Envejecer con autismo

Para muchos adultos envejecer con autismo, los años dorados, se ven empañados por la mala salud, la pobreza y, en algunos casos, la falta de vivienda. Su difícil situación revela enormes brechas en la atención.

Kurt recuerda muy poco de lo que sucedió durante la 4 ^ª semana de julio de 2009. Con 49 años, estaba en su apartamento cuando, de repente, se sintió mareado, con náuseas e incapaz de hablar correctamente. El lado derecho de su cuerpo se sentía lento, por lo que llamó a un amigo para que lo llevara al hospital y luego se tambaleó hasta su cama. (Ocultamos el apellido de Kurt para proteger su privacidad).

Cuando llegó el amigo de Kurt, le llamó pero no obtuvo respuesta. Mirando por una ventana, el amigo vio a Kurt en la cama, sin moverse, por lo que corrió a buscar al administrador del edificio, quien lo dejó entrar.

El amigo subió a Kurt a su automóvil y lo llevó al hospital, a una milla de distancia en Silver Spring, Maryland. Un neurólogo determinó que Kurt había sufrido un derrame cerebral. Su discurso era confuso, y tuvo problemas para mover una de sus piernas. Después de hablar con Kurt, el médico anotó un código de diagnóstico adicional para el síndrome de Asperger , una forma de autismo. (El síndrome de asperger se ha incluido en el diagnóstico de autismo ).

Al principio, Kurt no puso mucha importancia en la etiqueta de Asperger, pero sí explicó muchas cosas: su enfoque que todo lo consume en sus pasatiempos, como la astronomía; su ansiedad por los cambios en su rutina; y su tendencia a evitar el contacto visual. Sus padres incluso habían buscado ayuda médica para estos comportamientos cuando Kurt era un niño, pero nunca habían recibido una explicación para ellos. “Hubo cosas en mi infancia que la gente notó sobre mí y no sabían de qué se trataba, pero resulta que tengo Asperger“, dice Kurt. “Me sorprendió muchísimo, porque nunca había oído hablar de algo así“. Años después del accidente cerebrovascular, un psiquiatra confirmó el diagnóstico de autismo de Kurt.

El golpe empujó a Kurt a cuidarse mejor. Antes de su accidente cerebrovascular, no había ido al médico en dos años: después de renunciar a su trabajo en un grupo de caridad comunitaria en 2007, se había olvidado de inscribirse en un seguro de salud. Ahora, a los 60 años, Kurt ha visto especialistas para una serie de afecciones: toma medicamentos para la diabetes y la hipertensión, y en diciembre comenzó a mostrar signos de enfermedad renal. Aunque Kurt aún no es una persona de la tercera edad, “sus problemas médicos le hacen envejecer“, dice Elizabeth Wise , psiquiatra de Kurt en la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, Maryland.

La mayoría de las investigaciones sobre el autismo se han centrado en los niños, por lo que hay poca información sobre los adultos en el espectro del autismo, y mucho menos sobre los sobre envejecer con autismo, como Kurt. Pero la investigación emergente sugiere que los adultos con autismo tienen un alto riesgo de una amplia gama de afecciones físicas y mentales, como diabetes, depresión y enfermedades cardíacas . También tienen aproximadamente 2.5 veces más probabilidades de morir temprano que sus pares neurotípicos. Las razones de estas sombrías estadísticas pueden variar desde citas médicas perdidas y dosis de medicamentos hasta toda una vida de desavenencias sociales y discriminación. Muchos adultos con autismo, al llegar a la vejez, también tienen las consecuencias de no haber sido diagnosticados durante la mayor parte de sus vidas. En un estudio de 2011, los investigadores encontraron que 14 de 141 personas en un hospital psiquiátrico de Pennsylvania tenían autismo no diagnosticado , y de ellos, todos menos 2 habían sido diagnosticados erróneamente con esquizofrenia . El diagnóstico de adultos con autismo es complicado porque las pruebas están diseñadas principalmente para niños; También solicitan detalles sobre la vida temprana, que, para los adultos mayores con padres fallecidos, puede que ya no estén disponibles.

Sin un diagnóstico, los adultos mayores con autismo no pueden acceder a muchos servicios que podrían ayudarlos a obtener vivienda y atención médica. Incluso después de un diagnóstico, aquellos que tienen pocos ingresos y nadie para cuidarlos pueden perder su vivienda y ser enviados a hogares comunitarios, donde la atención y el apoyo insuficientes pueden dejar los problemas médicos sin tratamiento, y menos para personas en la vejez. La pérdida de los padres y otros cuidadores también puede destruir una estructura de apoyo emocional y práctico, provocando una caída en la salud mental y física. “Creo que muchas de las razones por las que terminan teniendo más problemas de salud es porque en la edad adulta y vejez no recibimos el apoyo que necesitamos para administrar nuestra atención médica“, dice Samantha Crane , directora legal de la Autistic Self Advocacy Network, organización sin ánimo de lucro .

Según los expertos, un mejor diagnóstico, acceso a la atención y un apoyo adecuado son esenciales para mejorar las perspectivas de este grupo de personas mayores totalmente descuidado, aunque hay pocos estudios que respalden estas observaciones. “Realmente no hay una investigación sistemática sobre el autismo de más de 65 años, por lo que realmente no conocemos la naturaleza de los problemas“, dice Joseph Piven , profesor de psiquiatría y pediatría de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. “Pero la ‘serpiente que se tragó al elefante’ se dirige hacia nosotros, con el envejecimiento de la población y el reconocimiento de una mayor prevalencia de autismo de lo que se pensaba“.

Mundo hostil:

Más de la mitad de las personas con autismo tienen cuatro o más afecciones concurrentes , desde epilepsia y afecciones gastrointestinales hasta trastorno obsesivo compulsivo y depresión . La mayoría de los datos sobre el autismo y las afecciones concurrentes provienen de estudios de niños ; Según un informe de 2016, solo alrededor del 2 por ciento de los fondos para la investigación del autismo respaldan estudios sobre las necesidades de los adultos, y la mayor parte de ese dinero se destina a estudios de adultos jóvenes. Los últimos cinco años han visto un pequeño aumento en la investigación en personas mayores, y los hallazgos son alarmantes. Los adultos con autismo tienen probabilidades elevadas de una miríada de afecciones, que van desde alergias y diabetes hasta parálisis cerebral, según un estudio de 2015. También tienen probabilidades sorprendentemente altas de varios problemas psiquiátricos, como la esquizofrenia y la depresión. Otro estudio de 2015 informó que los signos de la enfermedad de Parkinson son aproximadamente 200 veces más comunes entre las personas con autismo mayores de 40 años que entre los adultos típicos de 40 a 60 años.

Un gran estudio el año pasado analizó la salud de las personas con autismo en la vejez, basándose en datos de casi 4.700 personas mayores con autismo y más de 46.800 personas mayores típicas. Encontró que los adultos con autismo son significativamente más propensos que los adultos típicos a tener 19 de las 22 condiciones de salud física que analizó el estudio, así como 8 de las 9 condiciones de salud mental. Por ejemplo, los adultos con autismo tienen 19 veces más probabilidades que los controles de tener epilepsia y 6 veces más probabilidades de tener la enfermedad de Parkinson. Tienen 25 veces más probabilidades de tener esquizofrenia u otras formas de psicosis, 11 veces más probabilidades de tener pensamientos suicidas o involucrarse en autolesiones intencionales y 22 veces más probabilidades de tener un trastorno por déficit de atención con hiperactividad .

Estos hallazgos proporcionan instantáneas de la salud de las personas en puntos particulares, pero los investigadores tienen poca información sobre cómo estos problemas pueden desarrollarse durante la vida de una persona con autismo. “Sabemos mucho sobre los niños y sus síntomas, pero no sobre lo que sucede cuando tienen 40, 50 o 60 años, lo que llamamos trayectorias“, dice Sergio Starkstein , psiquiatra y científico médico de la Universidad de Australia Occidental en Perth.

Envejecer con autismo hace que estas personas puedan ser propensos a problemas de salud por algunas de las mismas razones que los más jóvenes. El autismo comparte raíces genéticas con afecciones como la esquizofrenia, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad y varios tipos de cáncer, y la evidencia sugiere un vínculo biológico con la enfermedad de Parkinson también. Algunos rasgos del autismo también pueden presentar riesgos para la salud, y esos riesgos pueden agravarse con el tiempo. Por ejemplo, las preferencias alimentarias inusuales y la tendencia a ser sedentarios, ambas comunes entre las personas con autismo, pueden tener consecuencias. Kurt era obeso cuando sufrió un derrame cerebral y dice que fue un factor en su finalización en el hospital. “Fue una verdadera llamada de atención para perder peso“, dice. “He perdido 75 libras, pero todavía estoy gordo“.

La medicación también puede tener efectos no deseados. Las personas con autismo a menudo toman medicamentos antipsicóticos, como el aripiprazol, que pueden causar aumento de peso y presión arterial alta, y aumentar el riesgo de diabetes y enfermedades cardíacas. Los medicamentos antipsicóticos también pueden provocar síntomas de la enfermedad de Parkinson. Y una afección a menudo puede engendrar otra: la apnea persistente del sueño , que puede ser común en niños con autismo, aumenta el riesgo de diabetes y afecciones cardíacas.

Pero quizás el culpable más insidioso y menos apreciado es un mundo que a menudo es hostil con aquellos que son diferentes. Muchos adultos con autismo se camuflan, tratando de actuar como una persona neurotípica ocultando los rasgos del autismo. Este enmascaramiento puede ser estresante, y el estrés puede aumentar el riesgo de enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular y pensamientos y comportamientos suicidas. Sin el apoyo adecuado, algunos adultos con autismo también pueden experimentar ‘agotamiento’, un fenómeno caracterizado por agotamiento crónico, pérdida de habilidades y otras consecuencias. “Observar la salud en adultos en la vejez con autismo puede decirnos algo sobre el resultado de toda una vida de la experiencia vivida, de la discriminación que conlleva tener autismo“, dice Lauren Bishop, profesora asistente de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Madison.

El aislamiento social puede exacerbar estos problemas de salud. La soledad, los sentimientos de alienación y la sensación de rechazo son comunes entre los adultos con autismo y pueden conducir a la depresión y la vejez lo empeora. El acceso a asesoramiento y actividades grupales también disminuye drásticamente después de la escuela secundaria , dejando a muchos adultos con autismo a la deriva. “Están subempleados y pierden oportunidades sociales“, dice Christopher Hanks , director médico del Centro de Servicios y Transición para el Autismo de la Universidad Estatal de Ohio en Columbus. “No pueden participar en las cosas que a menudo nos sacarán al resto de la casa y nos mantendrán más saludables, emocional y físicamente“.

Jo Qatana Adell, de 63 años, fue diagnosticada con autismo hace más de seis años. Ha tenido una gran variedad de trabajos: venta minorista, preparación de alimentos, ensartar perlas y vender libros. Pero ella nunca ha podido mantener un trabajo durante más de dos años porque, dice, sus jefes y compañeros de trabajo no pueden soportar estar cerca de ella. “Tengo una personalidad muy fuerte, y cuando estoy trabajando o estresada, hablo demasiado“, dice ella. “Realmente apesta camuflarse“.