Según una nueva encuesta (1) niños y adultos en el espectro del autismo informan de una mala salud física y mental y una mala calidad de vida en comparación con la población general.
Pero además, niñas y mujeres reportan una menor calidad de vida que los varones.
Los científicos a menudo evalúan la calidad de vida utilizando medidas concretas, como si alguien tiene un trabajo, vive solo, o se graduó de la escuela secundaria, dice Judith Miller , científica senior y directora de capacitación en el Centro de Investigación del Autismo en el Hospital de Niños de Filadelfia en Pensilvania.
En el nuevo estudio, los investigadores buscaron identificar medidas más subjetivas, como si las personas encuentran su vida satisfactoria.
“Probablemente todos podamos pensar en las personas que se han graduado de la universidad, viven solas y tienen un trabajo de tiempo completo, pero no son necesariamente felices“, dice Miller.
Los investigadores elaboraron una lista de 14 factores para jóvenes y 18 para adultos. La encuesta está disponible para que la usen otros equipos.
Por ejemplo, la encuesta podría usarse para ayudar a los especialistas a rastrear si cierta terapia mejora la calidad de vida de las personas con autismo, y lo hace “dentro del contexto de la propia idea de una persona de cómo es una buena vida“, dice Laura Graham Holmes , un investigadora postdoctoral en el Instituto de Autismo AJ Drexel en la Universidad de Drexel en Filadelfia, quien trabajó en el estudio mientras estaba en el laboratorio de Miller.
Pregunta calidad:
Para armar la encuesta, los investigadores comenzaron con uno que se utiliza para evaluar la calidad de vida en la población general. Esa encuesta, tomada del Sistema de Información de Medición de Resultados Informados por el Paciente (PROMIS) de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU., pregunta a las personas sobre su salud física, emocional y social.
Los investigadores consultaron con un panel de ocho especialistas y solicitaron comentarios de 403 padres y adultos y adolescentes en el espectro del autismo para identificar las preguntas más apropiadas. La nueva encuesta, llamada PROMIS Autism Battery-Lifespan, incluye distintos conjuntos de preguntas para adultos y niños con autismo.
La encuesta analiza su salud emocional, satisfacción con la vida, función cognitiva y salud general, así como las relaciones entre pares y familiares. También pregunta sobre problemas de sueño , que con frecuencia afectan en el autismo. La versión para adultos de la encuesta incluye preguntas adicionales sobre su satisfacción con su lugar en la sociedad, el compañerismo, el apoyo social y la autoeficacia general: qué tan capaz cree una persona ser.
El objetivo es que la encuesta sea válida para personas de todas las edades para que pueda detectar si la sensación de bienestar de una persona cambia con el tiempo, dice Miller.
Luego, los investigadores reclutaron a 285 niños, 357 adolescentes y 262 adultos con autismo para completar la encuesta. Los padres de todos los niños respondieron por ellos, pero los adolescentes de 14 a 17 años también completaron una encuesta por su cuenta.
El equipo comparó estos puntajes con los datos de la encuesta PROMIS original (2) de la misma edad. Descubrieron que las personas de todas las edades reportan una calidad de vida más baja y peores resultados de salud en casi todas las áreas que la población general.
Las disparidades fueron especialmente fuertes para las mujeres en cuestiones relacionadas con trastornos del sueño, aislamiento social, función cognitiva, salud física y autoeficacia.
Adolescentes y adultos lesbianas, homosexuales, bisexuales, transgénero y homosexuales generalmente también informan una baja calidad de vida, dicen los investigadores, pero la muestra relativamente pequeña hace que sea difícil sacar más conclusiones.
Encuesta simple :
Alrededor del 90 por ciento de los participantes completaron al menos una de las secciones de la encuesta, y la mayoría de los participantes calificó las preguntas de la encuesta como útiles e importantes.
Eso sugiere que la encuesta incluye medidas que son importantes para las personas en el espectro del autismo y que no es demasiado tediosa para completar, dice Katherine Bevans , profesora asociada de ciencias de la salud y rehabilitación en la Universidad de Temple en Filadelfia, que no participó en el estudio. “Creo que es un indicador de que las personas ven valor en ellas, lo que obviamente es importante para mantener a las personas comprometidas“, afirmó.
La encuesta original ha sido ampliamente estudiada y validada, por lo que proporciona un buen punto de partida para una evaluación específica del autismo, dice Helen McConachie , profesora emergente de psicología clínica infantil en la Universidad de Newcastle en el Reino Unido, que no participó en el estudio.
Sin embargo, dice, el nuevo estudio no prueba que la encuesta modificada refleje con precisión la calidad de vida de las personas con autismo a lo largo del tiempo.
Los investigadores reconocen que la encuesta captura solo un punto en el tiempo y dicen que esperan abordar esto en futuros trabajos. Planean estudiar cómo cambian las medidas de calidad de vida a medida que las personas con autismo envejecen, y cómo incorporar los resultados de la encuesta en la atención clínica.
Bibliografía:
- Graham Holmes L. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2020) PubMed
- Irwin D.E. et al. Qual. Life Res. 19, 585-594 (2010) PubMed
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Lo lamentable Llorenc es que usted se sienta así de mal, no es culpa de nadie y es cierto lo que dice el la artículo: las personas con Autismo tienen, en general, una menor calidad de salud física y emocional. Y hablo desde mi experiencia profesional, soy médico psiquiatra, pero principalmente, desde mi experiencia personal, tengo dos hijos dentro del Espectro Autista y el de mayor funcionamiento, adulto profesional universitario, necesita mucho apoyo emocional para salir adelante y sufre mucho más que el hermano que no es consciente de su discapacidad. Esa es la realidad!
Suerte y bendiciones para usted,
Dra. Maritza López
República Dominicana
Yo puedo dar fe plena sobre todo ello de q es absolumente todo puto estiercol puro y duro pero de los gordos ademas q unicamente se busca nuestro sometimiento y anulacion plena, total, completa y absoluta, a diestro y siniestro, sin importarle a nada ni a nadie etc, etc……. Es mas hasta se burlan de absolutamente todos y cada uno de nosotros el resto mas q de personas, de profesionales q la verdad es que dejan muchisimo q d’estar. Es realmente todo patetico y lamentable, pero es la única y cruda realidad.Es decir pasar por el aro o tubo y sin rechistar q siempre se dice en estos casos en jerga vaya.