AdiĆ³s TGD-ne, bienvenido SCD

dsm-iv-vs-vEn medio del revuelo creado por la desaparición del Síndrome de Asperger y la potencial caída en diagnósticos de autismo a raíz de la propuesta de introducción de un nuevo diagnóstico en el DSM-5, el Trastorno de la Comunicación ( Social Communication Disorder SCD) se ha pasado por alto. Cuando, a finales del año pasado, se anunció la ratificación del DSM-5, el SCD ni siquiera mereció una mención. Sin embargo, es obvio que va adelante. La web de APA en un PDF descargable describe el SCD de la siguiente manera:

SCD se caracteriza por una dificultad persistente con la comunicación verbal y no verbal que no puede explicarse por una capacidad cognitiva baja. Los síntomas incluyen dificultad en la adquisición y uso del lenguaje hablado y escrito, así como problemas con respuestas inapropiadas en la conversación. El trastorno limita la comunicación efectiva, relaciones sociales, los logros académicos, o el desempeño ocupacional. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia, incluso si no se reconocen hasta más tarde cuando las demandas del habla, lenguaje, comunicación, superan las capacidades.

En el artículo de Psychiatric News amplían esta información:

Los criterios describen “las dificultades que persisten en el uso social de la comunicación verbal y no verbal” en cuatro áreas: el uso de la comunicación con fines sociales tales como saludar o intercambiar información; modificar la comunicación para que coincida con el contexto o las necesidades del oyente; seguir reglas para la conversación o narración, como tomar turnos en la conversación; y entender lo que no se dice explícitamente o de forma literal y significados ambiguos del lenguaje.

Esto suena mucho como el autismo (por lo menos en el “alto funcionamiento”). De hecho, la principal diferencia entre SCD y TEA en el DSM-5 no es una distinción sutil en el tipo de discapacidad implicada en la comunicación social, ya que el diagnóstico de TEA implica también la existencia de comportamientos repetitivos e intereses restringidos:

En los TEA no solo se incluyen los problemas relacionados con la comunicación, también se tienen en cuenta conductas, intereses y/o actividades restrictivas y repetitivas, equiparando la importancia a los problemas de comunicación y de conducta.

Mientras Will Mandy y sus colegas han señalado que muchos (si no la mayoría) de niños diagnosticados correctamente de TGD-ne se ajustan a este perfil. Parece como si SCD sea esencialmente un cambio de nombre de TGD-ne.

Debido a que los síntomas descritos en la SCD no estaban definidos en las ediciones anteriores del DSM, muchas personas con estos síntomas pueden haber sido agrupados bajo la categoría no especificado de trastorno generalizado del desarrollo.

En Psychiatric News, Sue Swedo del grupo de trabajo de Neurodesarrollo del DSM-5 dice:

“Creemos trastorno de la comunicación social incluirá a los niños que en el pasado han sido diagnosticados con TGD-ne como una forma de llamar la atención a los trastornos de comunicación social a pesar de la ausencia de intereses restrictivos y comportamientos repetitivos.”

Esto es confuso, porque durante mucho tiempo el TGD-ne se “incorporaba” los TEA. Desde el artículo Psychiatric News mismo:

Posiblemente el cambio más importante es … la consolidación de los criterios DSM-IV para el autismo, Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD-ne)-en una categoría diagnóstica denominada trastorno del espectro del autismo (TEA).

También contradice la línea de APA al respecto de que la prevalencia de los TEA no se verán afectados por los cambios que trae el DSM-5. Esto se repite en otro nuevo PDF descargable desde el sitio web de la APA, describiendo Trastorno del Espectro del Autismo.

Los criterios del DSM-5 se pusieron a prueba en la práctica clínica real como parte de los ensayos de campo del DSM-5 y el análisis de las pruebas que indican que no habrá cambios significativos en la prevalencia del trastorno. Recientemente, un estudio de largo alcance y actualizado, publicada por Huerta y colaboradores … encontró que los criterios DSM-5 identifican el 91 por ciento de los niños con diagnósticos TGD bajo el DSM-IV, lo que sugiere que la mayoría de los niños con diagnósticos de TGD bajo el DSM-IV conservarán su diagnóstico de TEA utilizando los nuevos criterios.

Sin embargo, el mismo artículo alude al hecho de que algunas personas podrían ser reubicadas:

Cualquier persona diagnosticada con uno de los cuatro trastornos generalizados del desarrollo (TGD) del DSM-IV aún debe cumplir con los criterios de TEA en el DSM-5 u otro diagnóstico más preciso [la cursiva es nuestra]. Mientras que el DSM no esboza el tratamiento recomendado y los servicios para los trastornos mentales, la determinación de un diagnóstico preciso es el primer paso para un clínico en la definición de un plan de tratamiento para un paciente.

El resultado es que las personas que cumplan estos criterios estarán mejor con un diagnóstico SCD de lo que hubieran estado con un diagnóstico de TEA. Dicho de otra manera, las personas con similares dificultades de comunicación social deben recibir tratamientos diferentes en función de si tienen o no tienen comportamientos restringidos y repetitivos.

Incluso si esto tiene sentido, en teoría, y aunque no hay pruebas que lo apoyen, el principal problema desde un punto de vista práctico es que actualmente no hay servicios para personas con un diagnóstico de SCD, debido a que no existe aún. TGD-ne puede haber sido un diagnóstico poco elegante y poco definido, pero al menos en algunos lugares (no todos), significaba algo en términos de acceso a la ayuda e intervención. Esta batalla tendrá que ser peleada. E incluso si el SCD acaba viéndose reconocida, y se clasificará en el DSM-5 como una forma de trastorno del lenguaje completamente separado de TEA, por lo que la prestación del servicio es probable que sea al mismo nivel que el de otros trastornos del lenguaje (es decir, no es bueno).

Una de las principales razones mencionadas para remarcar la distinción entre el TGD-ne, Asperger y Autismo fue un estudio realizado por Cathy Lord y sus colegas indicando que el uso de estos diagnósticos diferentes varía ampliamente entre las diferentes clínicas en diferentes estados.A medida que estos autores admitieron, que esta variabilidad era probable que condujera a diferencias regionales en la prestación de servicios para los diferentes diagnósticos (creo que estoy en lo cierto al decir que el valor atípico principal era California donde TGD-ne y el diagnóstico de Asperger nunca se les dio). Se suponía que el DSM-5 iba a corregir este problema, pero la preocupación es que vaya a empeorar las cosas.

Puede leer el texto original en inglés aquí

© Jon Brock ,todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

Traducido del original en Inglés por Autismo Diario

 


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22 comentarios en Ā«AdiĆ³s TGD-ne, bienvenido SCDĀ»

  1. Quisiera que por favor alguien me respondiera a una inquietud que tengo desde hace muchos anos porque la he visto muy de cerca, y no me explico como puede suceder y es la siguiente:
    Ninos que presentan todos los cuadros de autismo, caracteristicas, etc, son diagnosticados como solamente DISCAPACITADOS INTELECTUALES, o sea que toda la educacion esta en base a este rubro, servicios, etc, ahora yo pregunto y disculpen que lo haga, COMO ESTA ESO QUE LA PRIMERA DISCAPACIDAD SEA INTELECTUAL O SEA QUE ESTA LE PRODUCE LA SEGUNDA QUE ES EL AUTISMO? o es por mera situacion economica, politica, social?, lo que miro con todo esto es que quieren hacer recorte de todo!, puesto como bien dicen, SCD no tendran los beneficios que esto implica, a mi se me hace, que esto es solo una manera de recortar ayudas a las terapias, por si tuvieron suerte de tenerlas!, recortar el mencionado ABA! que si bien esto deberia darse dentro del salon de clase, puesto que si es un MAESTRO DE EDUCACION ESPECIAL ASI ES COMO DEBERIA DE ENSENAR!, NO POR TERAPIAS APARTE, YA QUE UNO LO TENIA QUE HABER ESTUDIADO EN LOS CURSOS DE TECNICAS DE MODIFICACION DE CONDUCTA, POR LO MENOS EN MI PAIS.!
    He visto muchisimo, he estado al tanto de como llevan las cosas y por eso quisiera que me aclararan esto por favor, gracias!

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  2. Pero estando la comunicaciĆ³n verbal y no verbal comprometida, obviamente se verĆ”n afectadas el resto de Ć”reas, como la flexibilidad y la interacciĆ³n social, lo que no me queda tan claro es el tema de la imaginaciĆ³n.

    Si no estĆ”n tan afectadas el Ć”rea de la flexibilidad y la interacciĆ³n social, pero si la imaginaciĆ³n, serĆ­a SCD?

    La afectaciĆ³n en la imaginaciĆ³n es muy propia de los TEA, no?

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    • Hola Dunia, eso es normal sobretodo tomando en cuenta tanta informaciĆ³n que hay en Internet. Mira mi recomendaciĆ³n es en primer lugar que visites a un neurĆ³logo quien te va a orientar sobre el tema. El neurĆ³logo te va a recomendar ir a un psicĆ³logo para determinar los especialistas y terapias a realizar. Por lo general las terapias que debe recibir un niƱo con TEA son: lenguaje, ocupacional (integraciĆ³n sensorial), psicopedagogĆ­a, y otras dependiendo del caso. Si eres de Venezuela te puedo recomendar algunos, sino te recomiendo que busques especialistas sensibilizados en el tema de Autismo, esto es importante, porque lamentablemente los mĆ©dicos tambiĆ©n etiquetan a estos niƱos y los medican a todos por igual, entonces, debes buscar por ejemplo fundaciones o asociaciones que trabajen con niƱos con TEA, no se de que paĆ­s eres, pero en paĆ­ses como Venezuela que es de donde yo soy, Argentina, Chile, Brasil y muchos otros, hay instituciones que trabajan con estos niƱos. Un saludo y como te dije antes, si eres de Venezuela escribe nuevamente y te doy por esta via varias opciones

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    • “Each individual, no matter what level of skills or IQ or social abilities, can become a contributing member of the community. This is what will give meaning to their lives.” – Dr. Temple Grandin #autism #TheWayISeeIt http://fhautism.com/the-way-i-see-it-a-personal-look-at-autism-and-aspergers-by-dr.-temple-grandin-revised-expanded-3rd-edition-collectors-faux-leather-hardcover.html#.U-4ZrD9dWM4
      Le sugiero con toda humildad que lea todos los libros de la Dra. Temple Grandin, puede empezar por este es divino, ahi usted podra encontrar y analizar con detalle todo, hasta podria encontrar muchas cosas de las que su hijo realiza, saludos, suerte.

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  3. No estoy tan de acuerdo en que se catalogue un TGD NE como un trastorno de comunicaciĆ³n y mĆ”s cuando hay dos Ć”reas comprometidas. Tengo un caso en el cual el niƱo tiene la comunicaciĆ³n comprometida, como movimientos estereotipados, y algunos criterios de la interacciĆ³n social, pero esta Ćŗltima Ć”rea no estĆ” tan comprometida como las anteriores, por lo que cumpliendo algunos criterios del autismo, no llega a ser el autista clĆ”sico, pero tampoco se puede decir que solo tiene un trastorno de comunicaciĆ³n, porque de todas las Ć”reas (comunicaciĆ³n, flexibilidad e imaginaciĆ³n e interacciĆ³n social) cumple con algunos sĆ­ntomas. Probablemente, si el niƱo solo tuviera el Ć”rea de la comunicaciĆ³n comprometida, dirĆ­a que sĆ­, que tiene un trastorno de la comunicaciĆ³n.

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  4. como dice la sra, mejicana, aqui en chile pasa lo mismo, le dices que tu hijo es autista te miran raro, y ni hablar de diagnostico adecuado, estamos a aƱos luz de lograrlo, pero como siempre digo ,bien por los padres que viven en paises de europa, y que tienen hijos pequeƱos, que podrian conseguir mas logros para sus hijos, de todas formas me sirve mucho para aprender mas de los distintos diagnosticos, amo a mi hijo y por ultimo me sirve para comprender mas sobre su comportamiento, saludos

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  5. buenas noches mi hija tiene 15 aƱos recien cumplidos desde que tiene 3 aƱos de edad los diagnosticos han sido varios desde disfasia severa ,tgd .tgd ne,asperger en fin en realidad en realidad no sabemos nosotros como padres de ella no sabemos que tiene en realidad los sistomas an ido cambiando con el tiempo por ejemplo cuando tenia 1 aƱo hablaba pero no caminabay al 1 aƱo 6 meses empezo a caminar y me dejo de hablar, tenia 3 aƱos no me hablaba hasta los seis que empezo a decir algunas palabras , tenia un concentracion impecable,me cambie de ciudad por trabajo y con el pasar de los aƱos su concentracion bajo ,empezo con fobias y pasa el tiempo tiene muchas fobias ,tiene fijacion por personas femeninas de diferentes edades que mas menos dura cada una de ellas como un aƱo,se fija en los defectos por mas minima que sea y de verdad no se como tratarla tanto nosotros como medicamentos siempre a sido con sus coas o como juguetes los mantiene en una sola linea ,no le gusta las muƱecas le tiene fobia ,desde pequeƱa tiene una memoria fotografica imprecionante se acuerda de cada detalles de las cosas o personas,desde que empezo a decir algunas palabras hasta ahora le cuesta mucho completar las oraciones cuando converza ,me pueden decir ustedes en que discapaciada se encuentra ella para poder ayudarla en casa como en un tratamiento profesional que corresponda a ella ,soy de chile ojala me puedan orientar para poder ayudar a mi hija.desde ya muchas gracias espero su respuesta .

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    • DescripciĆ³n del producto
      BiografĆ­a del autor
      As a child, Temple Grandin could not speak. Her silent existence was broken only by rhythmic rocking and occasional fits of screaming and thrashing. Diagnosed with autism, Temple’s many caregivers eventually helped her contradict her doctors’ morbid predictions and go on to become one of the autism community’s most beloved success stories. Temple Grandin, PhD, is a popular international lecturer on autism and the author of Emergence: Labeled Autistic, Thinking in Pictures, Animals in Translation, and Unwritten Rules of Social Relationships. One of the world’s leading experts in livestock facility design, over half of the cattle in North America are handled in facilities designed by her. She credits her visual thinking and her systemizing mind, both characteristics of autism, for her ability to be “the woman who thinks like a cow.” Temple continues to be an inspiration and role model to millions.
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  6. Buenas tardes, indagando por la red para aclarar todas mis dudas ante la nueva clasificaciĆ³n de TEA en el DSM V he encontrado esta noticia, y la verdad me ha ayudado mucho a esclarecer un poco todo este asunto.
    Sinceramente me parece un mareo absoluto, tanto para familias como especialistas, que estĆ©n cambiando nomenclaturas en lugar de mejorar y avanzar en lo que realmente importa para el diagnĆ³stico de estos trastornos.
    Ahora viene mi duda…ahora mismo, y tal conforme estĆ” el DSM V ĀæDebemos eliminar Aspeger y cambiar TGD por SCD? ĀæHace falta cambiar algo mas? TenĆ­a entendido que el SĆ­ndrome de Rett tambiĆ©n desaparecĆ­a de la clasificaciĆ³n del TGD.
    Por otro lado, ĀæQuĆ© hacemos con el “Trastorno desintegrativo de la infancia”, se mantiene dentro de los TGD o tambiĆ©n desaparece de esta clasificaciĆ³n?
    Un saludo y gracias de antemano.

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  7. Creo que aĆŗn no estĆ” muy claro el tema del diagnĆ³stico TGD, menos TGD-NE, sin embargo me queda una duda, ĀæpodrĆ­an existir SCD de alto funcionamiento? Tengo un estudiante que presenta todas las caracterĆ­sticas antes mencionadas en este nuevo diagnĆ³stico, pero su rendimiento acadĆ©mico es asombroso.

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  8. Gracias Doctor Comin,ahora entiendo muy bien que es lo que pasa con mi hijo,la unica cosa que me disturba es por que no nos explican claramente a nosotros como padres,sin necesidad de que hagan todo un teatro alrededor de estas siglas que al final no cambian nada,al menos para nosotros como padres!.

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    • Pero si para los gobiernos, entidades de salud, estadisticas, en si todo lo que viene a su alrededor, tambien para los bolsillos de todos estos, como tambien para su bolsillo, lamentablemente asi es como lo veo venir, por eso son los cambios, no por otra cosa.

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  9. Buena explicaciĆ³n Sr. Daniel, la verdad aclarĆ³ mis dudas debido a que el artĆ­culo no es muy claro por lo menos para un padre o madre que lo lea.Yo no soy profesional en el Ć”rea pero soy madre de un niƱo con Autismo y personalmente creo, que si el DSM-5 realmente logra separar a las personas con TEA y los TGD-NE, pues esta bien, ya que son muchas las dudas que han girado en torno al tema, inclusive entre los profesionales, y ni hablar de los padres, que se encontraban en una especie de limbo sin definir o saber a ciencia cierta el diagnostico de su hijo, esto lo digo porque yo he tenido la oportunidad de estar en muchos foros, talleres y cursos, y la angustia de los padres por no saber exactamente en que consiste el TGD-NE era barbara. Los comentarios eran cosas como “que horrible no saber exactamente que tiene mi hijo” o “no es posible que nadie sepa especificarme o explicarme que es un TGD-NE”, porque las respuestas e informaciĆ³n publicada sencillamente eran bueno, no son autistas, ni son asperger, pero tienen un trastorno y punto, eso para cualquier padre es insuficiente porque uno quiere siempre saber el nombre y apellido de lo que tiene su hijo. Ahora bien, integrar el Sindrome de Asperger dentro de los TEA, es debatible porque entre ambos si hay diferencias bien marcadas.

    Que opina usted, Sr. Daniel?

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    • Bueno en realidad todos estos cambios tampoco van a resolver muchas dudas Dolmeri. EL TGD tenĆ­a una cosa buena que a la vez era mala. Un diagnĆ³stico de TGD viene a significar que al niƱo o niƱa le pasa algo pero nadie sabe (aun) quĆ© es exactamente. A posteriori lo normal era perfeccionar el diagnĆ³stico hacia algo especĆ­fico, salvo que la duda continuases o fuese un caso fronterizo y se quedaba con TGD-ne que es aun mĆ”s difuso que TGD.
      Ahora encontraremos casos de niƱos con diagnĆ³stico de TEA que lo perderĆ”n y cambiarĆ”n por otro, con lo cual el SCD vendrĆ” a dar la respuesta que antes daba el TGD, esto no deja de ser un baile de siglas

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      • Sinceramente tanto baile de siglas marea. Siempre estamos etiquetando e intentando clasificar lo que no se comprende Āæcostumbre humana o burocracia ?. Olvidamos lo esencial, tratamiento, destinamos tiempo y dinero a futilidades que no nos aportan soluciones y generan dudas y malestar. Ellos son asĆ­, y son increĆ­bles, luchadores natos que sin mĆ”s que la fuerza de su voluntad se enfrentan diariamente a un mundo mĆ”s duro de lo que podemos imaginar. ĀæRealmente para ellos es importante que etiqueta se haga servir ?, Āæ les importa de donde viene su diferencia ?.Ā” Lo que desean es vivir y buscan continuamente maneras de hacerlo!, son experimentadores natos y lo mejor de ellos estĆ” por descubrir.
        No son enfermos, somos nosotros con nuestro aparato legal los que contribuimos a que se les vea como tal.
        Me enfrento a tƩrminos de este tipo, no dirƩ que a diario, pero casi y me duele que vean la etiqueta antes que a mi hijo para intentar dirigirse a Ʃl de la manera correcta, cuando lo correcto es querer acercarse y tratarlo como lo que es, un niƱo.
        A veces olvidamos lo esencial.Ā” Que pena!

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  10. Hola, No entiendo algunos,: Ya salio el nuevo DSM-5??? Como es eso que desaparecio el Sindrome de ASperger; o lo cambiaron por este nuecvo SCD? pero finalmente forma parte del Espectro Autista?
    En mi humilde opinion cuando nos pregunten que es lo que tu hijo tiene sera mejor decir que tiene SCD ya que no lo conocen ya que cuando dices autismo parece que fuera una enfermedad y no una condicion. y aqui en mexico es lo mismo cualquier transtorno o TEA no hay servicios competitivos que pueda ayudarles y ayudarnos a los papas, y peor aun seguiran mal diagnostgicados, con Asperger o TDHA o TEA y ahora tambien con SCD

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    • Moon, el DSM-5 ya estĆ” aprobado y se activa en breve. El Asperger desaparece como diagnĆ³stico y se integran en los TEA. EL SCD, segĆŗn relata el autor es lo que ĀædeberĆ­a sustituir al TGD?

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