¿Quién decide lo que significa tener calidad de vida?
Según la Organización Mundial de la Salud, poder decidir por nosotros mismos. Define “calidad de vida” como “la percepción individual de su posición en la vida” en el contexto de su propia cultura, valores, objetivos y estándares.
No debería ser diferente para las personas con autismo, sin embargo, hay poca investigación sobre cómo evaluar la calidad de vida en esta población. Hace una década, el asesor de políticas sobre autismo, Scott Michael Robertson, pidió a los investigadores que se concentraran más en ayudar a las personas neurodiversas a superar las barreras para la satisfacción con la vida 1 . Los teactivistas y sus familias también han pedido más inversiones en este tema 2 . Al centrarse en la calidad de vida, los investigadores pueden apoyar mejor a las personas con autismo y evaluar los tratamientos y los resultados de manera más significativa.
Como primer paso, los investigadores y los profesionales de la intervención necesitan herramientas breves, accesibles y validadas para medir la calidad de vida en personas con autismo de todas las edades. Un enfoque es crear una herramienta desde cero. En 2018, por ejemplo, los investigadores probaron el módulo de discapacidad de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud para adultos con autismo y, en base a los aportes de esos adultos, crearon un nuevo módulo de autismo 3 .
Nuestro equipo tomó el enfoque opuesto. Adaptamos una medida diseñada para la población general y la probamos con niños y adultos en el espectro de varias edades. Este enfoque permite comparar la calidad de vida entre personas con y sin autismo de manera más directa.
Retrato completo:
Comenzamos con una medida llamada Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente ( PROMIS ) , que proporciona un retrato completo de la calidad de vida de una persona en relación con una persona ‘promedio’. Esta herramienta captura todos los componentes que informan la calidad de vida de alguien: salud física, incluido el sueño y la función sexual ; salud mental, como depresión , ansiedad y función cognitiva; salud social, como las relaciones familiares y el aislamiento social; bienestar subjetivo, incluyendo satisfacción con la vida y sentido de propósito; y salud general 4 . Incluye escalas para niños y adultos de varias edades, y es fácil de completar y está disponible de forma gratuita..
Identificamos las escalas PROMIS relevantes para el autismo , revisamos cada elemento y solicitamos aportes de expertos en autismo, así como de personas autistas y sus familiares. Después de tener en cuenta sus comentarios, incluimos 14 cuestionarios breves sobre diferentes aspectos de la calidad de vida que parecían más importantes y relevantes para niños y adolescentes, y 19 para adultos.
Ninguno de los dominios cubiertos en los cuestionarios (bienestar subjetivo, salud física, mental o social y, para adultos, cuestiones como la autoeficacia) son médicos. Tampoco miden los hitos sociales como el nivel educativo, las tasas de empleo a tiempo completo o la vida independiente. Esas omisiones son deliberadas. Ni los rasgos del autismo ni los estándares sociales son suficientes para determinar si alguien está viviendo su mejor vida.
Reclutamos a 856 personas con autismo, de entre 5 y 65 años, para poner la batería en línea. Los padres completaron los cuestionarios para niños y algunos adolescentes; Los adolescentes y adultos que pudieron hacerlo completaron sus propias encuestas. Incluimos adultos con discapacidad intelectual . Sin embargo, debido a que la encuesta tuvo que presentarse de la misma manera que para la población en general, no pudimos incluir adultos que necesitaran un apoyo intensivo para responder. El desarrollo de medidas accesibles para este grupo es un área crítica para futuras investigaciones 5 .
Perspectiva personal:
La mayoría de los participantes informaron que podían completar los cuestionarios en unos 20 minutos, y lo encontraron útil, estimulante e importante. Algunos dijeron que tienen una buena calidad de vida, pero en comparación con la población general, descubrimos que las personas con autismo de todas las edades tienen una calidad de vida más baja en general. Las mujeres y niñas con autismo informaron tener mayores desafíos en algunas áreas, incluida la calidad del sueño, la ansiedad y el aislamiento social, que los hombres y niños con autismo.
Las respuestas personales en la encuesta (junto con las entrevistas de seguimiento) resaltan las preocupaciones y preferencias importantes entre las personas con autismo. Por ejemplo, un participante dijo que trabajar a tiempo completo había sido estresante y perjudicaba su salud mental, pero que su estado de ánimo mejoró drásticamente cuando cambió al trabajo a tiempo parcial. Este cambio le permitió sobresalir y ser feliz en el trabajo, una idea que podría guiar el apoyo y la atención a los demás en el espectro.
Otro adulto con autismo dijo que una vivienda estable mejoraría significativamente su calidad de vida. En particular, quería un lugar lo suficientemente grande como para albergar sus queridas colecciones, incluidos libros, mazos de cartas, rompecabezas y juguetes inquietos. Una participante mayor informó que odia a los grupos sociales, pero le gustaría entablar amistad con otra persona con autismo con la que pudiera hablar por teléfono. Un hombre mayor escribió sobre la soledad y su deseo de una pareja romántica.
Como esperábamos, nuestras preguntas obtuvieron respuestas que revelan hasta qué punto las circunstancias de las personas se ajustan a sus necesidades, deseos y habilidades 6 . Creemos que este tipo de evaluación podría impulsar conversaciones fructíferas entre personas con autismo, médicos, investigadores y cuidadores sobre cómo ayudar a las personas con autismo a vivir sus mejores vidas, según sus propias definiciones y en sus propios términos.
Acerca de las autoras:
Laura Graham Holmes es investigadora postdoctoral en el Instituto de Autismo AJ Drexel en la Universidad de Drexel en Filadelfia, Pensilvania. Judith Miller es profesora asistente de psicología en el Hospital de Niños de Filadelfia.
Calidad de Vida en el autismo
Bibliografía:
- Robertson S.M. Disability Studies Quarterly 30 (2010) Full text
- Ne’eman A. Disability Studies Quarterly 30 (2010) Full text
- McConachie H. et al. J. Autism Dev. Disord. 48,1596-1611 (2018) PubMed
- Cella D. et. al. J. Clin. Epidemiol. 63, 1179-1194 (2010) PubMed
- Nicolaidis C. et al. Autism in Adulthood 2, 61-76 (2020) PubMed
- Henninger N.A. and J.L. Taylor Autism 17, 101-116 (2013) PubMed
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