Autismo severo, los grandes olvidados

Hasta hace apenas 15 o 20 años, hablar de autismo era prácticamente hablar de autismo severo o grave, así lo denominaban. Yo prefiero denominarlo como: Autismo con altas o permanentes necesidades de apoyo. Y son los grandes olvidados del autismo, aunque parezca mentira.

Autismo severo, grave o con altas necesidades de apoyo

A inicios del presente siglo se empezaron a disparar el número de diagnósticos de autismo, y a su vez se generó mucha más difusión sobre el autismo. Que, aunque en esos días si tenías un hijo con autismo, lo normal es que la gente te diera el pésame, esa era la visión social sobre el autismo.

Es decir, que normalmente se identificaba el autismo con altas o permanentes necesidades de apoyo, asociado a discapacidad intelectual, epilepsia, …, muchos de ellos sin comunicación verbal (ni de casi ninguna otra forma), y básicamente eran carne de residencia.

Y no deja de ser curioso que el patrón que uso Kanner para el tema diagnóstico fue Donald Triplett, quien a pesar de las circunstancias de la época tuvo una vida relativamente “independiente”.

En cualquier caso, lo que está claro es que sigue habiendo personas con autismo “severo”. Aproximadamente el 10% de los diagnósticos actuales corresponden a autismo de altas necesidades de apoyo. Personas que suelen tener discapacidad intelectual asociada, y, en muchos casos, también epilepsia. Ambas comorbilidades son siempre muy malas compañeras de viaje, ya que complican y mucho la calidad de vida de la persona cuando se presentan de forma conjunta.

Y estas personas, que no son pocas, que ya vivían ocultas a la sociedad, hoy siguen siendo invisibles. Esto es una realidad, luego nos gustará o no, pero es lo que hay.

¿Y qué ha pasado para que a pesar de las campañas el autismo severo siga oculto?

Pues hay muchos factores involucrados. No es que no exista, sino que ha sido desplazado por infancia y adultos con bajas necesidades de apoyo. Que ¡ojo!, tampoco existían hace 20 años, no nos engañemos.

Pero hoy hay cierta tendencia a infantilizar mucho el autismo, como si solo existiera en niños. Algo que, por cierto, para la sanidad española es así, ya que los apoyos del área sociosanitaria acaban a los 6 años. Vamos, que se curan de golpe el día de su cumpleaños, al menos en lo que a atención sociosanitaria se refiere.

Pero es que esos niños de inicio del presente siglo hoy son mujeres y hombres adultos, que sumados a aquellos que hace 20 años ya eran adultos y hoy ya son personas que o están ya en la vejez, o poco les falta, conforman un conjunto de varios cientos de miles de personas en España. Y son varios cientos de miles de historias diferentes que solo tienen una cosa en común: Vidas muy difíciles.

Tenemos por tanto un trabajo de visibilidad del autismo en la infancia bastante importante, y ahora se empieza a visibilizar el autismo de baja (o ninguna) necesidad de apoyo en la edad adulta. Que en muchos casos corresponde a madres o padres de niños, que a raíz del diagnóstico de sus hijos han descubierto en sí mismos los patrones del autismo. Y en otros, sencillamente gente que pasó desapercibida y que debido a una mayor difusión del autismo han podido poner un nombre a eso que siempre supieron que les hacía diferentes, pero no sabían por qué.

Es decir, tenemos mucha visibilidad de niños, empezamos a hablar de adultos que están siendo diagnosticados ahora, pero básicamente no hay ni adolescentes o jóvenes, ni adultos o personas mayores con altas necesidades de apoyo. Básicamente es como el dicho popular de “desnudar a un santo para vestir otro”. Uno sube, otro baja.

Y, además, la voz de estas personas son sus familias. Las cuales también han sufrido de lo lindo. Porque no nos engañemos, ni antes había ni ahora hay políticas de atención adecuadas a las necesidades de este conjunto de personas. Como sociedad debería darnos vergüenza, pero claro, la sociedad está ocupada dando me gustas a chorradas en el TikTok, no van a perder el tiempo con realidades duras y que, en el fondo, a nadie le gusta saber ni que existen.

Visibilizando el autismo severo o de altas necesidades de apoyo

Es básico tomar en consideración que tanto la persona como su familia están en situación de desamparo. Y si en España están mal, en Hispanoamérica la cosa es aún peor.

Hablamos de personas que en muchos casos llevan toda su vida polimedicadas, normalmente con fármacos psiquiátricos del tipo de antipsicóticos, y un porcentaje elevado (alrededor del 25% de ese grupo) además deben tomar fármacos para la epilepsia y otras comorbilidades. En suma, personas cuya esperanza de vida es, en promedio, más baja que la de la población general.

Pero, además, dadas sus especiales necesidades, requieren de atención continuada. Y si ellos ya son adultos, imaginen la edad de sus padres. Quienes normalmente enfrentan en solitario los cuidados y atenciones que requieren.

Hablamos de personas que pueden tener apoyo por parte de asociaciones de familias, que a lo largo de los años han tenido que crear servicios específicos para atender este tipo de necesidades.

Pero siguen necesitando visibilidad, que se respeten sus derechos, que trabajemos para que mejore su calidad de vida. Además, la aparición incluso en medios de comunicación de este tipo de situaciones es prácticamente continuada. Aquí tienen la última, de hace apenas unos días: El SOS de unos padres que viven un infierno por la situación de su hijo con autismo: “Cualquier día ocurre una tragedia”

Porque hay mucha gente que intenta visibilizar una parte de la población con autismo que tiene bajas necesidades de apoyo, o ninguna. Algo que, por cierto, hay que hacer. Pero no podemos olvidar que el autismo severo también existe, que está ahí, que es altamente complejo, que genera situaciones graves, que afecta no solo a la persona, también a todo su entorno.

Dar visibilidad al autismo severo también es necesario

Divulgar sobre las complicadas situaciones que atraviesan las personas con autismo severo o de altas necesidades de apoyo también es hablar sobre autismo. Y hablar de jóvenes y adultos, y también de personas con autismo que han entrado en la vejez, que por cierto, tampoco existen.

Estas personas normalmente no tienen voz, su voz es la de su familia, escúchenla, difúndanla. Recuerden, el espectro del autismo es inmenso, pero en prácticamente todo su conjunto se requieren de apoyos, trabajemos para que aquellos que más necesitan, también los reciban.