Autismo, desconocimiento, pobreza y exclusión social

«El niño debe estar plenamente preparado para una vida independiente en sociedad y ser educado en el espíritu de los ideales proclamados en la Carta de las Naciones Unidas y, en particular, en un espíritu de paz, dignidad, tolerancia, libertad, igualdad y solidaridad»

Convención sobre los Derechos del Niño, 1989

En los últimos 6 años las familias de personas con autismo han sufrido de forma muy dura el impacto de la crisis económica mundial. Sin embargo el panorama es muy dispar en función del país o de la región donde viva esa familia. Queda patente que a día de hoy, la situación dista mucho de ser buena, y que el entorno social y económico impacta de forma negativa en la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Las políticas públicas que se están llevando a cabo, basadas en recortes presupuestarios, están condenando a la pobreza y a la exclusión social de forma inexorable a un importante grupo de población, el cual, hasta hace bien poco era invisible, aunque a veces pueda parecer que esa invisibilidad persiste.

La pobreza es una consecuencia de una serie de problemas no abordados de forma adecuada, y en el caso de tener un familiar con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) los factores que inciden son mucho mayores en cuanto a su número y su impacto en la vida de la persona y su familia. En realidad, podemos extrapolar esta situación a casi todo tipo de diversidad funcional (discapacidad), en tanto en cuanto las políticas sociales y de apoyo a los más desfavorecidos han sido -históricamente- de baja calidad. Si a esta situación le sumamos el actual estado de crisis, el panorama es desolador.

El último informe de Unicef continua en la línea dramática de aportar datos objetivos que demuestran como la calidad de vida de la población en general está decayendo a marchas forzadas. En el informe “Los niños de la recesión: el impacto de la crisis económica en el bienestar infantil en los países ricos” nos da un baño de realidad sobre la terrible situación a la que cada día más y más niños de países ¿ricos? se convierten en niños pobres. Según el citado informe, España es el tercer país rico con más niños pobres y en riesgo de exclusión social. El 36,3% de los niños españoles están en riesgo de exclusión social. Unos 2,7 millones de niños en situación de pobreza, espeluznante. La crisis actual nos ha llevado unos 10 años atrás de golpe en cuanto a expectativas económicas familiares, pero unos 20 años atrás en cuanto al cumplimiento de derechos básicos y fundamentales. Pero este problema no es exclusivo de España, esta situación también afecta y de forma intensa en el continente americano. No debemos olvidar que alrededor de 3.000.000 de personas con TEA hablan español.

Los niños de la recesión: Informe de UNICEF sobre los niños de países ricos

DESCONOCIMIENTO:

Uno de los problema principales a los que las familias se enfrentan es el desconocimiento, y en muchos casos a diagnósticos tardíos, que sumados generan situaciones dramáticas. En Autismo Diario en el año 2012 recibimos un promedio de 68 consultas diarias; en el año 2013 esta cifra se elevó a 95, y al ritmo actual, el 2014 llegará a las 100 diarias, y esto a pesar de las restricciones que aplicamos a partir del 2013. Un crecimiento que sencillamente nos desborda. Entre las consultas que recibimos hay 8 bloques mayoritarios que son:

1. ¿Qué es el autismo y como se diagnóstica?
2. ¿Qué tengo que hacer para que mi hijo hable y se comporte adecuadamente?
3. ¿Qué profesional debe atender a mi hijo?
4. ¿Mi hijo toma fármacos antipsicóticos, son buenos para el autismo?
5. ¿Cual es la mejor terapia para el niño con autismo?
6. ¿Qué derechos tiene mi hijo?
7. ¿Cual es el modelo educativo adecuado para el niño con autismo?
8. ¿A dónde debo dirigirme para que mi hijo tenga una atención adecuada?

Estas preguntas son prácticamente el 95% de las consultas que recibimos, y todas ellas deberían haber sido resueltas a las familias desde quien llevó a cabo la atención y diagnóstico inicial, cosa que a la vista de los datos no parece ser así. Es decir, nos encontramos con un problema grave en cuanto a la información que la familia debería recibir. Eso sin contar con que siguen existiendo innumerables mitos alrededor del autismo. Y en lo referente a adultos, que aunque el volumen de consultas es muy bajo, sí parece ser monotemático ¿Mi hijo es adulto y no tienen ningún apoyo, qué puedo hacer?

El acceso a una información sencilla y clara que explique adecuadamente estas preguntas y que ponga a la familia en una situación de conocimiento adecuado es un problema grave, a menos conocimiento mayor probabilidad de que se pierda un tiempo valiosísimo, o de que se caiga en manos de la gran cantidad de desaprensivos que pueden estafar a las familias prometiendo cualquier cosa con el único afán de lucrarse. Pero además, el desconocimiento implica la no exigencia o búsqueda de una atención adecuada. Y esto se traduce en tiempo perdido, en oportunidades perdidas y en muchos casos, en un empeoramiento significativo de la calidad de vida de la persona y su familia. Tanto es así, que en muchas familias, uno de los progenitores deja su trabajo, con el consiguiente deterioro económico de la familia. Pero también vemos como este tipo de situaciones, cuando conllevan al rotura de la pareja, generan una situación mucho más complicada aún, y que sin el apoyo familiar genera una situación de extrema dificultad. Y esto nos lleva a otro aspecto que impacta en la familia: La pobreza.

POBREZA:

Las familias con hijos con autismo suelen ver reducida de forma drástica su capacidad adquisitiva y su volumen de ahorro. Esta situación conlleva un elevado riesgo de pobreza para la familia. Entre las múltiples situaciones que podemos encontrar, quizá la más común es que uno de los miembros de la pareja reduzca su jornada laboral o sencillamente deje su empleo para poder atender al hijo. Esto conlleva inmediatamente una caída de ingresos. En otras situaciones, los abuelos se convierten en una pieza clave para que los progenitores no dejen sus empleos, repartiendo por tanto, parte de la carga al conjunto familiar. En este tipo de casos, también podemos ver que se da la situación contraria, es decir, madre y padre dedican muchas más horas al trabajo para conseguir obtener una mayor cantidad de recurso económico, que no para mejorar la capacidad económica familiar, sino para poder sufragar el sobrecosto al que se enfrentan. Pero esta segunda situación conlleva una reducción drástica del tiempo de calidad que pasan madres y padres con sus hijos. Obviamente el cansancio de los progenitores, sumado al estrés es un factor negativo.

También vemos como el problema de ¿Y quien cuida al cuidador? genera a su vez un mayor nivel de tensión emocional en la familia, la cual obviamente repercute de forma negativa, si a esto sumamos los problemas derivados de la depauperación de la economía familiar la situación resultante genera aun más tensión si cabe. Pero veamos con un poco más de profundidad el cómo afecta a la economía familiar, ya que existen innumerables escenarios. Por ejemplo, la situación de quienes viven en grandes ciudades es muy diferente a quienes viven en poblaciones más pequeñas. A su vez, la diferencia entre países es abismal, las comparaciones del costo a sobrellevar entre una familia de Madrid o una de Soria, son importantes, pero si esto lo comparamos a su vez con una familia de Guatemala, otra de México y otra de Argentina, veremos también como hay diferencias que son extremadamente preocupantes.

España:

La situación en España ha dado un cambio a peor en los últimos años, el poder adquisitivo general de las familias sigue cayendo, y el parón económico ha generado situaciones paradójicas. El salario medio bruto en España en el 2013 se estimó en 1.634 €/mes, lo cual nos da poco más de 1.300 euros netos mensuales. Si a esta situación le sumamos el desempleo galopante vemos como el costo de las terapias ha caído, en 2008 pagar 50€ o más por 45 minutos de terapia era tristemente habitual, ahora podemos obtener lo mismo por entre 20 a 35 €. Lo cual ha generado una reducción del costo, principalmente en grandes ciudades, donde la oferta es mayor.

En lo que respecta a Atención Temprana, vemos que la oferta subvencionada continua siendo escasa, y vemos que lo más habitual es conseguir dos sesiones semanales de 45 minutos de atención temprana subvencionada por la sanidad pública. Hay variaciones en función de la localidad donde uno viva, desde nada hasta 2,5 horas semanales. Volvemos nuevamente a ver como un niño que vive en San Sebastián o en Valencia, recibe mucha más atención por parte de las administraciones públicas de un niño que vive en Madrid, o en Soria o en Toledo. Encontramos por tanto un agravio comparativo que otorga derechos en función de donde uno resida. En el otro lado encontramos como los aspectos relativos a atención temprana no tienen la consideración que la evidencia científica aporta, donde a más pronto y con más intensidad intervengamos, menor será el costo posterior de atención y mayores y más tempranos serán los avances del niño. Y aquí vemos como se transfiere parte de la atención del niño a centros educativos. Los cuales no siempre dispondrán de los medios para dar atención temprana, sobre todo porque son centros educativos y su papel debe ser otro.

Ante esta situación la familia sencillamente procura buscar profesionales que den a sus hijos la atención que el sistema público no les da, y aquí empieza otro gasto importante. Ciertamente hay algunas ayudas en forma de becas, aunque estas no siempre se otorgan o su importe es demasiado bajo como para cubrir la atención necesaria. El costo mínimo que están asumiendo las familias no suele bajar de los 200 € mensuales. Pero si hacemos cálculos, poder dar a un niño unas 80 horas mensuales de atención temprana específica y basada en las necesidades reales del niño, estaríamos hablando de un costo de unos 2.000 euros mensuales, muy por encima de los ingresos reales de la familia. Es decir, que para que un niño tuviese una atención acorde a lo que la evidencia científica dice, la familia media debería usar el 148% de sus ingresos mensuales. Algo que es obviamente imposible. Y por tanto vemos como la familia debe ajustar la atención al hijo en base a sus posibilidades económicas, siendo que la familia media con un hijo pequeño con autismo emplea alrededor del 20 al 25% de sus ingresos netos mensuales en dar terapias a sus hijos en el sector privado, como complemento a lo que puedan obtener de forma subvencionada. Y aquí nuevamente el panorama va a cambiar en función de donde se viva. Si vives en Castilla la Mancha te enfrentas a dos problemas, por una parte la baja cantidad de profesionales especializados y por otra la casi inexistente ayuda pública. Si por el contrario vives en San Sebastián, el panorama es absolutamente distinto, ya que el niño tiene cubierta una parte muy importante de sus necesidades. Si vives en alguna zona rural, o ciudad pequeña de Castilla y León o de Andalucía, deberás asumir el costo extra de transporte, ya que la probabilidad de que se deba desplazar a una ciudad mayor para que el niño reciba atención es muy elevada.

Estas situaciones generan no solo una situación de desigualdad inmensa en función del lugar de residencia, es que además aumentan el porcentaje de ingresos destinados a poder dar al hijo una atención adecuada a sus necesidades. Y además el tiempo que el padre o la madre debe emplear en desplazamientos a centros de terapias, o el destinado a realizar gestiones administrativas, o las horas que se emplean en la búsqueda de más y mejores recursos, …, o incluso en a búsqueda de nuevas vías de ingreso.

¿Pero qué sucede cuando los progenitores se encuentran en situación de desempleo? La caída de ingresos, sumada a la preocupación de cuando obtener un nuevo empleo, llevan a la familia a suprimir a marchas forzadas todo tipo de gasto superfluo, de forma que puedan mantener el costo extra de atención al hijo. En el caso de que la familia deba afrontar los gastos de una hipoteca, vehículo, …, es habitual que se den incluso situaciones de pobreza energética, de limitación en el gasto de teléfonos, supresión de salidas de ocio,…, y en resumen una especie de enclaustramiento en el hogar con el objetivo de reducir los gastos a la mínima expresión. En el momento en que las prestaciones económicas empiezan a disminuir, desaparece también el gasto destinado a las terapias extras del niño. Y el paso a situaciones más dramáticas es tristemente muy habitual. A su vez, la movilidad familiar se suele restringir motivada por la discapacidad del hijo, o vemos como se están dando casos de separación forzosa de la pareja, al encontrar un empleo uno de los dos en algún punto lejano al domicilio habitual, tomando la decisión de quedarse en el hogar uno de ellos para mantener la atención al hijo.

En los últimos 4 años hemos visto como familias que partían con una base de clase media, hoy están teniendo que ser apoyadas por instituciones u organismos privados para que puedan sencillamente comer. A su vez hay un riesgo que es increíble, si una familia cae en situación de pobreza y tiene un hijo con discapacidad, cuando acuden a servicios sociales a pedir ayuda, la opción que reciben es que los citados servicios sociales quiten la custodia del hijo. Ya que según los criterios de servicios sociales la familia no está en condición de atender adecuadamente las necesidades de su hijo. Lo cual es obvio, y por eso acuden a servicios sociales a solicitar un apoyo y no un “secuestro” de sus hijos. El costo de la tutela de un menor por parte del Estado es increíblemente caro, pero la administración prefiere sufragar ese costo a dar un apoyo económico a la familia. Según dicen porque procuran el interés máximo del menor, el cual es su mayor preocupación, y por eso lo apartan de su familia. Y esto está pasando hoy en España.

Qué valor atribuimos a la infancia

América:

Pues en el continente americano también suceden cosas que se escapan a la comprensión. Nuevamente hay diferencias abismales en función del país. A la cola debemos poner a los países de Centroamérica, salvándose Panamá, y siendo el que está menos mal Costa Rica. En América del Sur Bolivia se coloca en última posición, seguida de Paraguay, Venezuela, Perú, Ecuador, Uruguay, Argentina, Chile y Colombia. Y en el Caribe, última posición para República Dominicana, seguida de Cuba y Puerto Rico. Nos hemos conseguido recopilar suficientes datos de Brasil, así que no vamos a contabilizarlo. Y México es caso aparte, ya que es el país más dispar en cuanto a datos. Curiosamente está avanzando a pasos de gigante en muchas áreas, pero también siguen existiendo diferencias impresionantes entre unas zonas y otras del país. Y en los EE.UU. sucede un poco como en México, hay tal disparidad de situaciones que acaba siendo muy complejo poder dar una visión de conjunto.

En cualquier caso esto no pretende ser un ranking de peores y mejores, sino intentar dar un reflejo de los datos que hemos recopilado en estos 3 años. Y hablamos exclusivamente de como tener un hijo con autismo incide en la reducción drástica de la riqueza familiar.

Hemos visto que en España el salario neto ronda los 1.300 € mensuales, muy similar al neto de EE.UU. (Descontados costes por seguros de salud, y otros aspectos que en España están en teoría cubiertos por el Estado). En el caso de México la media nacional (Según el reporte del propio gobierno Mexicano) ronda los 300/400 € mensuales, aunque con grandes diferencias en función de las regiones. En Centroamérica hablamos de alrededor de los 150/200 € mensuales, siendo el doble en Panamá. En el sur, Bolivia nuevamente en la cola con unos 100/150 € mensuales, resto de países con una media de 300/390 € mensuales, siendo Argentina el país que ofrece el salario medio más elevado con unos 500 € mensuales. Las medias nacionales son las que ofrecen el BID, Banco Mundial, y las agencias económicas de los propios países. Los datos que tenemos nosotros varían algo, pero hemos preferido ceñirnos a las cifras “oficiales”. Pero si ustedes tienen cifras más reales, la recibiremos con mucho agrado.

¿Qué sucede en América? Que salvo en los EE.UU. el número de profesionales cualificados es muy bajo. En Centroamérica es muy difícil encontrar profesionales cualificados, al igual que sucede en Bolivia y Paraguay. A su vez, el costo económico es muy elevado, casi inaccesible para familias humildes, sumado a la dificultad y el factor costo/tiempo de poder desplazarse. Nuevamente Panamá es quien mejor acceso tiene a terapias, a pesar de que podemos afirmar que sigue existiendo un déficit enorme. En República Dominicana nos encontramos con un panorama muy similar, aunque de un tiempo a esta parte, las asociaciones de familias están trabajando muy duramente para revertir poco a poco esta situación. En Cuba quizá es donde mayor atención reciben las personas con autismo y sus familias de la zona Caribe, muy por encima de Puerto Rico, donde de momento las cosas varían enormemente de una zona a otra. Quizá el sistema de atención socio-sanitario y educativo cubano es el que mejor afronta esta atención a la discapacidad, y todo ello a pesar de la compleja situación del país.

México es uno de los países que más está trabajando en este aspecto, a pesar de que en el último informe del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas muestras su preocupación de que buena parte de los recursos para la rehabilitación de las personas con discapacidad de México sean objeto de administración en un ente privado como Teletón. Además, observa que dicha campaña promueve estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad. El Comité insta al Estado a establecer una distinción clara entre el carácter privado de las campañas Teletón y las obligaciones que el Estado debe acometer para la rehabilitación de las personas con discapacidad. Asimismo, le recomienda desarrollar programas de toma de conciencia sobre las personas con discapacidad como titulares de derechos. Hablamos sobre los riesgos de llevar a cabo política caritativas AQUÍ. Una de las paradojas de México es que muchos mexicanos residentes en los EE.UU. están viendo como en determinadas zonas de México se obtienen más soporte público que en los EE.UU.. Sin embargo, el costo atencional al niño con autismo puede suponer un porcentaje muy elevado de los ingreso familiares. Importante destacar como las asociaciones están haciendo un gran trabajo en la concienciación e implicación de los estamentos públicos.

Perú y Ecuador presentan panoramas parecidos, grandes diferencias en función de las regiones, y en el caso de Perú un mayor desinterés por la administración, aunque habrá que ver si las políticas públicas de Ecuador en la atención al autismo acaban dando los frutos que han prometido. Y nuevamente, muy pocos profesionales bien formados que puedan atender las necesidades de la población.

Uruguay parece empezar a realizar cambios en la situación actual, que es bien compleja, y nuevamente vemos como el acceso a profesionales tiene un costo demasiado alto para familias, pocos profesionales y aun políticas públicas que deben mejorar de forma manifiesta.

En Venezuela hay un poco de todo, aunque parece ser que la compleja situación actual está siendo un freno importante al desarrollo de los medios para personas con autismo y sus familias, Nuevamente son las asociaciones de familia quienes intentan suplir la gran carencia de medios y profesionales, eso sumado al éxodo tremendo de muchas personas con buena formación, que han buscado oportunidades más allá de su país.

Colombia da un paso adelante, y otro hacia atrás. Las medidas de apoyo público para sufragar el costo de la atención están en riesgo de desaparecer, aunque nuevamente la presión por parte de las familias está ayudando a que la situación vaya mejorando poco a poco. Un largo camino por delante, y nuevamente, precios muy elevados para la economía de las familias.

Chile repite situación, pocos profesionales, poco interés público y un costo al alcance de pocos, actualmente se está trabajando para mejorar el marco legal, las asociaciones están trabajando ante las instituciones públicas del país precisamente para ser considerados.

Y Argentina, donde las asociaciones llevan ya mucho tiempo trabando, donde quizá el marco legal sea bastante aceptable, aunque como ya estamos tristemente acostumbrados en muchas partes del mundo, las leyes están para quedar bien, pero cumplir, la verdad es que no se cumplen. La ventaja de Argentina es que tiene un número mayor de profesionales formados, pero en su desventaja tiene que sigue teniendo mucha fuerza en el país el lobby de los psicoanalistas, que tanto daño hacen al autismo. Y las quejas de las familias sobre el uso inadecuado del dinero público son casi unánimes, fondos mal gestionados que acaban desapareciendo sin dar a las personas con autismo la atención que merecen. Asociaciones de familia muy activas frente a una situación muy compleja, ya que el costo privado es elevado para la economía de las familias trabajadoras.

Una de las diferencias entre España y América es que mientras en España se pierden apoyos, derechos y ayudas a marchas forzadas, en América justo ahora empiezan a conseguirlas. Ojalá cuando consigan que los derechos se respeten, no les suceda como en España, que lo que costó sangre, sudor y lágrimas conseguir se eliminó con vulgares trazos de tinta.

Este reguero de situaciones actúan como capilares que disminuyen de forma sostenida la riqueza familiar, o peor, empobrecen más aún. A su vez, desconocimiento más pobreza conforman ese peligroso cocktail que agranda la brecha que separa el bienestar familiar que deseamos de la realidad dura que vivimos.

Exclusión Social:

Hemos visto como el desconocimiento y la caída de ingresos de la familia crean una combinación muy compleja y preocupante, pero además vemos como donde más bajo es el poder adquisitivo, más cara es la atención deseable. Vemos como EE.UU., que no ha ratificado la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, está promoviendo a través del CDC incluir a las personas con discapacidad en planes de salud. El resto de países de habla hispana, hayan o no firmado y ratificado la citada convención, realmente hacen caso omiso de la misma, no han llevado a cabo la modificación legal a la que se comprometieron y por supuesto, incumplen de forma sostenida los derechos de las personas con discapacidad. Este complejo panorama sumado a los aspectos previamente relatados generan graves problemas de exclusión social.

Nos encontramos además con viejas y nuevas situaciones. Por una parte, aquellos grupos poblacionales que históricamente se encontraban en riesgo de exclusión, como por ejemplo los miembros de determinados grupos étnicos, confesionales, mujeres, grupos marginales o personas en situación de pobreza, ahora vemos como mientras en América Latina se trabaja para reducir este efecto, en Europa asistimos a la creación de nuevos grupos de ciudadanos en exclusión social. Son los afectados por la crisis, familias que pertenecían a una clase media y que hoy, debido a la dura situación económica, han generado esa clase social de nuevos pobres. Asistimos a nuevos movimientos migratorios, aunque esta vez de este a oeste, ciudadanos del España que emigran al continente americano. Emigrantes que al llegar a América, en la mayoría de situaciones son recibidos con los brazos abiertos, recibiendo en sus carnes una importante lección de clase, respeto y humanidad, algo que por estos lares adoleció de grandes carencias, ya que mientras ciudadanos de América Latina llegaban a España en tiempos de bonanza, fueron considerados como ciudadanos de segunda por un determinado e importante sector de la población. Curiosamente al invertirse la situación, se ha producido un efecto importante, una lección de amor al otro, algo que aquí parecía haberse perdido.

Pero la exclusión social, en el caso de las personas con autismo, y por extensión sus familias, sigue siendo una realidad a ambos lados del océano. Motivado por la pobreza inducida debido al ánimo legítimo de las familias a dar lo mejor a sus hijos, y sumado a escasas campañas de concienciación social y a malas políticas de apoyo social, vemos como millones de familias se ven relegadas a mendigar sus derechos, y rogar que se les tome en consideración. Un espectáculo muy triste en pleno siglo XXI. La protección social del ciudadano es un deber del Estado, y hacer política social no tiene nada que ver con el socialismo, son cosas diferentes, se puede tener un gobierno de la ideología política que sea y cumplirse a rajatabla la protección ciudadana.

Cuando en el mes de junio pasado nos referíamos al pasado informe de Unicef sobre la situación de la infancia en España, ya se advertía sobre el riesgo grave de exclusión social al que ya muchas familias se veían abocadas, y -hace ya casi dos años- alertábamos sobre la importancia del entorno social en el desarrollo de los niños con autismo, y este entorno social adecuado ha de ser motivado desde múltiples frentes. Sabemos que las políticas relativas a los aspectos socio-sanitarios de atención a las personas con autismo son claramente insuficientes, y en muchos países, claramente inexistentes. Vemos como desde niños a adultos, el sistema sanitario adolece de carencias inmensas a la hora de la atención adecuada y adaptada. En lo relativo a educación existe tal confusión que hay ya tantos sistemas y metodologías como personas. Y en lo referente a vida adulta,…., pues estamos muy mal. Apenas hay programas para atender a adultos.

En resumidas cuentas vemos como las personas con autismo y sus familias sufren en mayor o menor medida de exclusión social, incluso a veces esa exclusión social puede ser autoinducida, pero la conjugación de factores genera situaciones que inciden de forma nada positiva.

Entre las situaciones de exclusión social más frecuentes vemos:

• Empobrecimiento familiar
• Excesiva institucionalización de niños y adultos con autismo
• Poca o nula participación de las personas con autismo o de sus familias en la definición y diseño de planes de vida
• Problemas de acceso a profesionales en zonas rurales o alejadas
• Marcos legales no adecuados ni actualizados
• Poca o ninguna campaña pública de concienciación social
• Falta de unión entre las familias a la hora de la exigencia ante las instituciones públicas
• Modelos educativos obsoletos y que inducen a confusión
• Carencia de programas de atención sociosanitaria y de atención temprana
• Promoción de lo privado frente a lo público
• Carencia de programas de inclusión a la vida laboral
• Programas de salud sexual y de apoyo a la vida adulta
• Acceso a información fiel y contrastada
• Escasez de programas de ayuda y apoyo
• Promoción de mitos y estereotipos por parte de las propias administraciones

 En lo referido a la pobreza hemos visto como esta situación se está convirtiendo en algo casi crónico. A su vez, se tiende a apartar al niño o al adulto con autismo de la sociedad, ya sea en centros de educación especial, o en residencias, de forma que sean atendidos fuera del contexto social. Vemos como la participación de las personas con autismo o sus familias en la elaboración de los planes que les van a afectar directamente, tienen poca o ninguna representación, es más, en ocasiones, cuando lo intentan son adecuada y convenientemente apartados. El acceso a atención adecuada es casi imposible en zonas rurales o alejadas de los grandes centros urbanos, lo cual incluso motiva movimientos migratorios dentro de un mismo país, con todo lo que ello conlleva. Encontramos a su vez, que los gobiernos no han hecho casi ningún esfuerzo por integrar los puntos básicos que se encuentran en las declaraciones de derechos humanos, en la convención del niño o en la convención sobre discapacidad. Generando por tanto situaciones ilegales. A día de hoy, sigue existiendo una gran confusión entre modalidades educativas, a pesar de que el modelo inclusivo es el que mejor resultado da y curiosamente el más económico. Quizá por eso tanto en lo educativo como en lo sanitario se promueven programas de atención privados, de forma que los de siempre puedan obtener jugosos beneficios a costa de las personas con autismo. A día de hoy, apenas existen programas para personas adultas destinados a una inclusión social y laboral, destinada a preservar la dignidad de estas personas como ciudadanos válidos y útiles. En la misma línea sucede con los programas de paso a la vida adulta y de educación sexual, siendo Cuba de los pocos lugares donde estos programas sí están contemplados claramente. Es extraordinariamente difícil poder obtener información relevante y útil, tanto desde el punto de vista de ayudas públicas como de metodologías o programas psicoeducativos adecuados y validados. A su vez, la gran dificultad para poder acceder a los escasos programas de apoyo, tanto para la persona como para la familia. Y como remate final, desastres como el protagonizado recientemente por la Real Academia de la lengua española, con su lamentable definición sobre el autismo, que deja muy claro el gran daño que se realiza desde instituciones públicas a la imagen y visión del autismo.

Obviamente hablar de programas de vida independiente o de autodeterminación para las personas con autismo desde la exclusión social suena fatal, como a broma de mal gusto. ¿Cómo podemos hablar con una familia sobre programas de futuro cuando no tienen para subsistir dignamente? ¿Cómo vamos ha hablar de la exigencia de los derechos cuando no tienen acceso a las condiciones mínimas? No tenemos fuerza moral para hablar de la importancia del futuro cuando apenas se puede subsistir en el presente.

La unión hace la fuerza

Ante este reto no queda otra opción que generar unión, promover sinergias y crear la suficiente presión como para poder alcanzar los hitos que harán que el futuro de nuestros hijos permita que vivan con dignidad, que la sensación angustiosa que muchas madres y padres se hacen con el “qué será de mi hijo cuando yo muera” desaparezca. Para que consigamos esa adecuada inclusión social y ese reconocimiento como ciudadanos de pleno derecho debemos aprender a unir nuestras fuerzas para exigir por todas las vías posibles que finalmente, el autismo no sea visto como una carga para los gobiernos, o como raros por la sociedad, y sencillamente consigamos que el autismo se coloque detrás de la persona, con sus capacidades y con sus carencias, al igual que cualquier otro ciudadano.

Cada día se está demostrando como esa unión genera cambios, como los países empiezan a ser conscientes de esa realidad social, de que alrededor de 3.000.000 de personas con autismo hablan español. Para asegurar el futuro de nuestro hijo estamos obligados a asegurar el futuro de todos.