El Síndrome de Asperger como entidad diagnóstica desapareció, al igual que previamente desapareció también el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).
Los cambios en los modelos diagnósticos se han centrado en aglutinar un gran número de factores diversos a una sola entidad diagnóstica, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), el cual se ha convertido en un conjunto bastante amplio de cosas de forma que casi cualquier cosa entra ya en el TEA.
Ya en su día se creó el Desorden de la Comunicación Social (SCD por sus siglas en inglés “social communication disorder”) que se suponía era una especie de TGD, pero esto finalmente no fue así, es raro que a alguien le diagnostiquen un desorden de la comunicación social.
Pero bueno, la reflexión es otra, ¿ha sido bueno o malo la desaparición del Síndrome de Asperger como entidad diagnóstica?
Inicialmente yo pensaba que era algo realmente malo, nefasto, ya que las necesidades de alguien con asperger solían alejarse bastante de las de alguien con autismo, las diferencias entre autismo y asperger eran evidentes. Englobar todo bajo un mismo paraguas no parecía ser buena idea.
Hoy creo que no, pienso que es genial, fue un acierto. No creo que fuera un acierto por el tema de meter todo en un mismo saco, eso sigue siendo un error, pero creo que fue un acierto porque ahora NADIE puede diagnosticar el Asperger, de forma que nadie puede ser Asperger por efecto de un diagnóstico clínico emitido generalmente por un profesional ligado a la salud mental. Recuerden que tanto en el DSM como en el CIE hablamos de salud mental.
Yo ahora sí me sentiría confortable autodenominándome Aspie, ya que no es un diagnóstico, es una forma de ser, una identidad social. No necesito de ningún psiquiatra o psicólogo o similar que me diagnostique.
En 1973, más en concreto el día 15 de septiembre, los miembros del Consejo de Administración de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría votaron por mayoría retirar a la homosexualidad el estatus de enfermedad que aparecía hasta la fecha en el DSM. Algo que era una total aberración y que afortunadamente desapareció. Que ¡ojo! fue hace 48 años, que no es tanto tiempo.
Quizá se pueda pensar que el paralelismo es una exageración, que no tiene nada que ver una cosa con la otra, y quizá sea cierto, pero, y en el pero está siempre el matiz, sí hay una similitud en el estigma que se provoca.
La gran mayoría de la gente tiene muy claro a qué asocia el autismo, y es, en general, un cuadro con mayor severidad, a personas con altas necesidades de apoyo. Que esa percepción social sea cierta o no, eso es harina de otro costal. De la misma forma que sigue habiendo gente que cree que la homosexualidad es una aberración, algún tipo de castigo divino, ya saben, la estupidez es infinita.
Neurodiversidad
Y ahora entro en la parte más reflexiva de todo esto, a ver si soy capaz de enfocarlo correctamente. Aunque bueno, ya saben, yo soy responsable de lo que yo escribo, no de lo que ustedes entiendan. Lamentablemente no soy Cervantes, haré lo que pueda.
Bien, yo decía que me sentiría mejor denominándome Aspie que Autista, creo que es obvio el porqué, porque para ser Aspie no necesito que nadie me diagnostique de nada, es cuestión de sentirse identificado, de entender que encajas en ese modelo de pensamiento. Es como decir, soy gótico, no necesito que nadie me diagnostique, sencillamente es algo con lo que me siento identificado, por mil motivos. Quien es homosexual, pues lo mismo, es así y punto, no hay que darle más vueltas, no es bueno ni malo, es que eres así.
Ahora bien, si alguien quiere denominarse autista, pues a mí me parece bien, es la libertad de cada cual, y eso no creo que haya que coartarlo, de la misma forma que la identidad de cada cual es suya, personal e intransferible, y debe ser respetada, que es algo que, lamentablemente no se hace. Dejen que me explique.
Veo como muchos niños que están en el espectro son forzados a realizar actividades que pensamos son fantásticas, ideales, que les ayudarán a socializar y a desarrollarse mejor, y en suma a ser lo más normales posible. Voy a poner un ejemplo con un deporte: El fútbol. Muchas familias quieren que sus hijos varones con autismo jueguen al fútbol y se esfuerzan mucho en que su hijo pueda participar de la actividad. Luego tu hijo es torpe a niveles cósmicos, no se entera nunca de que va el juego y aunque se esfuerza siempre es el más malo de todos.
Pensamos que es bueno, que le irá bien, que es inclusión, etcétera, y luego cuando son mayores dicen: Odiaba el fútbol con toda mi alma. Normal.
¿Somos conscientes de las cosas que hacemos hacer a nuestros hijos para que se incluyan? ¿Para que nosotros nos sintamos bien? Nuestro hijo no se siente bien, pero como ni pinta nada, ni decide, ni nada, pues que se joda y al fútbol. Este es un ejemplo, pero hay a cientos.
Es decir, desde que son niños no se respeta su identidad, es como si tu hijo desea hacer ballet, pero tú no le dejas porque eso es de niñas (O al revés, no quieres que tu hija haga fútbol porque es de niños, ya saben, los roles de género). Y esto va de eso precisamente, de identidad.
Y ser Aspie es una identidad, como ser gótico, algo que decides de forma libre, sin que haya presiones de nadie, sin que un psiquiatra haya decidido por ti lo que tú eres. Tienes una identidad diagnosticada, no escogida. Y por eso me encanta que el Asperger ya no sea una entidad diagnóstica. Es algo que puedes decidir libremente, no necesitas a Freud a tu lado para que decida lo que tú eres.
¿Se imaginan que para ir a las manifestaciones por el día del orgullo tuvieras que ir con un diagnóstico en la mano que diga que eres LGTBIQ?, ¿verdad que no? Pues eso, es una identidad, no un diagnóstico.
Yo desde hace muchos años he pensado que la persona va primero, que es lo básico, por eso hablamos de derechos humanos, somos seres humanos, y por eso yo recientemente he descubierto mi diagnóstico, tengo un Trastorno del Espectro Humano (TEH), y sí, a veces ando bien trastornado, o incluso enajenado, lo reconozco, a veces se me va mucho la cabeza. Y también estoy en un espectro, uno inmenso, y a veces parezco también un espectro (deberían verme por la mañana, asustaría al mismísimo Freddy Krueger), en muchas ocasiones sería una especie de attrezzo de peli de miedo, soy un espectro total. Pero, sobre todo, soy humano, con todo lo bueno y lo malo que esto conlleva. Pero, sobre todo, me permite algo, decidir libremente que considero que soy yo.
Por eso yo tengo un Trastorno del Espectro Humano (TEH), pero sobre todo yo soy humano, nada más. Para lo bueno, y para lo malo.
Porque cuando a mi alguien me ha preguntado cómo me autodefiniría, pues es bien complejo, porque realmente soy más raro que un perro verde. Tengo tendencia a obsesionarme, soy meticuloso, planificador, no me gusta compartir mi vida con nadie (en redes sociales soy poco atractivo obviamente, ni cuento mi vida ni me interesa la de los demás), totalmente insociable, aunque paradójicamente soy muy bueno socialmente, no me gusta la gente, aunque si pueda disfrutar y sea una máquina social. Pero además soy extremadamente pedante, desde que tengo uso de razón ya pensaba que toda la gente era tonta y me encargaba de forma sostenida en demostrarlo, de niño era absolutamente insoportable, avergonzaba a mis profesores delante de toda la clase, etcétera. Vamos, un amor de niño. En fin, y paro aquí que si no me pillarán más manía de la que ya me tienen.
Mucha gente me decía que yo tenía asperger, autismo, etc. Y yo siempre he dicho que no. De hecho, algunas de mis fortalezas van totalmente en contra del espectro, sobre todo a nivel social, ya les dije que soy bueno, otra cosa es que me guste estar con la gente, sobre todo, porque tal y como acabo de confesar, siempre pensé que la gente era tonta y me aburrían soberanamente. Sí, también pienso que a ti (que no sé quién eres) te falta un hervor cerebral, soy así, no lo puedo remediar. Pero en el fondo soy buena persona, o al menos lo intento.
Ahora todo es autismo, todos son autistas y si no, estás en el fenotipo, la cosa es poder ir dando gritos para dejar clara tu identidad diagnóstica, quizá el día que el autismo no sea un diagnóstico podamos ver las cosas de otra manera, yo hoy lo veo así, pero siempre, siempre, respetando las decisiones identitarias de todos, es una libertad que debemos preservar, y aunque yo no quiera una identidad diagnóstica, entiendo que hay gente que la necesite. Yo no, yo es que tengo un Trastorno del Espectro Humano (TEH) y soy más raro que un perro verde.
Pero ser raro, ser diferente, no ser “normal”, no significa que tengas autismo o que encajes en algún diagnóstico psiquiátrico, lo importante es que tengas claro quién eres ¿Y tú, tienes clara tu identidad?
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Hasta ahora se me hacía complicado leer estos boletines que me llegaban al correo por falta de tiempo y terminaba sintiéndome culpable. Afortunadamente hoy me libero de culpas, porque así como hablaste creo que te gusta que te digan las cosas… he podido percibir que no aportan nada positivo. Muchas gracias por nada.
A mi me quedo una curiosidad, dices que eres bueno socialmente, pero que eres pedante. Ser pedante es desagradable y no ayuda a ser sociable, porque ser sociable es la capacidad de interactuar con los demás logrando que te entiendan y tu a ellos. Pero si crees que todos son tontos, posiblemente no los entiendas, tal como ellos no te entienden a ti, con lo que concluyo que, en realidad, no logras sociabilizar, sino que es solo tu percepción de que lo logras
Muchas Gracias por el artículo mi hijo Sangetito lleva mucho tiempo en forocoches y tengo mucho miedo, no se centra y su atencion se va en los porros, creemos que tiene algo de Autismo pero no sabemos muy bien que puede ser.
Gracias por la aportacion.
Amorosa Carmen, entiendo tu punto de vista, siendo madre de un niño autista no hay más que validarte, pero me gustaría dar mi parecer: Siento que la energía que gastan los padres buscando un “título-diagnóstico”, debemos utilizarla en comprender a nuestro hijo o hija. Para comprenderlo hay que saber de qué se trata esta condición. Los padres tenemos la obligación de instruirnos acerca del tema cuando sospechamos de que algo pasa con nuestro hijo o hija. Para alcanzar el mejor éxito en su vida, debemos darnos a la tarea de ser nosotros quienes les guiemos y acompañemos en lo que deban aprender. Es cierto que no somos terapeutas ni especialistas pero somos los padres y es nuestra la obligación de hacer de ellos personas felices. Ni diagnóstico, ni medicamentos, ni tratamientos costosos. Hay que hacerse expertos en el tema para ayudarlos a que logren habilidades que les permitan insertarse en la sociedad de la mejor manera; y si ellos manifiestan que no quieren pertenecer a ella, pues entonces debemos hacernos expertos en ayudarles a comprender y fortalecerse para pasar por esta vida dentro de un círculo más cerrado, depende de cada quien. Más acceso a información no ha habido nunca en la historia de la humanidad. Y que eso demanda tiempo y dedicación, es verdad, pero para eso estamos, la felicidad de nuestros hijos e hijas debiese ser prioridad. Llevo casi 2 años aprendiendo de este tema para caminar junto a mi hija que ya tiene 15 años (y no he necesitado que alguien me dé un diagnóstico o que me diga que algo pasa con ella pues para eso ya me di cuenta yo) En este sentido, creo que ayuda mucho reunirse con otros padres en condiciones similares, para nutrirse y aprender de las experiencias, entre todos. Mi humilde parecer frente a esta condición. Saludos.
Totalmente de acuerdo con el artículo. Yo también me siento así, Aspie, y no creo que sea una patología. No es un problema que se deba tratar o corregir, sino que debe ser comprendido. Me parece adecuado asemejarlo a lo que pasaba con la homosexualidad en los años sesenta del pasado siglo. La solución es darlo a conocer a la sociedad, para que lo acepte y lo respete, como ahora ya se va consiguiendo con la homosexualidad. Sigue habiendo un rechazo al Aspie por la tendencia del ser humano a no identificarse con lo diferente. Los Aspies tenemos un comportamiento y hablamos un idioma (no verbal, fundamentalmente) diferentes y no lo comprenden y, por tanto, no lo respetan ni lo valoran. Sobre todo en culturas como la nuestra, mediterránea. Si uno viaja al norte de Europa, Finlandia especialmente, la integración es mucho más fácil, allí “empatizan” más con nosotros.
Daniel, muchas gracias por tu texto. Me hiciste reír y reflexionar. Quiero compartirte de vuelta un texto mío. Ojalás tengas el tiempo de leerlo 🙂
Carmen, por supuesto que un diagnóstico, como padre, alivia la desolación, la incertidumbre y da certeza y luz en medio de las tinieblas en las que te coloca un mundo de paternidades neurotípicas. Sin embargo, creo que el diagnóstico debe ser un faro para alumbrar el camino como PADRES, más no una etiqueta para los hijos. Ellos tienen el derecho a vivir en un hogar que los apoye (aunque se haya requerido de un diagnóstico para ello), pero sin perder el derecho a autodefinirse. La construcción de la identidad a ninguna edad debe pasar por ser un diagnóstico.
La belleza de este texto reside en la expresión de alguien que opta por vestirse o no vestirse con ciertos términos, pero que de fondo se ha autoconstituido de una manera más amable, más en paz consigo mismo.
El diagnóstico ayuda a la familia, pero puede destruir mucho en el camino de vida de un ser humano que tiene derecho a ser simplemente él mismo, sin apellidos del DSM, sin la ansiedad de verse forzado a pertenecer en lo que la “mayoría” ha determinado como lo viable. Y lo entrecomillo porque cada vez es más evidente que esa “mayoría” no existe, que al final TODOS somos diferentes.
Saludos, Carmen.
Daniel, infinitas gracias.
https://tesauroeducacionlibre.blogspot.com/2021/04/22-de-marzo-de-2021-de-la-noble.html
Muy de acuerdo con Carmen. Creo que el autor del artículo lleva su parecer, con buena intención sin duda, a límites extremos de minimizar todo lo referente a estudios y experiencias en la ayuda y tratamiento de un Asperger.
Coincido en varias cosas con Daniel y en otras discrepo. Como mamá de un jóven Asperger de 15, que desde que tenía 3 años no he parado de buscar y atender, siempre pensé lo del costal del autismo: todo lo que fuera “distinto” se ponía ahí y hay tanta distancia entre ambos. . . sin embargo, igual que Carmen agradecí que tuviera un nombre tanto para canalizar tratamiento como para “asegurar tranquilidad” a las escuelas y que le permitieran pertenecer. Que desaparezca como diagnóstico, en primera instancia me hizo sentir en el limbo y con la clara sensación de volver a empezar, volver a la búsqueda. . . y mientras tanto, qué hacemos? Me atrae la idea de que se trate de una identidad, pero qué hacer con las explosiones emocionales desorbitadas, con la total falta de empatía y con la ausencia de capacidad metacognoscitiva? Si de por si en México estábamos en la prehistoria sobre las redes de tratamiento y contención con el Asperger, ahora caímos al precipicio hasta que decidan darle otro nombre o volverlo a reagrupar. Ni modo, seguiremos tratando cada síntoma por separado, cargando a los hijos hasta el último aliento para “avanzarlos” y cruzando los dedos para que no ocurran desgracias.
No murió, sólo cambió de nombre. Ahora se llama TEA o Autismo en grado 1. El autismo moderado ahora es TTEA grado 2 y el severo TEA grado 3.
Todo entendido pero sabe la sociedad de tu comportammiento saben tus padres ,hermanos,abuelos y todes.fuimos niños,somos adultos.
Carmen,tengo al sensación de que tú y yo hemos leído dos artículos diferentes. En serio no entendiste nada.
Totalmente de acuerdo con lo expuesto. Ciertamente la desaparición del Asperger como entidad diagnóstica genera un espacio en blanco para la definición. Me gusta mucho verlo como un aspecto identitario y no como un diagnóstico clínico. A mi me diagnosticaron Asperger, aunque ahora ya todo cambió. Me gustó mucho la reflexión ya que ciertamente me puso a reflexionar sobre muchas cosas.
Gracias por mover mis neuronas.
Tienes razón Carmen. Simplemente Daniel ha mezclado dos conceptos distintos. Y no digo más.
Por fin alguien que puede entender mi identidad. El hecho de que no me importe la opinion general o como me encasillan en mi trabajo o mi familia, es algo que no había logrado expresar hasta hoy. Gracias Daniel por darme las palabras que no lograba encontrar.
Excelente texto Daniel!!!!
En muchas de las partes que escribiste me siento igual!
Felicitaciones!
Voy a continuar recapacitando.
Fuertísimo abrazo!
Pues, no estoy de acuerdo. Ser Asperger no es un sentimiento, es una condición y sí, necesitas un diagnóstico para entender que le pasa a tu hijo (mi caso) y cómo le puedes ayudar en la vida, de por sí, complicada. Despreciar a los psicólogos no me parece buena idea. Tampoco minimizar el trabajo de neuropsiquiatras y otros profesionales que pueden darte -y darle- pautas para poder socializar y manejarse con menos dificultades. Personalmente, sentí un enorme alivio cuando alguien me pudo explicar qué le pasaba a mi hijo, por qué daba vueltas como una peonza en el patio del colegio, a qué se debía el rechazo generalizado, cuáles eran las razones de que no pudiera sostenerte la mirada y fuera incapaz de mantener su atención en otros asuntos que no fueran exclusivos de su interés. Por no mencionar, el dolor que le producía sentirse, en sentido negativo, diferente y ser motivo de burla cuando en una conversación sobre fútbol intervenía con entusiasmo para hablar de Pokemon o de cualquier otro tema que nada tenía que ver con el que se trataba. El diagnóstico llevó implícito un tratamiento con indicaciones y trucos, en forma de solución, para su mejor adaptación a la convivencia dentro y fuera de casa. Eso, le permitió entenderse a sí mismos y a los demás. Tratar este tema, tal y como se hace en esta columna, con todo respeto, roza la frivolidad.