Adultos con autismo y muy altas necesidades de apoyo, los grandes olvidados

Tener un hijo con autismo y muy altas necesidades de apoyo puede ser algo muy complejo, pero si además es un adulto, las cosas son aún más complicadas. Cuando hablas con las familias y te cuentan su periplo vital, de cómo empezaron hace 20, 30 o 40 años atrás, descubres que hay muchas más realidades de las que uno puede pensar a priori, escuchando cómo éstas familias tuvieron que vivir una realidad muy diferente a la que tenemos hoy. Una realidad muy difícil.

Haciendo un poco de memoria, el autismo en el siglo pasado se veía como una enfermedad mental, y si además hablamos de casos gravemente afectados, con necesidades de apoyo continuadas, pues peor aún. Hombres y mujeres que, a día de hoy, son grandes dependientes. Y que además generan situaciones altamente complejas en sus familias.

En diversas ocasiones he abordado las diferentes visiones que hay sobre el autismo, en función de edades, necesidades de apoyo, …, pero quizá faltaba hacer especial hincapié en una generación entera de personas, ya adultas, que vivieron otra realidad diferente, y que incluso, hoy en día, siguen viviendo una realidad diferente. Cuando tu hijo se convierte en un “problema”, y siempre visto desde la visión más “amable” de la palabra problema.

Cuando vas a centros donde puedes compartir tiempo y espacio con chicos y chicas gravemente afectados, donde el autismo acaba siendo lo de menos, ya que la manifestación suelen ser efecto de discapacidad intelectual grave, lesiones cerebrales, epilepsias, alteraciones genéticas, o cualquier otra condición altamente discapacitante a nivel cerebral. Realmente da igual como se llame, autismo, discapacidad intelectual o lo que sea, al final, lo que de verdad cuenta es el efecto en la persona y su entorno.

Hoy, ante niños con este tipo de cuadros, disponemos de bastantes metodologías para poder trabajar con ellos, y enfocar el modelo hacia la calidad de vida, tanto la del niño como la de su familia, hay modelos de atención temprana e intervención bastante efectivos, tenemos tecnología para comunicación, integración sensorial y un largo etcétera de conocimientos que nos permiten abordar, incluso, casos complejos.

Hace 20 años o más, a nivel profesional les daban fármacos, cuidado, y … poco más. Acudían a centros de educación especial o a centros de internamiento psiquiátrico, donde lo normal es que nunca aprendieran muchas cosas, algo lógico por otra parte, ya que confluían diversos factores: Muy altas necesidades de apoyo, muchos fármacos psiquiátricos, y una atención basada en los conocimientos de hace 20 o 30 años. Había una visión puramente médica en la atención a este colectivo. Y la atención médica solo podía dar fármacos, normalmente destinados a reducir -o enmascarar- sus conductas, generalmente problemáticas. No es un juicio hacia lo que se hacía hace 20 años o más, es más una descripción objetiva de lo que había, que no era mucho.

Pero, y en honor a la verdad, es gracias a los profesionales de hace 20 o 30 años que hoy hemos avanzado, y mucho. Y es porque hace 20 o 30 años hubo gente que se empezó a cuestionar muchas cosas, las cuales, hoy son el beneficio de los niños pequeños.

Pero cuestiones de revisionismo histórico aparte, la realidad actual es difícil y complicada. Pero nada mejor que hacer un sencillo ejercicio de imaginación para intentar empaparnos de realidad:

Imaginen que tienen 60 años, o incluso más. Que los últimos 20 o 30 años se los ha pasado viviendo una realidad plagada de cansancio físico y anímico. Que -además- han sufrido una sensación permanente de desamparo, ansiedad y estrés permanente. Que su capacidad de enfrentar las situaciones cotidianas de la vida, parece orbitar siempre alrededor de un único y doloroso tema, su hijo. Imaginen también que, un día, descubrieron que no podían controlar físicamente a su hijo, el cual, se agredía, o agredía el entorno, o a usted, o a todo. Imaginen también que sienten una pesada carga llamada fracaso, a pesar de que se han dejado la piel a tiras en el día a día. Imaginen todo eso y un poco más. Y ahora ven, que con su edad, las fuerzas físicas y mentales ya algo decaídas, y que su hijo, que es más grande que usted, sigue exactamente igual, o peor, que hace 10, o 20, o 30 años, y que sigue teniendo una necesidad de atención perpetua, a la que usted, consciente de sus limitaciones, sabe que no puede resolver, ya no.

¿Se imaginan sentirse así? O incluso peor ¿Saben lo que desgasta años y años, 24 horas al día, 365 inacabables días al año, el tener que contender con unas necesidades a las que llega un momento, que sencillamente, ves que no puedes? Y al final, descubres que tu hijo es un problema, en tu vida, y en la vida de él mismo. Y no has sido capaz nunca de resolver ese problema. Sobre todo, porque crees formar parte del problema, o peor aún, piensas que eres tú el problema.

Y eso además te ha creado un miedo permanente, te has hecho mil y una veces la pregunta de ¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté? Y por ese motivo, muchas familias iniciaron hace años un camino con un destino: Un lugar que acoja a mi hijo cuando no esté. Y ahí nacen las residencias para personas adultas con autismo y muy altas necesidades de apoyo. Y aún a día de hoy, conseguir que tu hijo entre en una es todo un reto, es como una especie de lotería. Sobre todo por que el costo es elevado, y no todo el mundo se lo puede permitir. Bueno, en realidad, casi nadie se lo puede permitir.

Y así empezó la lucha por obtener subvenciones, dinero público que sufragara esos altos costos mensuales y permanentes. Y es que es más fácil que te caiga un rayo a conseguir una plaza subvencionada.

Y todo esto, que a algunas personas les va a sonar a chino, está pasando. La persona entra en educación especial, y a los 21, sencillamente se acabó. Con suerte puedes acceder a algún centro de día, y eso con suerte. Pero claro, las tardes, las noches, los fines de semana, las vacaciones, …, esas te las has de apañar tú, sí o sí, puedas o no puedas.

Ahora la idea es que vayan a pisos tutelados, porque si están en un piso tutelado, con asistencia 24 horas al día, pues es menos segregador, y si lo haces bien, mejoras la calidad de vida. En realidad es casi lo mismo que una residencia, pero más caro, ya que con un nivel tan alto de necesidades de apoyo, deben tener atención permanente y un ratio bajo aumenta el costo. Muchos de ellos llevan una gran carga de fármacos, otros por contra tienen una gran afectación a nivel cerebral, otros tienen ambas cosas, algunos quizá tengan una mejor capacidad de comprensión, pero al final parece ser que realmente da igual donde estén, la cosa es que sean tratados con respeto, afecto y dignidad.

Porque eso es lo que las familias desean para sus hijos. Un trato digno, y que además alguien contienda de forma real y efectiva con la entrada en la vejez de sus propios hijos. Y más si hacemos caso a la maldita estadística, esa que dice que su esperanza de vida es más corta. Han sido polimedicados toda su vida, su desgaste vital en muchas ocasiones ha sido muy elevado, y en otras, sencillamente alteraciones genéticas o físicas les dan una menor esperanza de vida. O si quieren, pues las combinan todas. Pero es que, a pesar de la estadística, muchos llegarán a los 60, 70 u 80 años, ¿por qué no?, y deberán estar en un lugar que los atienda de forma adecuada a sus necesidades.

Pero estas personas apenas existen para la sociedad, es más, sus familias son mal vistas por otras familias que tienen niños pequeños, o hijos con mayores capacidades. Y a lo mejor se preguntan ¿Por qué otras familias los ven mal? Pues por el miedo atroz que tienen esas familias de esos niños de “mejor pronostico” a verse en la misma situación. Porque les da un miedo atroz tan solo pensar por un segundo que a lo mejor llega un día en que sus hijos puedan acabar “internados”. Y el miedo los hace juzgar a la ligera. Y es que a nadie le apetece ponerse ni 10 minutos en sus zapatos. Así que mejor los “apartamos” de forma delicada, nos olvidamos también de ellos, y peleamos por lo nuestro, que es sobre todo pelearnos por eso que algunos llaman inclusión social y otras lindezas del lenguaje, pero que son solo eso, lindas palabras que tampoco se parecen a nuestra realidad.

Y por eso ves que, en muchas ocasiones cuando un chaval con muy altas necesidades de apoyo la lía parda en algún lugar, solo recibe emociones de lástima, pero lástima revestida de látex negro. Lástima del tipo de: Pobre familia, menos mal que el mío no estará jamás así, pero por si acaso, que no se acerque a mi hijo, no sea que le pegue. O lástima del tipo: ¡Madre mía! ¡Así acabará mi hijo! ¡Me niego a aceptar eso! Y ya de paso, si puedo y tengo oportunidad voy a liarla parda para que cualquier cosa que tenga que ver con esas “pobres”personas, sea algo horrible, malo, y denunciable.

Puro miedo, puro rechazo, pura exclusión. Es la paradoja que conlleva esto. No quiero que mi hijo vaya a un centro de educación especial, ya que los que van ahí están fatal, o de ahí no se sale, o lo que sea. Es decir, pedimos algo que nos negamos a ejercer, pedimos que incluyan a nuestros lindos y hermosos hijos junto a otros lindos y hermosos -y sobre todo normales- hijos. Y si pides eso por miedo, date por bien jodido.

Pero no voy a entrar en un debate sobre la necesidad de la transformación radical de la educación especial, de la necesidad de que tengamos un mejor modelo educativo basado en un modelo inclusivo, y no voy a entrar en ese debate, sencillamente porque yo creo que es lo que debemos conseguir. Pero sí creo que se nos olvida debatir algo básico: ¿Y cómo ayudamos entre todos a quienes tienen hijos adultos con muy altas necesidades de apoyo? Porque de momento, yo de eso he visto muy poco.

Y es que para que nuestro presente sea mejor y el futuro cumpla con nuestras expectativas, a veces deberemos resolver los errores del pasado. Cosa que parece ser no está en la agenda de casi nadie.

Hay muchas mujeres y hombres con muy altas necesidades de apoyo, que, no nos engañemos, van a ser grandes dependientes hasta el último día de su vida. Pero tras esos hombres y mujeres hay familias, que en muchos casos, sencillamente no son capaces de contender con esas situaciones.

No hace mucho veía como una persona había decidido ingresar a su madre en una residencia, el Alzheimer le había afectado mucho, y la necesidad de atención era permanente, 24 horas al día, 7 días por semana. Poco después, la misma persona, juzgaba duramente a una madre que decidía ingresar a su hijo en un centro de educación especial, al parecer lo estaba llevando a un centro segregador y estaba violando los derechos de su hijo ¡Vaya, al parecer las residencias de ancianos son resorts de lujo donde los enfermos de Alzheimer acuden por voluntad propia y se pasan el día bailando y cantando!

Estoy total, y absolutamente convencido que, hay mucho aún que podemos hacer para mejorar la calidad de vida de este colectivo, que hay que respetar su dignidad y todo eso, pero es que además, tenemos una deuda no pagada con esas madres y padres que décadas atrás, sin leyes, sin medios y con muchos problemas, iniciaron un complicado recorrido, de derechos, atención, apoyos públicos,…, y que hoy parece que se nos ha olvidado a todos, a pesar de que si nos están ofreciendo su legado, el cual nos ha salido gratis. Dicen que ««es de bien nacido ser agradecido», quizá debamos hacer algo útil para que esas personas ya adultas y sus familias puedan tener algo de apoyo, de soporte, de medios, porque no se olviden, nuestros hijos se harán adultos, y uno nunca puede predecir las vueltas de la vida, a lo mejor dentro de 20 años, tú, que lees esto ahora, estás como en la situación imaginaria que propuse al inicio. Y a lo mejor, eres tú quién anda buscando el mejor recurso posible para tu hijo.

Y es que si defendemos dinero, pero no defendemos derechos estamos bien fastidiados, porque e dinero va y viene, pero si el derecho se consolida, las partidas presupuestarias que están ligadas al derecho, también.

Debemos ser conscientes de que en el autismo hay muchas realidades, pero las familias que tienen hijos con muy altas necesidades de apoyo, viven la misma realidad que hace 5, o 10, o 15, o 20 años. Y que no es justo que tengan que seguir en exactamente la misma situación, y es totalmente absurdo, que otras familias que también tienen hijos con autismo, se permitan la licencia de juzgarlos, de pensar el: “A mi no me va a pasar lo mismo que a ti”, sobre todo por que si los que vienen detrás, se comportan como lo estamos haciendo ahora nosotros, dentro de 10, o 15, o 20 años, no van a mover un dedo por nosotros.

¿Y tú, crees que puedes liberar tus prejuicios y ayudar de forma real a estas familias? Porque posiblemente su visión sobre el autismo sea diferente a la tuya, pero eso no hace que tu visión sea la correcta. Porque posiblemente, sus peticiones sean diferentes a las tuyas, pero eso no convierte a las tuyas en mejores o más urgentes.

Lo normal es que mucha gente lea esto, y la mayoría diga: ¡oh, cierto, hay que hacer algo!, y a los 3 minutos estén nuevamente pensando es sus propios problemas, que son los realmente importantes, sin caer en la cuenta de que, los problemas de hoy de los demás, serán los tuyos mañana.