¿La cura del autismo?

No se dejen llevar por el titular, esto no va de que apareció la cura del autismo. Va de algo más. De una reflexión sobre la calidad de vida, la comprensión del autismo, y sobre cómo cada persona y cada familia ve el autismo.

Si buscas en internet “la cura del autismo” vas a encontrar dos resultados principales: Un grupo que te dirá que el autismo no tiene cura, que es un trastorno del neurodesarrollo, etcétera, que si es una condición, que si terapias, que si la ciencia, etcétera, etcétera. Y un segundo grupo que te hablará de que hay curas milagrosas, y que hay procedimientos que las malvadas farmacéuticas esconden, etcétera.

Obviamente quienes hablan de curas básicamente os van a timar. Y los que los dicen que no hay cura no les van a dar las respuestas que ustedes buscan.

Dejando atrás la cura del autismo

Tras muchos años en esto del autismo uno empieza a ver las cosas con cierta perspectiva. Y empiezas a ver cómo hay muchas verdades, y también muchas falsedades. Pero, sobre todo, hay un gran enemigo a batir. Porque el mayor enemigo del autismo suelen ser nuestros propios pensamientos.

Y es que la búsqueda de una cura por parte de los progenitores en un primer momento es lógica. Forma parte del proceso del duelo.

Yo creo que el autismo sí se cura, pero en tu mente. Cuando entiendes que tienes un hijo, no un autismo. O que sencillamente eres así, con todo lo bueno y malo que tienes como persona, que nadie es perfecto. Cuando entiendes que es el momento de ocuparse, y no de preocuparse. Cuando entiendes que debes dar un paso más en la comprensión de lo que te rodea. Y no, no es cuestión solo de aceptación, ya que el riesgo de caer en el conformismo es alto. Es cuestión de comprensión.

Y es que una vez vences al principal enemigo del autismo, es decir, a tus propios pensamientos, debes luchar contra el segundo mayor enemigo del autismo. Tu entorno, la sociedad en la que vives, tu realidad. Y ese segundo enemigo, es difícil de vencer. Pero este enemigo da para su propio espacio, ya que es bastante extenso. Quizá en otro momento lo aborde.

Los diferentes grados y la cura del autismo

Se ha dado una corriente de pensamiento, asociada a la neurodiversidad que rechaza frontalmente la idea de esa supuesta, y de momento inexistente, cura. Es una corriente ligada principalmente al grado 1. Y es que tiene toda la lógica del mundo. Me parece lo más normal del mundo que no quieran que nadie venga a curarlos de a saber qué. Porque eso sería cambiarlos entendiendo que son seres defectuosos. Y estoy de acuerdo.

Sin embargo, en el grado 2 las cosas empiezan a cambiar. Aquellas personas que puedan de una forma u otra, expresar sus sentimientos, muy probablemente tengan el mismo planteamiento que los del grado 1, un simple ¡no me cambien! Y en eso, también estoy plenamente de acuerdo.

Ahora bien, ¿y qué pasa cuando las cosas se ponen complicadas? Creo que todas las personas que viven el autismo de una forma u otra son conscientes -o deberían- de que una gran mayoría de las personas con autismo tienen vidas difíciles, muy difíciles. En muchos casos acompañadas de comorbilidades complejas, que impactan gravemente en su salud y en su calidad de vida. Y si ya nos vamos al grado 3 pues ya se hacen una idea. La cosa es todavía más dura.

Y claro, si a las familias de estas personas con altas, muy altas o permanentes necesidades de apoyo les preguntas si les gustaría curar a sus hijos, pues ya se imaginan la respuesta. Será obviamente afirmativa. Y no solo lo entiendo, es que también estoy de acuerdo.

Entonces, ¿la cura del autismo sí o no?

En los casos más complejos, y que son la mayoría, dicho sea de paso, las familias si van a querer curar a sus hijos. Y quien no sea capaz de entender esto, es que tiene un severo problema de salud mental. Porque sus hijos sufren, y ellos también. Porque estamos antes una situación altamente demandante, con situaciones de vida dificilísimas y con futuros altamente comprometidos.

Claro que aquí viene la cuestión fundamental ¿Qué carajo tienen que ver las necesidades de una persona con ese elevado nivel de apoyos, con comorbilidades complejas (Epilepsia, discapacidad intelectual, conductas disruptivas permanentes, alteraciones genéticas graves, …) que los convierten en dependientes de por vida con alguien en grado 1, por ejemplo, Daryl Hannah? En mi opinión, no tienen nada que ver.

Así que entiendo que alguien cuyo hijo está en ese grupo de altas necesidades de apoyo quiera curar a su hijo. Y posiblemente no sepan diferenciar que en su caso el autismo no está solo. Viene acompañado de muchos otros factores discapacitantes. Y para esa persona, probablemente el autismo sea eso, un conjunto de cosas. Y no podemos juzgar a esa persona. Porque estaríamos juzgando su vida y su realidad, pero desde un lugar de privilegio.

Del respeto a la neurodiversidad al respeto a la discapacidad grave

Creo que es lógico apoyar el discurso del respeto a la neurodiversidad en lo referido a no nos curen, o a acepten nuestras diferencias, o merecemos nuestro espacio en la sociedad. Se trata de evitar la estigmatización. Es de una lógica aplastante. Y esto a pesar de que las personas que conforman ese grado 1 y esa parte superior del grado 2 también requieren de ciertos niveles de apoyo, ayuda y sobre todo respeto. Y deberían poder convivir en sociedad sin la necesidad de estar justificando sus diferencias en todo momento.

Una parte importante de ese discurso es, o debería ser, algo aceptado y consensuado socialmente por todos. Pero es algo que debería extenderse no solo a ese autismo grado 1, sino a todo el conjunto de personas que de una forma u otra generen esa disonancia social. Y es que esa disonancia me parece un factor clave para la evolución del pensamiento social, y la base para generar patrones adecuados de convivencia.

Pero, y aquí viene el pero, también debe respetarse la otra visión. La otra realidad. Porque lo que no podemos hacer es que una corriente de pensamiento de un grupo minoritario deba fagocitar la realidad del grupo mayoritario. No veo problema en que ambas coexistan. Y es que no podemos pedir respeto a nuestras ideas a cambio de hacer desaparecer las del otro. Eso tiene un nombre, y se llama totalitarismo.

No podemos hablar del respeto a la neurodiversidad entendiendo esta como un club de reducidas dimensiones, ya que la realidad es otra muy diferente. O quizá, las realidades. Si no contendemos adecuadamente con ese grado 2 y 3, mejor nos callamos. Ya saben, el riesgo de incurrir en posturas supremacistas que conducen inequívocamente al totalitarismo es demasiado alto. Y eso es lo que está sucediendo hoy en día.

No podemos hablar de neurodiversidad sin incluir precisamente la diversidad de realidades. Y es que son realidades tan lejanas unas de las otras que nos llevan a mundos distintos.

La alienación de la mayoría vs la disonancia social

Entendemos la disonancia social como el conflicto entre creencias o valores. En este caso sería la tensión o conflicto que se genera entre los ideólogos de la neurodiversidad y la realidad del grupo mayoritario. No solo el de los neurotípicos, también el de las personas con discapacidad y altas necesidades de apoyo. Pero no me voy a extender más en la explicación, les dejo este estupendo texto de Adela Casado que lo detalla fenomenalmente. Y si quieren un bonus y les encanta el tema, les dejo la muy interesante tesis doctoral de Martín Artiach de sólo149 páginas.

Y entendemos la alienación cómo la «limitación o condicionamiento de la personalidad, impuestos al individuo o a la colectividad por factores externos sociales, económicos o culturales» (Sic RAE).

Es decir, por un lado, tenemos la dificultad del individuo por identificarse con su entorno social y que es obligado a asumirlo, es decir, la alienación. Y por el otro lado tenemos ese conflicto de creencias.

Lo lógico habría sido que la disonancia social de la discapacidad asociada a trastornos del neurodesarrollo o a aspectos ligados a la salud mental hubiera creado una vía pensamiento extenso, de forma que todo cupiese. Pero lo que tenemos es una vía de pensamiento único. Y pretender incrustar a todas las personas que tienen un diagnóstico de autismo en ese modelo es un gran peligro.

O cambiamos la baraja o yo no juego

Y es que creo que no podemos llamar autismo a todo el espectro actual. Porque bajo esa premisa de un espectro sin fin, también debería tener cabida el TDAH, solo por nombrar uno, pero hay más. Considero que fue un error transformar el asperger en autismo grado 1, e incluir en el mismo paquete al grado 2 y 3. Y por una sencilla razón, sus necesidades no tienen absolutamente nada que ver.

Y es que, si me apuran, autismo debería ser solo el grado 2. El grado 1 añádanlo al desorden de la comunicación social o creen otro nombre rimbombante, y el grado 3 pueden denominarlo autismo sindrómico u otra acepción (Ahora lo llaman autismo profundo), aunque en realidad lo lógico sería llamar a cada uno por su nombre. Por ejemplo, Síndrome de Rett, X-Frágil, Esclerosis Tuberosa, etcétera. Es decir, síndromes genéticos conocidos, que habitualmente concurren con altas o muy altas necesidades de apoyo y que generan cuadros de conducta autística. Y que en lo referido a programas de atención son, si no los mismos que en autismo grado 2, sí extremadamente similares. Pero se dan aspectos específicos, por ejemplo, en el Síndrome de Rett se dan situaciones específicas que no tienen que ver con el autismo.

Porque si los metemos a todos en el mismo saco, resulta que el grado 1 y su ideología de la neurodiversidad va a alienar a los otros dos grados. Que es precisamente de lo que se quejaban de que hacían los neurotípicos con ellos.

Quizá sea el momento de empezar a plantearse decidir qué es realmente el autismo. Porque si no, volveremos al debate sobre la cura del autismo, y eso si me parece absurdo.

Los prejuicios

Una de las cosas paradójicas de todo esto es que curiosamente al grado 1 se le evalúan sus capacidades dejando de lado sus dificultades, y en el grado 2 y 3 se evalúan sus carencias dejando de lado sus capacidades. Que no deja de ser tremendo problema.

Y es que se nos olvida que en el grado 1 también hay dificultades que deben ser vistas y atendidas. No olviden que la probabilidad de suicidarse en una persona con grado 1 es diez veces superior a la población general. Y esto suele estar ligado a procesos depresivos, de problemas de salud mental y de una extrema dificultad de poder convivir de forma adecuada en esta sociedad en la que vivimos.

Me resultó curioso ver como en Israel crearon un programa de tipo militar para este grupo de personas. Y una de las fortalezas del programa era precisamente centrarse en las carencias para trabajarlas y a continuación potenciar sus fortalezas. Que irónico me resultó, porque según averigüé los resultados son bastante buenos ¿Qué paradójico verdad? Aunque quizá podríamos aprender de esa experiencia y trasladarla al resto del mundo, y ya de paso le quitamos la parte militar.

Y en los grados 2 y 3 nos centramos tanto en sus carencias que se nos olvidan sus capacidades. Y luego ves a adultos que son analfabetos, y todo esto por la sencilla razón de que los suspendimos desde el inicio. Claro, luego ves que con 20 años aprenden a leer y escribir y la gente piensa que es un milagro generado por algún especialista mágico.

Pero claro, la reducción al absurdo del problema es que hay gente que busca la cura del autismo y que no tenemos suficientes privilegios. No, el problema son los prejuicios que toda la sociedad tiene, prejuicios que son adoptados también en el lado de la discapacidad. Y nuevamente volvemos, en una especie de circulo vicioso, a la alienación. Y es que al final los prejuicios nos llevan a convertirnos en aquello que nos hizo rebelarnos. Lo de la disonancia social no se resolvió adecuadamente.

La identidad como la cura del autismo

Nuestra sociedad actual se dirige inexorablemente a un modelo dual. O estás dentro, o estás fuera. Esto lo hemos visto de forma muy intensa sobre todo a raíz de la pandemia. La política de la cancelación. Y es que si te sales del pensamiento marcado por las élites eres un paria. O un fascista, que se ha convertido en tremendo recurso. Es curioso como a cualquier persona que intente debatir el dogma impuesto es automáticamente tachada de fascista. Lo cual es bien jodido, porque quienes actúan de forma totalitaria son los que te acusan de ser totalitario. En fin, ironías de la sociedad moderna.

Vivíamos en una sociedad que hasta hace nada tenía una gran diversidad de pensamiento. Hoy esa diversidad se castiga. No se permite la disidencia. Y en medio de este proceso aparece una corriente identitaria, rebelde y que exige el reconocimiento de su propia identidad. Pero es una identidad que nace de una definición clínica. Y que además elimina el yo y lo convierte en el nosotros.

Y ojo, todo esto nace de la comunidad Aspie. Porque en aquel entonces no eran autistas, eran aspies. Luego gracias al milagro del cambio en el DSM todos mutaron y ya no eran aspies, eso sumado a que alguien decidió que Hans Asperger era un nazi asesino, cosa altamente cuestionable, dicho sea de paso.

Y es que aquí entra en juego el concepto de modelos identitarios asociados a las crisis de identidad social. Para no alargar este texto en exceso les dejo unos enlaces que explican bastate bien el problema de las crisis identitarias en la actualidad: Juan de Dios López López escribe un muy interesante artículo sobre el particular. Renée de la Torre escribe un interesante ensayo de 10 páginas (aunque a mí, algunas cosas me han chirriado bastante, el conjunto está bien) que ahonda muy bien en las crisis actuales. Y ya, si el tema les apasiona, tienen esta estupenda tesis doctoral de más de 450 páginas realizada por Irene Ballesteros Alcaín.

Ahora bien, el actual modelo de la neurodiversidad se está convirtiendo en un modelo identitario excluyente ¿Y por qué me atrevo a decir que es excluyente? Pues porque pretende homogeneizar realidades absolutamente diferentes para empacarlas en una sola. Hecho que ha generado un rechazo enorme desde el lado de las familias. Y en vez de intentar acercar posturas se han usado dos propuestas, la victimización propia y la criminalización del otro. Craso error a mi juicio. Ya que finalmente esa propuesta identitaria acaba bañada de tintes supremacistas y totalitarios. Cosa que se asemeja preocupantemente al actual modelo social de pensamiento único implantado por las élites.

Y no, esa tampoco es la forma de llegar a “la cura del autismo” como visión social. Presumo que acabará consiguiendo el efecto contrario. Y es que aquí se da la máxima del «divide y perderás». Cuando lo que persigues son privilegios, te alejas del principio de luchar por los derechos del individuo. Y no dejas de pretender crear una nueva élite.

El Matrix de la cura del autismo

Y es que mucha gente dice que en el caso de que existiera la opción de tomar la píldora roja de la curación, y que te llevaría inmediatamente a un futuro incierto, o, la píldora azul que te dejaría tal y como estás, afirman que se quedarían con la píldora azul. Prefiero lo malo conocido que lo bueno por conocer.

Nada que objetar a las decisiones futuras de cada cual. Aunque mucho me temo que si esto fuera Matrix, la gran mayoría escogería la píldora roja. Y es que aquí se invierte la situación. La realidad no es demasiado buena, seamos claros. Indistintamente del grado. Y es que se nos olvida que el autismo es una discapacidad. Y por mucho que pretendamos blanquearlo, y pintarlo con bonitos colores, seguirá siendo un diagnóstico clínico. Y quienes lo tienen han de luchar denodadamente para llegar a mañana. Me comentó un joven hace tiempo que él no cumplía años, que cumplía días. Tal era la dificultad con la que enfrentaba su día a día.

Que obviamente hay que trabajar para mejorar la calidad de vida del colectivo, indistintamente del grado. Conseguir que todos tengan los medios necesarios. Que incluso el modelo israelita fuera adoptado desde el punto de vista civil en todo el mundo. Que empresas como Specialisterne fueran la cosa más normal del mundo. Que exista una adecuada atención temprana, que los colegios estén adaptados, que haya terapias, que exista un mundo feliz.

Pero nuevamente volvemos al problema de nuestro entorno, y eso sí es complicado de cambiar. Y por eso casi todo el mundo escogería la píldora roja. Porque la azul es quedarte como estás. Y francamente, no parece una buen opción.

Conclusiones

Creo que vamos por un mal camino. Si es cierto que se han hecho muchas cosas, y que se ha conseguido avances relevantes. Eso es algo innegable. Pero a la par en muchas otras cosas o hemos retrocedido o no hemos avanzado ni un milímetro. Y todo este debate sobre los autistas como seres de luz me parece absurdo y que no suma, sino más ben todo lo contrario. Resta y mucho.

No pretendo tener razón, se puede estar totalmente de acuerdo, parcialmente de acuerdo o totalmente en contra con lo que aquí expongo. No soy el propietario de la verdad absoluta. Y quizá haya un gran número de verdades. Mi propósito no es convencer a nadie de nada, pero sí arrojar algo de luz sobre este sombrío lugar en el que moramos. Y a partir de ahí, cada cual que saque sus propias conclusiones, pero basadas en una profunda reflexión.

El modelo de enfrentamiento tiende inequívocamente a acabar mal. Ojalá estas reflexiones les sean de utilidad y sirvan para intentar sumar.