El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile

Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

@patriciomedina en Twitter


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30 comentarios en ยซEl precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chileยป

  1. Intenta darle a tu hijo 15 o mรกs vasos jugos verdes diarios. Pero que es esto?? Es una mescla de verduras que le puedes echar cualquierverdura verdd que se te acurra, mientras mรกs mejor, para que tenga un sabor mejor le puedes echar manzana verde tambien al principio costara pero te asejuro que si no desistes tu hijo sanarรก.

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  2. Cordial SAludo

    Cordial Saludo

    Claudia Marcela, yo tambien soy de Cucuta y tengo un sobrino casi hijo que aunque no ha sido diagnosticado asumo que puede tener Sรญndrome de Asperger asi que, si es posible me gustaria poder contactarla para saber como ha sido el desarrollo y evoluciรณn de su familiar y si existe un instituto en Cucuta con especializacion en el tema del autismo. Mi numero de celular es 312-5539240

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  3. totalmente identificada con patricio, como familia hemos vivido lo mismo, solo que en el camino fueron quedando las visitas a los especialistas ya que el presupuesto no alcanzaba , me involucre tanto en el tema que fui aprendiendo de cada terapeuta que conocรญ y por el momento yo soy la terapeuta de mi bello hijo.
    Ojala las autoridades se dieran cuenta que nuestros hijos son tan importantes como cualquier ciudadano , ojala los seรฑores diputados o senadores escucharan a todos los padres que tenemos que pasar por esto. con toda la fe me despido mil gracias Patricio por tu aporte .
    Paola.

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  4. Carolina, eso es lo que tratamos de hacer en amasperger, y nos enfocamos en esos padres que no pueden acceder a los apoyos. Ademรกs de toda la info y ayuda que hay en esta web de Autismo Diario, en nuestra web tenemos recursos para padres y para profesionales ( http://www.amasperger.cl) y tratamos de estar al dรญa. Se puede, sin duda, y tratamos de ir a regiones tambiรฉn. Harta pega, pero felices de hacerla.

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  5. Hola patricio, lamentablemente nuestro paรญs estรก al debe en esta materia, nos falta conocer la temรกtica y trabajar en un proceso de concientizacion con una mirada global respecto Tea, nisiquiera contamos con una amplia gama de profesionales que manejen la materia, ya que aquello tb.se resguarda en nuestro paรญs, en vez de masificar la informaciรณn han permitido que sรณlo los mรฉdicos y psiquiatras sean quienes aborden la temรกtica ,situaciรณn que no ocurre en otros paรญses, ya que son los Colegios con sus parvularias, profesores,psicรณlogos y trabajadoras sociales quienes deben manejanr la temรกtica y aportar a los padres con.un diagnรณstico preliminar para que cuanto antes se a adecuadamente diagnรณsticado y tratado.
    Por otro lado ni hablar de las personas que viven en regiones,que deben trasladarse para conseguir atenciรณn, recibiendo diagnรณsticos tardรญos y que en muchas ocasiones nisiquiera reciben tratamiento. En fin!! No terminarรญa nunca de enumerar lo atrasado que estamos, sin embargo, quisiera mencionar que muchos padres pueden apoyar a sus hijos aprendiendo de estos profesionales o utilizando Internet, existen varios aportes que pueden replicar con sus hijos sin contar necesariamente con todos los profesionales de la lista y todas las semanas, disminuyendo sus gastos,la idea principal es que sean.los padres los encargados de apoyar a sus hijos en el proceso, desde ahรญ la importancia que uds.se mantengan informados de los avances en las diversas tรฉcnicas que puedan servirles para trabajar en casa.

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  6. COMO TE PUEDO UBICAR, COMO PUEDO HABLAR CONTIGO, ESTO REFLEJA TANTO LO QUE YO ESTOY PASANDO, LO QUE CUESTA PODER TENER ACCESO A BUENOS PROFESIONALES Y QUE SON CAROS, y estar cn gente que realmente te ayude, en mi municipalidad de Recoleta, la soluciรณn que me daban era poner a mi hijo en un colegio especial, o sea la recomendacion de la neurologa es incluir a mi hijo en un colegio normal, y ellos no entienden eso, para ellos es como si mi hijo tuviese un retraso cuando no es asi, mi hijo va a jardin normal, y vieras el cambioo que ha tenido, esta gente es del departamento de los colegios municipales y no tienen puta idea de que trata, y me da rabia, que esto no se hable, que no se sepa,, un tipo que es familiar de una directora de una fundaciรณn me trato de mamรก tonta porque yo estaba haciendo un bingo para costear los examenes y terapias de mi hijo, me trato de tonta y de que como andaba pidiendo limosnas que lo llevara a la famosa fundaciรณn que finalmente es lo mismo, no tengo nada contra los niรฑos con retraso o con sindrome de down, pero el tema de que digan que los niรฑos con TEA deben ir a fundaciones asi para mi no corresponde, la idea es que ellos avancen con niรฑos “normales” en colegios normales, en facebook sigo puras paginas espaรฑolas, porque el tema alla es tan latente y hacen muchas cosas aca en Chile nada. esto debe salir en la television, hay que hacerlo, se debe capacitar a los profesores, y a la gente a toda, no solo porque te toco esto. como te ubico? mi hijo tiene 3 aรฑos y es increible

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  7. QUIERO QUE SEPAN QUE CADA VEZ QUE LEO VUESTROS COMENTARIOS ,MAS SIENTO QUE “ESTAMOS VIVIENDO EN ALGO ASร COMO “UN MUNDO PARALELO “.. (los que estamos relacionados con el Asperger ) Hoy estamos con mi hijo (de 17 aรฑos) del mismo lado que ustedes ยกยกยกAveces algo aturdidos ,sin direcciรณn clara ,solos ,mal mirados ,incomprendidos ,alejados a veces de la familia ,y ,OBVIO,ignorados por el ESTADO y TODO SU SISTEMA ยกยกยก.

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  8. que cierto es lo que uds dicen, lamentablemente siento que el estado chileno vulnera los derechos de los niรฑos con capacidades diferentes, todo esto es un hecho muy lamentable, el autismo abarca todas las clases sociales, economicas y culturales, dentro de las posibilidades economicas que tenemos es el tipo de ayuda que les ofrecemos a nuestros hijos, mi hijo va a un colegio con decreto 815, tiene atenciรฒn de fonoaudiologa, terapeuta y va a equinoterapia, lamentablemente este es su รนltimo aรฑo, que vendra despues? . dios esa es mi mayor preocupaciรฒn, ud que es abogado ve algunas posiblidades legales?, un cordial saludo, todos lo padres con niรฑos autistas debemos unirnos

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  9. gracias por la informaciรณn, tengo un hijo con autismo, por mucho tiempo busque ayuda pero me vi obligada a salir fuera, actualmente vivo en espaรฑa donde hay mucha ayuda,(pรบblica) tienen centros, mรฉdicos especialistas y residencias, para cuando se hagan mayores puedan estar atendidos, e independizarse, las ayudas para nuestros niรฑos son fundamentalmente necesarias, donde se puedan desemvolver, aunq con limitaciones, pero le dan caliad de vida y son ellos que depende totalmente de nosotros los tutores y profesionales capacitados, caso contrario lo que carece en nuestros paises, la union y las exigencias de los padres en este pais(espaรฑa) hicieron oir sus voces por aquellos que depรจnden totalmente de nosotros, creo que algun dia puedan disfrutar de todas las comodidades que ellos necesitan.. un cordial saludo!!!
    carmen.

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  10. Me siento totalmente identificada. soy chilena, tengo un pequeรฑo angel con tgd inespecifico diagnosticado hace 3 aรฑos y el camino no a sido facil como dices primero por que aunque cada dia se multiplican los casos y en nuestro pais hay cultura solo sobre discapacidad visible pero sobre tgd nadie habla el pasado 02 de abril no escuche ni vi en ningun programa de television ni radio hablar sobre el dia de mundial de concienciacion sobre el autismo mientras en paises vecinos hicieron bastantes actividades. En lo que a educacion respecta nuestros hijos son tratados como NIร‘OS PROBLEMAS por que “no escribe”,”es inquieto”, etc etc.Y terminan siendo victimas de acoso escolar por ser diferentes y nadie hace nada. teniendo buscar y buscar algun colegio que quiera integrarlos los que generalmente son particulares. En cuanto a la salud los costos son bastante altos por que controles y terapias deben ser periodicos. En nuestra sociedad y en nuestras propias familias son etiquetados como MALCRIADOS. En fin me gustaria y sueรฑo con el dia en que en nuestro pais se legisle sobre el tema, que se cree alguna organizacion y ver que algun canal de television se interese y haga algun reportaje sobre TGD y puedan entrevistar a los especialistas para que la gente pueda saber, aprender y entender que nuestros niรฑos son maravillosos mas alla de toda etiqueta

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  11. Hay un par de cosas que me gustarรญa comentar a partir de lo expresado anteriormente.

    1.- Toda la razรณn, existen una serie de deficiencias en la salud que dificultan los procesos de intervenciรณn integrales, de los niรฑos que presentan trastornos de la comunicaciรณn, particularmente del autismo o del espectro.Pero, por lo menos tienen un diagnรณstico pues los neurรณlogos pocas veces dan un resultado certero al respecto indicando diagnรณsticos como:SDA con Hiperactividad , o TGD que no puede ser un diagnรณstico mas ambiguo.
    2.- El decreto de educaciรณn especial que rige a los niรฑos con Trastornos de la comunicaciรณn es aun mas ambiguo pues no tiene directrices que permitan desarrollar un plan para cada uno de los diagnรณsticos con sus variantes. Es cierto que cada niรฑo es diferente pero no existen orientaciones al respecto por lo que cada centro educativo prepara su propia estrategia… da amplitud pero es tanta que da la idea de laxitud.
    3.- Existen centros especializados en el diagnรณstico de alumnos con trastornos de la comunicaciรณn, realizando proyecciones y que incluso entregan posibilidades de pago por el diagnรณstico que incluye a todos los profesionales :Neurรณlogo, Educadora diferencial (no psicopedagoga que es diferente), fono y TO lo que hace tener una visiรณn global al respecto.

    4.- Los programas de integraciรณn escolar permiten el ingreso de niรฑos con trastornos de la comunicaciรณn y se le deben entregar TODOS los apoyos que el alumno requiera, pues para eso se les entregan los recursos (contrataciรณn de profesionales idoneos y materiales) por lo que si su hijo/a presenta un diagnรณstico y que le permita ser integrado en una escuela regular, pues entonces estรก cada uno en su derecho de solicitar y exigir los servicios. ยฟNo querรญan que la educaciรณn fuera un bien de consumo? pues a exigir entonces, que para eso no hay que tener vergรผenza. Ah! si les vienen con el discurso que “no se sostiene el programa de integraciรณn escolar para estos alumnos” uds indรญquenle que los recursos de los PIE no son para “sustentarlo” sino que son para “colaborar” en su implementaciรณn y que cada corporaciรณn de educaciรณn es responsable de dar calidad y equidad en la educaciรณn de cada uno de los niรฑos del pais.
    Cualquiera de los documentos que se puedan necesitar al respecto se encuentran en el SENADIS y MINEDUC
    Por รบltimo, si se quieren agrupar… SERรA PERFECTO!

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  12. Buen articulo… pero tal como dice ahi, hay mucha pega por hacer y ojala fuera lo mas pronto posible ya que los profesionales que trabajamos en ese tipo de diseรฑos de intervencion no somos considerados y si lo somos existe el famoso “tope”.

    Y tal como hizo referencia una persona mas arriba los TO no somos considerados, ni en temas de bonos fonasa ni tampoco en el nuevo decreto 170 del mineduc en relacion a los programas de integracion escolar (mas bien denominado educacion especial o NEE, a las cuales para mi parecer debe ser denominado educacion inclusiva, no especial, pero ahi me voy a otro tema).

    Y para finalizar como estudiante de TO a poco tiempo de egresar, he sido preparada con una fuerte base de conciencia critica respecto a las situaciones que abordamos (no enfermedades porfavor), asi que solo aliento a todos los profesionales y futuros profesionales como yo, de las diversas areas que nos consideras solo del ambito “Terciario”, como los colegas fonoaudiologos entre otros, invitarlos a instaurar dudas, opiniones y criticas… generar espacios de debates y exponer miradas para asi fortalecernos sea esto por medios de los Colegios de cada profesion o diversas agrupaciones de profesionales que se desempeรฑan en areas especificas para ser parte del cambio que no es de un dia para otro pero somos un actor importante en esta situacion de los TEA y asi en muchos otros.

    Perdon la emocion en mi comentario, pero leer cosas asi me anima dia a dia a seguir en lo que hago.

    Un abrazo y saludos!!

    PD: ni hablar del tema de que el Estado aun no se preocupa de lo denominado “discapacidad”, la mayoria de iniciativas son privadas y ONG… y la ley 20.422 hizo algunos cambios de lexico, agrego algunas cosillas, pero seguimos sin garantias concretas.

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    • Cierto que el 170 no los considera directamente, pero se indica que los profesionales, no importa cual sea el que requiere el alumno puede ser contratado para dar respuesta a las necesidades educativas especiales del niรฑo. Por lo tanto, no es justificaciรณn de un establecimiento que el decreto no los contempla

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  13. Este articulo pone el dedo en la llaga, como padres cuanto se hemos gastado en mi primera “La Profe”, ella tiene principios de asma, y sinusitis. La consulta privada, medicinas, tomografias, una fortuna. Tambien para mi ha sido dificil de aceptar esta enfermedad. Inclusive antes gastabamos en una medicina que se llama singulair, mas de un dolar cada una, y este medico nunca nos dijo que el generico es montelukast que es mucho mas barato (la decima parte). Tambien tiene queratocono en la vista, lo mismo consulta, lentes, examenes para confirmar el diagnostico. En un anio tiene que hacerse su primera operacion de la vista. Se lo explique pero se puso a llorar. Realmente se me parte el corazon. Recien tuvo una operacion de apendicitis.

    Me he puesto a pensar tambien que hacen los compatriotas que no pueden pagar. Que pasa con los ninios. Talvez les da un ataque de asma y quedan ahi.

    Saludos cordiales desde Ecuador,

    Xavier

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  14. Estimados: mis disculpas por la tardanza en la respuesta, han sido dรญas agitados. Que bueno que nos cuenten la experiencia en sus paรญses, compartirlas para aprovechar las buenas ideas y evitar cometer los errores. Insisto en seรฑalar que mi artรญculo va desde una perspectiva de papรก por sobre cualquier otra, y mi experiencia en el autismo desde esa visiรณn. Doy la pelea hoy por hacer el ruido necesario que nos permita unir voces en Chile y hacer una sola, creo que es el รบnico camino. Mis saludos a todos ustedes, y de seguro seguiremos en contacto. Un abrazo.

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    • oh. que articulo !!!!!
      me siento tan identificada ……lo que gastaran en terapias es el ingreso mensual en mi familia ….. mi hijo asiste a un Jardin de Coanil ” Educar y Crecer ” 3 horas diarias 5 dias a la semana , le ha ayudado en algo esto …..ya que no tiene atencion exclusiva del sicopedagogo por alumno ( siempre trabajan en grupos ) , el fonoaudiologo va una vez a la semana y con suerte puede estar con un niรฑo 15 minutos , y terapia ocupacional ni hablar porque no tienen …. creo que el Estado deberia invertir mas en estos Centros para que tengamos la oportunidad de sacar adelante a nuestros hijos .
      Saludos

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  15. A la relaciรณn de gastos que haces debieras agregar el gasto en medicamentos, ya que muchos niรฑos los necesitan, ademรกs del gasto de traslados asociados a las terapias. Ademรกs de eso, algรบn miembro de la familia debe dedicarse a acompaรฑar al niรฑo a sus terapias, generalmente somos las mamรกs lo que nos deja con escasas posibilidades de trabajar. Y si ademรกs de todo, te atreves a intentar algรบn tipo de abordaje terapรฉutico del tipo “intervenciรณn biomรฉdica”, es decir dieta sin gluten ni caseina, desintoxicaciรณn y/o refuerzos vitamรญnicos, entonces fรกcil llegamos al millรณn de pesos mensuales en tratamiento.
    Claramente los Trastornos del Espectro Autista deben ser incluidos en el Plan Auge, hasta el momento los derechos esenciales de nuestros niรฑos son vulnerados dia a dia al no tener real acceso a la terapia que ellos necesitan y en eso el estado de Chile tiene una deuda gigante.

    Saludos!

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    • Todo lo que describe el artรญculo, es una imagen viva para mรญ. Vivรญ en Chile ocho aรฑos, mis hijos son todos chilenos y recibรญ el diagnรณstico con la misma brutalidad. Yo ni siquiera sabรญa quรฉ era una terapeuta ocupacional… y no sรฉ si eso habrรก cambiado, pero si bien Fonasa recibรญa bonos para fonoaudiologรญa, no todos los fonoaudiรณlogos pueden tratar a un niรฑo con TEA… Al final regresรฉ a mi paรญs y aquรญ estรก mi hijo recibiendo los tratamientos adecuados. Porque ademรกs, hay que decir que una cosa es que un neurรณlogo, o psiquiatra, te diga lo que tienes que hacer, y otra es saber llevar un equipo terapรฉutico… muchos, muchos blancos. Tambiรฉn me preguntaba porquรฉ no se lo incluรญa en el Auge o cรณmo pueden organizarse las personas como lo hicieron aquรญ (yo estoy ahora en Argentina) para lograr una ley de discapacidad que proteja a nuestros hijos.

      Responder
  16. BUENO QUIERO APORTARLES QUE LES ESCRIBO DESDE CUCUTA-COLOMBIA, NOSOTROS LIBRAMOS ESA BATALLA AL IGUAL QUE USTEDES, NUESTRO SISTEMA DE SALUD ATRAVES DE UNA FIGURA LLAMADA FOSYGA “COSTOS ASUMIDOS POR EL GOBIERNO” PRETENDEMOS HACER CUMPLIR EL MANDATO DE LA CONSTITUCION NACIONAL, POR MEDIO DE LA PRESENTACION DE UNA ACCION DE TUTELA PARA QUE NUESTROS HIJOS SEAN ATENDIDOS EN UN TRATAMIENTO INTEGRAL EN SITIOS ESPECIALISTAS EN AUTISMO. ELLOS PRESTAN: OCUPACIONAL-INTEGRACION SENSORIAL-FONOAUDIOLOGIA-FISIOTERAPEUTAS-MUSICOTERAPIA-HIDROTERAPIA-HIPOTERAPIA EN FIN HAN ENFOCADO TODO DESDE UN TRATAMIENTO INTEGRAL, TAMBIEN ASISTENTE TERAPEUTICO EN EL AULA DE APOYO, PROGRAMA PARA LA FAMILIA. !!!! ESTE ES NUESTRO SUEร‘O, AHORA EN CUCUTA !!!!, QUE NOS DEN ESTE BENDECIDO SERVICIO !!!! YA TENEMOS LA TUTELA FALLADA A NUESTRO FAVOR, LUEGO VIENE LA LUCHA CON LAS EPS “ENTIDAD PROMOTORAS DE SALUD” PRIVADAS, QUE SE PUEDEN IMAGINAR QUE HACEN LO INIMAGINABLE PARA NO DAR EL SERVICIO, POR MEDIO DE SUS ABOGADOS…. UN LUCHA PERO NOS HEMOS ASOCIADO, YA SOMOS 65 FAMILIAS Y VAMOS A DAR LA PELEA, LES DEJO EL LINK PARA QUE CONOZCAN EL MODELO DE INTERVENCION: http://www.neurorehabilitar.com ES UN ESQUEMA DIGNO DE SEGUIR EN TODOS NUESTROS PAISES.

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  17. Realmente una realidad preocupante.
    Te saco de la duda, los fonoaudiรณlogos sรญ trabajan con el sistema de bonos, pero FONASA no reconoce a los terapeutas ocupacionales como prestadores de servicios, de modo que la รบnica opciรณn es pagarlo de manera particular.
    Discrepo en cierta medida con respecto a lo de la participaciรณn de niรฑos con TEA en escuelas pรบblicas. Trabajo en escuela municipal y conozco un caso de un chico con sรญndrome de asperguer que se ha integrado muy bien a la escuela y a sus compaรฑeros. Sรณlo es un caso, pero por lo menos sienta precedente. Por lo demรกs son las escuelas pรบblicas las mรกs proclives a recibir niรฑos con barreras para el aprendizaje, pese a que las polรญticas de gobierno indican que debe asegurarse la educaciรณn de todo niรฑo. Aparentemente en este paรญs sรณlo los establecimientos que reciben subvenciรณn del estado se dignan a seguir las directrices de los decretos ya que los colegios particulares y particulares subvencionados seleccionan segรบn propios criterios a “sus niรฑos” y el menor queda a merced del criterio del director de turno. Tampoco es un tema de costos para la escuela, ya que el decreto 170 que rige los programas de integraciรณn determina triple subvenciรณn por cada niรฑo con necesidades educativas especiales.
    Con todo esto no quiero decir que en materia de educaciรณn se halla hecho todo, queda muchรญsimo por hacer. Baste citar el nombre de los programas “integraciรณn” y no Inclusiรณn como debiera ser la perspectiva.
    Saludos

    Responder
  18. Patricia,

    Muy interesante tu Art. Es realmente el cruel reflejo de lo que se vive en todas las Sociedades de Latinoamรฉrica. Yo soy Profesor de Ed. Fรญsica y hace un tiempo me dedico a trabajar con chicos con Discapacidad, trabajo con Chicos con Autismo (digo CON porque son primero CHICOS y luego el AUTISMO) y vi muchas cosas positivas y negativas de la Autoridades que regulan estos temas. En Argentina hay una polรญtica bastante buena y es probable que todos los chicos reciban un tratamiento pero aquรญ el problema es que los Profesionales de la Salud en muchos casos son pocos y otros brillan por su ausencia.

    Besos

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