Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo

¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?


La evidencia nos dice que un grupo de niños pierden el diagnóstico de autismo. Sobre este tema tan delicado hay muchos aspectos que abordar para intentar entender el porqué.

Según diferentes estudios entre el 7 y el 15% de niños perderán el diagnóstico de autismo por no cumplir con los mínimos necesarios. Esta horquilla tan grande indica también que no existe todavía un consenso sobre el particular.

Un tema para la controversia ¿Qué nos dice la ciencia sobre la pérdida de diagnósticos de autismo?

Mal diagnóstico

En primer lugar hay, sencillamente, malos diagnósticos, los cuales no se ajustan adecuadamente al modelo clínico. Esto es debido a que, o bien se realizan de forma rápida, o con herramientas inadecuadas, o por personal no cualificado. Es habitual en determinados países encontrar una calidad baja o muy baja en el procedimiento diagnóstico. Esto puede estar asociado a muchos factores:

  • Malos profesionales o pobremente cualificados
  • Bajo nivel económico familiar que no permite acceder a profesionales cualificados
  • Inexistencia de redes de apoyo y de personal cualificado que conducen a diagnósticos rápidos.
  • Presión familiar o incluso profesional para poder obtener apoyos
  • Enmascaramiento de otros desórdenes del neurodesarrollo como: X-Fragil, Síndrome de Rett, Síndrome de West, Síndrome de Angelman, Esclerosis Tuberosa, discapacidad intelectual, y otras alteraciones que muestran cuadros conductuales compatibles con autismo.

En este particular, los niños suelen perder el diagnóstico en edades avanzadas, ya que al final, la necesidad de adecuar su atención a sus especificidades hace que en un determinado momento se evalúe de una forma distinta la niño, o incluso ya adolescente, o peor aún, en la vida adulta.

Falso positivo

Cuando el diagnóstico se ha realizado correctamente. Se han usado las herramientas diagnósticas correctas por profesionales bien cualificados. Pero, en un momento determinado, el niño o niña, empieza a perder las características y signos nucleares del autismo. De tal forma, acaban perdiendo ese diagnóstico. Normalmente, aunque no siempre, esto sucede antes de los 6 u 8 años.

Evidencia científica

Existen diversos trabajos al respecto, ya en el año 2011 hablábamos sobre los errores en los sistemas de detección temprana para los Trastornos del Espectro del Autismo, donde alrededor del 25% eran falsos positivos.

En el año 2013 nuevamente nos hicimos eco de estos falsos positivos, que crearon cierta corriente con preguntas del tipo ¿Se puede curar el autismo?, ya que esas perdidas diagnósticas no estaban claras y se basaba todo en posibles malos diagnósticos. Incluso cuando publicamos, también en 2013, el artículo En busca del diagnóstico de Autismo Perdido, hablando de el estudio en el cual se investigó a 34 personas que perdieron su diagnóstico, se basaba en otra posibilidad además del mal diagnóstico. Se pensaba que, o bien se había errado en las conclusiones diagnósticas, o bien una intervención temprana de alta calidad estaba involucrada en esa pérdida.

Esto generó no pocos problemas de falsas esperanzas a muchas familias.

Un estudio de revisión de octubre del 2019 ​1​ abordó nuevamente este aspecto, sobre por qué algunos niños perdían el diagnóstico de autismo. Dejando ya de lado esa visión de error diagnóstico o de efecto de las terapias intensivas en edades tempranas.

Y nuevamente aparecen las cifras de entre el 7 y el 15% de pérdidas diagnósticas. Pero lo que no se sabe bien es porqué se pierde. Pero la evidencia existe, pero si se realiza un trabajo de seguimiento en el tiempo a esos entonces niños, podemos ver que no siempre es una pérdida total de esos aspectos nucleares del autismo.

Efectos permanentes del autismo

Ya en 2014 ​2​ se hablaba de los efectos en el lenguaje a largo plazo de quienes perdieron el diagnóstico de autismo.

En otro estudio de 2014 en el Journal of Child Psychology and Psychiatry ​3​, siguieron a 85 niños con autismo desde los 2 hasta los 19 años. El 9 % de los 85 niños, ya no cumplían los criterios de diagnóstico para el autismo a los 19 años y no necesitaban apoyos adicionales. (Seis de los ocho niños en este grupo de “resultado muy positivo” retuvieron su diagnóstico hasta que tenían al menos 14 años).

Sin embargo, otros informes sobre casos particulares bien estudiados, o las propias referencias del estudio de octubre de 2019, avalan la teoría de que hay aspectos permanentes. Es decir, que, aunque parecen haber perdido todas esas características del autismo, quedan efectos relacionados con el lenguaje, motricidad, función ejecutiva y memoria de trabajo, o relaciones sociales.

Investigación en diagnóstico y autismo

Entonces, el autismo desaparece ¿o no?

Esta es quizás la gran pregunta. Es evidente que, a nivel clínico, sí. Siempre basándonos en un modelo diagnóstico estándar. El niño, o el adolescente, sencillamente ya no cumple con los criterios mínimos de inclusión. Sería como pasar del autismo al fenotipo ampliado del autismo.

Incluso se habla de altas capacidades de camuflaje que les ayuda a poder contender de la forma socialmente correcta, y por tanto, perder ese diagnóstico de autismo.

Hay que tener en cuenta también todos los cambios en DSM-5 y CIE-11 al respecto. Obviamente, esas modificaciones, junto con la desaparición del Síndrome de Asperger, han llevado a variar susceptiblemente el modelo diagnóstico.

Evidencia popular

En el saber popular quizá encontremos también respuestas. Muchas madres y padres de niños con autismo habrán escuchado aquello de: “ya hablará”, “algunos tardan mucho”, “tu tío Félix no habló hasta casi los seis años”, etcétera. Esto significa que, en el acervo popular, la existencia de niños con un retraso en el lenguaje y en sus habilidades sociales era algo habitual.  Y que se daba esa remisión espontánea de la problemática del niño.

Esto significa que quizá las terapias intensivas no estén relacionadas con esa pérdida diagnóstica.  Tampoco significa que no se hagan, obviamente.

Opiniones diversas

Desde algunos sectores teorizan con que algo sucede para que los niños “cambien”. Como si se diera una instrucción que había quedado atorada en el código genético y que, de repente, se ha activado nuevamente. Generando un efecto de rehabilitación cerebral.

Desde los sectores de apoyo a la neurodiversidad la visión es diferente. Afirman que el autismo es algo intrínseco, que, con sus especificidades personales, pero que de una forma u otra permanece. Esto encaja mucho más con las teorías del enmascaramiento, o sencillamente de una mayor sutileza de los efectos del autismo.

Conclusiones

Descartando de entrada los malos diagnósticos, y quedándonos con esos avances espectaculares, podemos pensar que aunque el diagnóstico en sí desaparezca, debido a esas mejoras en el niño o niña, hay aspectos que pueden permanecer de por vida. Que, a pesar de esa capacidad adaptativa y evolutiva, van a seguir quedando aspectos sobre los que no debemos bajar la guardia.

Hay también que ser muy cuidadoso con las expectativas familiares, la realidad es que en la actualidad el autismo sigue siendo un enigma. Tampoco hay que dejarse embaucar con el mito de los niños recuperados con soluciones milagrosas. Cada día quizá conseguimos descubrir alguna parte relevante de este enigma. Pero, en suma, saber, lo que se dice saber, sabemos poco. No sabemos las causas exactas. No sabemos porqué algunos niños avanzan mucho y otros poco, aunque tengan exactamente la misma intervención y dedicación familiar.

No debemos bajar la guardia, y quizá este tipo de cuestiones deban ser sencillamente algo secundario, ya que lo importante son otras cosas.

Bibliografía:

  1. 1.
    Whiteley P, Carr K, Shattock P. <p>Is Autism Inborn And Lifelong For Everyone?</p>. NDT. Published online October 2019:2885-2891. doi:10.2147/ndt.s221901
  2. 2.
    Suh J, Eigsti I-M, Naigles L, Barton M, Kelley E, Fein D. Narrative Performance of Optimal Outcome Children and Adolescents with a History of an Autism Spectrum Disorder (ASD). J Autism Dev Disord. Published online February 6, 2014:1681-1694. doi:10.1007/s10803-014-2042-9
  3. 3.
    Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatr. Published online December 9, 2013:485-494. doi:10.1111/jcpp.12178

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4 comentarios en “¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?”

  1. Buenos días , quien me puede ayudar para evaluar un Niño de 2 años y siete meses en Bogotá o Chia

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  2. Hola Cordial saludo. Qué bueno que estes explorando en la web estos temas, pero seria mejor si te dejas guiar por un profesional de confianza. Entiendo muy bien lo que dices, pero a raíz de tu pregunta me surgen otras, como quien dio el diagnostico, y si ese o esos profesionales no te han orientado; Quien te ha dicho que son ataques de histeria?… De allí me surge si la haz llevado a terapia de integración sensorial, ya que el autista que tiende a repelar algún vinculo físico, esta muy ligado con lo sensorial y puede ser que le moleste en determinado momento la ropa, ahora que le provoca a lo que llamas ataques de histeria, que sucede antes y después, hay otros aspectos que debes revisar, que no sea solo el acto que generalmente alarma que es quitarse la ropa, teniendo esta información, el profesional te ayudara a determinar si son realmente ataques de histeria que desencadenan un miedo exacerbado, o es una reacción sensorial a un estimulo.

    Espero esto te sirva para replantear tus inquietudes. Cualquier otra pregunta puedes encontrarme como Crear con Sentido en redes sociales.

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  3. Feliz día.
    Mas que un comentario es una pregunta para ver si m pueden colaborar. Tengo una hija con autismo, tiene 23 años, Tenemos el inconveniente que a la niña cuando le da ataques de histeria (que no sabemos porque le dá, pero le dá casi a diario), se desnuda. No sabemos que hay que hacer ocómo le podemos ayudar para que esta situación no se presente. Le agradezco la colaboración que me puedan prestar.
    Por su colaboración muchas gracias y mil bendiciones.

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