En los últimos tiempos veo como la cantidad de influencers del autismo no para de crecer. Y me he preguntado muchas veces si eso es bueno o es malo, a priori debería ser bueno, pero aquí entra el detalle.
¿Necesitamos influencers del autismo o divulgadores?
Bien, me fui a internet a buscar la definición de influencer y me salió esto, copio y pego:
“Persona que destaca en una red social u otro canal de comunicación y expresa opiniones sobre un tema concreto que ejercen una gran influencia sobre muchas personas que la conocen; especialmente, cuando influye en los hábitos de consumo de sus seguidores. (sic)”
Y ya puesto busqué la definición de divulgador, como es mucho más genérica la acoté a divulgador científico y me salió esto, copio y pego:
“Los divulgadores científicos utilizan todos los medios disponibles a su alcance para hacer llegar la ciencia. Para ello, usan los medios de comunicación, los soportes multimedia, las redes sociales, los museos, o las publicaciones periódicas, entre otros. Se incluyen aquí también las nuevas tecnologías: desde los viajes infográficos y virtuales al pasado o al futuro, al descubrimiento del interior del microcosmos de un ser vivo. Las nuevas tecnologías aportan nuevas oportunidades de divulgación científica realmente atractivas y sorprendentes. (sic)” Tomado de AQUÍ.
Es decir, un influencer es alguien que al final, de una forma u otra va a intentar venderte algo, y un divulgador es alguien que intenta enseñarte algo.
¿Y cómo diferenciar a los influencers del autismo de un divulgador?
Bien, realmente es fácil. Un divulgador divulga, y permítanme la redundancia. Es decir, intentará dar información útil, novedades, intentará explicar de la mejor forma posible aspectos complejos, y abordará los temas siempre desde la mayor objetividad posible, y cuando esto no sea así, hará saber que es su opinión.
Los divulgadores
En resumen, un divulgador es alguien que intenta trasladar conocimientos que puedan ser contrastados y además que aporten utilidad. Abordará temas espinosos, de esos que a veces es delicado hablar, y lo normal es que tenga pocos intereses económicos detrás. Y me dirán, ¿puedes citar algunos divulgadores del autismo? Pues sí, y ya ustedes pueden ver su contenido y podrán tener un perfil de quien trata de darte información, con mayor o menor éxito, pero su intención es precisamente dar información.
José Ramón Alonso, https://jralonso.es/, divulgador y neurocientífico, un sabio sin lugar a duda. Es un neurocientífico que a través de su web y Twitter difunde mucha información sobre neurociencia. También ha escrito una gran cantidad de libros, es profesor de la USAL, y es un conocido conferencista. Y claro, alguien me dirá, pero este señor vende libros. Claro, ¡y hasta los escribe antes!, igual que cualquier otro escritor, pues vende sus libros fruto de su trabajo y conocimientos. Y posiblemente hasta le paguen un salario por ser profesor, cosas que pasan, gente que cobra por su trabajo. O incluso cobre por dar conferencias. Es decir, cobra por un trabajo asociado a su trayectoria profesional, la cual está fuera de toda duda. Pero, no se dedica a venderse a sí mismo. Personalmente le profeso gran admiración y respeto.
Diego Yonathan Moreno Ramírez, conocido por su trabajo en “A lo aspergiano”, definiré su trabajo sobre divulgación en autismo en dos palabras, IM – PRESIONANTE, desde su canal de Youtube publica periódicamente vídeos muy, muy interesantes, y, además en su web A lo Aspergiano también podéis encontrar artículos de gran relevancia. Y si no os habéis suscrito a su canal, no sabéis lo que os perdéis. Y ojo, Diego además es un tipo estupendo. Me encanta lo que hace, me parece tan sincero, tan humilde, que son cualidades difíciles de encontrar. Bueno, esta humildad es algo común en todas las personas que voy a citar en divulgación. Y claro, alguien dirá, ya Daniel, pero es que monetiza sus vídeos y gana dinero, porque bla bla bla, se lucra, bla bla bla. Claro que sí, de hecho, con los ingresos del mes pasado se compró un avión privado, se ha hecho rico, es broma obviamente, un sarcasmo en toda regla, pero ¿y dónde está el problema en que consiga ingresos por su trabajo? Honestamente, yo pagaría por ver su contenido, y no me cuesta un céntimo.
Maximiliano Bravo, creador de AsperBuho1090, desde su blog AsperBuho1090 nos trae una enorme cantidad de artículos muy interesantes, pero también lo encontrareis en Instagram y Youtube. Su blog es una joya, hay de todo. Si no lo seguís, ¡a qué esperáis! En serio, tiene contenido muy bueno.
Leonardo Caracol Farfán, uno de los padres de Amasperger, organización que lleva años trabajado por el autismo, pueden seguirlo en Facebook o en su Instagram. Ha escrito varios libros, da conferencias, imparte formación, y básicamente no para quieto. Y algunos diréis, pero Daniel es que vende cursos de formación y vende libros, y se lucra, y bla bla bla porque patata. Es más, y os voy a contar algo que he descubierto, come varias veces al día y se dedica en exclusiva a trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.
Bien, os dejo cuatro ejemplos, por supuesto hay muchos más, hay gente muy buena haciendo divulgación sobre autismo. Escogí a estos 4 porque francamente, son un buen ejemplo de lo que quiero explicar. Divulgan, son buena gente, y saben de qué hablan, y a pesar de todo, no van dando lecciones de nada, ni se creen mejores que nadie. Y además los adoro, y como esta es mi web pues me permito el lujo de dar un poco de empuje a personas que creo que lo merecen.
Bien, hagan ustedes su propia lista de personas que divulgan sobre autismo, que hay bastantes y muy buenas.
Los influencers
¿Qué caracteriza a los influencers del autismo? Varios aspectos que vamos a intentar desglosar.
Generalmente tienes buenas capacidades de comunicación, saben moverse muy bien en redes sociales, usan lo que haga falta para atraer la atención, y al final, siempre hay un interés económico como motivo principal, eso sí, un interés revestido de brilli brilli, muchos holiiii, y un montón de tretas psicológicas para atraer la atención.
Es muy común que si tienen hijos los usen, y los usen mucho. Ya sea como gancho, o directamente exponiéndolos como el gran resultado de sus conocimientos galácticos que les han llevado a un nivel superior al tuyo. Y claro, tu miras a tu hijo que está sentado en el suelo mientras no para de balancearse y que ni habla, ni avanza, ni nada, y ves al hijo estupendo lleno de vídeos de purpurina que poco menos es astrofísico, …, y acabas de caer en la trampa.
Luego están quienes directamente se autoperciben e identifican como autistas. Y usan eso como marketing para atraparte, y su discurso es: Yo sí sé de autismo porque yo soy autista. Lo cual para empezar es una falacia. Sabrás de ti, pero poco más, bueno salvo que seas Michelle Dawson, que ella sí tiene autismo y sabe muchísimo sobre autismo, pero obviamente no va de influencer del autismo.
Pero claro, con ese discurso convencen a personas que creen a pies juntillas lo que les cuentan, sobre todo por su necesidad imperiosa de encontrar algo o alguien que les muestre el camino. Y este tipo de influencers del autismo te van a mostrar el camino, pero a su monedero.
Una de las particularidades de este tipo de influencers es lo buenos que son frente a la cámara, parece que nacieron delante de una. Tienen desparpajo, saben colocarse, saben dirigirse al público, vamos, son grandes comunicadores, ¡y eso que son autistas!, vamos, que no deja de ser curioso. Además, los influencer del autismo son buenísimos en algo, tiene un doctorado en victimismo y una especialización en narcisismo. Ojo, porque estas personas son unas manipuladoras de mucho cuidado.
Otro de los detalles que suelen ser característicos es que no suelen tener web, o tiene webs muy “mercantiles”, su fuerte suele ser Instagram y Facebook, y ahora están entrando fuerte también en TikTok. Les van a ofrecer el oro y el moro, a cambio de cantidades irrisorias de dinero. En realidad, es un timo, ya que les están vendiendo humo.
No teníamos bastante con los charlatanes de las dietas milagrosas, los vendedores de lejía curativa, y un largo sinnúmero de mercaderes de esperanza, que obviamente lo único que hacían era vaciarte el bolsillo. Pues ahora además de esos, tienes a lo que yo llamo Divas y Divos del autismo.
Muchas de estas personas han creado material vendible, o el libro de marras donde explican yo que sé, o las charlas y conferencias donde ellas y solo ellas tienen razón, y ¡pobre de quién se le ocurra llevarles la contraria! En este grupo de personas encontraremos a mucha gente con otros diagnósticos del DSM, en breve publicaré un extenso artículo sobre este tema en concreto.más información AQUÍ.
Lo que sí me queda claro que, entre las AutismStar’s que hay hoy en día, ya sea quienes dicen ser autistas o quienes usan a sus hijos, o sencillamente quienes son especialistas en marketing digital, están ahí, y son un peligro para las pobres familias que caen en sus telarañas.
Y entonces Daniel, ¿nos haces una lista de influencers del autismo?
Pues no, no pienso darles el más mínimo espacio de propaganda. Pero acabo de describiros muy bien su modus operandi, de forma que podáis identificar este tipo de cuentas de los influencers del autismo frente a los divulgadores del autismo.
Cuando alguien dice que lo que quiere es ayudarte pero espera obtener algo de ti, no te está ayudando, te está vendiendo algo. Y ¡ojo!, suelen tener una corte de acólitos que cual monos voladores van a actuar a modo de guardia pretoriana, de forma que si ven peligrar su modelo de negocio, o incluso a veces su modelo puramente narcisista y mesiánico, te los van a tirar encima. Exactamente igual que hacen los vendedores de milagros.
El modelo de negocio
Los influencers del autismo, que por A o por B están relacionadas con el autismo, han desarrollado todo un complejo sistema de monetización. Su objetivo suelen ser más las familias que los profesionales. Obviamente un profesional está más curtido en estas lides y va a buscar cosas diferentes a la hora de una formación. Pero a las familias normalmente las mueve la desesperación, y ya saben, la desesperación hace siempre malos negocios.
Ahora incluso he visto organizar eventos de fin de semana, donde se realizan actividades más típicas de una secta religiosa que de un modelo de aprendizaje de autismo. Campamentos para sacarte 400 euros haciéndote creer que cuando regreses a tu casa el domingo por la noche todos tus problemas van a desaparecer.
Este tipo de gente va a buscar todos los puntos débiles, te van a tratar como si fueras un crío de 5 años, es más, a veces veo vídeos que no acabo de entender como hay gente a la que eso le atrae. Publicarán infinidad de trucos o tips para resolver algo. En plan, 5 trucos para que tu peque coma. O las 10 claves para el manejo de conducta. Y otras estupideces similares.
Si eres capaz de detectar estos aspectos verás como rápidamente detectaras a este tipo de personas, cuando lo hagas, bloquealas, y sigue con tu vida. No pierdas el tiempo. Tienes cosas más importantes que hacer.
Los consejos mágicos no existen, nadie puede darte tips para resolver las necesidades de tu hijo. No te formes con esa gente, no pierdas ni tu tiempo ni tu dinero, te harán falta para cosas más importantes.
Y entonces, ¿qué hacemos?
Lo primero es aprender a identificar este tipo de perfiles. Una vez veas que cumple con estos requisitos, ya sabes, bloqueas y a seguir. Y si necesitas formación, lo mejor es que sean los profesionales que conoces quienes te formen. Porque ellos te conocen a ti y a tu hijo. Y en vez de dejar al niño a terapia y regresar a buscarlo al cabo de una hora, quédate, aprende con ellos. U organiza un programa para que ellos te vayan dando la información que vas necesitando a medida que vayas avanzando.
Llevo ya muchos años en esto para haber llegado a la conclusión de que hay dos tipos de conocimiento, el genérico, que te ayudará a entender y comprender, y el específico, que te ayudará a ejecutar, a llevar adelante el día a día. Para el genérico, en el Campus de Autismo Diario tienes formación gratuita que te dará esa información. Y para lo específico, genera un programa con los profesionales de tu hijo o hija.
¿Así que si dicen que son autistas son unos estafadores?
Rotundamente no, de hecho, de los divulgadores que yo he nombrado, salvo José Ramón Alonso, los otros son personas en el espectro del autismo. Pero fíjate en que las personas con autismo tienen un forma bastante peculiar de comunicar. He escogido a tres bastante diferentes entre ellos precisamente para ampliar el abasto de formas de comunicar. Lo que no es de recibo es que hay gente que parece que están recibiendo un Oscar de Hollywood y que dicen ser autistas. He visto a gente muy capaz con autismo en estos años, grandes profesionales, gente que sabe expresarse, pero lo que no he visto es a auténticos genios de la interpretación. El autismo tiene muchas virtudes, pero esa, siento yo que no es una de ellas.
Por tanto, sí hay gente con autismo que te puede dar información buenísima, pero el peligro es cuando veas como está organizado todo el negocio, ahí sospecha.
Muchas personas fingen el autismo para sencillamente desarrollar o bien un modelo de negocio, o sencillamente para poder cumplir con sus deseos de protagonismo mesiánico. Que también. A veces ni siquiera venden nada, pero son como una especie de portavoces autoimpuestos, y son más parecidos a un dictador que a alguien que trabaja en pro de las personas con autismo.
Pero aprender a descubrir a esta gente es fácil, he intentado crear perfiles generales para que puedas descubrirlos. Obviamente, cuando lean esto es muy posible que cambien su estrategia, pero es importante ver sus históricos. Y si salen de la nada, mmm, sospecha. Como dice el refrán, piensa mal y acertarás.
Conclusiones
Hay plataformas de formación para profesionales muy buenas. Lo verás enseguida, son caras, y los cursos duran mucho. Suelen tener webs muy bien hechas, serias, y no es difícil ver que hay gente seria detrás de las plataformas. Mientras que los influencers suelen poner sus cursos en plataformas genéricas, o sus webs son mucho menos elaboradas. No es difícil, y eso es lo que los profesionales miran, aunque a veces puedan picar en cursos de mala calidad, normalmente no vuelven a caer. Además, la formación de calidad suele estar muy tutelada, y eso, obviamente tiene un costo.
Lamentablemente, las redes sociales han traído consigo cosas malas, y esta es una de ellas. Gente que usa estos medios para llegar a ti con un propósito claro.
Otras opiniones sobre autismo
Foto portada: Imagen de wayhomestudio en Freepik
Bien que censuras aquí los comentarios. Siempre tú la razón en todo o si no borras los comentarios para que tú chiringuito siga en pie. ¿Acaso los adultos autistas no existimos para ti? ¿O solo existimos si nos sometemos a tu voluntad? Si no tuviera nada que ocultar yo habría hecho públicos los comentarios que te mandan aquí, pero todos todos, pero viendo lo autoritario que eres con quién no te baila el agua se nota que quien se lucra aquí eres tú. Por cierto, me perdiste como lector de años ahora mismo con tu actitud intratable, acientífica y antidemocrática.
Hola Ai,
los comentarios pasan filtros automáticos y una vez pasan los filtros se aprueban el 99%. Que mucha gente ponga cosas que no superen esos filtros, ¡pues qué pondrán! Lo que tu denominas chiringuito es una web que lleva desde el 2007 pubicando cosas sobre autismo, que por cierto hemos superado ya el millón de visitas mensuales. Pero obviamente no tienes porqué estar de acuerdo con lo que aquí se publica ¡Faltaría más! Te mado un saludo a tí y a tus presuntos mensajes.
Bueisima la entrevista de Daryl, su mirada va a todos lados, y está emocionada. Efectivamente hay diferencias que se aprecian, quizá por eso ladran tanto, porque cabalgamos.
Un artículo que advierte sobre la necesidad de saber diferenciar entre divulgación y gente que te va a timar, y hay gente que se indigna? Pues está claro quienes se indignan, jajajajaja
En twitter mucha mierda, yo me he sentido identificada con el titular incluso, y por eso he venido a leer. Toda la razón, existe una diferencia clara entre un influencer y un divulgador. Aun así, tampoco veo negativo el ganar dinero de ello, si es que eres divulgador y te dedicas enteramente a ello, mínimamente que puedas sustentarte económicamente, si además abogas por el respeto y la mejor calidad de vida de personas autistas durante todos los días de tu vida. Y es que es cierto, siempre se ven problemas cuando existe retribución económica en este tipo de luchas sociales, y en concreto cuando estamos hablando de niños cuyos padres/tutores están utilizando como herramienta para ganar dinero. Eso es repugnante absolutamente, creo que los menores no deberían estar en internet, aun teniendo que sacrificar la ‘concienciación o’ ‘difusión’ acerca del autismo, que se fuera a generar con su presencia. Creo que existen muchos más métodos y formatos profesionales en los que esto se puede llevar a cabo, exponer a tus hijos constantemente a las redes sociales en momentos vulnerables es simplemente deleznable y completamente innecesario.
Klara, nada tiene de malo que alguien se gane la vida, oajlá todos los divulgadores pudieran dedicars profesionalmente a ello. Distinto es cuando hay intereses espúreos, ahí la cosa ya cambia.
Está buenísimo el artículo. Efectivamente así es, grupos de influencers organizadas que van de autistas vendiendo productos. Nada que ver con quienes se sfuerzan en divulgar y concienciar. Totalmente de acuerdo
En general es un buen artículo. Yo le diría que quizá era un poco innecesaria la puntualización sobre la diferencia entre ambos términos y más con un titular así. Es esto lo que ha dado lugar a los malentendidos y a la confusión. Y que la gente se ofenda es lícito, aunque es probable que muchos ni se hayan leído el artículo. También es lógico que los haya que opinen que usted está haciendo lo mismo que esos influencers que critica, porque no sería en absoluto raro que esto fuera así.
No es que la gente “quede retratada”. Es que la gente está harta de que la ataquen. No sabe usted la cantidad de ataques que recibimos las personas autistas. Es muy duro. Entonces, luego, pasa lo que pasa: que creemos que algo que viene con buena intención, en realidad va con malas intenciones. Hay que ser prudentes, señor Comín.
Por otro lado, creo que se equivoca al mencionar que las personas autistas no podemos ser buenos en la interpretación. Lo somos, llevamos toda la vida actuando (camuflaje). Y algunos han hecho de ello su profesión. Yo particularmente no, pero he estudiado teatro y participo a veces en alguna obra. Y sí, soy buena actriz. Quizá como señal de alerta para detectar a esos influencers que usted dice… No sea tan evidente. De hecho, ni siquiera conozco a ninguno de esos influencers que, dice usted, se lucran del autismo. Estoy de lleno en la comunidad autista, conozco a los divulgadores que menciona y a muchos otros (yo trato de ser otra más a través de mi blog en Blogger), algunos de ellos están en redes sociales hasta mostrando su cara (TikTok y demás). Y con ello no se lucran. Y, ojo, si se lucraran pero la información que dan es buena, ¿Qué hay de malo? Es una forma más de ganarse la vida. ¿Sabe usted el porcentaje de paro que hay entre personas autistas? Por lo menos esto ayudaría un poquito a que salieran adelante.
Obviamente, habrá gente que hable sin saber y ESE es el gran problema, pero charlatanes aprovechadoa hay en todas partes, esto pasa en cualquier campo laboral y en cualquier ámbito de la vida.
Un saludo.
Sobre el tema de actrices te doy dos datos.
Por una lado una entrevista a Daryl Hannah, muy buena, merece la pena verla con atención. Ella fué diagnosticada con Asperger hace muchos años. Lo explica en la entrevista, y también explica las dificultades que tuvo. Incluso en su día se quejó amargamente de como se había visto perjudicada en la industria del cine por sus peculiaridades.
Por otro lado, actuar implica tener guiones, lo cual hace fácil a la persona con autismo gestionar el entorno, normalmente en el autismo el camuflaje se caracteriza, precisamente por el fracaso del camuflaje, lo explicamos en este artículo. Y cuando te sacan del guión, vienen los problemas. La improvisación en situaciones complejas para las que no tienes herramientas es compleja. Fíjate con atención en la entrevista a Daryl, encontrarás algunas más en internet. Verás que si lo comparas con otras mujeres en el espectro en entrevistas hay un patrón.
https://autismodiario.com/2023/05/12/autismo-camuflaje-vs-mimetismo/
Empieza en el minuto 28:16, en el enlace de arriba está en Vimeo
https://www.axs.tv/channel/the-big-interview-with-dan-rather/the-big-interview-with-dan-rather-season-1/video/linda-ronstadt-daryl-hannah/
Leo a les ofendides del twitter, vengo al artículo, lo leo, me encanta. Y vengo a los comentarios a ver el hate, y es justo lo contrario, jajajajaja, creo que estas cosas son geniales para retratar al personal. Gran artículo.
jajajaj asi es, parecia que comian niños en twitter, llegas lo lees y es algo totalmente diferente. Esta buenisimo porque te marca las redflags que tienes que tomar en consideracion.
Tremendo el artículo. Rapidamente me han venido a la cabeza algunes influencers que van de esto. Y es bueno saber diferenciar entre quienes hacen una buena labor de divugación y los que no squieren vender algo. Influencer, que influye en los hábitos de consumo, más claro imposible.
No hay lugar a dudas, el nivel de comprensión lectora de la gente es ninguno. Pensé que lo que iba a leer era una especie de cosa horrible, y resulta que no, que es un artículo muy claro, que deja las cosas muy claras. Y lo define perfectamente, divulgadores vs influencers. Pero la gente anda toda ofendida, supongo que es por que ven que las acaban de retratar y piensan que su historia se tambalea.
Un muy buen artículo, y si hace ruido, es porque el río tiene aguar, no hay duda alguna. Qué descubrimiento este artículo. Ojalá más gente tuviera el valor de decir las cosas claras y sin miedo.
Llego a raíz del hate en rrss a este artículo, pensando que sería algo horrible, y vaya, pues estoy de acuerdo en todo.
Es cierto que la gente no sabe diferenciar entre quienes divulgan y quienes tienen un chiringuito montado. Gran artículo, y gracias por hacer público algo que muchas teníamos claro hace tiempo..