¿Por qué estoy en contra del uso de ABA en el autismo? #SayNoToABA

Estoy en contra del uso de ABA (Análisis aplicado de conducta o Applied Behavior Analysis en inglés) como terapia única para el autismo porque considero que es antitético, dañino, inadecuado y va en contra de la persona ^​1​ .

Vista la declaración de intenciones y mi posicionamiento, ustedes pueden decidir si seguir leyendo o no. Esta es mi opinión, opinión que, en sus generalidades, es compartida por una inmensa comunidad de gente, familiares, profesionales y personas en el espectro del autismo.

Descargo de responsabilidad:

• Si es usted un familiar que durante años ha llevado a su hija o hijo a terapias de ABA, quizá se sienta juzgado y acusado de algo, nadie le juzga ni le acusa, si acaso usted mismo. Este es un texto de opinión y divulgación y no una sentencia de nada. Es común que las familias reciban con poco agrado informaciones que les hagan cuestionar sus creencias o acciones, deben superar eso y usar la información a su favor, no en su contra. Negar las cosas es un principio social, el “a mí me ha ido bien y mi hijo es feliz”, quizá sea cierto, o quizá no. Esa reflexión es algo particular que debe realizar usted. A lo mejor le fue bien y me alegro, a lo mejor no le fue bien y lo siento. Pero aquí no se habla de usted y de sus decisiones.
• Si es usted un profesional que usa ABA en su trabajo, este texto no pretende culparle de nada, pero sí advertirle de una realidad. Quizá dentro de poco usted deba trabajar de otra forma, es un buen momento para recibir formación adecuada para la intervención en el autismo. Obviamente no le va a gustar, pero la realidad es la que es, podemos negarla hasta que nos invade.

Sin voz ni voto

Normalmente el colectivo de personas con autismo no pinta nada en las decisiones que se toman sobre ellas mismas. Esto es una obviedad y ya sucedió con otras discapacidades y ese famoso “Nada sobre nosotras/os sin nosotras/os”.

De hecho, es común que se parta de la premisa de que un niño de pequeño no está capacitado para nada, por tanto, otros tomarán las decisiones que afectarán a su vida. Quizá haya mucho de correcto en esto, pero, recuerden, el diablo se esconde en los pequeños detalles.

Si ya hablamos de quienes no han podido o logrado desarrollar una comunicación funcional, probablemente durante toda su vida sean objetos pasivos de su propia vida, donde nadie va a respetar sus deseos o necesidades, habrá siempre otras personas que decidirán todo en su nombre.

Nadie toma en consideración el punto de vista del niño, nadie se pone en su lado para ver el mundo desde su punto de vista. Sencillamente porque entendemos que los niños no pintan nada, son sujetos que deben ser guiados en la totalidad de sus aspectos vitales.

Movimiento internacional contra el ABA

Durante mucho tiempo se usaron fármacos como forma química de intervención, incluso había “evidencia” que respaldaba el uso de estos fármacos. Hoy sabemos, y tenemos mucha evidencia, de que el uso de este tipo de fármacos es contraproducente.

Durante muchos años se nos vendió la idea de que la única forma científica y con “evidencia” de atender el autismo era usar ABA, hoy la evidencia ya empieza a decir justo lo contrario.

El 10 de noviembre de 2018, en un congreso sobre autismo en Monterrey, México, yo hice una primera declaración de intenciones (<-El enlace los lleva al vídeo directo) de porqué los modelos de modificación de conducta no eran de mi agrado, aunque mi postura en contra del uso de ABA era conocida desde hace tiempo. De la misma forma que durante años me posicioné en contra del uso de fármacos antipsicóticos. Por supuesto en Monterrey mucha gente se echó las manos a la cabeza, y debieron pensar que yo era un loco irresponsable.

Pero la verdad es otra, y es que el movimiento en contra del uso de ABA y de los modelos de atención en el autismo basados en esta metodología cada vez es mayor, y aunque empezó en el propio colectivo, las familias ya empezaron a tomar parte y muchos profesionales e investigadores ya comparten la misma visión.

Obviamente hay diversos puntos de vista o posicionamientos, si ustedes desean saber más en profundidad y de primera mano los porqués (más allá de lo que yo estoy exponiendo aquí) pueden acudir a los enlaces del final de la página.

Quizá Twitter haya sido la red social más activa en esto (o la que yo más he seguido) con diversos hashtags denunciando este hecho:

#ABAharms #OutdatedBehaviourism #BanABA #StopABA #PBSisABA #TodayInABA #SayNoToABA #NoPSAregister #BetterWaysThanABA

Y si es tan malo ¿por qué se usa tanto?

Básicamente por los mismo motivos que se dieron fármacos por protocolo y no por necesidad: Porque es tremendo negocio que mueve muchos millones. Alguien hace 30 años decidió que era lo correcto, y nadie lo cuestionó, hasta ahora.

Hoy vemos como esto cambia, afortunadamente la ciencia avanza, el conocimiento evoluciona, y las cosas mejoran, quizá demasiado despacio y a veces con un alto precio. Pero al final, la cordura suele encontrar huecos para instalarse.

En los EE.UU. las intervenciones de ABA se impusieron a alta velocidad y el modelo de negocio que se generó alrededor es inmenso. Curiosamente, la evidencia nos dice que, los modelos eclécticos y multidisciplinares dan mejores resultados y además más rápido que los modelos basados en ABA.

Atendiendo la consecuencia sin abordar el problema

Durante mucho tiempo he insistido en decir que EL AUTISMO NO ES UN PROBLEMA DE CONDUCTA. Pero se aborda como si lo fuera. Voy a poner algunos ejemplos:

Un niño tiene un fuerte desorden sensorial, este desorden sensorial (que puede ser doloroso) hace que el niño presente conductas disruptivas.

Origen: Problema sensorial y de comunicación.

Manifestación: Conductual.

Modelo de atención: Trabajar la conducta.

Resultado: El problema persiste. A lo mejor el niño mejora o no su conducta, pero no le hemos resuelto nada.

¡Qué alguien me diga bajo qué procedimiento de modificación de conducta van a resolver un problema sensorial! No me lo pueden decir porque sencillamente no existe. Es exactamente igual que si le diéramos risperidona. No solo no resolvemos el problema de base, es que probablemente vamos a crear otros problemas.

Un niño presenta conductas disruptivas debido a elevado nivel de ansiedad y problemas de comunicación que le genera su estancia en la escuela, lugar que le resulta tremendamente agresivo, por temas sensoriales, de comunicación, sociales, …

Origen: Elevados niveles de ansiedad y problemas de comunicación.

Manifestación: Conductual.

Modelo de atención: Trabajar la conducta.

Resultado: El problema persiste. A lo mejor el niño mejora o no su conducta, pero no le hemos resuelto nada.

No sé si queda claro, y si ya nos vamos a problemas de comunicación, pues lo mismo, ¿bajo qué procedimiento conductual vamos a generar un programa de comunicación aumentativa? ¿Qué modelo conductual va a atender los requerimientos logopédicos del niño? ¿Cómo vamos a atender los problemas de praxias? Y ya saben, sin comunicación no hay aprendizaje funcional.

Y si vamos a los problemas de alimentación, pues tenemos exactamente el mismo problema.

En resumen, que los verdaderos problemas del niño no se atienden. No se hace integración sensorial, no se trabajan los entornos educativos, no se eliminan los factores generadores de ansiedad, no se mejora la comunicación, etcétera.

Porque esos son los problemas basales del niño, no sus conductas. De hecho, la conducta es la vía de comunicación que tiene el niño, y lo primero que hacemos es extinguir sus conductas porque son disruptivas o problemáticas.

Efectos del uso de ABA en el autismo

La lista de efectos negativos es larga ^​2​ , pero es una constante que vemos en el autismo. De hecho, es nocivo como modelo tanto por generar causa directa como por evitar la atención real del problema.

Las causas mas habituales, tanto directas como indirectas podemos agruparlas en las siguientes puntos:

• Ansiedad
• Falta de autoestima
• Dependencia de terceros y falta de autodeterminación
• Depresión
• Elimina la motivación
• Problemas en la sociabilidad
• Indefensión aprendida
• Severos problemas emocionales y de autoidentificación de las emociones propias
• Trastorno de estrés postraumático
• Problemas de comunicación
• Aumento de las conductas disruptivas
• Aparición de conductas tiránicas o despóticas
• Pensamientos suicidas ^​3​
• Otros (ver imagen)

¿Y por qué cuesta tanto cambiar la visión de la gente?

Pues porque existe un movimiento sectario e institucional que funciona un poco como los promotores de las pseudociencias. Se basa en la fe y en el a mi me funcionó, y hay tanto dinero en juego que cambiar las cosas es complejo y lento, exactamente igual que sucedió con el uso de fármacos.

Hoy con el tema del Covid tenemos movimientos negacionistas que usas exactamente los mismos modelos. No necesitan más que tomar bosquejos de ciencia para revestirlos de opiniones personales y darles un toque de fundamentalismo, y ya lo tienes, en la homeopatía lo vemos, en las sectas que promueven el uso de lejía para tratar el autismo, etc. Al final, es un puñetero negocio.

Hay grupos del colectivo autista que afirman que la culpa es de una sociedad que quiere cambiarlos, y que los propios terapeutas de ABA así les venden a las familias la intervención, con la cosa de que su hijo será socialmente apto.  De hecho, cuando te formas en ABA uno de los principios es que los progenitores son la pieza fundamental, obviando por supuesto al niño. Todo esto está ligado a los programas para encontrar la cura y las pruebas prenatales, etcétera.

A mí, personalmente este punto no me gusta, ya que da la sensación de culpar a madres y padres, de que han comprado una especie de sistema fantástico que hará que el niño deje de joder y se porte bien y se vuelva normal. Que no digo yo que haya gente que busque eso, pero en la mayoría de los casos no comparto esa visión. Sencillamente tenemos a familias que no saben, que se enfrentan a retos inmensos y que alguien que dice que es un profesional y un especialista y que la ciencia le avala les vende una moto.

Esto obviamente genera daños importantes. Imaginen que hay una familia que siguió estos modelos y que su hijo no está en el grupo de los niños a los que ABA les funciona bien, y descubren que han llevado a su hijo a que reciba una terapia inadecuada. El cargo de conciencia es enorme, aunque no tengan culpa ninguna. Lo primero que harán esos padres será negar todo y decir que no puede ser, les acabamos de tirar encima otro duelo más.

Esto es algo que ya viví personalmente cuando el uso de antipsicóticos era la norma, o con familias que habían caído en modelos milagrosos, o cualquier otra lindeza de ese tipo. Ves a una familia que está hundida porque intentando hacer lo correcto consiguieron el resultado inverso. Esto es durísimo para una madre o un padre. Hay que intentar evitar que se sientan culpables, porque realmente, no lo son.

Un momento, ¿hay grupos de niños a los que el ABA les funciona?

Sí, hay niños que el uso de terapias ABA hace que dejen de tener malas conductas, igual que hay niños que comen usando modelos de ABA. Ahora bien, ¿han hecho que el niño avance? No siempre, normalmente lo que se consigue es moldear al niño para que se comporte de una forma no propia a su esencia como persona y, por tanto, poder encajar en el entorno social. Básicamente te lo han cambiado para que se comporte adecuadamente, a lo mejor lo hace feliz, o a lo mejor no. Quien sabe. Bueno, sí se sabe, la respuesta es NO. Cuando hablas con adultos y jóvenes que han pasado por esos modelos y te cuentan como se han liberado al poder ser ellos mismos te quedas impactado. Es cuestión de cuán frágil eras en un momento determinado de forma que te vencieron, aunque jamás te convencieron.

Entonces ¿la modificación de conducta no sirve de nada?

De una forma u otra, todo el mundo usa técnicas de modificación de conducta. Lo que no es de recibo es que a algo que se ha hecho desde que el mundo es mundo, ahora le pongamos marca registrada y lo convirtamos en un modelo terapéutico exclusivo para el autismo.

De niños, nuestras madres y padres nos aplicaron técnicas basadas en eso mismo, y nosotros mismos las hemos usado. Pero al final, forman parte también de los procesos educativos y sociales por los que todos pasamos. Pero de ahí a convertirlo en un modelo único de terapia para el autismo, hay un largo trecho.

A todos, de una forma u otra, nos han aplicado esas técnicas. Es como lo del lanzamiento de chancleta con trayectoria elíptica y velocidad constante que siempre da en el blanco. Eso es el uso de aversivos. Mi bisabuela lo usaba con mi abuela, y por aquel entonces Loovas no había ni nacido.

Es decir, no es raro que se usen técnicas conductuales, ni tampoco es malo per se, lo que sí es malo es venderlo como un modelo universal, único y exclusivo de intervención en el autismo, sobre todo porque no hay ninguna técnica que esté diseñada para resolver los problemas de base del autismo.

Vean el siguiente vídeo, está en inglés, pero la gente de EITA Perú lo ha subtitulado al castellano, los subtítulos están en amarillo y no se ven muy bien, pero merece la pena dedicarle 9 minutos de atención. Les dejo el enlace al original abajo.

¿Y todo esto qué implica?

Muchas cosas, lo primero es un cambio en la visión, esto es fundamental. Lo segundo, la caída de un mito y un negocio. Ojo, que lo que va a perder uno lo va a ganar otro, no nos equivoquemos. Va a suponer que los millares de psicólogos y terapeutas especializados en ABA para autismo van a tener que reciclarse. El conocimiento en sí mismo de ABA es útil usado de forma coherente. Hablamos de especialistas en conducta, no en las necesidades reales del autismo.

Esto implica que lo que van a perder los terapeutas de ABA lo van a ganar los Terapeutas Ocupacionales con especialización en integración sensorial, lo van a ganar los logopedas o fonoaudiólogos, los van a ganar los psicopedagogos, y un grupo importante de profesionales que están mucho más cerca a resolver los verdaderos retos y problemas que reducen la calidad de vida de las personas con autismo.

Entonces, ¿los terapeutas de ABA son una especie de criminales maltratadores?

Definitivamente NO. De hecho, hay grandes profesionales que usan ABA, pero permítanme ilustrarlo con una historia real.

Estando en una formación en Miami (Florida – EE.UU.), invitados por una gran amiga y gran profesional, Mayerling Aparcedo, tuvimos una conversación con Mayluc Martínez, una especialista en educación y autismo, con Elaime Maciques (que la conocen por sus escritos aquí) y un servidor. Y Elaime y yo estábamos en el bando ABA no, mientras Maye y Mayluc en el de ABA sí. Y nos explicaron su modelo de trabajo, ante lo cual Elaime y yo saltamos en coro a decir ¡Pero eso no es ABA! Efectivamente lo que hacían no era realmente ABA, aunque lo bautizamos como ABA Tropical, por aquello de que era bien relajado, divertido y muy funcional. Realmente era una especie de cocktail muy inteligente y cercano a ese modelo multidisciplinar e individualizado que, a mí, personalmente me gusta mucho.

Esta es una experiencia real, pero no única. Conozco a muchos estupendos profesionales que sencillamente fueron evolucionando y adaptando su forma de trabajar a los nuevos conocimientos. Y estos profesionales sencillamente evolucionaron, aunque inicialmente su formación se basó en ABA.

La capacidad crítica y analítica del ser humano es lo que nos hace avanzar, la ciencia se basa mucho en ese principio, cuestionarlo todo, lo que hoy es verdad, mañana quizá no. Y muchos profesionales ya hace tiempo empezaron a ajustar el rumbo y descubrieron como su trabajo era, sencillamente, mejor.

Conclusiones

Hace no demasiado me contactaron de un centro de educación especial por un problema muy grave que tenían. Estaba relacionado con uno de sus alumnos de 17 años con autismo y discapacidad intelectual, que se había enamorado de una de sus compañeras, también con autismo.  La cosa se les había ido de las manos y se había convertido en una especie de acoso sexual. Habían aplicado absolutamente todas las estrategias habidas y por haber, y ninguna funcionó. Cuando me lo explicaron, diseñamos un panel de comunicación y se usó para explicar al joven la situación, lo entendió y el problema que había durado mes desapareció en 15 minutos.

Era tan fácil como darle una explicación acorde a su realidad vista además desde el lado del muchacho. Obviamente los modelos de modificación de conducta que habían usado no funcionaron, no había una explicación convincente para ese joven.

¿Qué quiero transmitir con todo esto? Que nos estamos equivocando y no queremos admitirlo. Y cambiar nuestra visión de las cosas a veces es complejo, pero no imposible. Que tomar en consideración a la persona es básico, imprescindible y fundamental. Obviamente habrá terapeutas que serán nefastos por mucho que los formes, para atender este tipo de necesidades no vale cualquiera, dicho sea de paso. Prefiero una persona abierta y empática sin conocimientos a una persona necia que conoce todo, pero no sabe de nada.

Debemos tener una mente flexible y abierta, debemos poder ponernos en los zapatos del otro, debemos poder comprender lo que nos transmiten. Básicamente vivimos en un mundo donde somos rígidos, inflexibles, nada empáticos, con problemas de comunicación, con un único modelo social grabado en la cabeza, etc, etc, pero luego los del autismo son los otros.

Sean más humanos, vean la humanidad del niño, adolescente, joven o adulto que tienen delante, tomen en cuenta sus sentimientos y deseos, y sobre todo, déjenlo ser tal y como es.

Para saber más:

https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y En la descripción del vídeo tienes más enlaces (Es el vídeo que añadí arriba pero en a fuente original)

https://twitter.com/hashtag/SayNoToABA

https://www.aprenderaquererme.com/tag/aba/

https://childmind.org/es/articulo/la-controversia-alrededor-del-analisis-de-comportamiento-aplicado-aba/