Autismo en Omán: Cuando una mujer lo cambió todo

El Sultanato de Omán es un pequeño país situado en la costa oriental de la península Arábiga. Con 4,3 millones de habitantes, un país poco conocido, pero, también hay autismo en Omán.

Pero la historia del autismo en Omán cambió radicalmente gracias a una mujer, la doctora Watfa Al-Mamari, quien ha convertido a Omán en una referencia internacional en la detección y atención del autismo.

El autismo en Omán en 2011

Cuando la doctora Watfa Al-Mamari regresó a su país natal en 2010, llegó con una especialización en pediatría del desarrollo y 6 años de residencia clínica en Canadá. Y al incorporarse al trabajo en Omán se convirtió en la única especialista en pediatría del desarrollo de su país, Omán.

Al advertir la cuasi inexistencia de programas de detección y atención al autismo en Omán, sencillamente los creó. Y lo hizo adaptando el modelo canadiense, que se caracteriza por disponer de mecanismos de atención temprana destinados a reducir el impacto en una primera instancia. Además, es uno de los modelos más económicos, ya que por cada dólar que invierten en los primeros momentos, ahorran 4 en menos de 4 años.

Lo primero que descubrió era la baja cantidad de niños con autismo, un estudio de 2011 reveló que la prevalencia en Omán era de 1,4 casos por cada 10.000 niños. Un dato increíblemente bajo. Debido a esto, la doctora Watfa Al-Mamari, inició un programa de detección que culminó en 2018/2019.

El autismo en Omán en 2020

Los resultados del estudio ^​1​ liderado por la doctora Watfa Al-Mamari arrojaron unos datos muy superiores a los anteriores de 2011. Tanto es así que multiplicaron por 15 la prevalencia.

Prevalencia de autismo en Omán

El estudio se llevó a cabo entre diciembre de 2011 y diciembre de 2018. Se obtuvieron datos de los tres principales centros de diagnóstico de autismo en Omán: el Hospital Universitario Sultan Qaboos, el Hospital Royal y el Hospital Al-Massarah. El diagnóstico de autismo fue realizado por médicos experimentados con base en la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5). Las estimaciones generales de prevalencia de la población por cada 10.000 niños de 0 a 14 años de edad en Omán se calcularon utilizando el denominador de los datos de población. (sic Al-Mamari et al 2019)

Identificaron a 1.705 niños con autismo de entre 837.655 niños omaníes. Esto implica que el 0,2% de los niños de Omán están en el espectro. 30,34 niños con autismo por cada 10.000 niños de 0 a 4 años, 20.2 de 5 a 9 años, y 4,52 niños de 10 a 14 años. La tasa de prevalencia general de autismo se estimó en 20,35 por cada 10.000 niños hasta 14 años, un aumento enorme frente a los datos de 2011. Aun y así, ese 0,2 % ( 1 de cada 490) es casi 9 veces menor que la prevalencia media de autismo en EE.UU..

Hay que destacar un dato, y es la gran diferencia entre el grupo de niños de 0 a 4 años, con 30,34 niños con autismo por cada 10.000, frente a los 4,52 de 10 a 14 años. Son casi 7 veces menos niños en el grupo de 10 a 14 que en el de 0 a 4 años.

El autismo en el islam

Hemos visto como a más mayores son los niños, menos autismo se detecta. Hay varias explicaciones a este hecho. En primer lugar, una mejor detección en niños pequeños, ya que pueden hacer una cribado completo a través de las visitas pediátricas periódicas. Visitas que, a medida que los niños crecen, se reducen drásticamente. Y, por tanto, la detección es más difícil y los datos son menores. Tanto es así que en rango de 0 a 4 años la prevalencia media aumenta del 0,2 al 0,3.

Pero hay otro factor más, que tiene que ver con la cultura local. Incluso se publicó un muy interesante artículo sobre este particular en el año 2010 ^​2​, donde nos explican incluso, cómo los niños musulmanes con autismo desarrollan más lenguaje que sus pares occidentales.

Hay un fuerte impacto cultural, es muy normal en el islam que la discapacidad no se vea como algo malo. De hecho, muchas familias (muchas no significa: todas) que tienen hijos con autismo lo ven como algo bueno, incluso como una bendición de Dios. Esto es algo que yo he vivido en primera persona. Ven a sus hijos como una bendición de Alá, y que es a través de sus hijos con autismo como van a demostrar su capacidad de amar y de ser los mejores padres y madres que sea posible.

Esta diferencia hace que, incluso a nivel social, no exista un juicio. El no sentirse juzgados, reduce la presión social y por tanto la ansiedad y estrés familiar, que sí se da de manera habitual en occidente. Además, la forma de la estructura familiar es diferente, de manera que ese miedo a qué será de mi hijo cuando yo muera no es algo tan habitual en ese contexto cultural.

Este aspecto cultural hace que en muchas ocasiones el autismo, sencillamente no exista. Pero no porque se oculte, sino sencillamente porque no se ve como algo extraordinario, ni malo. Y por tanto nadie entiende que haya nada que medir ni evaluar. Y, por tanto, desaparece. Es integrar algo de forma normal de manera que no sea excepcional.

Por supuesto, este aspecto cultural no va a ser así en el 100% de las familias musulmanas, habrá de todo, pero si es un factor mayoritario en esos países.

¿Cómo Omán se convirtió en el líder en autismo?

Cuando la doctora Watfa Al-Mamari inicia en 2010 su labor profesional en Omán, descubre que el modelo de detección y asistencial era escaso y mal diseñado. A su vez, las propias pruebas no estaban adaptadas ni al idioma ni a la realidad social. Así que su primera labor fue adaptar pruebas y materiales, de forma que fueran válidas en ese contexto.

Muchos otros países han realizado adaptaciones, Japón por ejemplo, o incluso hay un M-Chat adaptado a la población Maya de Mesoamérica. Esas adaptaciones son necesarias para adecuar el modelo de detección a cada sociedad y sus especificidades.

A partir de 2017, el Sultanato de Omán, incorpora de forma oficial un programa de detección y atención al autismo, fruto de los esfuerzos y tesón de la doctora Watfa Al-Mamari.

En la revisión pediátrica de los 18 meses, todos los niños pasan por una prueba de detección o screening. En caso positivo, el niño es derivado a un servicio especializado de atención, donde, confirmarán o descartarán las sospechas. Es decir, un sistema integral de atención temprana.

Este modelo ha conseguido que ahora se detecte más en la primera infancia, cuando antes eran las escuelas las que lanzaban la voz de alarma, al detectar problemas o dificultades de aprendizaje en los niños.

¿Cuáles han sido los factores claves de este éxito?

Evidentemente, la acción de la doctora Watfa Al-Mamari fue clave y fundamental, sin ella, nada de esto habría sucedido. Pero el apoyo del Gobierno ha resultado el factor decisivo. Sumado a un apoyo social, y a una visión diferente del autismo, han creado un espacio ideal para que este éxito sea visible.

Es obvio que quedan muchos desafíos por delante en cuanto a todo lo que tiene que ver con la atención, no solo del autismo, también de otros problemas del neurodesarrollo en Omán. Pero si es representativo de que cuando la voluntad existe, las cosas cambian a mejor.

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