Autismo: Un diagnóstico para gobernarlos a todos

Les voy a contar dos historias sobre autismo y diagnóstico. A mediados del 2022, y por un azar del destino, conocí a dos personas. Que entre ellas no se conocían, y hoy en día, siguen sin conocerse.

Estas dos personas eran: una mujer de 25 años y un hombre de 32. Ambos tenían un diagnóstico cuando los conocí. Y para no referirme de manera impersonal los voy a bautizar con un par de nombres ficticios, María y Juan.

La historia de Juan con el autismo

Juan tenía un diagnóstico de autismo. Se lo dieron en el 2020, justo antes del inicio de la pandemia. Juan también coleccionó una pequeña lista de diagnósticos previos, generalmente asociados a la depresión. Juan desde niño siempre había sentido que no encajaba. Tuvo un inicio tardío del habla, aunque posteriormente desarrolló un lenguaje adecuado, algo pedante quizá, pero nada fuera de lo normal. Pero un día, Juan empezó a cambiar, y en el inicio de la primaria las cosas empezaron a cambiar. Y con alrededor de 10 años Juan ya era visiblemente diferente a los demás niños.

Juan tenía intereses restringidos, pero tampoco era una persona muy rígida o inflexible. Le costaba mucho integrarse en grupos sociales. Desarrolló una gran ansiedad, casi permanente. De hecho, llego un momento que Juan se dedicaba casi obsesivamente a sus intereses. Para sorpresa de nadie, Juan sufrió de acoso escolar.

De hecho, Juan tenía un pobre contacto visual, tenía conductas evitativas, y a veces acababa agotado mentalmente de tener que fingir (enmascaramiento) una conducta adecuada, incluso a veces no podía más y estallaba.

A Juan determinadas luces y sonidos le molestaban mucho. A juan en muchas ocasiones le costaba reconocer sus propias emociones. Incluso tenía estereotipias cuando se ponía muy nervioso.

A raíz de su diagnóstico y los confinamientos de la pandemia Juan estudió mucho sobre autismo, y conecto con otras muchas personas de la comunidad. Entró en varios grupos de personas en el espectro e incluso quedó personalmente con algunas de estas personas.

Juan tuvo bastantes problemas con estas personas, tampoco supo encajar adecuadamente. Y de hecho incluso sufrió cierto nivel de acoso por RR.SS. cuando manifestó públicamente su desacuerdo con muchas de las cosas que se proponían a nivel del grupo en el que se encontraba.

Tanto es así que sus niveles de ansiedad estallaron y acabó en un hospital con la mayor crisis de ansiedad de su vida, pensaba que se moría.

Esta es, de forma muy resumida, la historia de Juan cuando yo lo conozco. Ya que está bastante mal, y tiene pensamientos suicidas. Que no fue la primera vez, pero en esta ocasión alguien le dijo que contactara conmigo. Y así empezó mi relación con Juan.

La Historia de María con el Trastorno Límite de la Personalidad y otros

Lo de María es algo más extenso y complejo. María desde muy niña siempre fue diferente. A priori tuvo un desarrollo de lo más normal, aunque dentro del de una niña muy inteligente y adelantada. Pero salvo eso, desde fuera, nada especial, al menos para quienes vivían con ella y su entorno.

María desde niña tuvo problemas con la ropa, algo que sacaba a su madre de quicio ya que era muy difícil que pudiera vestirla tal y como su madre hubiera deseado.

María era una alumna excelente. Incluso pensaron que tenia altas capacidades, aunque la cosa quedó ahí. María tenía también una cantidad infinita de manías, y en especial con la comida. Sus sentidos parecían estar a otro nivel.

A medida que crecía, María empezó a presentar conductas disruptivas. Empezó a tener actitudes masculinas, a usar ropa de chico. A tener permanentes conflictos con todo el mundo. Su desempeño académico cayó. Parecía tener una disociación de su mundo interior y lo que le rodeaba.

También empezó a presentar conductas obsesivas y con 14 años empezó a tener un trastorno de la conducta alimentaria que la llevaron a una anorexia muy complicada a los 16 años. Esto incluyó pasar por una unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) y ha acabar internada en una unidad psiquiátrica.

A María le diagnosticaron, Trastorno de Oposición Desafiante, Trastorno Límite de la Personalidad, Anorexia Nerviosa, TDAH, Trastorno Obsesivo Compulsivo y en algunas ocasiones se mencionó la psicosis, trastornos de ansiedad y depresión.

María tuvo una intensa relación con todo tipo de fármacos (legales y otros no tanto), fue pasando de un psiquiatra a otro y de una unidad de salud mental a otra, y su juventud fue de todo menos buena. Sin contar sus problemas de identidad de género, los abusos sexuales que sufrió, etc.

Conocí a María de forma totalmente casual, ya que ella es una especialista en un tema sobre el que yo buscaba información. Y a raíz de unas preguntas que yo hice, ella me respondió y nos cruzamos bastantes mensajes sobre ese tema en particular. Y un día, a mediados del 2022, apenas un mes después de contactarme Juan, María me manda un mensaje diciendo que se quiere quitar la vida. Y además me dijo, yo no soy eso que dicen de mí.

Buscando la verdad de Juan

Los que hayan leído la historia de Juan habrán identificado claramente a una persona con autismo. El problema es que Juan NO tiene autismo y nunca lo tuvo.

El problema es que Juan intentó dar respuesta a las dificultades de su vida a través del autismo, incluso fue a ver a terapeutas especializados. Y tuvo la suerte, la tremenda suerte, de que uno de esos terapeutas dudó de su diagnóstico. De ahí que hablara conmigo y Juan me contactase ya directamente.

Buscamos a gente con experiencia que pudiera trabajar con Juan en directo y que pudieran dar nombre a los problemas de Juan. Y ese nombre fue trastorno de ansiedad social o fobia social. Y a continuación trabajaron con Juan de forma concreta los problemas y necesidades específicos de Juan.

Hoy Juan, ha mejorado mucho, según me contó recientemente, ha empezado a vivir de verdad a los 34 años, está perdiendo peso, ya que tenía obesidad, y en general su vida ha cambiado para bien. Juan encontró su verdad gracias a que un terapeuta experimentado vio que algo no encajaba. Pero ¿qué habría sido de Juan si no se hubiese cruzado en su camino con un buen profesional? Quién sabe.

Buscando la verdad de María

Cuando ves la historia de María, inicialmente parece que sus diagnósticos están acorde a su realidad. Y de hecho están muy cercanos. Pero cercanos no significa acertados. Porque María no tenía nada de eso que decían (Bueno, ansiedad, depresión y TCA sí los tuvo). María fue diagnosticada con Autismo grado 1 por un magnífico equipo. Y ese sí es un diagnóstico certero.

Hoy María es otra persona. Ha recuperado el control de su vida, tiene un trabajo, acude regularmente a una terapeuta muy buena que le está ayudando muchísimo, y, aunque sigue teniendo sus cosas, tiene una vida digna. Ah, y ha engordado, que parecía la radiografía de un silbido.

Les contaré una anécdota que es muy ilustrativa. Hablando recientemente con María, ya que ella de una forma bastante precisa me ha ido informando de todo lo acontecido, le dije, gracias a Dios que todo está saliendo bien. Me cortó en el acto y me dijo: Dani, ¡estás equivocado!, ha sido gracias a Vinton Cerf. Que para los que no lo saben, fue el padre de internet. Y es que hablar con ella es todo muy así ¿A qué ahora ya sí ven el autismo?

El terrible sesgo del autismo y el sexo

Se habrán dado cuenta que para Juan fue “relativamente” fácil tener un diagnóstico de autismo. De hecho, es el equipo de salud mental al que acudía el que dijo, lo tuyo es autismo por esto, esto y esto. Y se fue con su etiqueta sin más problema que el ojo “clínico” de determinado y reputado especialista. Que obviamente se lo quitó de encima rapidito ya que el autismo no era cosa de él y que se buscara la vida en otro lado.

Y es que, si eres raro, o haces cosas raras, o tienes cuatro cosas que encajan, pues autismo y listos. Y si puede ser acompañado de algún que otro fármaco, pues mejor. No le hicieron ningún favor a Juan, más bien todo lo contrario, incluso se puso una queja al colegio médico por mala praxis, que no sé en que habrá acabado la verdad.

Sin embargo, María fue, desde el minuto cero, catalogada y encasillada ¡Acumuló 8 diagnósticos compatibles! Así aparecía en el informe, “diagnósticos compatibles”, que no sabía yo que había diagnósticos compatibles y otros que no. Vamos, que como les suele pasar a muchas mujeres se resume en: una loca. Cosa que a Juan nunca le pasó.

Y lo más curioso de todo es que, mirando ambos historiales, María encajaba perfectamente en el autismo mientras que a Juan había que -literalmente- encajarlo para que entrase.

Y es que el autismo (Y sobre todo en grado 1 o de bajas necesidades de apoyo) en las mujeres, las manifestaciones son algo diferentes, pero no por ello desconocidas. Y ojo, mientras que en el caso de Juan si aparecían los posibles autismos en informes previos, en los de María NUNCA NADIE en ninguna parte puso lo del autismo.

Con María era de libro y con Juan había solapamientos. El resultado en ambos casos fue malo y sobre todo TARDÍO. A Juan le diagnostican -mal- con 31 años, y durante toda su vida fue de consulta en consulta con el sambenito de la depresión. Tras finalmente tener un diagnóstico, en vez de ayudarle le provoca nuevos problemas que antes no tenía. Y no recibe el diagnóstico correcto hasta los 33 años prácticamente. Todo un despropósito.

Con María la cosa fue más sangrante aún. Porque María empieza a tener etiquetas a partir de los 9 años. Eso sin contar que hay un informe donde la psicóloga escolar lo achaca todo a su lesbianismo ¡A esa psicóloga había que mandarla a la Luna! ¡Que tenía 12 años por el amor de Dios! Los malditos prejuicios ¡Qué carajos tendrá que ver tu orientación sexual con el precio del cobre en las minas de Chile! En fin, que me enciendo.

Eso sin contar sus estadías en instituciones psiquiátricas que como es lógico, le han creado una serie de traumas tremendos.

Y aquí expongo dos casos, pero conozco muchos más casos donde se da ese sesgo, donde el varón recibe un diagnóstico inmediato y a la mujer le ofrecen un cóctel del DSM.

Y ahora, increíblemente esta empezando a suceder justo lo contrario, aunque de momento de forma mucho más localizada y no tan generalizada, pero solo denle tiempo. Llega una mujer con algún tipo de problema y automáticamente le dicen que es autismo. No estamos resolviendo nada, solo cambiamos el problema de lado.

Autismo: Un diagnóstico para gobernarlos a todos

Y muchos pensarán, ¿qué tiene que ver el título con lo que nos ha explicado? Pues ahí vamos. En el 2018 publiqué un artículo titulado “Autismo vs Asperger y el diagnóstico: Ser o no ser, el dilema de la neurodiversidad”, y en el mismo hablaba del autismo como una entidad diagnóstica, que engloba a un inmenso abasto de posibilidades, y que genera -en mi opinión- un espacio tan grande como difuso que quizá nos esté llevando a situaciones complicadas.

Un espectro para agruparlos a todos – La falacia del espectro del autismo

Y es que estos dos casos son un pequeño ejemplo de una realidad, y es una mala realidad. Estamos viendo que hoy, casi cualquier cosa se convierte mágicamente en autismo. Y esto es malo, es malo porque podemos ver muchas situaciones como las de Juan.

Pero cuando hay situaciones mucho más complejas, que han generado un problema importante, ¡ah!, ahí no, eso no es autismo, es otra cosa. Y vemos a María, que presentó una larga lista de situaciones muy complejas y que afectaron negativamente a su calidad de vida y también a su familia. Pero eso nunca fue autismo. Que no estamos hablando de hace 40 años, ¡que nació en 1997! Pero podemos aceptar que hasta el 2016/2017 no hubo una visión global del autismo, pero es que con esa edad fue ingresada en una unidad psiquiátrica.

Es decir, ¿adultos sí, pero sin problemas complicados? Tenemos un problema, y uno bastante grande. Hemos estirado tanto el diagnóstico que hemos dejado de tener claro qué es el autismo. Hoy parece que los árboles no nos dejan ver el bosque.

El autismo y los autismos

Alguien dijo una vez que había que hablar de autismos, en vez de autismo. Y es que obviamente no hay dos iguales. Y como la diversidad es tan grande habrá que diseñar un espacio muy grande donde todos quepan. El problema es que no era cuestión de espacio, era cuestión de definición.

Al desaparecer el Asperger, que a mi juicio fue un error catastrófico, se quiso generar un diagnóstico de gobierno general de problemas asociados no solo al autismo, sino a problemas de salud mental o de neurodesarrollo que no estuvieran claros. Y usar ese emblema como bandera para generar una especie de sentimiento de pertenencia. Que no sé que utilidad tiene a nivel práctico, o al menos no se la veo. Pero creamos un problema que antes no teníamos.

Y ese ánimo de gobernar todo desde una sola etiqueta está llevando a situaciones absurdas. Ves como mucha gente está diciendo que tiene autismo, ya sea porque se autopercibe así, porque consiguió un diagnóstico, o porque sale en su horóscopo, da igual. La cosa es que salen corriendo a las RR.SS. a decirlo, como el que acaba de ganar un premio. A veces parece que el diagnóstico te lo mande Amazon, o Temu, o Aliexpress y salgas corriendo a enseñarlo, como si fuera una blusa o un abrigo o una bicicleta.

Y lo más preocupante es cuando gente, que vive de esto, de repente dice tener autismo; Ya que si tienes autismo pues no sé, sabes más de repente. Pero no nos olvidemos, autismos. Y esto que significa, que hay  heterogeneidad. Es decir, lo que para uno sirve para el otro no sirve. Mi experiencia me vale a mi pero no a ti. Entonces no sabes más ni tu opinión es más válida. Puedes hablar de ti, pero no de los demás. Es más, no des consejos porque a lo mejor metes la pata.

Que hace no mucho vi a uno de estos seres alados y tocados por la mano del DSM diciendo a una madre que no le diera fármacos a su hijo que eso era malo, con la salvedad que el niño lo que tomaba eran fármacos para la epilepsia que tenía.

Y es que no, el autismo no es un diagnóstico para gobernarlos a todos. No se puede. Y tampoco han desaparecido las personas con altas necesidades de apoyo. Esas siguen ahí. Y las hemos apartado convenientemente, ya que se alejan del discurso de blanqueamiento autista. No conviene, no quedan bien en la foto.
Cuando una familia te explica los problemas gravísimos que tienen con sus hijos, que la única solución es darles fármacos, cada vez más fuertes. Los cuales, por cierto, no resuelven nada pero tampoco les dan otra alternativa. Cuando ves el sufrimiento de esas personas y sus familias, te das cuenta de que no, el grado 1 no se parece en nada al grado 3. Y no se parece porque son cosas diferentes, necesidades diferentes, todo es diferente.

Ahora le llaman autismo profundo, porque necesitamos crear nuevos nombres para poder crear diferencias dentro de un mismo paraguas llamado autismo. Lo cual, no deja de ser absurdo.

Conclusión

En primer lugar, agradecer a María y Juan haberme permitido contar sus historias, aunque de forma muy resumida y obviando bastantes cosas, por motivos de privacidad. Ambos me han enseñado mucho y fueron quienes me animaron a escribir esta serie de artículos sobre diagnóstico.

Pero es que son realidades que están ahí, ocultas, por el motivo que sea. Hoy María tiene novio, trabajo, una vida algo más estable y en general está mejorando a todos los niveles. Juan ha cambiado mucho, hace yoga, tiene un empleo que le gusta, sigue siendo algo solitario, pero en general, su calidad de vida ha mejorado muchísimo ¡Bien por ellos!

Y, en segundo lugar, hace muchos años dije que el autismo es como una lupa, ya que todo lo aumenta. Si eres una persona fuerte se te verá más fuerte, pero si eres una persona débil, mal asunto. Si eres buena persona, va a quedar patente, pero como no lo seas, lo vas a dejar clarísimo. Y me preocupa mucho que, a un colectivo muy grande, el de las persona con autismo y sus familias, que son un grupo muy vulnerable, se las use, manipule, y sean utilizadas con fines espurios por grupos de sociópatas con intereses diversos, pero siempre alejados del bienestar del colectivo.

Y me preocupa mucho ver a gente que dice que la familia aquí no tiene voz, que sólo ellos porque son los verdaderos autistas. Y al parecer huérfanos que se criaron debajo de una col, y un día, por arte de magia, aparecieron en medio de la sociedad dando clases de todo a todo el mundo.

Tengan cuidado, no crean a nadie que diga que viene a sacarle las castañas del fuego o a darles lecciones sobre su propia vida. Es más, ¡no me crean ni a mí! Estudien, reflexionen y saquen sus propias conclusiones.

Y si eres una María o un Juan, busca a buenos profesionales, y no te fíes tanto de los gurús que rondan por las redes. Aunque hablar con otras personas que tiene problemas similares, ayuda y mucho, ellos no te pueden resolver ciertas dudas, ellos no te pueden dar terapia. Y no pueden porque no saben. Y quizá se conozcan bien a sí mismo, pero necesitaron la ayuda de otros para afrontar sus desafíos vitales. Y recuerden, pedir ayuda no te hace débil.

Cuídense, beban mucha agua y que Dios, Alá, Buda, Yahvé o la energía cósmica los cuide y los bendiga.