nuevo paradigma

Nuevo paradigma en el Autismo y la Diversidad Funcional

Nuevo paradigma

Estamos ante un nuevo paradigma. Todo lo relacionado con la discapacidad o diversidad funcional se encuentra en la actualidad en un proceso de cambio. 

Y este proceso de cambio implica a su vez el revisar cómo estamos entendiendo incluso las clasificaciones. Y quizá ese debería ser el punto de partida, ya que la diversidad es grande, y una nueva visión implica un nuevo enfoque. Cómo la persona interactúa con su entorno social.

Clasificando la “Diversidad Funcional” bajo el nuevo paradigma

Nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

  • Por una parte el grupo de personas que tienen problemas de movilidad. Ya sean paraplejias, tetraplejias,… Es decir, que no se pueden desplazar sin el concurso de un tercero. Sea este tercero una persona o una silla de ruedas u otro mecanismo que propicie el movimiento. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
  • Luego tendremos a las personas que tienen deficiencias sensoriales graves, ya sean que afecta a la visión o al oído. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
  • Luego tendremos a personas con una movilidad reducida, que aunque presentan autonomía de movimientos, estos serán más lentos y/o condicionados. Y no requieren del concurso de terceros, aunque puedan necesitar, por ejemplo, de muletas. Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
  • A continuación tendremos a personas que debido a algún tipo de enfermedad presentan diferentes niveles de problemáticas. Por ejemplo: Diabetes, problemas renales severos, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Parálisis Cerebral, Epilepsia, etc,… Sus capacidades de interacción social global no están afectadas.
  • En otro grupo nos aparecerán personas que debido a trastornos mentales presentan una problemática en su interacción social, véase  Esquizofrenia, Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Bipolar, … Con lo cual sí tienen ciertas restricciones en sus capacidades de interacción social global.
  • Otro grupo sería el de personas que tienen problemas en el manejo intelectual, desde niveles leves a severos. Sus capacidades de interacción social global pueden verse afectadas, aunque en determinados niveles estas pueden acabar desapareciendo, y en otros sencillamente requerirán de mucho más tiempo, o incluso del concurso de terceros para poder tener una vida plena.
  • En otro grupo tendremos a personas que debido a Trastornos del Neurodesarrollo presentan problemas en la interacción social global, aunque muchos de estos problemas pueden resolverse, si no totalmente sí parcialmente. A su vez, pueden presentar otras comorbilidades que compliquen aun más sus problemas sociales, como pueda ser la Hiperactividad, TOC, u otras enfermedades asociadas como epilepsia, diabetes, etc… Sería el grupo de los Trastornos del Espectro del Autismo. Y presentan diversos niveles de deficiencias en sus capacidades de interacción social global.
  • Y un último grupo donde podemos encontrar mezclas de los grupos anteriores u otras problemáticas relacionadas con Trastornos Genéticos los cuales pueden asociar diferentes problemáticas. Pueden presentar muchos niveles en sus capacidades de interacción social global.

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global.

En esta globalidad del nuevo paradigma incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

El autismo como una Diversidad Funcional más

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Y estos prejuicios basados en prejuicios (disculpen el trabalenguas) alcanzan un amplio abasto de aspectos de la vida.

Es curioso como los grupos de defensa de personas con diversidad funcional luchan en el camino de hacer desaparecer las definiciones que, al final, te acaban encasillando. Y sin embargo, en el autismo se hace especial hincapié en hacer valer la condición por encima de sus derechos e identidad como ser humano. Es muy raro ver a alguien ir autodenominándose a sí mismo como parapléjico como bandera de identidad absoluta y definitoria, pero sí lo hace como persona con plenos derechos.

Al final es difícil establecer la línea social sobre si lo que uno pide son derechos o son privilegios. Es un derecho ser distinto, ser diverso, y es un derecho tener las mismas oportunidades, tener modelos equitativos de atención. Evitar ser discriminado. Poder tener acceso a una vida digna, incluso si se requieren de determinados apoyos para ello. Pedir mi aceptación pero sin tener que aceptar yo a los demás, ya es pedir privilegios. Estamos en medio de un nuevo paradigma, y eso requiere de un cambio importante en todos los grupos.

Al final, la base de todo es cómo podemos tener una interacción social en nuestro entorno adecuada a nuestras necesidades y acorde a nuestros derechos. Porque al final, lo que se pide es eso, respeto.

El único mito existente a día de hoy sobre el autismo, es el autismo en sí mismo

Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos.

La comprensión del autismo en sí mismo y los modelos de intervención hacen que una persona con autismo, que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un ser sujeto de lástima, pena o rareza.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del autismo han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida.

En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial, y la famosa triada. Aunque ahora añadamos la nueva triada de atención sensoriomotriz, de comunicación y estados emocionales (Calidad de vida).

Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los viejos tópicos y estereotipos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del extinto Síndrome de Asperger (ahora es todo autismo, aspectos a abordar en este nuevo paradigma) también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que aún con autismo, pueden tener vidas totalmente plenas y dignas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que podrán y sabrán convivir sin problemas y, además, formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Mitos desde el propio Autismo

Es curioso que a pesar de las campañas continuadas para eliminar los mitos del autismo, en la última década no hayamos avanzado tanto como esperábamos. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que algunas personas se sientan mejor (o menos mal), aunque a la persona con autismo esto no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Las personas con autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión del contexto social, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más funcionales.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de asperger (ahora autismo de alto funcionamiento, realmente odio esa definición). A muchas personas con asperger les gusta autodenominarse Aspies (y ahora autistas, nos cambiamos la autodefinición en función de los dictados del DSM, quizá eso de ir a toque del DSM de EE.UU. sea otra de las cosas que haya que contemplar en la visión del nuevo paradigma), como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación.

Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, y en una charla se empeñó en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con asperger (ahora autistas), que necesitan sentirse parte del grupo social, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

Esto entra de lleno en a situación aun no resuelta ni clara de la nueva neurodiversidad. Porque en realidad, neurodiversidad es la población entera de la tierra, habrá que ver si somos capaces de aclararnos nosotros mismos, son cosas del nuevo paradigma.

Comprendiendo el nuevo paradigma

Y es que para hacer cambios debemos primero comprender el cambio, si quieres afrontar un nuevo paradigma has de tener las cosas claras. Anticipar las acciones no es algo exclusivo del autismo, es algo que tiene cierta aceptación social. Y para anticipar la acción debemos explicarla previamente y asegurarnos que esta acción futura ha sido debidamente comprendida.

Es importante ejercer la labor de formación e información. A su vez, estas dos deben desembocar en la concienciación del grupo mayoritario, de forma que entienda que la diversidad enriquece, que la tolerancia nos hace mejores. Si somos capaces de entender el reto y llevarlo a cabo, este nuevo paradigma en la comprensión de los Trastornos del Espectro del Autismo tiene el éxito asegurado, porque, no nos olvidemos, de esa comprensión dependen también el acceso a una intervención adecuada, al cumplimiento riguroso de los derechos de estas personas, a no robarles su futuro.

Artículo revisado y actualizado.

Autismo y Neurodiversidad

24 comentarios en “Nuevo paradigma en el Autismo y la Diversidad Funcional”

  1. Muy interesante como la gran mayoría de sus artículos, cada análisis te deja algo que pensar y que internalizar. Los seres humanos somos complicados por naturaleza, me impactaron muchas apreciaciones, sobre todo esa de “solicitar derechos o privilegios” . Mi hijo tiene 7 años y aún en el sistema educativo es muy difícil su integración e inclusión, amén de que existe una falta de capacitación y formación tremendos, lo manifiesto con base pues soy docente y los comentrios escuchados por años dan pena. Por eso particularmente me llamó la atención de que necesitamos ser respetados como seres diversos y no resaltar diferencias.

    Responder
  2. Muy interesante la perspectiva estimado Daniel Comin.
    Te cuentoacuento que pasaron casi 7 meses desde que notamos diferencias en nuestro hijo hasta conseguir su diagnóstico muy cerca de cumplir a los 18 meses, fueron meses en los que recibimos diversas respuestas que consideramos absurdas y por lo cual llegamos al punto de exigir a los pediatras un mayor compromiso en su labor de diagnosticar, ya que éramos conscientes que un buen diagnostico nos permitiría tomar las mejores decisiones al respecto de su tratamiento; y Mario fue diagnosticado en 3 lugares casi al mismo tiempo y coincidieron todos en que lo de él era Autismo.
    Tuvimos unos días de duelo es cierto, pero entendimos que debíamos aceptar pronto su diagnóstico y apoyarlo ahora más que nunca para que superase sus dificultades lo mejor posible,(aqui siempre se va a cumplir aquello de “cuanto antes mejor”), por qué mientras sigan las lágrimas corriendo por nuestras mejillas sin hacer nada nuestro hijo estará perdiendo quizás las oportunidades más valiosas de aprendizaje que lo ayudarán a futuro a superar casi todo tipo de dificultades. Ahora 10 años después viendo a nuestro hijo siendo capaz de aprender tantas cosas, de ser cada vez más independiente, de ser capaz de desarrollar su talento y todo esto sin medicación alguna a pesar que tuvo y tiene casa vez más esporádicamente episodios difíciles sabemos que hemos tenido más aciertos que errores al escoger entre múltiples opciones de tratamiento.
    Debo comentar que algo que ha echo una diferencia en él es que dejamos de verlo como bebé cuando cronológicamente dejo de serlo; él ahora tiene12 años, casi 180 cm de altura y se vale cada vez mejor por si mismo y no es para nada un bebé, digo esto por que algunas familias insisten en tratar de “mi bebé” a sus hijos a pesar de tener ya 18, 25 o más años y esto es muy perjudicial para ellos; estoy seguro que es un gran amor el que impulsa a estas personas a tratarlos así, sin embargo no toman en cuenta que ellos también crecen física y mentalmente, talvez sin darse cuenta que ese tipo de trato lo único que logra es perennizar a la persona en su etapa de vida más dependiente desde el punto de vista emocional y cognitivo, debemos aprender a quemar etapas y diferenciarlas en ellos con mucha más razón para darles la oportunidad de crecer y ser cada vez más independientes. Si se puede!!!

    Responder
  3. Hola soy Jenny Rodriguez, veo que este articulo tiene un buen tiempo, sin embargo no ha dejado de impactarme los comentarios, soy estudiante de educación especial y etoy estudiando un caso de autismo, diagnosticado por un Neurologo, como un autismo leve… mi pregunta es la siguiente? que tratamiento psicopedagogico debe darse a este jovencito de nueve años, insertadfo en el aula regular pero quye no sabe leer?

    Responder
  4. EXCELENTE!!!!!!!ES DE TODO LO LEIDO ,APRENDIDO Y ESTUDIADO EN AÑOS ,REFERIDO AL TEMA SOBRE AUTISMO ,ES LO MEJOR ,MAS COMPLETO ,DIVERSO EN CUANTO A LOS TIPOS DE AUTISMO .ACLARO QUE MI INTERES EN EL TEMA RADICA Y A PARTIR DE TENER DOS HIJOS CON AUTISMO .DE 12 AÑOS Y 9 AÑOS ,EL PRIMERO TIENE AUTISMO SEVERO Y COMO LO TRATAMOS DESDE QUE COMENZO CON SUS PRIMEROS SINTOMAS ,APROXIMADAMENTE LOS TRES AÑOS DE EDAD ,MEJORO NOTABLEMENTE SU CALIDAD DE VIDA ,Y CONTINUAMOS POR MAS .MI OTRO HIJO,SUPIMOS Y NOS CONCIENTIZAMOS DE SU ,ASPERGER ,OTRA CLASE DE AUTISMO ,ES LEVE ,PERO COMO LO QUE AFECTA ES LA ,EMPATIA SOCIAL ,HAY SITUACIONES QUE PUEDE MEJORARLAS PERO NO LAS CAMBIARA .SE QUE EXISTEN TANTAS CLASES DE AUTISMO COMO PERSONAS CON EL MISMO EXISTAN ,TODOS Y CADA UNO ES DIFERENTE ,POR ELLO NO EXISTE UN TRATAMIENTO UNICO .CADA PERSONA TIENE EL SUYO ,QUE LE AYUDARA MAS Y MEJOR QUE A OTROS .LO VEO CADA DIA EN MIS NIÑOS .PUEDO CONTARLES ,QUE MI NIÑO DE 12 AÑOS SE DESARROLLO DE MANERA NORMAL HASTA SUS CASI TRES AÑOS Y DESDE ENTONCES EXPERIMENTO UN RETROCESO HASTA DEJAR DE HABLAR .MI NIÑO CON ASPERGER ,HABLA HASTA POR LOS CODOS ,CANTA EN INGLES Y ES BRILLANTE EN MATEMATICAS …..DESEO Y ESPERO SERLES UTIL DE ALGUNA MANERA .COMO TAMBIEN USTEDES PARA MI .PUEDEN CONTACTARCE CONMIGO A TRAVEZ DE MI CORREO O POR FACE .GRACIAS .CARIÑOS !

    Responder
  5. yo amo ami hijo pero no soy eterna no se si ustedes si
    como le pueden decir a una madre que hace mal con cambiar la alimentacion de su hijo
    si en lo que ella piensa es en el futuro
    si el niño se autoagrede, ase rabietas , es agresivo ,no controla esfinteres
    que va apasar cuando ella ya no este quien lo va acuidar
    creo con todo respeto que no todos tienen familiares tan entregados
    A Y TENGO UNA CUÑADA QUE PIENSA ASI QUE LAS DIETAS Y LA BIOMEDICINA NO FUNCIONAN Y EL MUCHACHO TIENE 16 AÑOS Y NO HABLA , NO CONTROLA ESFINTERES, NO TOLERA CAMBIOS
    ES MUY DIFICIL
    Y MI HIJO DE 3 AÑOS YA CONTROLA ESFINTERES YA ES SOCIABLE YA EMPIESA A HABLAR GRACIAS A ESA DIETA
    Y FUE DIAGNOSTICADO EN UN MOMENTO EN EL Q NO DECIA NI MAMA
    OK YO PIENSO EN EL DIA QUE ME MUERA Y ESPERO QUE MI HIJO SE PUEDA DEFENDER DE EL MUNDO LO MEJOR QUE PUEDA
    Y DIGO DEFENDER POR QUE ASI ES LA VIDA ES DURA Y EL VA TENR Q LUCHAR
    QUE BIEN POR ESAS MADRES QUE SERAN ETERNAS

    Responder
  6. Y, sobre todo, me sentí muy ofendida por el comentario de Vivi Aguilera. SObre todo por ese comentario. A ese comentario respondía…
    Me gustaría ser respetada, no tolerada. Que no se mirase por encima del hombro con condescendencia y pena y que nadie se hiciera rico a costa de engañar a padres con tratamientos ampliamente desacreditados, que no funcionan y que, además, son muy perjudiciales para la salud de los niños y niñas autistas (me refiero a la dieta sin caseína y gluten; también a ciertos tratamientos con psicofármacos antes de los 5 años, sin una evaluación clínica definitiva y con reacciones y efectos secundarios imprevisibles,tomados éstos como atajo, y no como complemento, a la terapia)

    Responder
  7. ¡AH! Y no contentos con criar a adultos con el peor autoconcepto posible, le quitan, en plena etapa de crecimiento, a su hijo o hija la caseína (leche) y el gluten (cereales, cuando la eficacia de esa dieta está plenamente desacreditada por la medicina, la psiquiatría y la psicología. “Genial”

    Responder
    • creo que el articulo es buenisimo,es un reflejo de la realidad de todos los padres de niños tea ,se que el autismo NOse cura…..se mejora mucho con terapias de x vida,ya que son propensos a deprimirse…personalmente me costo mucho hacerme a la idea que mi hija NO iba a poder ir a la escuela comun,ya que no la integraron y la retiraron del colegio en 3 grado,para ir a un colegio especial……pero pienso que todo sucede v algo o para algoy ella sera feliz con su diferencia o no con el resto de las personas …..y todavia hay gente inteligente para comprender esto,

      Responder
      • Bueno, no todos los TEA requieren, como dice el dichoso DSM-V, el mismo grado de soporte. Y, desde luego, no olvides que hablas con una neurodivergente que no tiene la más mínima intención de curarse, porque no está enferma de nada, ni de dejar de beber leche y comer pan y galletas. El pronóstico no es necesariamente terrible, malo, dramático; los psiquiatras deberían dedicarse a ayudarnos, moderar sus ansias de curar nuestro espíritu psicofármacos mediante, y no a hacer cávalas con lo que pasará dentro de 20 años, como si fuesen brujos. Amanda Baggs fue etiquetada como Bajo Funcionamiento… sólo digo eso. Yo soy una Asperger; entiendo que muchos padres dirán que no es lícito por mi parte compararme con su hijos e hijas, pero no estoy de acuerdo.
        Es, por cierto, completamente comprensible nuestra propensión a deprimirnos sin buscar origen neuroanatómico en esa propensión…

        Y, por si acaso, yo no hablaba mal del artículo de Comín (que me encanta), sino que me sentí mal, juzgada e insultada por los comentarios de Jez Luna

        Un abrazo

        Responder
  8. Voy a decir una cosa importantísima: ni estoy enferma, ni soy minusválida, ni quiero curarme, ni necesito curarme
    No es de extrañar que los “Aspies” formemos grupos sectarios y segregacionistas cuando nos unimos para defendernos ante nuestra divergencia, porque yo ahora mismo me siento juzgada, como enferma (viva la Aktion T4), por un Tribunal Silencioso que me insulta. Y lo peor de todo es que parte de ese tribunal silencioso, que se cree con derecho a emitir diagnósticos sobre los demás (a ver si aprendemos la diferencia entre enfermedad y trastorno), son madres y padres de niños autistas. Esos padres y madres generarán adultos inválidos, sin autonomía. Pero, encima, pretenden que yo sea una adulta sin autonomía, que me lamente y me flagele por ser diferente, que esté en un círculo vicioso de autoconmiseración. Y eso mismo quieren para sus pequeños. Ni más ni menos. Es el problema que tienen algunos cuando se creen súper-normales…
    El artículo es excelente; refleja perfectamente mi sentir como autista, como asperger, adulta. Yo tengo mucho que decir, porque lo vivo a diario. Nosotros tenemos mucho que decir. Para mi el SA es muy”normal”; he nacido así, y no pasa absolutamente nada
    Más respeto y menos tolerancia, por favor. Tanto paternalismo ya empieza a ofender

    Responder
  9. Un artículo tan bueno y qué lastima que la gente no lo entienda.
    Hay dos cosas importantes que valoro mucho. Qué permitan que todo el mundo de su opinión, aunque sea contraria y la paciencia infinita en responder.

    Responder
  10. BUENAS TARDES: CREO QUE SI VIVIMOS DESDE LA BASE QUE EL AUTISMO TIENE CURA PORQUE LO TIENE AUNQUE USTEDES SE NIEGUEN MIL VECEES… PUES HE LEIDO MILES DE VECES POR AQUI QUE LAS ALERGIAS SON UNA TONTERA, QUE LA DIETA ES UN SACADERO DE PLATA UN NEGOCIO… PUES ESTAMOS HABLANDO EN IDIOMAS DIFERENTES Y VEMOS EL AUTISMO DE UNA FORMA DIFERENTE…
    MI HIJA HACIA BERRINCHES, SE AUTOAGREDIA ETC Y ES VERDAD MÁS QUE ANGEL PARECIA UN DEMONIO.. PERO AL INICIAR LA DIETA , EL TRATAMIENTO BIOMEDICO Y LA SUPLEMENTACION ADECUADA,,, MI HIJA LO UNICO QUE HACE ES AVANZAR, AVANZAR Y AVANZAR,,, AHORA HABLA, AHORA JUEGA CON OTROS NIÑOS Y SI, AUNQUE PAREZCA BABOSA DIGO QUE MI HIJA ES UN ANGELITO Y OTROS NIÑOS NO LO SON … PERO NO DEJAN DE SERLO POR TENER O NO TENER AUTISMO… SINO POR QUE VALORES Y QUE FORMA DE VIVIR LE ENSEÑAMOS NOSOTROS LOS PADRES…PERO SI MI HIJA ES UN PERFECTO ANGELITO… Y SI ES UNA FORMA DE PROTECCION VIVIR EL AUTISMO DE UNA FORMA LLENA DE AMOR.. PUES QUE BIEN QUE NUESTROS HIJOS TIENEN LA SUERTE DE TENERNOS COMO PADRES Y VIVIR EN ESTE MUNDO DE AMOR…DE TENER PADRES DE MENTE ABIERTA QUE ACEPTA QUE LOS TRATAMIENTOS BIOMEDICOS LE HACEN MARAVILLOSAMENTE Y QUE CONTROLANDO CIERTAS COSAS PUNTUALES VEMOS CAMBIOS IMPRESIONANTES… QUE SUERTE TIENEN NUESTROS HIJOS E HIJAS …
    POR MI PARTE LO ÚNICO QUE LES PUEDO DECIR … QUE VIVA EL MUNDO DE FANTASÍA QUE NOS HEMOS CREADO (QUE FANTASÍA NO TIENE NINGUNA) ES UNA REALIDAD Y LAMENTABLEMENTE ES UNA REALIDAD QUE MUCHOS NO QUIEREN VER… CUANDO LA VEAN ENTRARÁN A NUESTRO MUNDO LLENO DE AMOR… PUES LOS QUE NO VIVEN EL AUTISMO CON AMOR, EL QUE NO CONSIDERA ÁNGEL A SU HIJO, VIÉNDOLO COMO ES PURO Y MARAVILLOSO… PUES … ME DEJA MUCHO QUE PENSAR… PERO LA IDEA NO ES ENTRAR EN DISCUSIONES DE NINGÚN TIPO … LO QUE LES QUIERO DECIR ES QUE SEA COMO SEA Y LA GENTE SE PROTEJA O NO SE PROTEJA ES LA FORMA DE VIVIR DE CADA UNO Y NO ES VIVIR UN DUELO.,.. UN DUELO ES DOLOR …Y CREAME DOLOR … NO TENGO UNA PIZCA
    VIVIAN AGUILERA LETELIER

    Responder
  11. SR.COMIN CON TODO EL RESPETO QUE USTED ME MERECE QUIERO EXPRESARLE LO SIGUIENTE SOBRE SU ARTICULO, EL QUE NO LE GUSTE COMO VIVIMOS EL AUTISMO COMO PADRES NO LE DA DERECHO A DECIR:
    SI HACEMOS BIEN O MAL “HACIENDO POEMAS”.
    SI HACEMOS BIEN O MAL COMPARANDOLO CON EINSTEIN O CON QUIEN PUEDA TENER ALGUN TIPO DE TEA .
    MI HIJO ES UN ANGEL YO LO VEO ASI Y ESO NO QUIERE DECIR QUE SEA MAS O MENOS ENFERMO “a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”.
    DICE QUE “Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan.” SI ASI FUER MI HIJO SERIA SOCIALMENTE ACEPTADO PARA MENTIR HACE FALTA LA INTENCION Y MI HIJO NUNCA LA HA TENIDO.
    LOS NIÑOS CON AUTISMO SI SON CARIÑOSOS AVECES MAS O AVECES MENOS PERO LO SON A DIFERENCIA DE LOS DEMAS NIÑOS QUE AVECES OCULTAN SUS EMOCIONES Y SU TERNURA.
    EL QUE UNA PERSONA CREA QUE EL AUTISMO SE CURA (QUE NO ES MI CASO) NO QUIERE DECIR QUE NO AMA Y ACEPTA A SU HIJO CADA QUIEN AFRONTA DE MANERA DIFERENTE LA SITUACION Y SI UN PADRE QUIERE PROBAR TAL O CUAL TERAPIA ESTA EN SU COMPLETO DERECHO Y ESO NO LO HACE QUEDARSE EN ETAPA DE DUELO, SOLO POR QUE ALGUIEN LE PARECE.
    Y POR FAVOR SI LAS PERSONAS CON ASPERGER SE DICEN ASPIES, ES POR QUE ESTAN ORGULLOSOS DE QUIENES SON…. O SEA QUE SI YO ME DENOMINO GUERRERA O LUCHADORA POR QUE NO ME DEJO VENCER EN LA VIDA ME ESTOY AUTOSEGREGANDO.

    EL AMOR, LA COMPRENSION Y LUCHAR POR UN HIJO RESUELVEN MUCHO SEÑOR Daniel Comin, EL COMPARTIR CON LOS DEMAS COMO SE VIVE Y QUE AQUI HAY AMOR LLAMELO COMO LO LLAME HACE LA DIFERENCIA PARA MUCHOS DE NOSOTROS.
    Y NO ESTAMOS CREANDO PARADIGMAS POR VIVIR NUESTRA VIDA DE LA MEJOR MANERA POSIBLE Y PERDONEME YO NO SOY QUIEN PARA HACERLO PERO CREO QUE ESTA MAL DECIR SI Typhon Megatherion HACE BIEN O MAL EN DAR SU PUNTO DE VISTA POR QUE EL TIENE ALGO QUE USTED Y YO NO TENDREMOS JAMAS OTRA PERSPECTIVA DEL AUTISMO Y DEL ASPERGER POR QUE EL LO VIVE DIARIO NO COMO USTED Y YO QUE LO VEMOS DESDE FUERA, ENTONCES COMO HABLAMOS DE TOLERANCIA SI NO LA ESTAMOS PRACTICANDO TAMBIEN INLCUYE A RESPETAR A LOS DEMAS COMO VIVEN Y COMO AFRONTAN O LUCHAN SOLO POR QUE LE PAREZCA NO LE SIRVA DE NADA A NUESTROS HIJOS.
    EN GENERAL ME GUSTA MUCHO LO QUE PUBLICAN EN AUTISMO DIARIO PERO NO CREO QUE DECIR QUE SOMOS INCONGRUENTES PARTICIPANDO EN GRUPOS CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO SI A SU PARECER NOSOTROS ESTAMOS CREANDO MAS SEA VERDAD. ES SU OPINION SI Y RESPETABLE PERO NADA MAS.
    SALUDOS.

    Responder
    • Estimada Jez Luna,
      Creo que no entendiste el propósito del texto, o mucho peor, yo no lo supe expresar adecuadamente.
      Primero que yo no he dicho si me gusta o no como la gente vive su vida. Cada uno vive su vida como mejor le parece, ¡faltaría más!. No obstante hay aspectos muy importantes en el ámbito en el que las familias de hijos con autismo nos movemos y por los que luchamos denodadamente. La igualdad, la visibilidad, los derechos,…, y nos partimos el alma luchando contra los mitos que los demás crearon. Pero si solo somos capaces de ver la paja en el ojo ajeno, nos falta una parte. Si no somos capaces de ver esto desde un punto de vista diferente, perdemos parte de la visión.
      Me explico:
      Todos los niños pueden ser considerados como un ángel, claro, nadie lo duda, ahora bien, ¿cómo ve la sociedad al niño enfermo? ¿cómo lo etiqueta? Y de eso algo sé. Me niego a que a mi hijo lo asocien con una imagen, que aunque a priori es bondadosa, también conlleva aspectos que le generan cierta diferencia. Y si luchamos para eliminar las diferencias, ¿por qué -aunque sea de forma inconsciente- las cultivamos? O todos los niños son ángeles o no me vale. No puede ser que los demás sean niños, así a secas, y mi hijo tenga que ser un ángel, no sé si soy capaz de aclarar este aspecto.
      Te pondré un ejemplo real, te encuentras a tu vecina, que tiene un hijo de la misma edad que el tuyo. Y le preguntas que tal el niño, y te comenta que si ya va al colegio, que si esto, que si lo otro,vamos, la típica conversación. Y cuando te devuelve la pregunta le comentas que la terapia va muy bien, que ya empieza a hablar, que está mucho más centrado,…., y tu amable vecina, con cara de amor eterno, le acaricia la carita a tu hijo y te dice (con cierto tono de lástima) “Pobrecito mío, pero si es un angelito, como no se va a portar bien”, y francamente, en ese momento lo último que yo deseo es que nadie sienta pena por mi hijo, porque no es pena lo que necesita, es comprensión, aceptación, apoyo. La lástima que la dejen para otra cosa y no para mi hijo. Nadie queremos que sientan lástima por nuestros hijos. Y quizá el axioma sea muy malo y de reducción al absurdo pero yo lo veo así, llaman a mi niño angelito y automáticamente mi hijo le da pena a alguien que no sabe nada de autismo ni de mi hijo.

      Y sobre lo de que mienten, pues sí, y lo hacen cuando adquieren habilidades sociales y un buen nivel de lenguaje. Y tal y como indico, lo harán con un propósito diferente, pero lo hacen. Y a lo mejor tu hijo no miente, pero muchos sí lo hacen, no lo hacen con maldad como puedan hacerlo otros, pero lo hacen. Y ojo, que mientan es muy bueno, ya que implica que controlan las situaciones, que saben orillar posibles problemas. Desde sencillas mentirijillas a incluso no recordar quien rompió el jarrón. Que de ese tipo de situaciones yo conozco muchas.

      El paradigma no es sobre cómo vive la gente, sino cómo se debe de entender el autismo. Y en eso estamos todos en la misma línea, lo que antes se decía de nuestros hijos no nos parece bien y por tanto hay que cambiar esa forma de entender, eso es el nuevo paradigma. De hecho, combatir los mitos y enseñar a otros que nuestros hijos son niños tan buenos como cualquier otro, que no son esa especie de definición horrible que tanto daño ha hecho, ese es el paradigma.

      Y yo jamás he dicho que Typhon Megatherion haga bien o mal en dar su punto de vista, yo dije “Y es que en la base tiene razón. Pero creo que hay que dar ya un paso más para poder empezar a modificar formas de pensar.” Y el paso lo doy yo, porque alguien siempre es el primero en afrontar temas delicados, en tirarse a la piscina, en conseguir precisamente esto, que se debatan las ideas, las posiciones, los pensamientos, y esto nos hace evolucionar y mejorar a todos. Y yo prefiero causar ofensa diciendo la verdad, lo que siento y pienso que engañar con adulaciones. Por que si siendo sincero puedo ofender a alguien, puedo pedir perdón. Pero cuando engañas con adulaciones, mmm, no mereces respeto. Yo prefiero que digan que soy raro, o incluso ofensivo, pero digo lo que pienso de forma sincera, que cuando tengo la oportunidad de ayudar a alguien lo hago de forma sincera, sin esperar nada a cambio más que una sonrisa. Así soy yo amiga Jez, creo que puedes comprender mi forma de ser.

      Y en mi opinión, cuando enfatizas la diferencia de un grupo social se aumenta la brecha. Y lo que digo lo hago desde el máximo respeto, pero tengo la osadía de decirlo, al igual que cuando dije que nuestros hijos no eran autistas que eran niños con, o cuando dije que autismo no significaba retraso mental, o tantas otras acciones que cuando empecé a decirlas, me llovieron golpes de todos lados, y siempre desde las familias. Hoy, afortunadamente muchas de esas personas que tanto me criticaron, son grandes defensores de esas posturas. Por tanto, los golpes que recibí, merecieron la pena. Creo firmemente que luchamos por conseguir un futuro mejor.

      Y al, final, tal y como dice el refrán, hechos son amores y no buenas razones. Lo bueno o malo que me envuelve a mi es que todas las cosas que he dicho en estos años están escritas, incluso, se puede ver el cómo he ido evolucionando en mi comprensión de las situaciones, y he visto muchas cosas ya, y también sé que el duelo es algo que a veces puede ser duro superarlo, pero también he visto familias que mientras estaban ocupadas en el duelo el niño no tenía la atención que necesitaba, y esto pasaba y pasa porque el sistema no está dando a las familias el apoyo que necesitan. Porque cuando tenemos un hijo con autismo nos enfrentamos a retos muy diferentes, y a veces no sabemos que tenemos que hacer, y esa sensación es muy mala, y debemos trabajar bien intensamente para que las familias tengan un buen apoyo desde el primer día, que no se sientan solas, que sepan que nuestros niños avanzan y mucho, y que ellos nos enseñan mucho.

      Cuando yo he estado con familias hablando horas para explicarles y darles información, o cuando una madre me llama llorando por lo difícil que están siendo las cosas, o cuando vas a un colegio acompañando a una madre para poder hacer más presión, u otras mil situaciones más muy duras, y tú amiga Jez sabes a que situaciones me refiero, y en esos momentos me pongo la coraza de titanio y me como a quien me pongan por delante, y en ese momento, ni los poemas, ni los angelitos, ni pensar que Einstein tenía asperger me ayuda. Porque mi obsesión es que al niño no le agredan en el colegio, o que al muchacho no lo droguen en una residencia porque es violento, o que a una madre no la amenacen que le van a quitar la custodia de su hijo por un problema escolar. Estas realidades las vivo muy a menudo, y las vivo porque suceden. Y porque mi obligación es defender a estas personas.

      Este es mi propósito, muy simple y transparente, y creo que es bueno que entre nosotros podamos sentir la indignación, la sorpresa, o el mal genio, y que lo expresemos, de esa forma, todos juntos, mejoramos y compartimos nuestras ideas y visiones. Y los golpes para mí, yo estoy acostumbrado, y a lo mejor, dentro de un tiempo, habremos dado un nuevo paso, tal y como ya se ha hecho en otras cosas, y yo, seré feliz y las cicatrices serán las mas bellas marcas que pueda tener, serán cicatrices hechas por el amor.

      Responder
      • Estimado Daniel Comin , antes que nada gracias por contestarme y sobre todo por hacerlo con toda la paciencia que esto requiere al final pudo haberme ignorado como pasa siempre, pero como dije prefiero parecer errada que quedarme con la boca cerrada, y aprendo mas cuando pregunto y cuestiono.
        Y si lo admito no lo entendí y no me da pena decirlo que lo vi de otra manera completamente distinta por eso trate de puntualizar por que no me parecio correcto lo que leia, trato siempre de ver las cosas mas haya de lo que parece y esta vez no lo vi , pero siempre y con respeto lo externo por que no esta en mi si algo no me gusta tengo que expresarlo y dar mi opinión.
        Sobre el ejemplo que me da de la vecina ay si no puedo decir que si o no yo vivi ese aspecto muy distinto, mi hijo gracias a Dios cada dia avanza mas y mejor y hay chicos que fueron sus compañeros y no obtuvieron el cupo de la prepa y mi hijo si , pero entiendo desde el punto de vista en mi caso jamas lo vieron como un Angel si no como un porblema, y peor como un castigo.
        Sobre la parte en la que mienten mi hijo literal no puede, hacerlo se preocupa demasiado por que dice que si le preguntan por ejemplo del autismo el no puede ocultar la verdad, no entiende para que decir las cosas, cuando no son realidad, aunque entiende el concepto de mentir pero dudo que pudiera llevarlo ala practica ahora a sus casi 16 entiende bien esto pero no podria ejecutarlo.
        en cuanto al paradigma lamento la equivocacion pero entendi otra cosa, ahora si que me a quedado perfectamente claro y asi lo hare llegar a cada lugar donde vea el post que asi llegue aqui entendiendolo de otra manera que no tiene nada que ver con el fin del articulo. Y en cuanto a tu hijo de verdad te digo que no sabia que tienes un compañero de camino (digo yo), pero no hize alusion por lo mismo por que no se trata de decir tampoco que si uno es Padre o Madre entiende y si no esta equivocado. En cuanto a tu forma de ser lo aprecio y no sabes cuanto por que me diste una leccion de esas de las que aprendo gracias por el tiempo queme haz dado y la molestia de explicarme y es que como dices hay que afrontar, y tener la osadia de decirlo… ami tambien me ha llovido de todo te entiendo y aun en mi equivocacion lo digo que no me da pena cada palabra dicha pero si pensar que el contexto era por otro lado. y lo entendi mal muy mal,y lo acepto yo si hago referencia ami hijo como un Angel pero no por tener autismo si no por que gracias a el entiendo muchas cosas de distinta manera y trato cada dia de hacer mejor las cosas … y yo tampoco me acuerdo de angelitos o Einstein cuando se trata de poner las cosas en su lugar o defender los derechos de mi hijo, pero si me gusta tambien admito hablar del autismo compartiendo la experiencia desde mi punto de vista de Madre que ama y esta orgullosa yo si hago poesía (jaja) y veo en mi hijo que le gusta ver lo que pienso de el y de como veo el camino recorrido, pero eso si hay no me quedo y como digo que hay cosas buenas tanbien pienso que hay que luchar y difundir como una manera de contribuir a que las cosas mejoren y se vean de distintos angulos y no solo de uno ….. disculpa si fui molesta pero la verdad aprendi mucho…..
        GRACIAS Y SALUDOS!

        Responder
        • Admiro su forma de defender su punto de vista y sus comentarios, es su derecho hacerlo. Simplemente me gustaría hacer una observación a lo que origino su molestia y deseo de defender su punto de vista. No desgaste su energía en discusiones estériles con personas que piensan diferente a usted, total es su punto de vista y ya. En sus palabras se ve que Usted posee la mejor medicina para llevar su vida y la de su ángel; y es el AMOR que siente y transmite, mejor aun lo comparte con otros padres y le felicito por ello. Nadie ha dicho que la lucha que se hace por un hijo sea cual fuera la situación en la que este se encuentre es en vano. Hay padres que nunca se enteran de lo que piensan, sienten o desean sus hijos. Y estos terminan con grandes vacios en sus vidas. ( vacios los padres y los hijos ). Y Usted que con conocimiento pleno de la vida puede DAR AMOR, y compartir con su HIJO (a), la experiencia de la vida que solo nos limita en viaje de ida, mostrándole que ese viaje es hermoso, así que por qué no hacerlo como un PRINCIPE , y si le reclaman de nuevo que por que como príncipe diga usted acaso no somos todos hijos de un REY.
          Mis respetos a Usted y a todos los padres que amamos a nuestros hijos.
          Sinceramente Lic. Juan Carlos Ornelas Maravilla.
          Tijuana Baja California Mexico.

          Responder
          • Estimada Jez,
            sabes que estamos todos en el mismo barco. Y si tenemos que aclarar cosas, se aclaran, para eso estamos.
            Dar opinión, o pedir aclaraciones es básico y forma parte de la libertad bien entendida que todos debemos usar. Eso hace que juntos aprendamos mucho.
            Te mando un fuerte abrazo

  12. Dices verdades como puños.. y como en todas las familias hay padres y madres que lo llevan como pueden y más de una se ha sentido o se siente mal cuando no ven progresos en sus hijos y en otras si, no admiten que se equivocan y lo que hacen es criticar y hablar mal de las terapias, de los diagnosticos de los profesionales de todos menos buscar el error en ellos mismo,, que ojo tampoco tienen la culpa porque saber educar a un hijo con autismo y saber que es lo correcto con tanta falacia que hay detras es muy complicado.. aún asi cada dia se informan mas y mejor ….. gracias autismodiario por abrirnos los ojos..

    Responder

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

A %d blogueros les gusta esto: