Si es usted el padre o madre de un niño o niña con autismo, quizás le resulte fácil, aunque bastante angustioso, entender lo que les voy a exponer a continuación.
Intentaremos hacer un ejercicio de imaginación…aunque en algunos momentos no hará falta, porque puede que haya pasado por momentos similares. Veamos….
Posiblemente cuando usted empezó a sospechar que el desarrollo de su hijo no era el esperado, que algo no iba bien, pero no tenía claro el qué, que había cosas muy positivas frente a otras que no lo eran tanto. Sin lugar a dudas ese momento fue muy complicado, tremendamente duro en su vida. Este sentimiento es universal y todas las familias pasan por la misma situación.
Es posible que en España usted pudiera iniciar un peregrinaje de consulta en consulta, de profesional en profesional, hasta que en función, desgraciadamente, de su suerte, diera con algún profesional capacitado que le ayudara a comprender sus dudas (o al menos algunas). Afortunadamente cada vez es más fácil que en España muchas familias eviten el citado peregrinaje.
Pero haciendo un ejercicio de imaginación, piense cómo hubiera sido ese proceso si por mucho peregrinaje que hubiera iniciado, nadie le hubiera dado una respuesta clara, por mucho dinero que se gaste o viajes que realice de un lugar a otro. Por lo tanto, por muchos profesionales a los que hubiese visitado, no le hubieran sabido explicar lo que le pasa a su hijo.
Quizás en el mejor de los casos dio con alguien que acertó y le dijo la palabra “Autismo”. La experiencia muestra que una vez conocido el diagnóstico, debe empezar la intervención, si no antes.
Pues imagínese cómo puede sentirse si después de conocer el diagnóstico, no encuentra a nadie que le pueda ayudar. Es como si el médico le dice finalmente la enfermedad que tiene, le receta un medicamento, pero viven en una ciudad o país donde ni siquiera hay farmacias donde comprarlo o sólo le venden una medicación que no es la que está especialmente recomendada para lo que usted necesita
Y esto no es solo a nivel del diagnóstico o la intervención temprana… No es extraño que en los colegios o escuelas infantiles, rechacen a su hijo con autismo y le “inviten” a abandonar. Sí, esto también les habrá pasado en España a muchas familias, pero, aunque no sea lo ideal en muchos casos, habrá sido aceptado en una escuela de Educación Especial o en un centro específico para niños con TEA.
Imagínense de nuevo que su hijo no es aceptado ni en escuelas de educación especial, le miran como un bicho raro y no saben qué hacer con él. Usted se ve con su hijo con cinco, seis y hasta diez o doce años sin escolarizar y “encerrado” en su casa, esperando a que esté preparado para ir algún día a la escuela, aunque el tiempo pasa y la edad va aumentando…
Y por último, cuando su hijo va creciendo, los servicios de apoyo van cambiando. Su hijo probablemente tendrá oportunidades diferentes, como recibir apoyos para trabajar y vivir en comunidad o irá a algún centro de día o centro ocupacional, vivirá en un piso tutelado o, al menos, en una residencia.
Pero imagínese que termina la escolaridad, ya tiene 15 o 18 años y ya no existe ningún recurso para que siga aprendiendo, desarrollándose y teniendo los apoyos necesarios para realizar una actividad laboral. Se ve usted obligado a tenerle solo en casa encerrado mientras trabaja o dejar su trabajo para apoyarle y cuidarle, porque tiene una vida por delante, pero ninguna actividad que realizar.
Bueno, pues todo esto no requiere ningún ejercicio de imaginación si usted vive en Bolivia. Es la cruda y angustiosa realidad de las familias y de los niños y niñas con autismo en esa parte del mundo.
Las razones de la tremenda situación actual, como suele suceder en estos casos, son debidas a muchas causas. Uno de los factores fundamentales es el abandono en el que los diferentes gobiernos bolivianos de los últimos 30 años han sometido a las personas con discapacidad en general y con autismo en particular. Este abandono se concreta en varias situaciones, como la ausencia de formación universitaria en discapacidad o autismo en todo el país. Afortunadamente en los últimos años se ha creado la licenciatura de Educación Inclusiva, lo que en España ha sido tradicionalmente Educación Especial.
Otro hecho que ilustra el abandono es la casi total ausencia de colegios públicos de educación especial a lo largo y ancho del país. Los centros existentes eran fundamentalmente creados y gestionados por organizaciones de la Iglesia católica y/o de ONG internacionales como Fe y Alegría (denominada Entreculturas en España) y otras muchas, siendo muy infrecuentes los centros de titularidad pública. Si bien es cierto que el Estado financiaba a muchos de estos centros, pagando los sueldos de los maestros, es también igualmente cierto que no complementaba en ningún caso sus iniciativas con otras allá donde la labor de las ONG no llegaba. Esto supone que en muchas zonas no hay ningún centro público.
Y sobrevolando por encima de esta situación, están los altos niveles de pobreza que, a pesar de haberse visto sensiblemente reducidos en los últimos años, siguen siendo tremendamente elevados. La combinación de pobreza y discapacidad potencia e incrementa el efecto negativo que ambas situaciones de forma aislada provocan en una persona o familia. La ONU afirma con rotundidad que la discapacidad es causa y consecuencia de la pobreza, es decir, ambas se retroalimentan entre sí. No es extraño que la incidencia de la discapacidad sea mayor entre los sectores más pobres en Bolivia, dado que esto es un fenómeno universal.
De nuevo le pido un ejercicio de imaginación. Piense como sería su vida con su hijo con autismo si no tuviera una casa propia y viviera con su familia en una sola habitación. Durmieran todos en una misma cama o en el suelo. No contara con agua corriente, o cosas tan básicas como una ducha o un simple wáter. No tuviera ni dinero para llevar a su hijo a la escuela todos los días (suponiendo que tuviera una más o menos cerca de su casa). Muchos días solo tendrá arroz o patatas para alimentarle (y algunos ni eso…). No tuviera dinero ni siquiera para comprarle la medicación para sus crisis epilépticas…
Esta situación de pobreza y discapacidad se ve aún más complicada si cabe en las zonas rurales. Bolivia es un país de una extensión más del doble que España, pero con una población de poco más de 10 millones de personas. A esto se suma que la geografía es extrema en la mayor parte del país. Bolivia tiene grandes zonas de meseta, conocida como altiplano, a una altura de unos 4000 metros sobre el nivel del mar. Por otro lado, aproximadamente una tercera parte del país es selva amazónica. A esto se suma la existencia de los Andes que cruzan el país de sur a norte con picos de más de 6000m. Todo esto complica sobremanera la comunicación y los desplazamientos por amplias zonas del país, afectando especialmente a la población de las zonas rurales más remotas que, en muchos casos, carecen de acceso a los servicios más básicos.
Para acabar de describir la situación, puede apuntarse el hecho de que los servicios para adultos con prácticamente inexistentes. En muchos casos la única opción para personas adultas con autismo, que tienen problemas de conducta, son los hospitales psiquiátricos en su versión más clásica, con todo lo que ello tiene de negativo para la vida de estas personas.
A pesar de esta situación tan desoladora se empiezan a ver luces al final del túnel. Por un lado, el actual gobierno ha hecho una apuesta importante por las personas con discapacidad, concretándose, por ejemplo, en un aumento de más del 50% de horas (y por consiguiente de sueldo) de los profesores de educación especial. Este aumento ha sido mucho mayor que en el resto del sector educativo. A esto se suma la citada implementación de la licenciatura de educación inclusiva que verá titular a su primera promoción a finales del presente año 2014.
También se van creando en casi todo el país más asociaciones de familias que tienen hijos con autismo, aunque en un estado muy inicial. Esto es fundamental para luchar por los derechos, visibilizar a las personas con autismo y avanzar en la creación de nuevos servicios.
Por otro lado, cada vez hay más interés entre los profesionales por conocer el autismo, saber detectarlo antes y poder intervenir de manera adecuada.
Por último, muchas ONG`s internacionales siguen apoyando a Bolivia en el ámbito de la discapacidad, a pesar de haber reducido sus aportaciones por causa de la crisis. Esto implica fundamentalmente, generar formación y poder compartir los avances en el área de la intervención. Además, posibilita que en determinados lugares se estén desarrollando servicios de una cierta calidad para atender a personas con autismo, aunque son aún muy escasos.
Pero por encima de todo, me gustaría destacar la tremenda e impresionante fuerza de tantas y tantas madres (porque son fundamentalmente ellas) que en tan complicadas circunstancias, careciendo de lo más básico, sin disfrutar de la más mínima comodidad o apoyo, luchan y pelean todos los días por la vida de sus hijos con autismo. Su fuerza y su coraje son un ejemplo de vida que no deja indiferente al que lo conoce. Ellas son también una parte importante de la esperanza para las personas con autismo en Bolivia.
En este Día mundial del Autismo de 2014, es importante hacer notar que no todas las personas con autismo en el mundo tienen los servicios, recursos y posibilidades con los que cuentan los niños con autismo españoles o de países europeos y occidentales. De hecho, la realidad descrita sobre Bolivia sería un reflejo mucho más fiel de la situación que sufren la gran mayoría de niños y niñas con autismo y sus familias en todo el mundo. La situación occidental sería la excepción. La situación del resto de países es realmente la norma dominante para la mayoría de la población mundial.
Sería por lo tanto una incoherencia, que en el denominado día mundial de la concienciación sobre el autismo, quedaran excluidos la gran mayoría de niños y niñas con autismo de este nuestro mundo, siendo, además, los que más ayudas y recursos necesitan para tener un vida que merezca tal nombre.
Luis Simarro y Laura Velayos
Cochabamba, Abril 2014
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Soy de Buenos Aires, Argentina, hace 6 meses se diagnostico a mi nieto con TEA (autismo), duro golpe para toda la flia. ante las sospechas de sus papas en menos de un mes y con profesionales idoneos, se llegó al diagnostico y enseguida las primeras terapias, leyendo este articulos y algunos comentarios, sobre otros paises hermanos latinoamericanos, quiero decir que no solo los paises europeos trabajan sobre el tema y estan preparados, gracias a Dios en mi pais tambien y no solo a nivel privado (donde hay muchos centros, profesionales, terapeutas fundaciones, Ong, escuelas donde es ley la inclución) si no que a nivel público, donde en los hospitales de niños mas grandes del pais o en cualquier hospital, se trata el tema, se diagnostica y se derivan las terapias, tal vez en algunos lugares mas alejados de provincias falten mas profesionales, por supuesto que es mas burocratico que en el nivel privado., Apenas se sabe el diagnostico, se consigue el certificado de discapacidad con muchos benefios publicos y de asistencia para el niño, en todos los colegios públicos y privados estan obligados por ley a que concurran niños con capacidades diferentes y en caso de ser necesario van con maestra integradora, salvo en los casos donde la discapacidad sea mas avanzada o con problemas mas graves, donde se deriva a una institución de educación especial, que tambien hay públicas y privadas. . A medida que comentaba lo que sucedia con mi nieto dentro de los medios donde me relaciono, encontre que mucha gente estaba con alguien conocido o familiar con problemas similares, y siempre que lo hablaba veia que no habia un gran desconocimiento sobre el autismo, salvo contadas excepciones, aqui se tiene una idea de lo que es. no vivo en un pais de ensueño, al contrario tenemos muchos problemas, pero creo que en salud y sobre todo en este tema especifico, no estamos mas atrasados que España u otro pais de Europa, como dice el informe, desconosco la situación de Bolivia, Perú yColombia (paises mencionados) pero si conosco la de mi pais y puedo asegurar que todas las personas con TEA u otros sindromes, tienen donde ser atendidas, con sus respectivas terapias, obviamente que el nivel de lo privado siempre es mas rapido y optimo, pero en Bs As, y sus alrededores (y muchas ciudades mas que nos comunicamos por facebook) a nivel público tambien se trata y muy bien el tema y ni hablar de las escuelas públicas y sus integradoras (profesionales que se preparan a tal fin) donde, vuelvo a repetir, por ley se deben incluir a los niños con discapacidades diferentes (salvo los casos severos).
Es lamentable que no exista una conciencia en los gobernantes por apoyar a los niños con autismo. Esto mismo ocurre en Perú.
Cada niño con autismo es un caso particular, pero en todo inicio de tratamiento el entorno familiar más cercano generara resultados positivos tomando como pilar el amor de padres, la persistencia, dar el tiempo que a veces no tenemos por el trabajo y la concientización de saber que tienes un niño o niña con habilidades diferentes.
Imaginarse es transportarme en ese pais y en todas esas situaciones, muy duras,salir corriendo seria lo mas facil,pero de la impotencia sera muy dificil escapar.Muy fuerte.Si algo se puede hacer,yo quisiera aportar mi granito de arena creo que entre todos,con una union se puede cruzar fronteras y por lo menos comenzar a imaginarse que se puede lograr un cambio.
Buenos días Leticia: Yo deseo colaborar y aportar también, como usted manifiesta, con mi granito de arena, e ir del dicho al hecho. El año pasado estuve en Bolivia y tuve la posibilidad de recorrer casi todas sus Provincias a excepción de Beni y Pando. Estoy planificando junto a un grupo de profesionales ir a Bolivia a realizar trabajo de campo a los lugares mas escondidos donde los docentes no pueden llegar. El entusiasmo está, esperemos se cristalice. Cordiales saludos
Estimado Danilo,
tengo la enorme fortuna de conocer su país Colombia, del que estoy enamorado por la calidez de sus gentes. He tenido ocasión de visitarlo en varias ocasiones. la última hace unos 10 días. Le puedo asegurar que aunque sé que las cosas no son, ni mucho menos como deberían, hay sensibles diferencias con la situación en Bolivia. Conozco el tema sangrante de las tutelas y de el derroche de fondos públicos. Que las tutelas solo accedan fundamentalmente familias de los estratos más altos me repugna, se lo aseguro. El caso es que ustedes cuentan con entidades magníficas como la Fundación Integrar en Medellín y la Liga colombiana del autismo en Bogoté. Algo que no existe apenas en Bolivia.
Un saludo
Luis Simarro
Bolivia es un ejemplo pero creo que en la mayoria de los paises subdesarrolados encontraran casos muy similares, mi hijo nacio en 1986 en Cuba, debuta a los 15 meses de edad con el autismo, en mi pais no se conocia el atuismo, su incidencia era muy baja, yo soy medico pediatra, cuando vi como retrocedia su lenguaje y demas acudi a neurologos, psiquiatras, realise multiples investigaciones, a los 2 anos despues tuve el diagnostico, despues vino la segunda parte ningun profesional podia ayudarme,no sabian como hacerlo, a los 5 anos acudi a una escuela para ninos especiales, y me negaron su ayuda muy a pesar de que les rogue , les dije que yo tenia libros que yo me quedaria en la puerta de la escuela transcurrio el tiempo y a los 13 anos abren una escuela pequena en la Habana, con mucho sacrificio lo llevabamos , en aquella escuela habia mucho interes por parte de las profesoras, pero no habia experiencia, no habia guia , desde entonces quedo en mi casa, ahora estoy en EU, donde llegue buscando ayuda , en terapias, hay multiples y aventajadas , pero cuesta dinero no tengo, ayer daban estadisticas alarmantes y yo pensaba que sera de esta poblacion de personas indefensas, cuando sus padres mueran, esperemos que este dia nos motive a buscar soluciones
Señores Luis Simarra y señora Laura Velayos:
En mi pais Colombia no es necesario efectuar ningun esfuerzo para imaginar la situación de abandono de nuestros gobiernos mencionada por usted para las personas con Autismo y demas discapacidades de tipo intelectual. Es lamentable que muchos de nuestros profesionales Medicos no tengan ni siquiera el mas minimo conocimiento de la ´problematica por la que atravesamos muchas familias con nuestros hijos con TEA y mucho menos siquiera la capacidad de proporcionar un apoyo para su tratamiento. Gracias al internet se ha ido visualizando algo, y cada vez se conocen mas niños que presentan el sindrome, pero nuestros gobiernos ni siquiera tienen una idea que nos permita garantizarles a los pacientes una ayuda por minima que sea. Nos queda a los padres efectuar todos los esfuerzos pertinentes para movilizarnos y lograr su atención.