Sí, el titular no está equivocado, modificación de conducta de madres y padres y no al revés. Y es que en muchas ocasiones, las únicas personas del hogar donde vive un niño con autismo (y sin autismo también) que son sometidas a procesos de modificación de conducta son los progenitores, y esta modificación de conducta la lleva a cabo un niño.
Quizá piensen que esta es una afirmación exagerada, pero la verdad es que no lo es. Muchas de las consultas que tanto en cursos como a través de correo-e recibimos están ligadas a problemas derivados de cómo el niño modifica la conducta a sus padres y no al revés como uno podría pensar.
A veces, sin pretenderlo “maleducamos” a nuestros hijos, y no es lo mismo un niño con autismo maleducado que un niño con autismo, y si quitamos lo de autismo, pues es básicamente lo mismo. En familias que tienen hijos con autismo, esta problemática es mayor que en familias que no tienen niños con autismo. Esto no implica que los padres de niños con autismo sean peores que los demás, no quisiera que se me malinterpretase, pero el reto educativo obviamente es mucho mayor, y en algunos casos extraordinariamente mayor. Y no todo el mundo tiene ni los conocimientos, ni la predisposición, ni el tiempo, ni la paciencia,…., o todas aquellas aptitudes que serán necesarias en el proceso de aprendizaje de un niño con autismo. Y si además, nadie te explica nada, nadie te aconseja, y nadie te guía, y francamente, lo de la adquisición mística del conocimiento me parece que no existe, así que la probabilidad de equivocarnos es elevada.
Mientras en la familia se anteponga el autismo al niño, flaco favor nos estamos haciendo, porque lo que tenemos en casa es un hijo y no un autismo. Mientras solo se vea al autismo seguiremos en un proceso de duelo, y es muy posible que el propio proceso sea un muy mal aliado para los padres. Esto no significa que nos olvidemos del autismo, pero que entendamos que lo que debemos enfrentar son las necesidades del niño de forma global, autismo incluido.
En muchas ocasiones he visto como el niño tiene un perfecto control de su casa, hace lo que le da la gana, se sale con la suya, y además, se le permiten cosas que a otros hijos no se les permitió ni se les permitirá. Y todo se achaca al autismo. Nunca debemos olvidar que un niño con autismo es sobre todo un niño, y por tanto hará las cosas que hacen los niños. En muchas ocasiones observo como muchas de las malas conductas del niño con autismo son fomentadas, o premiadas, o permitidas, o excusadas ya que el niño tiene autismo. Resultado, el niño no tiene límites, ni disciplina de ningún tipo y aprende a obtener aquello que él desea de una forma socialmente inadecuada.
Hemos abordado el tema de las conductas en distintos artículos, así como el origen de muchas de ellas. Sabemos que hay dos factores fundamentales en la aparición de conductas no deseadas, por una parte el Trastorno de Procesamiento Sensorial (TPS) y los problemas de comunicación y comprensión del niño. Pero si a esto le sumamos que el niño no recibe límites, la combinación es bien compleja y el problema se nos puede ir de las manos.
El niño, obviamente, para obtener sus deseos hará lo que cualquier niño. Aquí no hay diferencias entre un niño con autismo y un niño sin autismo. Otro de los problemas que encontramos es que a veces reñimos al niño por una mala conducta, y en vez de producir el efecto deseado -es decir, la extinción de esa conducta- el niño la repite de forma insistente ¿Qué sucedió? Sencillamente el niño no entendió nuestro mensaje, pero sí captó nuestra atención, e incluso le puede parecer extremadamente divertido el hacer una y otra vez aquello que nos molesta. Por ejemplo, apagar y encender una y otra vez el interruptor de la luz. Y a más intentamos corregirlo, más lo hace. Ante una situación así ¿qué hacemos?, pues asegurarnos que lo entiende, ya que si esto no lo paramos, hoy es el interruptor de la luz, mañana será otra cosa y al final tendremos a un niño que presenta una serie de conductas que no nos permitirán ir más allá de la esquina.
Si a todo lo anterior le sumamos que al igual que todos los niños van a intentar tomarnos la medida, pues el drama está servido. Niños que quieren ir a algún sitio porque les gusta, solo deben decir la palabra “parque” (por ejemplo) y todos al parque. Y así en una sucesión de ordenes en las que los padres, para evitar más dramas y tensión, sencillamente acceden.
Disponemos de muchas técnicas para reconducir estas situaciones, pero hay que tener en cuenta que cada niño es un mundo, así que un poco de creatividad y de análisis nos vendrá bien. Pero dediquen unos minutos a ver el siguiente vídeo, verán a Miguel un niño de 6 años que es incapaz de contener su rabietas:
Enlace al vídeo http://www.cuatro.com/_6b85c9a0
Evaluación de las conductas del niño
Enlace al vídeo http://www.cuatro.com/_6b85c9aa
Uso de apoyos visuales y establecimiento de normas
Enlace al vídeo http://www.cuatro.com/_6b85c9ab
Habrán visto que todos los niños pueden desarrollar conductas problemáticas, sin embargo, en base a una serie de pautas y normas éstas pueden ser reconducidas. Tanto es así que incluso hay programas de televisión que abordan esta cuestión. No obstante en el caso de niños con autismo esto no es tan simple, aunque en realidad la teoría de base es la misma. Habrán visto que al final no hay muchas diferencias entre un niño sin que con autismo. Firmeza, límites, apoyos visuales, anticipación, conseguir que el niño comprenda las normas, etcétera.
¿Qué podemos hacer para evitar que nuestro hijo nos modifique las conductas a nosotros?
Porque al final es lo que nos puede suceder, de forma que hagamos lo que el niño quiere y no al revés. Obviamente las situaciones y técnicas variaran en función de la edad del niño, no será lo mismo con un niño de dos años que con uno de once, aquí veremos generalidades, pero es que además, cada casa es distinta y cada niño también.
Lo primero que debemos tener muy claro es qué conductas deseamos extinguir, y hasta qué punto las hemos fomentado nosotros mismos, porque esto también debemos considerarlo, en muchos casos, nosotros mismos, sin darnos cuenta, fomentamos y premiamos malas conductas. Yo siempre recomiendo a las familias que se graben en vídeo, y luego se vean a sí mismos e intenten analizar qué cosas hicieron mal. En muchas ocasiones seremos nuestro mayor crítico, y además nos servirá para ver en qué cosas nos equivocamos. Es importante que entre la pareja además exista una buena coordinación. Nada hay peor que mamá se ponga firme y no tome al niño en brazos y papá lo haga al mínimo quejido. Es por tanto básico que seamos un equipo coordinado y que tampoco nos desautoricemos el uno al otro, y mucho menos delante del niño. Bien, esto es aplicable en realidad a cualquier niño, pero entremos en los aspectos más específicos del niño con autismo:
- Ser inmunes al cansancio y agotamiento mental
- No ceder ante peticiones fuera de lugar. Debemos ser firmes.
- No convertir al niño en el centro permanente de atención.
- Asegurarnos muy bien que el niño está entendiendo qué queremos que haga y qué no queremos que haga. Para esto será de mucha ayuda los apoyos visuales, recuerden, los niños con autismo son pensadores visuales.
- No pegar NUNCA al niño, quien pega tiene la fuerza, no la razón. Imaginen que el niño no es realmente consciente de que está haciendo algo incorrecto, y recibe una cachetada, además de agredirle, el niño no sabrá el porqué de ese golpe.
- Ser absolutamente tenaces y coherentes. Nada hay peor que no consentir algo hoy y consentirlo mañana.
- Trabajo en equipo, NUNCA confundan al niño con posturas contradictorias. Hablen también con el centro de atención temprana o el colegio. Establezcan las mismas pautas y límites en todos los contextos de la vida del niño.
Muchas familias solo van a casas de algunos amigos que son mucho más tolerantes con las conductas inadecuadas del niño, por ejemplo, subirse a camas o sofás. Sus amigos son muy tolerantes y son buenos amigos, pero si a usted no le gusta que un niño venga a su casa y que se le suba a las camas o los sofás con los pies, no permita que su hijo lo haga tampoco. Por ello es básico que el niño tenga adquiridas las pautas básicas de comportamiento social.
En los vídeos hemos visto como al niño se le explican determinadas pautas y normas y qué se obtiene a cambio de la buena conducta. Esto en muchas ocasiones no es fácil hacerlo con un niño con autismo, sobre todo cuando la comunicación es pobre, o incluso ninguna. En lo relacionado con la comunicación nos enfrentamos al dilema de ¿Que fue primero, el huevo o la gallina? Y es que o tenemos comunicación para que el niño entienda qué se espera de él, o conseguir que su comportamiento sea adecuado, va a ser muy difícil.
Otro aspecto importante es referente a que en muchas ocasiones el mal comportamiento del niño es la única forma que tiene de expresarnos su malestar. El niño que llega a un lugar donde hay ruidos que lo molestan especialmente, o aspectos que sencillamente le producen ansiedad, puede ser una cosa o siete. En esta situación el niño al no tener ninguna forma de decirnos algo así como «Mamá, en este supermercado los sonidos y las luces me irritan de tal forma que me provocan dolor, ¿podemos irnos ya?» pues lo que hace es gritar, golpearse, …, es decir, comportarse de forma inadecuada, aunque realmente es la única vía que el niño tiene para transmitir su malestar. Pero aquí hay un aspecto doble. Por ejemplo, el niño a través de su rabieta consigue que nos vayamos del supermercado. Y por tanto, establece la conexión rabieta = a deseo, hago una berrinche y consigo mi deseo, y esto poco a poco se puede extender a muchos otros aspectos de la vida diaria. Realmente debemos tener muy claro que la mala calidad en la comunicación consigue que se fomenten situaciones no deseadas. Por supuesto tampoco es cuestión de obviar los aspectos que producen ansiedad o malestar en el niño. Así que nos espera un trabajo intenso.
Es muy difícil conseguir a día de hoy que un niño con autismo y un Trastorno del Procesamiento Sensorial reciba un programa de integración sensorial destinado a regular sus problemas. O bien hay pocos profesionales formados (o ninguno) o bien es tan caro que no podemos permitirnos pagarlo. Y por otra parte, es difícil que se lleve a cabo un buen programa de comunicación para que el niño con autismo pueda comunicar y expresarse. Veo a muy pocas familias que lleven consigo pictogramas, o muy pocas casas que tengan los apoyos visuales básicos, en resumen, que al niño no se le apoya la comunicación de la forma en que él es capaz de entender. Las familias debemos realizar ese pequeño esfuerzo. Para ello tenemos herramientas que nos serán de gran utilidad. Por ejemplo Araword. Un estupendo programa que viene integrado en AraSuite, de libre descarga y gratuito. Pueden descargarlo haciendo clic en este enlace → http://sourceforge.net/projects/arasuite/
Este programa nos servirá para crear los apoyos visuales necesarios para que el niño pueda comprender qué esperamos de él. Aunque también nos será de utilidad para crear agendas visuales, agendas temporales, historias sociales,…, vamos que es una herramienta a la que le podemos sacar muchos usos.
Para lo relativo con problemas sensoriales, podemos consultar el blog El sonido de la hierba al crecer e ir directos a la sección SENSORIAL donde vamos a encontrar un gran número de recursos para trabajar la estimulación sensorial.
Es por tanto básico evitar que sea nuestra conducta la que es modificada, ya que esto nos conducirá a situaciones bien complejas. Obviamente, ante un niño o niña con autismo no todo va a ser tan fácil como en los vídeos de SuperNanny, ya que hay aspectos que realmente hacen que el trabajo educativo sea más complejo, pero eso no significa que sea imposible. El poder disponer de profesionales que nos apoyen y asesoren es siempre de gran ayuda, pero obviamente, los profesionales solo pasarán unas pocas horas con nuestro hijo o hija, mientras que nosotros deberemos ser consciente de que esa tarea educativa se basa en la relación del niño con sus progenitores, y por tanto, básico para disponer de una buena calidad de vida en el entorno familiar.
Disponen de más información sobre conductas en los siguientes enlaces:
http://autismodiario.com/etiquetas/conductas-desafiantes/
http://autismodiario.com/etiquetas/berrinche/
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Me parece muy bien, y es muy cierto que los árboles no te dejan ver el bosque y que has de aprender a separar el grano de la paja, lo que no siempre es fácil en una dinámica familiar, cuanto menos “peculiar”. Ahora bien, me parece que son los profesionales los que han de hacer un mayor esfuerzo por ser objetivos y no tener preclasificado cada comportamiento sobre el que se les pide consejo de acuerdo a unas convicciones/experiencia preestablecidas. Cada niño es distinto, y nadie va a tener un conocimiento tan grande de tu hijo como tú, luego clasificar ciertas conductas de esta manera es cometer el mismo error que los padres (peor, porque eres un profesional que no has sabido mantenerte objetivo ni tener en cuenta todo) Seguro que no soy el único al que le ha pasado que el profesional (véase maestro, psicólogo, psiquiatra,…) le ha dado la receta/diagnóstico/indicaciones “tipo A” y con el tiempo se ha demostrado que nanay de la china.
Muy cierto
Hola. Estoy de acuerdo en que es muy frecuente que los niños con autismo se salgan con la suya mas que los hermanos/as sin autismo. Afortunadamente con el paso de los años van entendiendo cuando se les explica sencillo la consecuencia de lo que hacen o quieren hacer. Tambien una secuencia de hechos en el tiempo, muy util cuando quieren hacer algo y se les dice que primero hay que hacer otra cosa o varias cosas y luego viene lo que ellos quieren.
Sin embargo, hay un punto que me parece que faltaba explicar suficiente en el texto, que es la resistencia increible que tienen al aprendizaje de lo que no les interesa o gusta. Aunque mi hijo mayor, sin autismo, lleva años oyendome decir que haga sus deberes del colegio antes de ver TV o jugar con cartas de coleccion o incluso dibujar, he logrado relativamente facil que entienda que conductas son inaceptables.
Sin embargo mi hija menor, con autismo, puede repetir las mismas conductas negativas tan insistentemente que hasta lo inaceptable llega a ser aceptable. Me explico: muchas veces al dia rompe pedazos de las cortinas, una mania que tomo despues de la de romper papelitos. Yo le regaño y le explico, pero ella vuelve a ello al rato. Si yo estoy ocupada en algo que no puedo dejar en seguida, como friendo un huevo, que si lo dejo sale mal, o lavando platos y ya he tenido que interrumpir la tare dos veces, pues finalmente me hago la ciega y cuando termino, si ella aun sigue en eso, la regaño. Supongo que no es lo ideal, pero por ahora no tengo un clon que me ayude a hacer rendir el tiempo.
Este es solo un ejemplo. A menudo pierdo tiempo rehaciendo trabajos que ella me ha hecho perder, como volver a lavar cubiertos o tuppers ya lavados, porque ella se subio en algo para agarrarlos y ya ha jugado con ellos por el suelo. Entiendo que es absurdo que ella pueda subirse en cosas, algo que evito, pero recientemente ha inventado como hacer montañas de cosas para subirse y alcanzar lo que quiere… Es una lucha eterna. Me recuerda algo que lei una vez sobre como los niños tienen todo el tiempo para inventar como lograr lo que quieren y como manipular a sus padres, porque a menudo es la unica forma que tienen de lograr sus deseos. Los padres tenemos muchas mas cosas que hacer y no nos alcanza el tiempo para prepararnos para las nuevas tecnicas de manipulacion…
Sinceramente dudo que sea falta de conocimiento de los padres, precisamente por la diferencia de lo que se logra con los hijos no autistas. Yo creo que los niños con autismo e hiperactividad son como los juguetes con pilas alcalinas, que rinden al maximo hasta la hora en que se agotan totalmente y a dormir hasta el dia siguiente (con suerte). Algo muy dificil de equiparar. Se necesitaria un cuidador dedicado exclusivamente al niño, siguiendole y controlando casi todo lo que hace.
Interesante pero no estoy de acuerdo Daniel. La situación es mucho más complicada de lo que dices y tu posición lleva en suma a que educadores, psicólogos y demás expertos culpen a padres.
Lo cierto es que con el autismo más que con otras situaciones, los familiares nos encontramos ante una persona a la que le cuesta comunicarse, aprender y generalizar porque tiene deficiencias que, no olvidemos, junto con “entornos inadecuados por normales” , llevan a la discapacidad. Hay por lo tanto un límite a la “firmeza” de la que hablas y ese límite se señala en las llamadas “conductas problemáticas” (challenging behaviours) que van a estar presentes en más de la mitad de los afectados de manera persistente.
Muchos padres, tarde o temprano, aceptamos que nuestro hijo nos modifique la conducta y de hecho la vida. Sacrificamos mucho pero evitamos muchas situaciones “meltdown”. Creo que las teorías que demandan la adaptación de afectado y familia, a sistemas educativos y sociales, siguen modelos de integración reduccionista y normativa, que tarde o temprano acaban mal, ciertamente en la carga a la que se somete a la familia. Un pequeño ejemplo: si tu hijo compulsivamente rompe platos y vasos de cristal, ¿no ves más fácil aceptar y ponerlos de plástico?
El único problema con mi proposición es ¿que pasa cuando los padres faltamos?. La integración y la normalización son inalcanzables para muchos discapacitados, lo que necesitamos es INCLUSIÖN que es cuestión de derechos y de que se entiendan los problemas. El llamado análisis funcional es, en este sentido, una herramienta que a pesar de su conductismo nocional puede ser útil. Y habría mucho que aprender de las “modificaciones de conducta” que se hacen en familias. ¿O propones que se prohíban, perros guía, braille, sillas de ruedas y rampas? Yo no y creo que hay que buscar su equivalente para los nuestros.
Podría además argüirse que es “denegación” del duelo el no ver los límites de muchos de los afectados, y aun de las familias, con respecto a esa “firmeza” de la que hablas. En nuestra sociedad actual está mal visto manifestar el duelo más de un par de semanas cuando se necesitan dos años para trabajarlo. Y en el autismo más pues detrás de esa barrera, perdemos y ganamos a nuestros hijos una y cien veces; nunca el duelo deja hueco donde los deseos se puedan volver a mover con libertad. Lo que nuestros discapacitados necesitan son entornos y apoyos específicos y no monsergas de la pedagoga de turno que ha hecho su cursillo de modificación conductual o lo que sea, o propaganda sobre la “superación” o la “normalidad” con una intención falsa de combatir el estigma.
Lo imperativo son los arreglos o compromisos que necesitan hacerse entre entornos que sean comunes a otros y aquellos que por decirlo así, el afectado lleva con él, como defensa necesaria. Y para esto hay que tener conocimientos y recursos adecuados. Y esto es lo que generalmente falla, tarde o temprano.
mi hijo desde pequeño tenia muchas rabietas tiraba los vasos por el aire, y muchas mas cosas el el supermercado tambien la liaba gritos tirarse por el suelo pero poco a poco ayudandole y sin apartarle de la sociedad siempre con osotros a todos los sitios , a cambiado, ahora el mismo con 11 años en los supermercadosd el coje lo que le gusta se lo lleba a la cajera espera la cola, ya no rabietas a cambiado mucho es sociable y puede ir a todos los sitios, apenas habla pero es muy cariñoso, lo principal es tratarlo como a un niño normal , no frustrarse cuando la liaba y mucho, pasar de las miradas de la gente, conectarle con niños en el parque la piscina la playa todo el tiempo tratandole como un niño normal , decirle no cuando hace una conducta inadecueda el entiende, se rie y no lo hace solo es tener paciencia los primeros años aunque se pasa mal pero el resultado es positivo, el mensaje escrito en esta pajina me ayuda mucho y hacierta todo, gracias por escribirlo
Totalmente de acuerdo.
Muchas veces también sucede que en el caso del Asperger o autismo pueden ser selectivos con sus alimentos, lo cual supone una lucha a la hora de comer. Muchos padres optan por decir “se come eso, no hay más nada”, “hay que comer de todo porque no se sabe”, etc; en tanto que en algunos casos les sirven otra cosa y se piensa que los están “malacostumbrando”.
Ete tipo de conductas también deben ser trabajadas.
hola soy maestra de primaria y tengo un hijo con autismo (SINDROME DE ASPERGER) YA tiene 18 años hemos logrado que su conducta sea lo más socialmente aceptable, pero su capacidad de integración y comunicación verbal es muy pobre me gustaría, se es posible me sugieras algunas estrategias para lograr algo más o tener contactos en redes sociales con sus pares. gracias.. angy mamá de carlo.
lo que succede es que muy pocas veces estamos preparados para ser psdres, esto generlmente lo vamos aprendiendo en el camino, con ensayo – error, pero esto en niños regulares puede ir resultando no tan complicado y menos comprometedor al futuro del niño o niña…. pero si nuestro niño o niña está dentro del trastorno del espectro autista, pues ahi sí q todo se complica, pues muchas conductas consideradas inadecuadas responden a problemas sensoriales o falta de lenguaje y no específicamente a que sea un niño malcriado o que hace las cosas a propósito por desafiante…. entonces sólo nos queda buscar información, buscar ayuda, consejo, informarnos de buenas fuentes lo mas que podamos, ayuda tambien el convrsar con otros padres de niños o niñas con TEA, se puede modificar conductas inadecuadas, costará mas trabajo pero se logra, el objetivo debe ser hacerlos lo mas socialmente correctos y me gusta la parte del artículo, así lo entendí, de que no podemos permitirnos el cansancio o agotamiento mental, esto lo entiendo, es que siempre debemos ser constantes en nuestras correcciones, claro adecuadamente llevadas a cabo, esto se hace en todo momento, no hay domingo, feriado odia festivo, no, se hace siempre, no por nestro cansancio debenos dejar de corregir o ser consecuente, debemos sacar fuerza hasta de donde no haya, el cansancio físico es entendible, pero a echarle ganas, apoyarnos en la pareja o en algun otro familiar, para hacer relevo y poder descansar un poco, pero lamentablemente el descanso se convierte en un gran lujo para el padre o madre de un niño o niña con TEA,…. vamos, a echarle mucha fuerza, sumada a mucho amor hacia nuestro niño o niña y sobretodo, buscar información adecuada, de buenas fuentes, buscar grupos de apoyo, contactarse con su sistema de salud, q tal vez no sea el mas optimo, pero pueden darnos un inicio y sobretodo, conversen con otros padres, no estamos solos, muchos pasamos lo mismo y tenemos las mismas interrogantes, inceridumbres, temores, pero tambien las mismas alegrias, esperanzas y satisfacciones, el amor a nuestro niño o niña nos dará la fuerza suficiente para vencer el desanimo y el cansancio, nada te da mas aliento y fortaleza que un te quiero, o sonrisa o abrazo o un logro por mínimo q a otros les parezca, para nosotros ese logro aunque pequeño, vale muchísimo y es por tanto mas reconfortante……
La Vida desde qué sé nace es un aprendizaje y con nuestros hijos especiales es todos los días, no confundir con la palabra Amor… Con nuestros hijos tenemos que ser, Maestros y alumnos.
Buenas tardes respecto a la Conducta de algunos Padres, todos los padres tenemos conducta diferentes con nuestros hijos diferentes no sólo con nuestros hijos especiales, éste último cómo todo lo especial sé necesita está más atención sin separar de entorno de los demás él sé tiene que acoplar a ellos no al contrario él resultado es un aprendizaje de equipo familiar y profesionales.
Buenisimo articulo ,gracias
Bueno, Daniel, es el mejor artículo que he leído en mucho tiempo.
En un breve espacio lineal, explicas a la perfección, la importancia de que los padres, conozcamos y sepamos aplicar, diferentes estrategias para saber educar a nuestros hijos con autismo y que no sean ellos quienes tengan el control sobre nuestra manera de actuar.
Cierto que necesitamos conocer herramientas y recursos para facilitar la comunicación y la comprensión de su entorno, y en algunos casos, mucho más que en otros, que a pesar de no ser siempre suficiente, nos ayuda a nosotros y a ellos a poder “normalizar” dentro de lo que cabe, nuestro día a día.
Cierto que allá donde vayamos, tenemos los padres que ejercer de “vectores”, para que se actúe igual, siguiendo unas pautas de ABC para conductas y trasladando las herramientas de comunicación y comprensión del entorno.
Cierto que hay diferentes problemas con los profesionales, de todos modos, entre unos y otros, son de gran ayuda.
Me encanta el programa de SuperNany, es más, cojo muchas ideas para aplicar con mis hijos, con los dos, aunque como tu dices, a uno de ellos, le tengo que dedicar más apoyos visuales, reducir exigencias, y quizás obiar la parte de “si no ….no….”, pero está muy bien ver y aprender, para luego poder personalizar la aplicación.
Y pareceré muy frívola, pero también, y concretamente para el que tiene autismo, me gusta y me ayuda mucho el programa de César Millán. (ahora es cuando la gente se me echará encima,pero es mi opinión y mi realidad)
Me ha encantado tu artículo, de verdad, muy claro y concreto y muy real.
Muchas gracias, Daniel