Sobre autismo y vejez existe muy poca información, y la poca que hay está más centrada en personas con altas necesidades de apoyo. En muchos casos se refieren a personas que se encuentran en instituciones.
En este artículo vamos a abordar un grupo de población dentro del espectro que, o bien nunca tuvieron un diagnóstico, o lo han recibido en la edad adulta. Nos vamos a centrar en cómo abordar el envejecimiento activo de personas con autismo y bajas necesidades de apoyo, lo que durante mucho tiempo se denominó síndrome de asperger.
Pero ¿qué es la vejez?
Quizá lo primero que debemos aclarar es el concepto de vejez. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) el envejecimiento o vejez es «el resultado de la acumulación de una gran variedad de daños moleculares y celulares a lo largo del tiempo, lo que lleva a un descenso gradual de las capacidades físicas y mentales, a un mayor riesgo de enfermedad y, en última instancia, a la muerte.»
Sin embargo, el aumento de la esperanza de vida y los avances en medicina han permitido que en la actualidad el número de personas que alcanzan la vejez sea muy elevada. Y obviamente las personas con autismo no son una excepción.
Autismo y vejez. Principios básicos.
Autismo y esperanza de vida
Aunque varios estudios han abordado la problemática relativa a la reducción de la esperanza de vida en las personas con autismo, esta menor esperanza de vida suele estar ligada a personas polimedicadas, o a personas con problemas de salud mental asociada que no han sido debidamente atendidos. Y por supuesto, la epilepsia, que es otro de los factores relacionados a una mortalidad prematura en las personas con autismo.
Los principales factores que reducen la esperanza de vida pueden resumirse en:
- Discapacidad intelectual asociada a polimedicación
- Dificultad de diagnóstico de enfermedades
- Suicidio
- Epilepsia
- Baja calidad de vida general
Autismo sin diagnóstico o con diagnóstico tardío
En el caso concreto de bajas necesidades de apoyo, el ya extinto síndrome de asperger, veremos que hay una gran cantidad de personas que sencillamente pasaron desapercibidas. Que jamás fueron diagnosticadas, y en algunos casos lo fueron de forma muy tardía.
Como sabemos hay un fuerte componente genético en el autismo, es común que cuando un niño o niña reciben el diagnóstico de autismo se detecten posteriormente otros miembros de la familia, ya sea dentro del fenotipo ampliado del autismo como directamente dentro del autismo.
Por tanto, ver abuelos o abuelas que están dentro del espectro no es algo infrecuente. Muchas personas que solo habían sido tildadas de “raras”, o sencillamente algo “especiales”. Es decir, no es nada infrecuente el ver que mucha gente que a lo largo de su vida afrontaron las dificultades típicas del autismo sin más apoyo que sí mismos o, en muchos casos, gracias al apoyo de amigos y familiares.
Sin embargo, estas redes de apoyo familiar han ido desapareciendo con el tiempo. No hace tanto lo normal era que las familias cuidaran de sus mayores, hoy en día esto es cada vez más infrecuente. Y esto conlleva nuevos retos, sobre todo para aquellas personas que están dentro del espectro del autismo en su vejez.
No debemos obviar el hecho de que muchas de estas personas, a esta alturas de su vida, lo de tener o no un diagnóstico como que les da igual. Incluso veremos muchos casos donde quizá no sea muy buena idea darles esa información. Habrá que analizar cada caso de forma individual.
Vidas dignas de haber sido vividas
Es muy frecuente, cuando conversas con estas personas que ya están en el final de sus vidas, como sus relatos de vida suelen ser bastante coincidentes en muchos aspectos. Donde las dificultades que han enfrentado han sido muy similares en muchos casos.
Pero ¿cómo pudieron desarrollar su vidas sin ningún tipo de apoyo? Pues simplemente eran otros modelos sociales y culturales. Nada tiene que ver ser un niño en los años 30 o 40 que hoy. O espabilaban por sí mismos o el entorno se los comía. Puros supervivientes.
Hay muchos aprendizajes que podemos obtener de estas personas, en algunos casos podremos aplicarlos a nuestro mundo moderno, y en otros casos, simplemente, no son viables.
Es curioso cuando oímos hablar del masking o enmascaramiento o camuflaje. Al abordar este tema con estas personas descubres algo muy curioso, todo el mundo usa esa técnica. Y cuando digo todo el mundo, me refiero a TODO el mundo. Gente que vive en un permanente teatro vital, con trabajos que odian, con entornos sociales agresivos, con modelos de vida en general malos o muy malos. Y esta gente, sencillamente enmascara su propia personalidad para poder encajar socialmente, o para mantener su empleo, o para inhibir deseos poco aceptables socialmente hablando ¿Nunca han sentido la necesidad de darle un trompazo a alguien que les estaba amargando la mañana, el día, la vida, …, en su trabajo, familia, o entorno social cercano? Pues eso también es masking. Es decir, que ese camuflaje no es algo que se use exclusivamente en el autismo.
Obviamente, estas personas, que ya en la vejez hacen cierto repaso de sus vidas, explican de forma detallada cómo afrontaban su día a día. Como debían de contender con situaciones incomprensibles, o luchar contra la ansiedad, el estrés, o sus técnicas de aislamiento destinadas a conseguir cierta paz interior.
Y a pesar de todas sus rarezas, manías, rituales, y complicaciones vitales diversas, consiguieron salir adelante. Casarse, tener familias, empleos, y en general, tener una vida digna.
Evidentemente hay de todo. No podemos generalizar ya que nos encontraremos con todo tipo de situaciones vitales, pero en promedio, veremos a gente que pudo salir adelante. Como suelen decir, eran otros tiempos, donde la vida era más dura pero también más fácil.
Enfrentando la vejez
Uno de los aspectos que podemos observar es cómo les cuesta mucho, muchísimo, entender los cambios sociales que estamos viviendo. Cómo adaptarse a algunos desafíos actuales es un reto imposible. Sencillamente se unen varios factores. Los propios de la edad, que como sabemos hacen que sea difícil adaptarse a cambios radicales. Y los propios del autismo, de un autismo de supervivencia. Donde todas las estrategias que desarrollaron a lo largo de su vida, de repente, no funcionan. Y eso genera un fuerte impacto emocional.
Afrontando la vida actual desde una visión diferente
Aunque estas personas hayan sido capaces de tener una vida independiente, pero basada en modelos de protección familiar que hoy en día se encuentran en grave peligro de extinción, se encuentran ante desafíos imposibles de afrontar.
Sabemos que en el autismo vamos a encontrar una larga cantidad de improntas. La inflexibilidad, la rigidez, los problemas de gestión sensorial, la gestión emocional, problemas de alimentación, gestión social, relaciones afectuosas, y aquí añadimos algo no tan habitual, la gestión del duelo por la pérdida. El paso del tiempo es inflexible y hace que perdamos a seres queridos. Pero ¿cómo gestionan el duelo? Quizá este punto merezca un artículo específico.
A su vez, si añadimos los desastrosos efectos de la pandemia a la salud mental de la población general, veremos como estos efectos pueden generar efectos muy diferentes en nuestros mayores con autismo.
Otro de los problemas que se enfrentan es gestionar su propia vida desde la soledad propia de la vejez en la actualidad. Es una realidad que nuestros mayores suelen estar solos, o con compañía ocasional. Los hijos tienen sus propias vidas, empleos con horarios infinitos, problemas económicos, etc. Hoy, en contraposición a nuestros mayores, quienes tuvieron vidas duras, pero más fáciles, afrontamos vidas blandas pero muy difíciles. Y eso genera grandes vacíos de tiempo, y por tanto de soledad.
Si en general, a las personas mayores les es difícil lidiar con este modelos social basado en la lejanía y la soledad, si además tienes autismo, las cosas pueden ser bastante más complejas. De repente perdieron la red de seguridad del entorno familiar y de amistades. Bien porque quienes eran parte de su apoyo están en la misma situación o sencillamente fallecieron.
Autismo y vejez: Los retos
Nuestros mayores con autismo enfrentan nuevos desafíos, y muchos de ellos son de difícil afrontamiento sin apoyo externo.
Quiero vivir en mi casa
Hay que intentar que nuestros mayores puedan seguir viviendo en su casa, ya que es un lugar que les da seguridad. Donde se sienten a gusto y confortables. Salvo en casos donde esto sea incompatible con su salud, hay que hacer todo lo posible para que puedan pasar el resto de sus días en su hogar. No es obligatorio que haya que llevarlos a una residencia.
Para muchas personas, su casa forma parte de su propia identidad, y les da tranquilidad. Han trabajado muy duro toda su vida, y se ganaron el derecho a poder vivir en su propia casa en el fin de sus días.
He oído a mucha gente quejarse, decir que sus padres son unos egoístas al no querer ir a una residencia, ya que de esa forma obligan a su familia cercana a estar pendientes de ellos. Ya que, como es lógico, van a necesitar un apoyo que quizá nunca necesitaron. Es un tema delicado, que quizá en cada familia se den factores diferentes, pero siempre que podamos, la mejor solución es hacer todo cuanto esté en nuestras manos para que puedan permanecer en su vivienda.
Su casa, sus cosas, su identidad. Sacarlos de ese ambiente puede tener un efecto durísimo en su salud emocional.
No lo entiendo
Esta frase se convierte en una especie de mantra, el no lo entiendo se convierte en un continuo. Genera ansiedad, y en ocasiones provoca un mayor aislamiento. Ese no lo entiendo tiene un mensaje muy claro. Durante toda su vida han debido de desarrollar estrategias para afrontar su día a día, pero, de repente, un día descubren que todo ha cambiado, y no son capaces de usar sus viejas estrategias de supervivencia en un mundo tan nuevo. Aunque quizá esto no sea exclusivo de los mayores con autismo, pero en este caso, la sensación se agrava, ya que sus capacidades de adaptación a cambios bruscos son mucho menores, y en algunos casos inexistentes.
Este mantra yo lo estoy oyendo a diario, el no lo entiendo, que, si eres capaz de dar la sensación de: Yo sé que no lo entiendes, pero no pasa nada, yo me encargo; les da mucha tranquilidad. Es importante que tengan personas dispuestas a dar esa tranquilidad, de que sientan que, aunque algo no sean capaces de afrontarlo, hay alguien que lo va a resolver.
Visitas médicas
Cuando tienes ya muchos años, tus visitas médicas es probable que sean frecuentes. Estar pendiente de esas visitas y acompañarlos es básico. Estar pendiente de su medicación, si la hubiera, de las agendas, y de su salud en general.
Alimentación
Para sorpresa de nadie la alimentación suele ser un problema. Rigidez e inflexibilidad es normal que se manifieste de forma más intensa en lo relativo a la comida. Puede ser todo un desafío diario, conseguir que tengan una alimentación sana y equilibrada es básico, y te hará sentir como participante del más exigente concurso televisivo de cocina.
Cambios drásticos
La vida es cambio, y cuando llegas a la vejez los cambios que se generan suelen ser más difíciles de sobrellevar. Pero si el cambio genera altos niveles de ansiedad y tensión emocional, ligados al “no lo entiendo”, la cosa se puede complicar mucho y generar un fuerte rechazo. Si a eso le sumamos la pérdida de la pareja, el vacío que se va a producir es inmenso ¿Se puede llenar es vacío? Esa es una pregunta muy difícil. Dependerá de cada caso. Pero una cosa que he aprendido es que, aunque no manifiesten su tristeza, no significa que esa tristeza no aumente y genere estados depresivos no visibles a simple vista. El apoyo familiar es básico, el poder estar y compartir con gente amada siempre ayuda. Y no debemos olvidar que quizá no expresen el afecto de una forma visible, que no tengan actitudes cariñosas o afectuosas. Pero que no lo demuestren, no significa que no sientan es cariño y agradecimiento.
La degradación física de la edad es otro reto al que enfrentarse. Quizá les sea difícil reconocer su incapacidad para llevar a cabo ciertas tareas cotidianas. Incluso ocultarán esas dificultades, así que hay que ser muy observador para ver esas nuevas necesidades. Estamos ante personas que han tenido que luchar día a día contra todo, y de repente, se ven incapaces de llevar a cabo tareas simples. Es importante ser empático y poder convertirse en ese apoyo, pero de forma natural, no siendo intrusivo.
También es importante no reñir, porque les hará sentir mal. Si algo está sucio, o desordenado, o lo que sea, pues no pasa nada, se limpia, ordena o lo que sea de la forma más natural posible. No tienen 5 años.
Estereotipias
Incluso quienes apenas tenían, ahora las tendrán. Y a veces serán sutiles, balanceos, movimientos rítmicos, jugar con objetos en sus manos sin propósito, …, son un síntoma. Y es que las estereotipias deben servirnos como indicador de estados de desasosiego. Nos ayudarán a detectar momentos o situaciones que les producen estrés, o situaciones que no saben gestionar, o incluso, momentos de tristeza. La tristeza interior del autismo puede ser tremendamente intensa para la persona, pero invisible para quienes la rodean.
Rutinas
Si algo le gusta a la gente en el espectro del autismo es tener control de sus rutinas. Alterarlas puede generar mucho estrés. Es importante ANTICIPAR los cambios. Eso les evitará ansiedad. Y es importante no solo anticipar, si no explicar en detalle ese cambio y como se va a afrontar.
Un cambio en la rutina puede ser algo muy simple. Ir al médico es un cambio de rutina, y les puede generar muchísimo estrés. Y es muy importante que tengan claro que, si vamos al médico, la probabilidad de que tengamos que esperar más allá de la hora de la cita es muy alta. Sabemos a qué hora llegamos, pero no sabemos a qué hora saldremos. Y como no tiene 5 años, lo de darles el móvil no funciona. Nuestro acompañamiento es importante, y sobre todo, nuestra calma. Es mejor rememorar situaciones de la vida de la persona para que puedan tirar de su archivo de memoria para que puedan emplear sus técnicas de espera, aunque sean contarnos por vez 5000 esa historia que tanto les gusta contar una y otra vez.
Aficiones
Este es un tema complicado. Me explico. Si la afición de esta persona era hacer punto, coleccionar sellos, o hacer rompecabezas, pues no hay problema. Pero si su afición era ir de pesca, o a montar a caballo, o cualquier otra actividad que sea más compleja en edades avanzadas, habrá que buscar alternativas adecuadas a su estado físico general. Obviamente hay gente que corre maratones con 80 años, pero suelen ser las excepciones.
También es difícil cambiar o crear nuevas aficiones, pero podemos transformar las que ya tenían. Por ejemplo, si le gustaba montar a caballo o ir a pescar y hoy es algo muy difícil, podemos hacer actividades alrededor de ese tema de interés. Podemos ver documentales sobre pesca y luego rememorar históricas jornadas. Además, es un buen ejercicio intelectual, y si ya estamos hartos de oír una y otra vez la misma historia, podemos invitar a otras personas a escuchar o, te aguantas y lo vuelves a oír por vez 5001.
Las relaciones familiares
Los nietos SIEMPRE son un motivo de alegría, aunque no lo parezca. Me explico. Llegan los nietos y ponen la casa patas arriba, y básicamente te vuelven un poco loco. Pero luego, cuando llega la calma tras la tempestad provocada por los nietos, podemos sacar muchas cosas buenas. Comentar, rememorar lo que hacían sus propios hijos, ver fotografías, etc. Y aunque se quejen amargamente de como sus nietos le alteran su calma, lo normal es que, en el fondo, esté esperando una nueva visita.
Conclusiones
No hay dos personas iguales, y todo puede variar mucho en función de si es hombre o mujer. Cada persona tendrá su propia historia. Y quizá sea un buen momento para descubrir cosas que desconocías de tu padre/madre o tu abuela/o. Lo que no hay que olvidar es que hay lazos emocionales, que, aunque sea difícil verlos, están ahí.
Es una oportunidad para aprender, para conocer mejor a esa persona, para que a través de sus experiencias puedas entender muchas cosas del autismo. En concreto del autismo de esa persona en particular. Son personas que muy probablemente nunca hayan sentido la necesidad de tener ningún diagnóstico. Y habrá que respetar eso. Pero habrá otros casos donde quizá, saber eso, sí les sea de gran ayuda. Cada persona es un mundo. Es importante tener delicadeza en ese aspecto.
Si hay un nieto o un hijo con autismo diagnosticado, pues quizá sea una forma de poner el tema sobre la mesa. De una forma natural. Y dejad que sea la propia persona la que os vaya llevando por su camino, no forcéis nada.
Es importante empezar a abordar el tema de ese envejecimiento activo y digno, ya que quienes son adultos hoy, antes de que nos demos cuenta, estarán ya en la vejez, pero si son nuestros hijos, lo más normal es que no veamos ese momento. Concienciar a la sociedad de este aspecto es relevante y crucial. Quizá hoy podamos atender a nuestros progenitores con autismo, pero será más complicado, por pura ley de vida, que podamos hacer lo mismo con nuestros hijos.
Autismo y vejez no debe ser algo a pensar mañana, autismo y vejez es algo que ya está pasando, y lamentablemente nadie está suficientemente preparado para abordarlo, por puro desconocimiento. Entender, conocer, y tomar este tema en consideración es también nuestra responsabilidad.
Más sobre autismo y vejez
¡Comparte!
Descubre más desde Autismo Diario
SuscrÃbete y recibe las últimas entradas en tu correo electrónico.