista todos los avatares del futuro, por ejemplo, una pandemia mundial, crisis políticas y económicas, guerras, desastres naturales, etc. Hace poco hablaba con un gestor de Argentina que me contó lo desastroso que fue el tema de las devaluaciones de la moneda, ya que vieron desaparecer “literalmente” patrimonios vitales. Tampoco quiero yo amargarles más, pero si quiero que tomen conciencia de que esos vaivenes de la vida afectan a todo el mundo. Y por eso es importante que existan estructuras solidas ya que estás contenderán mejor con estos infortunios.

También es posible que en su país o región ya exista alguna entidad que aborde esta situación, pueden evaluarla, o incluso involucrarse, o si lo hacen bien cópienlos, no sé, la cosa es que hagan algo. Soy consciente de que un hijo o hija con discapacidad genera una situación permanente de ansiedad y angustia, cuando no es por A es por B, es como si los problemas se multiplicaran. Bueno, nadie dijo que esto fuera fácil. Pero no es imposible.

Una vez me dijo un sabio que la democracia implicaba la participación de la población en el gobierno, algo así como lo que pasa en Suiza, y que esa participación y presencia popular era lo que creaba verdaderas democracias. Es decir, que si no hay participación no hay democracia, son solo partitocracias. Pues esto es lo mismo, no podemos asegurar un futuro a nuestros hijos si no hemos participado activamente del proceso. Dejar todo en manos del destino, de la suerte, del gobierno, o de la Santísima Trinidad quizá no se la mejor idea.

Se puede vivir sin democracia, pero lo que no se puede vivir es sin casa, comida, salud, etc. Y esas cosas son las que debemos procurar asegurar a nuestros hijos el día que no estemos. Así que a la pregunta de ¿Qué será de mi hijo cuando yo muera? Podemos dar la respuesta de ¿cuánto dinero tienes? o cambiarla por: “será aquello que tú preparaste“.

Que no es cuestión de cargar culpas, es cuestión de una realidad, anticiparse al futuro no significa que todo vaya a ir bien para siempre de la siempridad, incluso haciendo todo bien algo puede salir mal, o llega una invasión Alien y se nos comen a todos, el futuro no está escrito, pero el futuro no nos pertenece, lo que para nosotros hoy es el futuro de nuestros hijos para ellos llegará un momento en que será su presente. Trabajemos para que ese presente futuro, en el que no estaremos, sea lo mejor posible.

Así que trabajar para crear el mejor escenario posible es nuestra prioridad, y todo esto mientras además nos partimos el lomo para que el presente actual también funcione, vamos, que aquí no se aburre nadie.

Conclusiones

Este es un tema complicado y extenso, efectivamente, pero no es imposible. Hemos visto varios modelos para contender con el futuro, podemos crearlos o acudir a los que ya existen. Debemos armar bien la parte económica, sea por legado, por ayudas públicas, por desempeño laboral o por una mezcla de todas. Las necesidades de apoyo condicionan, pero no son una condena. Todos, antes o después, tenemos necesidades de apoyo, probablemente tú tendrás que usar un bastón, gafas, o cualquier otra cosa.

Es importante que evalúen de forma objetiva el escenario personal de su hija o hijo, que lo acomoden a su realidad local, no es lo mismo vivir en el desierto que en el norte de Canadá o en la selva Amazónica o en una gran ciudad. Su realidad puede ser determinante.

Busquen apoyos en otras familias, busquen profesionales que les asesoren, empiecen ya, no se esperen. El tiempo debe jugar a su favor y no en su contra. Cuando se bloqueen y se desesperen, que les pasará, la mejor salida a esas situaciones es un grupo grande de familias con necesidades parecidas, ese apoyo les puede ser fundamental.

Sean proactivos, no quieran soluciones rápidas, salvo que les toque la lotería no hay soluciones rápidas. Si otros lo han conseguido significa que es posible, así que no digan no puedo, digan no sé hacerlo. Y teniendo en cuenta eso, busquen a alguien que sí sepa. Quizá ustedes tengan que empezar a ser conscientes de sus propias necesidades de apoyo a la hora de afrontar un desafío como este.

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