Hace poco más de 13 años, cuando se publicó el borrador de la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), los debates estallaron casi de inmediato. Muchos de ellos se centraron en la incorporación del síndrome de Asperger a la definición de trastorno del espectro del autismo y las preocupaciones de que algunas personas con autismo serían excluidas de los servicios bajo las nuevas pautas.
En los años transcurridos desde entonces, las cosas en ese frente se han “estabilizado”, según Catherine Lord , distinguida profesora de psiquiatría y educación en la Universidad de California. Pero incluso cuando los viejos debates se extinguen, en los últimos años ha surgido uno nuevo: si el término “autismo profundo” es una forma útil de diferenciar a algunos miembros del espectro. Eso hace que partes de la comunidad del autismo vuelvan a mirar el DSM-5 , con la esperanza de una revisión y claridad adicional para los profesionales.
Pero la historia de cómo el DSM-5 llegó a ese punto sugiere un camino difícil por delante. Fueron necesarios años de colaboración entre los investigadores del autismo y un grupo incipiente de autogestores autistas. Y para los más cercanos al asunto, ni siquiera está claro que habrá un DSM-6.
La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) publica y mantiene el DSM. La actualización principal anterior del manual se realizó en 1994 y, en 2007, la APA reunió a 13 grupos de trabajo para revisar los criterios de diagnóstico y actualizar la información científica adjunta para crear el DSM-5.
Cuando Ari Ne’eman , cofundador y entonces presidente de Autistic Self Advocacy Network (ASAN), y su colega Steven Kapp escucharon que habría cambios importantes en los criterios de autismo para la quinta edición del DSM, supieron lo que estaba en juego.
Ne’eman y Kapp, que entonces eran estudiante de doctorado y codirector del capítulo de la ASAN, entendieron que todo lo que se expusiera en ese libro afectaría la vida de las personas con autismo en los años venideros, tal como sucedió cuando se publicó el DSM-IV. .
Sin embargo, los dos hombres también sabían que se les presentaba una oportunidad. Actualizar la guía de diagnóstico es, en esencia, un proceso académico, pero también “político” y, por lo tanto, sujeto a influencias, escribieron Kapp y Ne’eman en un capítulo de libro en 2020. Obtener un diagnóstico es un punto crítico en la vida de una persona con autismo, y ASAN quería ayudar a dar forma al proceso.
ASAN, sin embargo, estaba en el exterior. El ámbito del Grupo de Trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo incluía el autismo, y la APA nombró a sus miembros, todos investigadores examinados en el espacio. Esto no le cayó bien a Kapp o Ne’eman. La comunidad autista, escribieron los dos hombres en el capítulo del libro, poseía un “reclamo moral indiscutible de estar representada en el proceso del DSM-5 en igualdad de condiciones” que los investigadores. Como no pudieron obligar a la APA a aceptarlos como contribuyentes a título oficial, lanzaron “una operación de inteligencia” para que se escucharan las voces autistas.
Ne’eman comenzó el esfuerzo en 2009 con un miembro del grupo de trabajo que describió en el capítulo del libro como “Miembro A”, un investigador que ya conocía a través de contactos previos y sus pensamientos de “terreno común” sobre intervenciones conductistas rígidas. Este miembro era Amy Wetherby , patóloga del habla y el lenguaje y directora del Instituto de Autismo de la Universidad Estatal de Florida.
Wetherby había trabajado antes con Ne’eman y quedó impresionado con sus habilidades retóricas. Mencionó ASAN al Grupo de Trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo. Pero Ne’eman también conocía a Susan Swedo, presidenta del grupo de trabajo e investigadora del Instituto Nacional de Salud Mental en ese momento. Ella lo invitó a reunirse con el grupo en persona, y el 8 de abril de 2010, Ne’eman se paró frente a ellos y expuso los pensamientos de ASAN.
“Pudo traernos muchos puntos, para que los consideráramos con mucho cuidado y seriedad”, dice Wetherby.
Los miembros estaban lo suficientemente intrigados y eso abrió una vía para una comunicación más sólida con algunos miembros del grupo de trabajo. Ne’eman fue quien presionó para que el autismo fuera diagnosticado “con el sistema actual o el anterior”, dice Lord, quien era miembro del grupo de trabajo. Ese cambio llegó a la versión final del DSM-5 y amplió las oportunidades para que los adultos sean diagnosticados más adelante en la vida.
La relación entre ASAN y el grupo de trabajo fue “compleja”, escribieron Kapp y Ne’eman, pero también fue “históricamente significativa”, ya que los dos hombres sabían que “no había ningún ejemplo anterior de promoción exitosa para refinar y mejorar los criterios de diagnóstico de la comunidad sujeta a ella”. De hecho, Ne’eman figura oficialmente en el DSM-5 como asesor del Grupo de Trabajo de Trastornos del Desarrollo Neurológico, junto con más de una docena de investigadores.
Los dos grupos no estaban de acuerdo en todos los temas, pero compartían un objetivo ambicioso: combinar los diagnósticos del síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-ne) en el diagnóstico del trastorno del espectro del autismo. Más allá de eso, la ASAN también se sintió “profundamente preocupada” por las propuestas para incluir en los criterios de “recuperación” del DSM-5 (detalles sobre la forma en que los adultos con autismo ya no cumplen con los criterios para un diagnóstico de autismo) que podrían llevar a que las personas con autismo pierdan el acceso a los servicios y protección jurídica.
Los profesionales utilizan criterios en dos dominios para diagnosticar el autismo, y cada dominio tiene subelementos. ASAN quería disminuir los subelementos requeridos en el dominio más amplio de la comunicación social, y planteó que solo dos de los tres subelementos deberían cumplirse para obtener un diagnóstico. Esto, de nuevo, estaba destinado a mantener un diagnóstico de autismo más fácil de lograr y mantener el apoyo y los servicios disponibles.
Después de unos tres años de cabildeo, ASAN no logró convencer al grupo de trabajo de reducir la cantidad de subelementos de comunicación social necesarios para el diagnóstico de autismo. Pero logró su objetivo de excluir los criterios de recuperación del DSM-5 y, lo que es más importante, se unificó la definición de autismo: desaparecieron el síndrome de Asperger y el TGD-ne del escenario.
El grupo de trabajo también agregó una nueva condición llamada trastorno de la comunicación social (SCD, por sus siglas en inglés), que algunos sintieron que estaba destinado a ayudar a abordar los temores de que la pérdida del síndrome de Asperger y TGD-ne crearía una brecha.
Pero el resultado final de estos cambios es que hoy el autismo se usa para “describir un rango increíble”, dice Lord. Eso, por sí solo, solo ha llevado a más confusión: exactamente lo contrario del efecto deseado de colapsar el autismo en un diagnóstico.
Las preguntas sobre el diagnóstico y la identidad giran en la comunidad del autismo. Algunos, como Alison Singer , presidenta de la Autism Science Foundation, sugieren la necesidad de volver a los días del espectro más dividido que había en el DSM-IV. Muchos otros dicen que esta sugerencia simplemente está “armando” la heterogeneidad del autismo , como escribió Mary Doherty , fundadora de Autistic Doctors International y Autistic Med Students, en Spectrum en 2023.
“En mi opinión, todos los profesionales del autismo deben considerar detenidamente su propia posición, y cualquier debate sobre el cambio o la revisión de los criterios de diagnóstico debe incluir a los médicos autistas, en particular a los psiquiatras autistas”, dice Doherty.
La pregunta en estos días dice Lord, es cómo comunicar mejor el respeto por las personas con autismo “al tiempo que reconocemos que necesitamos buscar ayuda y adaptaciones para las personas que vemos en la clínica“.
Cuando se publicó un borrador del DSM-5 en 2010, la eliminación del síndrome de Asperger como un diagnóstico separado llamó rápidamente la atención no solo de los académicos, sino también del público en general. Los miembros del grupo de trabajo consideraron necesario explicar su decisión.
Francesca Happé , profesora de neurociencia cognitiva en el King’s College de Londres en el Reino Unido y miembro del grupo de trabajo, escribió en Spectrum en 2011 que no había suficiente evidencia para respaldar la distinción diagnóstica entre subgrupos de autismo, como el síndrome de Asperger. Happé también escribió que los criterios de diagnóstico para los subgrupos de autismo se habían aplicado de manera inconsistente y que la idea detrás de eliminarlos era reconocer la continuidad encontrada en el espectro del autismo.
ASAN estuvo de acuerdo con esto , creyendo que combinar las tres condiciones en un solo diagnóstico ayudaría a eliminar el estigma de un diagnóstico de autismo versus un diagnóstico de Asperger.
Pero también había una sensación de que algo se había perdido. Fred Volkmar , profesor de psiquiatría, pediatría y psicología infantil en la Universidad de Yale, dirigió la parte de la prueba de campo de la revisión del DSM-IV para el autismo. Originalmente estaba en el grupo de trabajo del DSM-5, pero sintió que el grupo estaba poniendo demasiado énfasis en la metodología de investigación y no en las aplicaciones clínicas, y renunció. Estaba en contra de perder la etiqueta del síndrome de Asperger. Algunos a los que previamente se les había diagnosticado síndrome de Asperger estuvieron de acuerdo y expresaron una sensación de desconexión. Sandra Jones, escribiendo en Spectrum en 2020, dijo que su investigación encontró que para muchos, “el síndrome de Asperger es más que un diagnóstico . Es una identidad”.
También existía el temor de que el diagnóstico de autismo se volviera demasiado estrecho sin incluir el síndrome de Asperger o el TGD-ne. En 2012, Volkmar hizo una presentación en una reunión en Islandia que usó datos recopilados previamente para mostrar que muchas personas diagnosticadas con síndrome de Asperger o TGD-ne no cumplirían con los criterios de autismo del DSM-5. Los datos parecían preocupantes, y los medios se hicieron eco de este ángulo, lo suficiente como para que un asambleísta del estado de Nueva York presentara un proyecto de ley (que finalmente se estancó en el Senado) destinado a garantizar el acceso continuo a los servicios para las personas diagnosticadas con autismo según el DSM-IV, solo en caso de que el DSM-5 los excluya.
Pero el grupo de trabajo rechazó la idea de que el DSM-5 pasaría por alto a grandes franjas de personas con autismo. Lord dijo que los datos que Volkmar usó en su presentación eran de la década de 1990, y debido a que las preguntas que se hacían en el DSM-5 eran diferentes a las que se usaban entonces, la comparación no era válida.
El agua alrededor de los datos de inclusión todavía es turbia. Un metanálisis de 2019 indicó que el cambio a los criterios del DSM-5 condujo a menos diagnósticos de autismo entre algunos a los que se les habría diagnosticado síndrome de Asperger, pero al mismo tiempo, la prevalencia del autismo en los Estados Unidos ha continuado para escalar, y los expertos dicen que una de las razones del aumento es una mejor detección y diagnósticos más precisos de los niños. (Según el informe más reciente de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., la prevalencia del autismo ahora es de 1 de cada 36 niños ).
También llamó la atención una tabla de niveles de gravedad añadida a los criterios de diagnóstico. Detallaba tres niveles de autismo: personas que “requerían apoyo”, aquellas que “requerían un apoyo sustancial” y aquellas que “requerían un apoyo muy sustancial”, pero los críticos dijeron que no había un método cuantitativo claro para determinar cuáles deberían ser los niveles. ASAN estaba en contra, e incluso Lord dice que la APA le dijo al Grupo de Trabajo de Trastornos del Desarrollo Neurológico que lo incluyera.
El DSM-5 también ofrece especificaciones adicionales para diagnósticos de autismo, que incluyen “con o sin deterioro intelectual acompañante” y “asociado con una condición médica o genética conocida o un factor ambiental”.
Pero los términos de especificación no han sido efectivos, dice Lord. “Nadie los usa”, dice ella. “Quiero decir, simplemente no es práctico tener frases largas”. Al final, los niveles terminaron siendo “casi tautológicos”, dice Lord, y deberían mejorarse para estar más basados en evidencia.
Los debates en curso han generado esperanzas en la comunidad autista más amplia de que algunos problemas podrían resolverse en un DSM-6. Kapp y Ne’eman también consideraron que podría surgir una nueva versión: en nombre de los defensores de los autistas, presentaron un plan para futuras consideraciones en el capítulo de su libro de 2020. Escribieron que si aparece un DSM-6, la APA “debería incluir a las personas autistas en el proceso de manera explícita y reconocida”.
En la década transcurrida desde el lanzamiento del DSM-5, Ne’eman y Kapp se han alejado del liderazgo de ASAN. Ne’eman, a quien no se pudo contactar para una entrevista a pesar de los múltiples intentos de Spectrum de contactarlo, es estudiante de doctorado en la Universidad de Harvard. Kapp, quien es profesor titular de psicología en la Universidad de Portsmouth en el Reino Unido, se negó a ser entrevistado.
ASAN mantiene su posición sobre el DSM-5 de hace 10 años, dice Zoe Gross , directora de promoción de ASAN. “Todavía apoyamos definitivamente el diagnóstico unificado, que ha eliminado mucha confusión y salto de profesional en profesional en el proceso de diagnóstico”, dice Gross. De un DSM-6, dice, “querríamos ver criterios que reflejen las experiencias de las personas con autismo, no solo observaciones externas de personas con autismo“. Un ejemplo de algo que podría incluirse dice, es más sobre problemas motores. “Las personas con autismo comentan que experimentan problemas con el movimiento y la planificación motora más allá de lo que se describe en los criterios actuales, incluido el ‘quedarse atascado’ o la catatonía”, dice ella.
Pero no está claro que venga una revisión, incluso 10 años después de la actualización anterior.
Michael First , profesor de psiquiatría clínica en la Universidad de Columbia, fue consultor editorial y de codificación del DSM-5. Hubo casi dos décadas entre la publicación del DSM-IV y el DSM-5. Cuando se le preguntó si se está considerando 6, First dijo que es “una pregunta asombrosamente excelente“.
Después del lanzamiento del DSM-5, la APA decidió pasar a un nuevo modelo de actualización de la guía, que es iterativo y más ágil. Es posible que la APA considere un DSM-6 si los criterios de diagnóstico necesitan cambios importantes. Pero por ahora, los cambios sugeridos se envían en línea y los revisa un pequeño comité de expertos. Si se acepta el cambio propuesto, se publica para comentario público en el sitio web de la APA. De hecho, en 2022, se publicó una revisión de texto formal del DSM-5, que incluía pequeños cambios de claridad en la entrada de autismo. Hasta ahora, este proceso está “funcionando bastante bien“, dice First, y “no hay planes” para un DSM-6, aunque dice que “la puerta está abierta“.
Independientemente, algunos, como Volkmar, piensan que tal vez un manual no sea el camino a seguir de todos modos. Tiene puestas sus esperanzas en encontrar biomarcadores viables que aún no se hayan descubierto, aunque no por falta de intentos. Por su parte, Lord está de acuerdo en que “necesitamos formas de reconocer mejor el conjunto muy diferente de circunstancias” de cada persona, “pero no sé cómo encaja eso en un DSM-6“.
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La intervención de expertos con su propio nivel de conocimiento específicamente síndrome de ASPERGER y TGD ne mediante el diagnóstico del DSM-V visualizando el nivel de incidencia que puede significar para la persona que posiblemente este por su diagnostico. Con la evolución de los avances de cuerdo a la atención requerida en la actualidad hay profesionales con esta condición que han demostrado sus competencias y habilidades científicas y profesionales, con este referente sería de mucha importancias que sean ellos quienes tengan su propio espacio de expresión y que nos compartan cual es su punto de vista, sus sentimientos, expectativas y aprendizajes que podamos conocer por ellos mismos. Felicitaciones por este espació científico de aprendizaje y la interacción de profesionales.