Uno de los aspectos claves en la intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo es el diagnóstico temprano. Cuanto antes dispongamos del diagnóstico, antes se podrá intervenir. Pero en muchas ocasiones los diagnósticos implican todo un desafío a la comprensión por parte de la familia.
Debemos partir de una premisa “Un diagnóstico no es un pronóstico”, y esto debe ser una máxima que debemos aplicar desde al ámbito profesional al familiar. Y todo esto viene a colación de la gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en los diagnósticos, algunas sencillamente por aspectos estéticos y otras por cuestiones emocionales. Aunque al final tanta variedad lo único que consigue es marear y en muchos casos, sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
En los últimos años he visto una gran cantidad de diagnósticos, desde los más breves de la historia, a concienzudos, extensos e incomprensibles informes. Incluyendo una larga serie de etiquetas destinadas a definir exactamente lo mismo. Incluso, recientemente, hablando con un profesional me comentaba que “adornaba” el diagnóstico ya que era más fácil para que los padres lo recibiesen. El típico diagnóstico de “Autismo leve”. Y esto hace que ante esa primera noticia los padres lo asuman mejor ¿Seguro? Porque también crean unas expectativas que no tienen porque cumplirse posteriormente. Pero dado que hay tal lío con el aspecto del diagnóstico, vamos a intentar arrojar un poco más de luz sobre la definición diagnóstica.
Estas son las combinaciones más habituales que podemos encontrar en la información que se le da a las familias:
- Autismo leve
- Autismo de Kanner
- Autismo severo
- Autismo
- Autismo atípico
- Asperger leve
- Trastorno del Espectro del Autismo
- Asperger
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGDne)
- Trastorno Generalizado del Desarrollo, posible autismo o asperger
- TGD/Autismo
- TGD/Asperger
- e incluso combinaciones del tipo de Autismo de tipo Asperger
¿Y cual son las definiciones correctas?
En función de si es un diagnostico basado en DSM IV o V (Lo normal es del IV, ya que el V apenas se acaba de traducir al español) tendremos una definición u otra, y si usamos el CIE 10 tendremos también su correspondencia. Vamos a intentar delimitar qué definiciones diagnósticas son las correctas según usemos DSM o CIE, de forma que podamos descartar el resto de etiquetas que no deben ser usadas por profesionales.
En el DSM IV TR dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se incluye:
- Trastorno Autista
- Trastorno de Rett
- Trastorno desintegrativo infantil
- Trastorno de Asperger
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
En el CIE 10 dentro de Trastorno generalizado del desarrollo se incluye:
- Autismo en la niñez
- Autismo atípico
- Síndrome de Rett
- Trastorno asociado a hiperactividad con retraso mental y movimientos estereotipados
- Síndrome de Asperger
Si nos basamos en el DSM V podemos encontrar:
- Trastorno del Espectro del Autismo
- Trastorno de la Comunicación Social
Y en el CIE 11 se resume en:
- Trastorno del Espectro del Autismo
Por tanto, las etiquetas del tipo “Autismo leve”, “Autismo de Kanner”, etcétera, no hacen más que confundir y complicar el diagnóstico. Pero lo referido a la devolución del diagnóstico, a parte de las consideraciones puristas sobre el uso adecuado y correcto de la terminología en el diagnóstico -dejando de lado las etiquetas inspiradoras- tiene que llevarnos un poco más allá.
La primera noticia
La devolución del diagnóstico a las familias es muy importante, para aquellos profesionales que sigan teniendo dudas, pueden descargar en la sección Anexos (Al final del artículo) el libro “La Primera Noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo”. Esta importancia debe ser mesurada también a la hora de cómo las familias pueden crear expectativas que pueden no cumplirse y aumentar más aún el proceso del duelo.
Simplificando el proceso
Quizá lo más sencillo sea recurrir al diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo(TEA), sin más adornos. Anteriormente al DSM V, se contaba con la figura del Trastorno Generalizado del Desarrollo(TGD). Que era tremendamente útil, sobre todo cuando no se tiene claro el diagnóstico definitivo. Muchos profesionales del diagnóstico a veces tienen tremendas dudas en los casos “fronterizos”, y que son difíciles de poder encajar en una definición mucho más estricta. No obstante con el DSM V se dispone del Trastorno de la Comunicación Social (TCS) . La ventaja que tenía el TGD frente al TEA, es que la palabra autismo no está y claro, parece como menos malo y con el TCS sucede exactamente lo mismo.
Las comorbilidades
Es muy importante conocer si el niño o niña presenta alguna comorbilidad asociada. Las primeras en detectarse normalmente son: Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), Epilepsia y Discapacidad intelectual. Aunque a lo largo del proceso de desarrollo pueden detectarse otras, e incluso desaparecer algunas de las previas. En el caso del TPS, con una adecuada intervención, se puede revertir si no totalmente en una gran medida. La epilepsia a veces puede presentarse de forma temprana, aunque lo más habitual es que las crisis aparezcan a partir de la adolescencia; no obstante, es posible detectar a través de Electroencefalogramas una actividad anormal. No obstante la epilepsia suele mantener en jaque en muchos casos a neurólogos y neuropediatras. En el caso de la Discapacidad Intelectual, nadie se atreverá (salvo casos muy obvios) a dar un diagnostico hasta pasados los 5 años.
No obstante, la identificación de comorbilidades debe formar parte también del proceso de evaluación del niño, ya que es muy importante ir trabajando cada situación de la forma más adecuada posible.
Ajustando las expectativas
Es importante el cómo se redacta un diagnóstico para ser lo más realistas sobre la situación en el momento del diagnóstico. Por eso esas etiquetas de Autismo Leve, considero son incluso contraproducentes. Pueden generar en los padres unas expectativas que luego no se cumplan, el mero hecho del leve, ya induce a que es poco grave, que no tiene gran importancia. Y eso puede llevar por una parte a bajar la guardia, cosa harto peligrosa y por otro lado, a considerar que los avances serán grandes y rápidos. Y no podemos convertir a la etiqueta en un predictor. Esto es tremendamente peligroso.
Hay que procurar ser lo más claros posible a la hora de explicar que por una parte un diagnóstico de TEA no es una sentencia, no es un predictor de futuro y no va a definir para nada ni la vida ni el futuro del niño. El diagnóstico debe ser considerado como una herramienta más en el proceso de intervención.
Un buen equipo de diagnóstico será bastante certero en sus conclusiones, pero a pesar de eso, algunos de los mejores gabinetes de diagnóstico reconocen que también fallan. Que a veces hay niños, que por motivos que nadie sabe explicar, pierden ese diagnóstico. Pero también sucede que niños que a priori tienen un buen pronóstico, pueden empeorar con el tiempo. Y luego están aquellos niños que con un muy mal pronóstico, presentan increíbles avances.
Por eso es tan importante que podamos evaluar al niño de forma periódica, de forma que tan solo se le compare con él mismo. Ya que es la mejor forma de evaluar sus avances o incluso sus regresiones.
El diagnóstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible. Pero además debe ser un primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aquí la familia es de vital importancia. El 80% del éxito en la intervención se da en el entorno familiar. Por eso es tan importante que las familias estén bien informadas (de forma que el proceso del duelo sea más corto) y mejor formadas, para que así se conviertan en parte de la intervención con el niño, y que no se les considere meros espectadores. Cada vez más se habla de la tutela de los profesionales hacia los padres (y no los niños), de forma que se establezca un trabajo en equipo y bien coordinado. Esa es la mejor expectativa a la que unos padres deben ajustarse. Cunado reciban un diagnóstico de TEA, recuerden, es el momento de ocuparse y no de preocuparse. Para lo segundo ya tendrán tiempo.
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Asi es mi niño, tiene casi 2 años y esta en intervención temprana, poco a poco estoy aprendiendo como tratarlo
Buenas noches tengo un hijo de 6 años que tiene autismo leve y no le he podido conseguir colegio para primer grado acudo a ustedes para que me ayuden
Hola, amigos soy una madre q a igual q ustedes tiene un hijo con T
EA, tengo un bebe de 3 a#os y 9 meses, me di cuenta q el ni#o tenia un problema a los 3 a#os y 1mes el bebe el los primeros 3 a#os pronnunciaaba palabras pero ultimamente dejo de hablar y alardeaba lo lleve a un Neurologo-Pediatra y solo me dijo q el ni#o teniaa Autismo Leve, con hiperatividad, Ansiedad y Trastorno del sue#o.. Yo la verdad quede como Quuuuueee??? No entenndi nadaa, hoy en dia todo lo q se es porq lo he buscado en internet. El ni#o no me habla, no me dice lo q quiere pero yo trato de ayudarlo y ser comprensible con el, no es facil con la situacion q hay en estos momentos aqui en vzla xq el todavia usa pa#ales y tengo q hacer largas colas para poder connseguirle un pqtico. Gracias a dios consegui una Cita en una fundacion donde vaan a empezaar a tratarlo y no saben cm espero con ansias q nos ayuden a q el ni#o avance gracias
yo soy madre de un principe bello al que le he dedicado todo mi tiempo y sobre todo la fe en nuestro padre primero que todo..mi Angel fue diagnosticado a los 4 años hoy tiene 8 y ya va al colegio regulado esta totalmente sanado gracias a mi Dios fue dura la batalla la lucha pero al final del camino hay una luz que si se puede…con mucho amor y comprencion y sobre todo pasiencia …..
Hola, como fue la intervención para sus avances? me gustaria saber para aplicar a mi hija
Graxias por la esperanza, mi hijo le dijeron eso este mes. Nos ha golpeado
Hola mi hijo kenay tiene 7 anos esta repitiendo el primer grado el aun no reconoce colores numeros letras y pelea en clases mas si lo molestan en casa hace berrinches va bajo en la nota aun no leee nada ayuda no se q tiene
Mi hijo tiene 3 años, a los 2 años y medio, nos dimos cuenta que nuestro hijo se comportaba diferente, por que solo hablaba mama y papa, después de investigar tuvimos un diagnostico de retraso en el desarrollo, seguimos investigando le cambiamos la alimentación cero gluten, leche, azúcar, oxalatos (espinacas, almendras, nueces), nada artificial, es importante realizar un estudio de alergias ya que alimentan el autismo, en resumen tuvimos un cambio de 180 grados, ya esta hablando mas y diciendo algunas fraces, el autismo se puede superar.
luis pero el problema de mi hijo es que el no como nada ya los terapista lo han tenido mas de 24 horas sin comer y no te habre la boca al no ser lo que el decee asi que podre hacer lo que mas le gusta al nino es tomar leche y las demas cosas es cuando el lo decee sino no te habre la boca y sino te lo vomita con facilidad
Si es dificil tener a un nino autista pero con amor y ayuda todo se puede si bien no es facil yo que aparte de mi nene su hermano que tambien tiene defices de atencion con inperatividad,y una nena que ase tres anos le hisieron su trasplante de higado pero confio en dios.
Excelente articulo……lo disfruto y me ayuda para comprender mucho mejor la condición de mi nieta.
Me ayuda mucho para entender a mi hijo de 5 años
Gracias por toda la informacion
Ese es el paso por el cual esta pasando mi hija hoy dÃa…..hacer comprender a la familia el porque mi nieta tiene una forma de comportamiento diferente y no solo eso tambien evitar que la califiquen sin saber una razón verdadera. Si para mi ha sido duro a pesar de la distancia como sera Ella y su esposo que estan viviendo el diario con la niña. Para fortuna se unió a un grupo de padres con hijos autistas y se esta empezando a ver resultados de esa compañÃa.
Justo le iba a preguntar a Dolmeri de donde era, muy interesante los avances de su hijo, mi hijo igual que el de el asà empezó con esos diagnósticos, pero ahora tiene 7 años cumpliditos y ya tiene rezago no ha avanzado, yo estoy en México Guadalajara, lo medico y también lo llevo a terapias, lenguaje, grupal, natación y asiste a escuela regular, ojala como ud pueda yo algún dia decir que perdió el diagnostico y mi esperanza es que no estoy con los brazos cruzados
Saludos
Hola, mira lo puedes llevar al IVAL (Caracas), alli pides cita con la Dra. Rossette y con la Licenciada Adriana que es Psicóloga, ambas son profesionales muy competentes y tienen años trabajado con niños con TEA. Probablemente la Dra. Rossette te remita a SOVENIA, eso lo vas a saber una vez que asistas a la consulta ya que allà te van a dar toda a información. Para citas en el IVAL los números son 0212-243-29-17 ; 0212-242-04-39
Saludos
gracias por la informacion voy a llamar para contactar la cita para llevar a mi hijo tiene 6 años no habla mucho esta escolarizado pero entiende todo y con los rompe cabezas es excelente el canta pero no escribe
Hola, saben en Colombia, que especialistas podrian ayudarnos con el diagnostico correcto. Mi hijo tiene 3 años ha estado en tratamiento biomedico y terapias ocupacional y de lenguaje, pero aun no tenemos su diagnostico. Gracias
Buenas Noches desde Vzla, yo stoy igual que uds preocupada por eso, mi niño actualemtente lo tengo en terpias de lenguaje, me lo han visto psicologos, se le han hecho estudios de odio a ver si era que el tenia problemas para escuchar que no hablaba y electroencefalograma, pero estos dos estudios le han salido bien me dicen que tiene unos problemas de movimientos estereotipados que es del TEA, el esta en primer nivel de preescolar, y lo tengo en terapias de lenguaje, lo ven la psicologos, ahorita comaprte con niños le gusta ir a la escuela Quiera pedirle a DOLMERI si es de aqui de VENEZUELA a que medicos esta llevando a su hijo, le agradeceria esta información.
hola Senovia yo tambien soy de Venezuela (valencia estado carabobo) no se si por aqui puedo publicar los nombres de los especialistas estoy yendo a neurologo- psicologo- terapista de lenguaje- y una institucion maravillosa q hace la parte psicopedagogica por aqui te dejo mi correo si quieres contactarme [email protected]
Dios bendiga a Daniel Comin por compartir su experiencia y conocimiento. ahora mismo lo participo a mi hija.
Como siempre el señor Daniel ComÃn publicando artÃculos interesantes, aunque a veces difiero de sus opiniones, pero esa es la idea, intercambiar ideas, asà es como uno aprende y se enriquece. Cuando yo recibà el diagnostico evidentemente querÃa saber de que se trataba, y que tan comprometido estaba mi hijo, pero luego de leer mucho y de contar con profesionales serios me dà cuenta que eso no es tan relevante, es por ello que a mi me parece que este artÃculo da en el clavo, ya que yo creo que no se deben colocar “Niveles” por decir un término porque eso no te dice nada. Mi hijo lo diagnosticaron con Autismo Moderado con Hipercatividad, luego me informaron que paso a Leve, hoy en dÃa ya después de dos (2) años de intervención no me interesa saber si es Leve, Moderado o que, lo importante son los cambios positivos que ha presentado. Mi hijo tiene cinco (5) años y, actualmente, ya está hablando casi a la perfección, realiza sumas sencillas, esta leyendo, interactúa socialmente con otros niños de su edad, está consciente del mundo que lo rodea, es decir, ha ido superando poco a poco sus dificultades, claro, aun falta mucho camino por recorrer, pero aquà lo que realmente importa es eso, que puedan evolucionar, siempre que se pueda. En este artÃculo se dicen cosas muy interesantes, el tema de los diagnósticos es muy cierto, a mi me pasó con dos psicólogas, la primera me dijo que mi hijo tenÃa Autismo Moderado con Hiperactividad con Retraso Mental, cuando la Neuróloga vio el informe me dijo que si estaba de acuerdo con que el niño era Autista e Hiperactivo, pero decir que tenÃa retraso mental cuando sólo tenÃa tres (3) años era inadecuado porque evidentemente, el niño al ser Autista no tenÃa un desarrollo dentro de lo esperado para su edad, y me dijo que de igual forma lo importante era la intervención. Después de unos meses, fui a otra psicóloga que me dijo que el Autismo de mi hijo era MUY LEVE, pero MUY LEVE, entre otras cosas mas, casi me dice que mi hijo lo que tenÃa era un Autismito, eso me incomodó, porque aunque es algo que a cualquier padre le gustarÃa escuchar, a mi no me interesaba ese tipo de diagnóstico. Actualmente ya mi hijo tiene su Psicóloga que esta muy clara y coincide conmigo de que lo importante es la intervención, claro, ella si me ha indicado que el niño tiene mucho potencial, pero siempre me recalca que de igual forma nadie sabe a ciencia cierta hasta donde va a ser capaz de llegar o cual es su lÃmite, eso de que estos chamos son todos unos Einsten o están superdotados es mentira, es un mito, algunos llegarán a graduarse otros no, otros serán muy buenos en alguna actividad otros no, lo importante es hacer lo posible para que, según las capacidades, ellos salgan adelante y, sobretodo, no empeñarse en CURAR lo INCURABLE, debemos como padres entender que si bien es cierto hay niños que llegan a superar su condición de tal forma que ya no son diagnosticados como Autistas, muchos no lo logran, asà que mi consejo es que debemos aceptar el diagnostico de nuestros hijos, claro, sin quedarse con los brazos cruzados
Me gustarÃa entablar una amistad contigo ya que estoy muy de acuerdo contigo me gustarÃa mucho ser tu amiga dolmeri y comentar sobre nuestros hijos por favor si quieres envÃame un correo electrónico con tus datos. Me llamo Anai.
Hola, mi correo es [email protected]
DOLMERI CÓMO PUEDO CONTACTARTE
tus palabras me dan mucha esperanza tengo un hijo de 3 años hace unos 4 meses empezamos este camino aun no hay diagnostico pero ya no me importa la verdad lo importante es q Mateo mi hijo ha evolucionado tanto en las terapias de lenguaje q hoy me siento aqui a leer este articulo y tus palabras precisas y certeras me confirman q si se puede
Mi hija de 4 la han diagnosticado, esta semana empezamos con terapias de lenguaje, ella tiene buen potencial, habla pero solo con nosotros sus padres. Confio en sus potencialidades y mucha fe para que pueda adaptarse a sus exigencias académicas futuras y sociales. Lo importante es el amor de sus padres en el hogar y como la ayudamos.
Hola mi nombre es Nurys Tengo una hija de 5 años diagnosticada con Autismo leve pero estoy intranquila por q a pesar q la tengo en una fundación de rehabilitación pronuncia muy pocas palabras me gustaria q me compartieras tus estrategias para ayudarla a q hable pronto mi correo es nurys gonzalez 2008@hot mail.com gracias
la verdad me duele mucho pero estoy tratando a mi hijo desde que tiene 1 ano de edad por su comportamiento y cosas inusuales que hacia hoy ya tiene 3 anos y lo lleve a su cita con el neurologo y me dieron el diagnostico de autista la verdad que no me cogio por sorpresa porque ya lo sabia pero era una lucecita que tenia encendida que hoy se me apago bueno como madre quisiera que me ayudaran porque a veces no se como lo voy a tratar a veces actua fuera de control muchas gracias
Gracias por compartir este articulo y regalarnos sus conocimientos. De veras que nos lleva a ser mas comprensibles como familia de un niño que presenta esta enfermedad. En mi caso como abuelo me abre mi mente para de alguna manera saber entender a mi nieta y en un momento dado entender como puedo sacarle partida a los momentos que este junto a Ella.
Hola Arturo, tal y como se explica en el artÃculo, el Autismo es un Trastorno no una enfermedad como mencionas
Gracias dolmeri….Vale la aclaración….asà vamos aprendiendo sobre esta condición de mi nieta.
Gracias por compartir cosas tan importantes para nuestro crecimiento profesional, aparte de ser estudiante de psicologÃa soy mamá de una niña con posible autismo atÃpico y para mi leer todos estos contenidos me hacen ver mas claramente la realidad de la situación, nuevamente gracias.
Gracias por darnos sus conocimientos