Como mujer negra con autismo que vive en los Estados Unidos, siempre tengo presente lo que otros piensan de mí y las suposiciones que pueden hacer. Como mujer negra con autismo, soy especialmente consciente de que mis colegas a menudo me ven como una ‘mujer negra enojada’, a pesar de que mis pensamientos y comportamientos son lo opuesto a este estereotipo.
Prefiero etiquetar mi origen étnico como negra, no afroamericana, porque no todas las personas negras son africanas y la mayoría no son estadounidenses.
Tales estereotipos culturales hacen que sea particularmente peligroso tener autismo cuando eres negra. Parte de la razón por la cual las personas se apresuran a estereotiparme es que no hay investigaciones sobre mujeres negras con autismo de mediana edad.
En el trabajo, a menudo me critican por mi manera de comportarme. Me dicen que transmito una energía calmada y tranquila, aunque con toques de ingenuidad y superioridad, y mi asertividad es agresiva (se entiende por asertividad una forma de comunicación respetuosa y empática hacia los demás y uno mismo). Sin embargo, cuando pregunto exactamente qué comportamiento agresivo debo resolver, me dicen que no estoy haciendo nada mal.
Muchas personas con autismo también pueden parecer obstinadas o reaccionar lentamente en situaciones nuevas. Cuando soy inflexible, a veces me llaman antipática, insubordinada, perezosa, agresiva o incontrolable. Cuando necesito procesar una situación antes de responder, algunos describen mi silencio como una bomba de relojería que puede explotar en cualquier momento. En otras palabras, incluso cuando no hago caso a las suposiciones negativas que la gente hace sobre mí, encuentran una manera de demonizar mi comportamiento.
Debido a mi autismo, tampoco puedo cambiar fácilmente mi manera de actuar. Por ejemplo, me resulta imposible ‘cambiar de código’ o cambiar el tono de mi voz y mis gestos para adaptarme a diferentes personas. Una supervisora blanca se quejó de que debería aprender a cambiar mi comportamiento con diferentes personas. Comprendí lo que quería decir, pero estoy social, emocional y lógicamente separada de ese tipo de directiva a cumplir.
La solicitud de mi supervisora me causó una gran ansiedad. Me preocupaba estar fallando, a pesar de que ella me describió como “supera las expectativas en un 90%” en mi evaluación anual de desempeño. No podía entender cómo cambiar quién soy. Me concentré en hacer mi trabajo siendo yo. Pero mi supervisora se volvió muy agria y el ambiente de trabajo se volvió hostil. Finalmente, tuve que renunciar.
Me encantaría administrar mi propio negocio, pero ser emprendedor/a no es la respuesta para la mayoría de las personas en el espectro. Muchas/os de nosotras/os nos beneficiamos de la rutina, la estabilidad, la interacción social, la independencia y el sentido de pertenencia que un trabajo puede ofrecer. Hasta que la investigación haga un mejor trabajo para caracterizar a la población negra con autismo y se reescriban los estereotipos, los empresarios están perdiendo a trabajadores leales que quieren hacer un gran trabajo todos los días.
Autismo y Mujer
Influencia del sesgo:
Dentro de la comunidad negra también, muchas personas han tratado de decirme cómo debería comportarme por ser una mujer negra. Otros empleados negros me hablan de manera familiar, como si ya tuviéramos una conexión. Su capacidad para cambiar de código es increíble. Pero la idea de montar un espectáculo así todos los días me abruma. La mayoría de las veces, mi nivel de energía no coincide con la de ellos.
Estas diferencias me causan problemas importantes con otras mujeres negras en particular. No se relacionan conmigo y, como resultado, experimento aislamiento y sabotaje. La gente razona que las mujeres negras se cuidan entre sí, pero esa no ha sido mi experiencia.
Muchos colegas negros que quieren ayudar y me advierten que debería ser vista y no escuchada, o que debería esperar hasta que me hablen. Como persona en el espectro, no inicio una conversación. Estoy tranquila. Pero debido a los estereotipos, ellos también me ven de acuerdo con sus propios pensamientos y prejuicios.
Después de obtener mi diagnóstico oficial de autismo a los 46 años, recurrí a la literatura científica. Encontré excelentes artículos que respaldan y validan mis sentimientos y experiencias, pero no pude encontrar ninguna investigación sobre personas negras en el espectro del autismo.
El médico que me diagnosticó me dijo que no le dijera a la gente que tengo autismo porque nadie querría trabajar conmigo. Cuando le dije a un psiquiatra y algunos terapeutas clínicos, que son colegas, que reconozco que tengo rasgos de autismo, rechazaron instintivamente la idea. “Simplemente estás pasando por algo”, dijeron.
Una necesidad de ser visible:
Existe un debate en la investigación del autismo sobre si se debe considerar la raza al evaluar qué tan bien funcionan las terapias. En 2016, Jason Travers y sus colegas analizaron 408 estudios publicados y revisados por pares sobre tratamientos para el autismo basados en la evidencia. Solo 73 de ellos, o el 17.9 %, informaron la raza, el origen étnico o la nacionalidad de los participantes. De los casi 2,500 participantes en los 73 estudios, menos de uno de cada cinco informó su raza, y el 63.5 % de ellos eran blancos.
Leer ese artículo fue devastador para mí. Estaba abrumada por la decepción. Hay pocas dudas de que la raza puede influir en la experiencia y el tratamiento del autismo.
Rara vez se informa sobre la raza en los estudios de autismo porque la condición a menudo se pasa por alto en niños y adultos de minorías raciales o sociales. Las estadísticas sobre el autismo mantenidas por el Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. (CDC) no proporcionan información sobre la raza o el origen étnico de los adultos con autismo, aunque ha habido un aumento en los diagnósticos entre los niños pertenecientes a minorías. Aun así, uno de cada cuatro niños pertenecientes a minorías, la mayoría de los cuales son negros o hispanos, no reciben un diagnóstico.
Las personas a menudo culpan a las bajas tasas de diagnóstico e intervención en niños de minorías porque los padres no informan los síntomas o que carecen de los recursos para acceder a la atención de expertos. Pero este también es un estereotipo: una gran cantidad de niños pertenecientes a minorías no provienen de familias desfavorecidas ni carecen de acceso a proveedores de atención médica y maestros para detectar el autismo.
Para disipar los estereotipos dañinos, los investigadores deben incluir y rastrear a las personas negras con autismo. Para que las mujeres negras con autismo obtengan programas y servicios que aborden nuestras necesidades, los investigadores primero deben reconocer que existimos.
Acerca de la autora:
Catina Burkett ha trabajado como trabajadora social con licencia y supervisora clínica aprobada en dos estados. Ella vive en Columbia, Carolina del Sur.
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1 comentario en «Mujer negra con autismo: Cómo el autismo amplifica los estereotipos»