El diagnóstico de autismo en adultos presenta una serie de dificultades poco abordadas. Si ya el diagnóstico de autismo infantil resulta complejo y arroja muchos falsos positivos y negativos, en adultos la cosa es todavía mucho más compleja.
En la actualidad el diagnóstico de autismo está de moda, parece que en vez de hablar de un diagnóstico clínico del área de salud mental estemos hablando de un carné de un club social. Y desde el punto de vista social puede tener su gracia, pero a nivel profesional esto es inadmisible.
Durante los dos últimos años he estado compartiendo información con especialistas del área diagnóstica, así como revisando la literatura científica al respecto, y las conclusiones son contundentes, tanto desde el punto de vista empírico (de la práctica profesional diaria), como desde el punto de vista científico (desde los estudios publicados) la cantidad de diagnósticos de autismo equivocados en adultos es muy elevada.
Hay un exceso de diagnóstico de autismo en adultos
Este sobrediagnóstico viene dado por una serie de modas y por cierta laxitud o falta de seriedad de muchos profesionales. Y es que hemos visto como profesionales que habían trabajado mucho con niños, indistintamente de su calidad diagnóstica, empezaron a trabajar con adultos. Craso error, no tiene absolutamente nada que ver el proceso diagnóstico infantil con el adulto.
Estamos pues ante muchos casos de mala praxis profesional o de una práctica deficiente. Es sabido que el diagnóstico de autismo en adultos es difícil 1 y la probabilidad de un falso positivo existe, razón de más para ser extraordinariamente cuidadoso.
Esta afirmación, que obviamente sienta mal a los profesionales que se sientan señalados, no deja de ser una realidad palpable que acaba generando un daño, en muchos casos irreversible a las personas a quien se ha diagnosticado de forma incorrecta.
Para poder realizar el diagnóstico de autismo es obligatorio tener una vasta experiencia clínica, y donde el profesional haya visto el DSM entero con sus ojos. El diagnóstico diferencial es importantísimo. Y eso requiere de práctica. Y no, cuando acabas de hacer el curso para usar el ADOS-2 no significa que sepas hacer diagnósticos, te han enseñado a usar la herramienta. Tener el carné de conducir no te convierte automáticamente en piloto de F1.
Creando falsas expectativas con el diagnóstico de autismo
En la gran mayoría de casos, si una persona acude a un servicio diagnóstico es porque hay una necesidad de respuestas.
El problema es que hoy en día, las redes sociales se han convertido en inductores de ideas, lo cual es altamente peligroso para muchos grupos sociales. No debemos olvidar que la población en el espectro puede ser altamente manipulable, pero otras personas que, a consecuencia de otros problemas de salud mental, también son víctimas fáciles de mensajes de terceros, bañados de victimismo, que buscan poner en el oído de éstos aquello que necesitan oír de forma desesperada.
Es cierto que tenemos un problema grave a la hora de definir los límites entre el autismo y otros diagnósticos. Los solapamientos son múltiples. Tenemos aspectos como el trastorno de ansiedad social, trastorno por estrés postraumático, trastornos de la personalidad, esquizofrenia, síndrome de Tourette, TOC, trastornos de ansiedad, psicosis y otros problemas de salud mental.
Estos solapamientos pueden ser confundidos con autismo, o justo lo contrario, muchas veces el opacado es el autismo y confundido por otros ítems diagnósticos.
Y esto es altamente peligroso, ya que se generan falsas expectativas en la persona que acude al profesional. Ya que, si se da un diagnóstico equivocado, muy probablemente no estemos ayudando a quien acudió a consulta.
Si es cierto que muchas veces lo primero que habrá que hacer es, precisamente dejar a cero las expectativas que la persona trae. Hoy ya saben, el autismo es como un carné que te abre puertas. Aunque la realidad sea totalmente distinta.
No podemos dejar que las modas o tendencias sociales condicionen un diagnóstico. De ese diagnóstico puede depender el futuro de esa persona. Y no, no es lo mismo tener psicosis que autismo, por mucho que ambas se puedan solapar, o incluso se presenten de forma comórbida.
Las herramientas para el diagnóstico de autismo y su eficacia
El Programa de Observación de Diagnóstico del Autismo, Segunda Edición (ADOS-2), Módulo 4, se considera un instrumento “estándar de oro” para el diagnóstico de autismo en adultos. Sin embargo, varios estudios han evaluado la validez del ADOS-2 como herramienta diagnóstica en adultos, y la verdad es que los resultados no son todo lo buenos que se pudiera esperar. Básicamente el ADOS-2 es una herramienta que puede ser útil para el diagnóstico de autismo, pero debe ser usada con mucha cautela, y, sobre todo, es obligatorio que el profesional tenga vasta experiencia en todo el ámbito de salud mental.
Uno de los problemas que presenta el ADOS-2 es que todo su proceso de revisión se realizó en entornos controlados, es decir, bajo condiciones de laboratorio.
Este tipo de verificación es útil en primera instancia, pero a la hora de la verdad, las cosas nunca son como en el laboratorio. Sí sabemos que es bueno discriminando entre quien no tiene autismo y quien sí tiene. El problema viene cuando se dan otros factores de salud mental. Y aquí empieza el problema, ya que el ADOS-2, a la hora de trabajar con adultos (Y con niños y adolescentes) tiene una tasa de error elevada.
Como sabemos los solapamientos son inmensos, y esto puede hacer aumentar la tasa de falsos positivos o negativos. Veamos algunos estudios que han evaluado esta herramienta y los resultados obtenidos.
Abordaje diagnóstico de autismo y otros problemas de salud mental
En febrero de 2018 se publicó el artículo “The Accuracy of the ADOS-2 in Identifying Autism among Adults with Complex Psychiatric Conditions” 2, en el mismo se revisó cuán válido era el ADOS-2 en el caso de pacientes con psicosis y otras condiciones de salud mental. Lo que encontraron es que tuvieron una tasa de falsos positivos del 30% en adultos con psicosis.
Y estamos hablando de que el equipo era experimentado, tomaron el proceso de forma altamente rigurosa y disponían de mucha información. En un caso de clínica normal, los falsos positivos pueden superar el 50%.
El resto de conclusiones del estudio (la versión previa está en libre acceso, para la versión corregida es necesario tener cuenta o acceso.) son muy interesantes, recomiendo la lectura en detalle.
Análisis de casos en la adolescencia
Este otro artículo de mayo del 2023 3 nos trae varios casos de adolescentes. Pero aborda un aspecto casi nada abordado, el ensombrecimiento diagnóstico o Diagnostic overshadowing.
Pero ¿qué es el ensombrecimiento diagnóstico o Diagnostic overshadowing?
Es un término clínico que describe un fenómeno por el cual, personas que presentan un cuadro de salud mental o discapacidad intelectual son evaluadas con menos precisión debido a la tendencia de los profesionales a atribuir los síntomas que afectan a su calidad de vida a la discapacidad intelectual o problema de salud mental comórbida del paciente. De forma que se ven solo las consecuencias y se trabaja en base a ellas, pero no se trabaja ni se ve ni se evalúa sobre el problema.
Este artículo es de libre acceso, y recomiendo efusivamente su lectura. Ya que a la hora del diagnóstico es muy importante evitar caer en el overshadowing, cosa por otro lado excesivamente habitual. En este caso el estudio aborda tres casos de adolescentes a los cuales se les sometió a una serie de tratamientos, incluyendo fármacos. Pero todos los casos estamos ante adolescentes con lenguaje fluido e incluso buen nivel académico.
Y es que, de la misma forma que a personas que tienen diversos problemas de salud mental se les da el diagnóstico (equivocado) de autismo, también vemos el caso contrario. Jóvenes y adultos que nunca reciben el diagnóstico de autismo y acaban con cualquier otra etiqueta diagnóstica. Y esto es mucho más fácil si ya traían una previa.
Esto es también muy habitual que suceda en mujeres, ya que el si el diagnóstico de autismo en adultos es complejo, en el caso de mujeres lo es un poco más. Ya que es fácil que la preexistencia de otras etiquetas generen este overshadowing.
El ADOS-2 como herramienta de dudosa calidad en el diagnóstico en adultos
Quizá se pueda pensar que esta aseveración es exagerada y que el ADOS-2 Módulo 4 es el estándar de oro. Pues en base a resultados es un estándar de madera. Y de una madera que ni siquiera flota.
La cantidad de estudios que nos hablan de una tasa de falsos positivos del 34% o más no son infrecuentes 4,5 , eso sin contar los falsos negativos, que también.
Y esto en entornos controlados y con profesionales formados. Pánico me da pensar en toda esta panda de “profesionales” que andan sueltos haciendo promociones en redes sociales de sus innegables capacidades cuasi mágicas, o de sus publicaciones cargadas de “empatía autista”, que no dejan de ser mensajes destinados a manipular a personas que son vulnerables, y por supuesto a vaciarles la cartera. Que Dios los confunda por su ánimo manifiesto de lucro a costa de personas en situación de necesidad.
Es curioso ver cómo, los profesionales que se toman el diagnóstico muy en serio, son conscientes del impacto que esto tiene en la vida de una persona. Ya sea porque tiene autismo o porque tiene cualquier otra cosa.
El ADOS-2 no debe ser usado como única herramienta en el diagnostico de autismo en adultos. Puede ser muy útil como herramienta de cribado, o de apoyo, o sencillamente como una parte más de un proceso diagnóstico, ya que nos puede ser útil para descartar, pero nunca como sistema de diagnóstico final.
Nuevas herramientas para el diagnóstico de autismo en adultos
Autism Clinical Interview for Adults (ACIA)6 es un nuevo instrumento especializado en el diagnóstico de autismo en adultos. El hecho de que este tipo de herramientas estén empezando a desarrollarse es precisamente por la baja eficacia de las pruebas estándar.
Este no es el único esfuerzo que se está realizando en esta línea, pero nos deja claro que la necesidad de mejora es evidente. El esfuerzo por parte de los profesionales del diagnóstico toma cada día más relevancia, ya que forma parte de la conciencia de la necesidad de realizar diagnósticos precisos, y no caer en la peligrosa tendencia de dar diagnósticos por protocolo. Y esto nos lleva a este otro trabajo, muy interesante.
Este reciente artículo, Centering the Inner Experience of Autism: Development of the Self-Assessment of Autistic Traits. Autism Adulthood 7, de libre acceso, aborda el tema desde la visión de la población en el espectro. Y es que en el equipo hay investigadores con autismo. Y esto, ya nos da una pista de cómo cambia la visión.
El cuestionario, denominado autoevaluación de rasgos autistas (SAAT), está pensado para mayores de 16 años. Las herramientas actuales de evaluación del autismo pasan por alto a algunas personas, especialmente en la edad adulta, y a aquellas que pueden “enmascarar” su autismo.
“Las herramientas actuales consideradas el estándar de oro para identificar el autismo son criticadas por su falta de especificidad y sensibilidad, especialmente en personas autistas que son mayores, tienen una mayor capacidad verbal o habilidades compensatorias significativas, y no son niños blancos cisgénero. Como resultado, algunas personas autistas no son identificadas o se les diagnostica erróneamente otras afecciones, y no obtienen acceso a los tratamientos, apoyos y conexión con la comunidad autista que promueven el bienestar y la independencia”. (sic)
La investigación dirigida desde dentro del autismo nos marca un camino novedoso. Ciertamente se aleja del formalismo de bata blanca y protocolos rígidos, pero no por ello es menos válido. También ayuda a ver el enfoque desde un punto neurodiverso, alejado del modelo rígido, inflexible y estricto que ha imperado hasta la fecha. Pero luego los del autismo son los otros.
Este trabajo, que considero, junto con el ACIA (Antes mencionado), de obligada lectura para el profesional del diagnóstico, nos aporta la parte de visión que hace que otras herramientas tengan una fiabilidad muy cuestionable.
También el Autism Symptom Dimensions Questionnaire es bastante interesante 8 y aunque está más pensado en niños y adolescentes aporta aspectos muy interesantes, de forma que combinando toda esta información da más flexibilidad al profesional
En cualquier caso, son trabajos recientes que aun sufren de ciertos sesgos, que a medida que se vaya mejorando el modelo se irán puliendo. Pero lo que si está claro es que cuando sumas un conjunto de herramientas (siempre hablando del modelo de herramienta subjetiva) la validez diagnóstica aumenta.
Evitando el diagnóstico de moda
Todo el trabajo realizado por la comunidad para dar visibilidad al autismo ha opacado a otras discapacidades y a otros grupos sociales con problemas de salud mental. Y aunque a priori esto tenía que ser bueno para el autismo y menos bueno para los demás, se ha convertido en un arma de doble filo.
De hecho, hasta se han promulgado leyes para el autismo, algo que curiosamente es segregador. Pero increíblemente la gente no se da cuenta que promulgar leyes para el autismo es crear élites en la discapacidad. Lo cual deja claro que el nivel intelectual de los promotores y de quienes las apoyaron es como poco, escaso.
Pero junto con las campañas de concienciación se ha generado una especie de blanqueamiento del autismo y se han creado modelos de pensamiento único, en algunos casos con tintes supremacistas, y por supuesto como modelo de pensamiento único no admite nada fuera del dogma que se promulga. Y esto ha creado hordas de personas que atacan cual fanáticos religiosos a cualquiera que se atreva a cuestionar sus dogmas únicos.
Ok, ¿y qué tiene esto que ver con el tema del diagnóstico en adultos?
Pues tiene que ver, lamentablemente. Hoy hay muchas personas que van a la consulta del psiquiatra o del psicólogo a buscar su diagnóstico de autismo. Porque están convencidas de que son autistas debido a que …….. (ponga aquí el motivo que a usted le parezca mejor). Y ojo, porque estas personas pueden ponerse bastante violentas si el profesional no le da el diagnóstico que espera.
Incluso rondaban por internet manuales sobre como pasar las entrevistas diagnósticas. Tanto es así que hablando con una psicóloga amiga que trabaja mucho con adultos, en una sesión se salió del guion oficial y pilló a la persona. La respuesta de esta persona fue un: Uy, esta yo no la traía preparada.
He hablado con profesionales que han necesitado hasta protección policial debido a las amenazas que personas, a quienes no habían dado el diagnóstico de autismo, les habían hecho. Ojo, porque esto es hoy en día habitual. Sin contar el acoso por redes sociales, y que te caigan hordas de haters a cancelarte o funarte como se denomina hoy en día. Y esto es un síntoma, uno que se ve en España, en México, en EE.UU., en Argentina, …, vamos que es un efecto que se ha extendido.
Yo puedo entender que alguien prefiera decir que es autista a psicótico, o que es autista a esquizofrénico, o que es autista a tener personalidad múltiple. Puedo entenderlo, porque no hay un movimiento en pro de las personas con esquizofrenia, por ejemplo. Porque los problemas de salud mental siguen estando mal vistos socialmente. Puedo entenderlo. Pero lo que sí tengo claro es que una persona que tiene un trastorno de personalidad tiene pleno derecho a un diagnóstico certero, a un programa de ayuda y apoyo, y sobre todo a no tener un juicio social.
¿Y saben qué? Porque yo creo que la neurodiversidad implica respeto a todos. Y porque creo que todos tenemos derecho a una atención seria y profesional, no influida por modas o por una panda de fanáticos totalitarios que no quieren que nadie piense distinto a ellos.
Acceso un diagnóstico adecuado
Es un derecho, así de simple. El tener un acceso a un diagnóstico, pero también a tener el apoyo o tratamiento posterior. Sea por autismo o por lo que sea.
En estos últimos 19 años he visto muchas cosas, pero lo que estoy viendo en estos últimos años ya es preocupante. Que una persona que de verdad tiene autismo reciba otro diagnóstico, o peor, ninguno. Y que luego alguien por el mero hecho de haber sido invitado al “Psycho Autism Social Club” lo consiga, ya sea por “profesionales” sin escrúpulos y con un ancho bolsillo, o por profesionales incapaces, o por amenazas, eso es inadmisible.
Y es que no, el diagnóstico de autismo no es el carné de acceso a ningún club. Es algo muy serio, que para muchas personas significa un cambio radical en su vida, y generalmente a mejor. Porque a veces se nos olvida que el autismo es un diagnóstico clínico, que está asociado a una discapacidad, que permitirá a esa persona poder afrontar los desafíos del día a día con nuevas herramientas o nuevos apoyos.
Un diagnóstico puede ser extremadamente liberador, e incluso hacernos pasar por un proceso de duelo. Pero nos ayudará a poner nombre y apellidos a muchas cosas que eran incógnitas vitales. Porque la ansiedad, la depresión, y las diferentes coocurrencias y comorbilidades del autismo te ponen la vida muy difícil. Saber el porqué y tener estrategias para afrontarlas es algo bueno y necesario.
Ya sea porque piensas que podrías tener autismo, o porque realmente hay cosas que te generan dudas, acude a profesionales serios. De solvencia contrastada. El proceso diagnóstico de autismo puede ser largo y cansado. Y a lo mejor el resultado es inesperado. No importa el cómo se llame. Lo que importa es saber el nombre, y, sobre todo, un buen apoyo profesional.
Para saber más sobre diagnóstico
Bibliografía:
- 1.Conner CM, Cramer RD, McGonigle JJ. Examining the Diagnostic Validity of Autism Measures Among Adults in an Outpatient Clinic Sample. Autism in Adulthood. Published online March 2019:60-68. doi:10.1089/aut.2018.0023
- 2.Maddox BB, Brodkin ES, Calkins ME, et al. The Accuracy of the ADOS-2 in Identifying Autism among Adults with Complex Psychiatric Conditions. J Autism Dev Disord. Published online June 6, 2017:2703-2709. doi:10.1007/s10803-017-3188-z
- 3.Gupta N, Gupta M. Diagnostic Overshadowing in High-Functioning Autism: Mirtazapine, Buspirone, and Modified Cognitive Behavioral Therapy (CBT) as Treatment Options. Cureus. Published online May 24, 2023. doi:10.7759/cureus.39446
- 4.Greene RK, Vasile I, Bradbury KR, Olsen A, Duvall SW. Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) elevations in a clinical sample of children and adolescents who do not have autism: Phenotypic profiles of false positives. The Clinical Neuropsychologist. Published online July 22, 2021:943-959. doi:10.1080/13854046.2021.1942220
- 5.Armstrong K, Duvall SW. Introductory editorial to the special issue: Assessment and diagnosis of autism spectrum disorder (ASD) and related clinical decision making in neuropsychological practice. The Clinical Neuropsychologist. Published online June 9, 2022:851-855. doi:10.1080/13854046.2022.2085629
- 6.Wigham S, Ingham B, Le Couteur A, Berney T, Ensum I, Parr JR. Development and Initial Utility of the Autism Clinical Interview for Adults: A New Adult Autism Diagnostic Measure. Autism in Adulthood. Published online March 1, 2020:42-47. doi:10.1089/aut.2019.0052
- 7.Ratto AB, Bascom J, daVanport S, et al. Centering the Inner Experience of Autism: Development of the Self-Assessment of Autistic Traits. Autism in Adulthood. Published online March 1, 2023:93-105. doi:10.1089/aut.2021.0099
- 8.Frazier TW, Dimitropoulos A, Abbeduto L, et al. The Autism Symptom Dimensions Questionnaire: Development and psychometric evaluation of a new, open‐source measure of autism symptomatology. Develop Med Child Neuro. Published online January 11, 2023:1081-1092. doi:10.1111/dmcn.15497
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