Autismo severo, una historia poco explicada

Y es que el autismo severo es la parte más oculta de la “concienciación” del autismo. Así que voy a intentar explicarlo. Escribo estas líneas un 2 de abril, el día mundial para la concienciación del autismo, aunque ustedes no lo leerán hasta al menos un día después.

El autismo según el DSM-5 tiene tres grados. 1, 2 y 3, así de simple. Y gradúan en función de la severidad o necesidades de apoyo, siendo el grado 1 el de menor necesidad de apoyo y, obviamente, el 3 el de mayor necesidad de apoyo.

En lo referido al grado 1 es lo que antes se denominaba síndrome de asperger. Por ejemplo, podríamos decir que en grado 1 estaría por ejemplo la actriz Daryl Hannah.  Donald Triplett, el denominado caso 1 de Kanner en un grado 2. Y en grado 3, pues lo siento, que yo sepa, no hay nadie famoso.

Obviamente la escala de variedad en cada grado es a su vez bastante extensa. Y se pueden dar transiciones de un grado a otro. Tanto para subir como para bajar. Por ejemplo, Temple Grandin sería un caso de pasar del 2 al 1. Y bien, vista esta breve explicación introductoria, veamos la realidad del grado 3 o autismo severo.

Autismo severo, generalidades

En el autismo severo, que ahora también le han añadido otro subgrupo, o incluso, me atrevería a decir, otra denominación, denominada autismo profundo, y nos encontramos que son alrededor del 20 al 25% de la población con autismo, y en general hay más féminas que varones.

Hablando de forma clara, son personas que o no tienen lenguaje verbal o tienen muy poco y un severo déficit comunicativo, presentan compromisos cognitivos severos y discapacidad intelectual. Es frecuente o muy frecuente que presenten conductas agresivas, tanto hacia sí mismos como hacia su entorno. Es común que puedan presentar además otras comorbilidades, siendo la epilepsia la más habitual, que no la única.

Básicamente requieren de apoyo permanente y de por vida. Son consideradas personas altamente dependientes.

Diagnósticos asociados al autismo severo

Muchas veces encontramos casos de otros diagnósticos que se asocian al autismo, tales como: X-frágil, síndrome idic15, síndrome de Rett, síndrome de Phelan-McDermid, Síndrome de Landau-Kleffner, discapacidad intelectual profunda o grave, síndrome de Juberg y Hellman o epilepsia rosa, esclerosis tuberosa, y otros diagnósticos clínicos que producen conductas autísticas severas.

Es decir, hay un grupo importante de síndromes que tienen identificadores genéticos conocidos o prueba clínica diagnóstica que afectan de manera severa a las capacidades cognitivas e intelectuales de la persona y que generan conductas autísticas. Y por algún motivo entran dentro del autismo. Quizá podríamos decir que o bien el autismo aquí es una comorbilidad o sencillamente presentan conductas autísticas.

Técnicamente no es autismo severo o profundo, pero muchas veces se asocian, o incluso estas personas deben acudir a asociaciones de autismo para recibir asesoría. Ya que muy probablemente el tipo y la necesidades de atención sean, si no los mismas, sí parecidas.

Efectos directos del autismo severo

Los efectos del autismo severo son muy similares a los del resto de grados del autismo, pero multiplicados. Además, podemos igualmente dividirlos en tres grupos principales: Los efectos en la persona, en la familia y en el entorno. Voy a tener que generalizar, porque hay miles de realidades, así que hagan un ejercicio mental para saber que no todos los casos son idénticos, pero sí parecidos.

Efectos del autismo severo en la persona

Cuando se tiene autismo severo se va a ver desde una edad muy temprana, a veces incluso antes del año de vida. Los efectos pueden ser muy importantes. Si además concurren otros comorbilidades, la situación se complica aún más.

Encontraremos: severos problemas sensoriomotrices, de comunicación, de interacción y reciprocidad, fuertes conductas rituales, conductas obsesivas y rígidas, conductas disruptivas y agresivas, desconexión del entorno, fuertes alteraciones del estado de ánimo, problemas de gestión de la frustración y también problemas de salud asociados. Dicho así de forma resumida.

Los problemas conductuales son muy importantes y suele ser muy difícil descubrir el origen de estos. Si siente dolor, le será muy difícil hacer entender ese dolor. Si a su vez tienen problemas de interocepción y propiocepción, sus sensaciones corporales estarán alteradas y cosas tan básicas como ir al baño pueden provocar un fuerte malestar que no sabe identificar y que acabaran desembocando nuevamente en conductas problemáticas. Será muy habitual que desarrollen ansiedad, obsesiones y depresión.

Sus capacidades de interacción y comunicación estarán alteradas, de forma que su interacción con el entorno va a ser difícil y provocará, muy probablemente, frustración continuada y la consiguiente manifestación conductual. Y, por tanto, su calidad de vida va a ser mala.

Efectos del autismo severo en la familia

Pues empezando por el proceso de duelo, a continuación, llega un proceso que va en aumento. Pero a peor. Y lo siento, las comparaciones son odiosas, pero se hacen, y ves que incluso comparado con otros niños con autismo, el tuyo empeora de forma sostenida, y eso afecta y mucho.

Y a medida que pasa el tiempo, las cosas se ponen más complicadas, porque cuando tienes un niño de 5 años, pues aun lo controlas, pero cuando tiene 16 y es más grande que tú, la cosa empieza a ser problemática.

Y te pasas la vida de consulta en consulta, buscando el milagro que nunca llega hasta que ya asumes que las cosas son así. Llámenlo aceptación, conformismo, rendirse a la evidencia o como prefieran.

La realidad es que el autismo severo provoca un efecto devastador en las familias. Incluso en aquellos casos más suaves, donde no se dan conductas agresivas. Y por supuesto, la pregunta terrible que acecha a la familia: ¿Qué será de mi hijo cuando yo muera? Que atormenta de forma sostenida a los progenitores.

Normalmente la familia carga con un peso tremendo, poco visible, poco entendido. Y muchas veces aparece la desesperación, y ya saben: la desesperación hace siempre malos negocios.

Las primeras asociaciones de autismo que se crearon en España estaban formadas por familias cuyos hijos estaban en grado 3. Ya que antes el autismo era eso, no había grados. Y esas familias hoy tienen hijos ya adultos, algunos ya entrando en la vejez. Y esas familias crearon residencias para sus hijos, ya que sabían que no tenían otra opción. Y también sabían que necesitaban poder descansar, eso que se llama “respiro familiar”. Que en realidad significa, nosotros nos quedamos con vuestro hijo mientras vosotros recuperáis fuerzas.

Iba a poner algunos vídeos muy ilustrativos de como es el día a día con el autismo severo, pero he decidido no hacerlo. Si ustedes desean ver esa realidad, busquen en internet, hay bastantes vídeos que, sencillamente, te encojen el corazón. Pero una vez visto, recupérense y piensen: Esto también es autismo, y tienen unas necesidades que NADIE cubre.

Eso sin contar con los traumas de los progenitores, porque seamos claros, piensas que tu hijo o hija te ha jodido la vida. Que es algo muy evidente. Pero inmediatamente te da un bajón tremendo porque es tu hijo o tu hija, y a pesar de todo sientes un gran amor. Y esa especie de pelea permanente entre tus demonios y tus ángeles acaba dañando seriamente tu salud mental. Y de eso, tampoco nadie habla. Del agotamiento físico y mental, del dolor permanente en el alma. Que por cierto ¿eso cómo se cura?

Es muy difícil ponerse en sus zapatos, mucho. Eso sin olvidar que esos progenitores, de edad avanzada, que siguen teniendo al cargo a su hijo de 50 años, que es altamente dependiente, y que los necesita hasta para vestirse. Y ellos ven que se van, y dicen, pues nos vamos juntos. Estas cosas pasan. No juzguen, para eso está Dios.

Efectos del autismo severo en el entorno

Si empezamos por el hogar, pues la cosa ya empieza mal. En el caso de que se den conductas agresivas, los domicilios parece que hayan sido invadidos por un grupo de asalto de la OTAN.

He llegado a ver marcos de puertas arrancados de la pared, literalmente. Ventanas con rejas para que no salten, decoración a la japonesa, es decir, minimalista. Que no es que de repente te de un impulso por adaptar tu casa a las normas del feng shui, es que acaba todo destrozado. Enchufes protegidos, esquinas redondas o incluso espumas protectoras.

Si no hay conductas agresivas, pues el hogar más o menos se mantiene, pero ves que todo es viejo, ya que no te da el presupuesto para gastos superfluos, porque tu hijo también fagocita la economía familiar.

En el caso del vehículo familiar, pues es un poco un calco de la vivienda. Si hay agresiones el vehículo parece haberse caído por un barranco. Y si no hay agresiones, no sabes sin venderlo o mandarlo a un museo, porque como poco es un clásico, y es que no da la cartera para tanto gasto. Y ya, si encima has tenido que hacer adaptaciones porque tu hijo, además, tiene problemas de movilidad, ese vehículo acabará con más años que Matusalén.

En lo referido a la educación. Es por supuesto “inclusiva”, ya que incluye un centro de educación especial. Porque lo de ir a educación ordinaria, pues es como una utopía. Y eso impacta, porque luego ves a jóvenes de 20 años que son analfabetos, no porque no puedan, es que no se les da ni la oportunidad. Porque resulta que poder, si pueden. Y es que el tema de la educación es otro caballo de batalla. Pero ese melón ya lo abrimos otro día si les parece bien.

Y en lo referido a la vida social, vacaciones, …, ¿de verdad hay que explicarlo? Porque si se lo tengo que explicar, mal vamos, háganse una idea.

En resumen

Que más te vale tener mucho dinero, porque si no tienes una situación económica buena, la cosa es bien dura. Ya saben lo que dicen; las penas con pan son menos penas.

Y es que el costo económico es inmenso. Ya sea por lo que te gastas en terapias, educadores, búsquedas de milagros, reposición y reparación y arreglo de roturas diversas, adaptación de la vivienda si puedes, fármacos, médicos, …, la lista es inacabable, o porque, además, tu capacidad de generar ingresos se reduce considerablemente. Uno de los progenitores deberá dedicarse en exclusiva al cuidado del hijo, y eso resta ingresos.

Poderoso caballero es Don Dinero.

Intervención en autismo severo

Realmente, con una intervención temprana, llevada a cabo por gente que sepa, con una adecuada formación a los padres, la cosa es bastante llevadera. Y cara, muy cara, carísima. Porque claro, todo cuesta mucho más, y además todo es desesperantemente lento. Cualquier cosa que un niño neurotípico aprende en un mes, en nuestro caso puede llevar años.

¿Y se imaginan lo que es llevarlo al dentista? No creo que se hagan una idea. Primero prepara al niño (porque con niños es más fácil, así que imaginen con jóvenes y adultos) para ir al dentista. Luego prepara al dentista para el niño. Así que vayan sumando costos. Eso si no hay que anestesiarlo, que a veces no hay otra. Y claro pues todo más caro, más difícil, etc.

¿Qué suele ser lo primero que nos llega como forma de resolver problemas?

Los fármacos y el autismo severo

Efectivamente, fármacos psiquiátricos. Que no van a resolver absolutamente nada, ya se lo avanzo. Son parches, y además temporales. El propósito del fármaco es que el niño (o no tan niño) esté “tranquilo” y “receptivo”. Funcionan al principio, luego el efecto va diluyéndose y hay que subir dosis, cambiar prescripción, etc.

Y si no se los has dado al principio, si hay conductas agresivas o altamente disruptivas, ya se los darás, aunque sea por agotamiento. Porque te acabas agotando. Y este tipo de fármacos significan una cosa: El fracaso de la intervención.

Luego hay otros fármacos, destinados a abordar las muy frecuentes comorbilidades, siendo al epilepsia la más común, que no la única.

Y todo este cóctel de fármacos afecta a la persona, altera su percepción, que ya de por si está alterada. Y le altera el organismo, es muy conocido el efecto de los antipsicóticos en el estreñimiento, obesidad, diabetes, etc.

Es muy habitual que acaben polimedicados, y esto, según los estudios recorta entre 10 y 15 años la esperanza de vida.

Los fármacos de tipo psiquiátrico no son la solución, el problema es cuando son la ÚNICA solución.

Trabajo Sensorial

Imprescindible. Ya que las alteraciones en el autismo severo también pueden ser mucho más graves. Esto implica problemas de interocepción, propiocepción, vestibulares, …, en general, a nivel sensorial y sensoriomotriz son un desastre. Así que necesitas gente muy buena que trabajen y además nos enseñen a llevar a cabo los ejercicios y estrategias.

Resolveremos muchos problemas si hacemos un trabajo temprano. En el caso del autismo severo es común tener que hacer intervenciones de refuerzo periódicas, ya que esa regulación sensorial se pierde con el tiempo.

Comunicación

Imprescindible y desde edades tempranas. Mucha gente usa lenguaje signado, pero en muchos casos esto no es muy funcional, ya que, si hay problemas de coordinación motriz, le va a costar un mundo. El uso de apoyos visuales es más fácil y suele ser un aprendizaje persistente.

También es útil el uso de historias sociales adaptadas. Siempre hay que tener en cuenta las capacidades cognitivas y de retención de la persona. En todo el trabajo con apoyos visuales van a necesitar tiempo y paciencia. Y mucha repetición, mucha.

Una vía genial es el juego, porque sí, les gusta jugar. Usarlo como vía de trabajo, e incluso para potenciar las actividades de la vida diaria. Desde la higiene, vestimenta, alimentación, …

Desórdenes de alimentación

Hay que trabajarlos, sí o sí. Aunque pensemos que no tiene. Si hay autismo, hay problemas sensoriomotrices y hay problemas de alimentación. Sí o sí. Y eso incluye trabajar la zona orofacial, la masticación, la deglución, la identificación de sabores, y una larga lista de cosas.

¿Cuál va a ser el mayor problema para trabajar esta área? Que, en su gran mayoría, los profesionales no tienen ni idea, aunque te digan que sí. Ellos creen que sí saben, pero no, no tienen ni idea. Y es que el tema de la alimentación obliga a un trabajo coordinado y multidiscipinar. De hecho, conozco casos donde la intervención general se centró desde el programa de alimentación.

La conducta

Llevo años diciendo que el autismo NO es un problema de conducta. Los problemas conductuales son el síntoma de un problema subyacente. Distinto es cuando tienen un mal comportamiento, pero eso es otra cuestión relacionada con la crianza que abordaremos en otro artículo específico.

Cuando solo trabajamos la conducta, lo que hacemos es tratar la causa, no el problema. Así que debe ser un trabajo combinado. Es decir, trabajaremos la conducta de forma integral. Si hacemos integración sensorial estaremos también afianzando conductas adecuadas. Si trabajamos comunicación, haremos lo mismo, y así sucesivamente.

En casos con problemas conductuales muy graves requeriremos de especialistas en el área, quienes nos guiarán, y de paso nos identificarán las carencias u orígenes de estos problemas conductuales.

Hay un tema muy delicado, y tiene que ver con los problemas de salud. Me explico. Un joven que tiene conductas adecuadas. Y de repente, empieza a tener ansiedad desbordada, conductas problemáticas, empieza a presentar conductas agresivas, … Algo está pasando, y hay muchas posibilidades de que tenga un problema de salud. A veces son cosas tan absurdas como dolor de tripa. Está estreñido, por ejemplo. Como tiene problemas para identificar lo que sienten, a veces no saben ni por qué se sienten mal.

O les duele la cabeza, o cualquier otro problema de salud. Así que es importante saber que en ocasiones esas conductas están generadas por problemas de salud que no vemos, y que la persona no es capaz de expresar. Sobre este tema podría estar 3 horas explicando situaciones distintas que por motivos de salud llevaron a esas conductas. Y claro, o tienes una bola de cristal o lo que tienes es un problema de difícil solución.

Educación

Ya lo apunté previamente, pero es un drama. Es tan difícil encontrar una escuela que funcione bien, que cuando encuentras una que solo es medio mala te parece el paraíso. Y lo de la educación ordinaria o regular es como utópica.

Y si lo puedes llevar a una escuela normal, las probabilidades de que acabe, no incrustado, si no empotrado en el colegio son altísimas. No se engañen, lo de la inclusión es muy bonito el 2 de abril, pero la realidad es otra.

Conozco bastantes, bastantes casos de niños que empezaron en educación ordinaria y que llegó un momento en que hubieron de migrar a educación especial. Y lamentablemente la cosa mejoró. Y digo lamentablemente porque esto suele suceder al llegar a secundaria. Y por eso la población analfabeta entre personas con autismo severo es tan alta.

Total, si no pueden aprender para que molestarse. Eso piensan. Luego resulta que no, que no es así. Obviamente no harán ecuaciones, pero por lo menos que aprendan a leer y escribir, aunque sea poco. Ya que eso les ayuda a implantar lenguaje en su cerebro, y el lenguaje ayuda a entender y describir la realidad. Incluso a crearla como afirmaba Mario Alonso Puig. Nos ayuda en la percepción y en la estructuración de lo que nos rodea.

“El lenguaje no sólo describe la realidad, sino que además es capaz de crearla …” Mario Alonso Puig

El grado 3 y su extensión

Lo de los 3 grados del autismo me tiene muy loco. Me imagino a los sabios que decidieron este tema. Los veo un día que decidieron poner nombres y clasificar cosas en plan: Vamos a juntarnos en una sala para debatir el tema. Por cierto ¿no le pusimos nombre a la sala verdad? Pues no, pero, ya que es una sala y nos juntamos, ¿Qué os parece si la llamamos Sala de Juntas? ¡Síííí! ¡Gran idea! Y ya que estamos, vamos a meter miles de cosas en un solo diagnóstico al que llamaremos autismo ¡Bieeeen! Y dividiremos el diagnóstico en grados para clasificar todo bien ¡Síííí! ¿Y cuantos grados ponemos, 200, 300? Mmmm, muchos me parecen, vamos a dejarlo en 3, que así escribimos menos.

En fin, que vaya risas debieron tener, pero a mí, que como soy un soso, no me hizo ninguna gracia. Y es que cada grado tiene una amplitud tremenda, y encima en el grado 3, no contentos con el autismo decidieron que no sé cuántos otros síndromes o trastornos también iban a estar representados. De forma que la diversidad de cuadros que nos podemos encontrar es enorme.

Eso sin contar con las problemáticas médicas asociadas, que genera muchas especificidades en la intervención general.

Es decir, que al final grado 3 son condiciones médicas altamente incapacitantes que concurren en problemas cognitivos y conductuales y que suelen venir acompañados de otras condiciones médicas. Por tanto, ya no es solo un trastorno, en tanto en cuanto sí podemos detectar diversas condiciones genéticas consideradas enfermedades raras que requieren de tratamiento clínico.

¿O no? ¿O estamos ante enfermedades que entre sus manifestaciones aparecen conductas autísticas? Es decir, volvemos al tema de la definición de autismo. Porque si lo vemos desde el sentido estricto, la mayoría de las personas con diagnóstico de autismo grado 3 tienen otra cosa.

De hecho, el DSM-5 tiene algunas “aclaraciones”: La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo (Sic). Y también dice que se debe especificar si: Está asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocidos. (Nota de codificación: Utilizar un código adicional para identificar la afección médica o genética asociada.).

Para qué entiendan, si esa afección médica o genética presenta una serie de coincidencias con el autismo pues es autismo más esa afección, o al revés, que la verdad no queda muy claro.

Lo qué consigues sobre todo es aumentar las cifras de prevalencia de ese grado 3 al sumarle no sé cuántas enfermedades raras. Esto pasa por ejemplo en el diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Pero para tenerlo debes cumplir 17 ítems diagnósticos para entrar en el diagnóstico dual. Cosa que no sucede en los otros síndromes o enfermedades que también entran en el autismo.

Y qué importa cómo se llame, lo que importa es la atención

Pues sí y no todo a la vez. Porque depende del nombre la atención puede variar, y eso sí importa en este mundo de clones mentales. O categorizas muy bien las cosas o estas frito. Es como decir, todos los mexicanos van a comer picante mañana, tarde y noche. O todos los españoles estarán obligados a saber bailar flamenco.

A este nivel, las generalizaciones pueden ser complicadas. Distinto es que estemos de acuerdo en la necesidad de atención, pero si ya la que hay es mala …

Conclusiones

El autismo severo es un desafío para familias y profesionales. Genera situaciones muy duras, afecta de forma muy negativa en la calidad de vida a la persona y a su familia. Tiene un costo económico y emocional desorbitado. Los apoyos cuando los hay son pocos y en demasiadas ocasiones de baja calidad. Conviertes a ese colectivo en mendigos de ayudas, apoyos y comprensión. La salud mental de la familia se ve gravemente afectada. Y así puedo estar escribiendo media hora.

Y lo poco que se consigue es gracias a que las familias se han dejado la piel peleando en como Dios les dio a entender y buenamente pudieron. Y ojo, que aquellos que empezaron hace 40 años son los que crearon los cimientos de lo poco que tenemos hoy. Y ya saben, es de bien nacidos ser agradecidos.

Y por eso, cuando veo a cierta gente renegando del papel y valor de la familia en el autismo, cuando veo como se hacen campañas super cuquis y super fashion hablando de lo listos y guapos que son todos y que el autismo es una forma de ser estupenda, lo que me dan son unas soberanas ganas de mandarlos a la mierda a ellos y a sus estupideces, pero no lo hago porque soy una persona muy educada. Negar la gravedad del autismo es negar a muchas personas con autismo. Que a veces se nos olvida que el autismo es un diagnóstico clínico y que además es una discapacidad.

Porque el autismo severo también es autismo. Porque también deben ser tomados en cuenta, visibilizados, respetados y apoyados. Porque tienen las situaciones de vida más duras, la menor esperanza de vida, y los mayores desafíos.