- Un nuevo estudio 1 encontró que el 28,8% por ciento de los niños pequeños con autismo reducen la severidad del autismo a los 6 años, y algunos niños pierden por completo su diagnóstico de autismo.
- También descubrió que las niñas tienden a mostrar una mayor reducción y menos aumento en la gravedad de los síntomas del autismo que los niños con autismo.
- Los niños con coeficientes intelectuales más altos tenían más probabilidades de mostrar una reducción en sus síntomas.
Investigación sobre cambios en la severidad del autismo
Los estudios sobre el cambio de severidad del autismo son de particular interés para padres y profesionales por igual. Hay buenas noticias en el estudio actual ya que casi el 30% de los niños pequeños tienen síntomas de autismo menos severos a los 6 años que a los 3. Algunos incluso pierden su diagnóstico por completo.
Actualmente no sabemos cómo predecir con certeza qué niños seguirán esta trayectoria positiva. Algo más desalentador es el hallazgo de que un grupo considerable de niños experimentará un empeoramiento de los síntomas del autismo después del diagnóstico.
El estudio del Instituto MIND, publicado el 14 de mayo en el Journal of Autism and Developmental Disorders, evaluó los cambios en la gravedad de los síntomas en la primera infancia y los posibles factores asociados con esos cambios. Incluyó 125 niños (89 niños y 36 niñas) con TEA del Autism Phenome Project (APP), un proyecto longitudinal en su 14º año en el Instituto MIND. Los niños recibieron una importante intervención de autismo basada en la comunidad durante toda su infancia.
Los investigadores utilizaron una medida de severidad de 10 puntos llamada ADOS Calibrated Severity Score (CSS) derivada del Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), la herramienta de evaluación estándar de oro en la investigación del autismo. Calcularon un puntaje de cambio de gravedad para los participantes como la diferencia entre sus puntajes de ADOS CSS a los 6 años y a los 3 años. Un cambio de dos puntos o más se consideró un cambio significativo en la gravedad de los síntomas.
Análisis de datos
Los investigadores incluyeron una gran cantidad de datos en el estudio para poder evaluar de la forma más certera si estos cambios eran sutiles o significativos.
Se usaron los datos de las baterías de pruebas y evaluaciones que se les realizó durante el proceso. Si eran niños o niñas. Su nivel cognitivo o cociente de inteligencia estimado (CI). También se incluyeron datos sobre el tipo de terapia que habían recibido y la intensidad de la misma. Se incluyeron también datos clínicos (como resonancia magnética), registros médicos, medidas cognitivas y del lenguaje e historial de intervención.
A su vez, un mayor número de niñas permitió poder generar una primera evaluación para ver porqué se dan diferencias significativas en el diagnóstico temprano entre niños y niñas.
Las dos preguntas que pretendían resolver era:
- ¿Cambia la gravedad de los síntomas del autismo en niños individuales durante la primera infancia.
- Fue la cantidad o dirección del cambio afectada por los niveles de gravedad iniciales, la intensidad de la intervención, el sexo, el coeficiente intelectual o el nivel de funcionamiento adaptativo.
Descubrir qué factores pueden estar implicados en la variación de la severidad del autismo, en cómo el grado de afectación del niño o niña cambia. Y de igual forma, poder descubrir si hay algún tipo de intervención que genera cambios más profundos, o hay otros aspectos implicados en estos cambios, incluyendo aquellos que perdieron el diagnóstico.
Resultados del estudio
El grupo más grande de niños (54.4% de la muestra) mostró una gravedad estable a lo largo del tiempo, no hubieron cambios significativos en la severidad del autismo. El segundo grupo más grande de participantes (28.8% de la muestra) disminuyó en severidad con el tiempo, y el grupo más pequeño (16.8% de la muestra) aumentó en severidad.
Un hallazgo clave fue que la gravedad de los síntomas de los niños puede cambiar con la edad. De hecho, los niños pueden mejorar y mejorar.
“Descubrimos que casi el 30% de los niños pequeños tienen síntomas de autismo menos severos a los 6 años que a los 3. En algunos casos, los niños perdieron por completo sus diagnósticos de autismo“, dijo David Amaral, un distinguido profesor de psiquiatría y ciencias del comportamiento, miembro de la facultad en el Instituto UCD MIND de UC y autor principal del estudio.
“También es cierto que algunos niños parecen empeorar“, dijo Amaral. “Desafortunadamente, actualmente no es posible predecir quién lo hará bien y quién desarrollará síntomas de autismo más severos y necesitará diferentes intervenciones“.
Los niños que mostraron una disminución de la gravedad de los síntomas tuvieron mejores habilidades de adaptación en múltiples dominios en comparación con aquellos en los grupos de gravedad estable o mayor. Sin embargo, en quienes mantuvieron el nivel de severidad de autismo, no hubieron diferencias entre niños y niñas. La conclusión es que las niñas, al parecer, muestran menos capacidad de empeoramiento o agravamiento de los síntomas.
Diferencias entre niños y niñas en los cambios en la severidad del autismo
Las niñas y los niños pueden caracterizarse con diferentes manifestaciones de síntomas de autismo. Las niñas pueden mostrar mejores resultados de desarrollo que los niños en cognición, sociabilidad y habilidades prácticas de comunicación.
“Descubrimos que las niñas con autismo disminuyen en severidad más que los niños y aumentan en severidad menos que los niños durante la primera infancia“, dijo Einat Waizbard-Bartov, investigadora graduada del Instituto MIND y la primera autora del artículo.
Es destacable como, aunque en un primer momento el nivel medio de severidad del autismo de las niñas no era distinto al de los niños, el cambio a mejor en niñas fue mayor que en niños. Y esta diferencia no está relacionada con el CI, ya que en ese aspecto no hubo cambios significativos. El cociente intelectual no fue un factor determinante para la mejoría en niñas.
Estos hallazgos están en desacuerdo con la noción común de que las niñas con autismo generalmente están más afectadas que los niños. Esto también contrasta con el hecho de que a las mujeres se les suele diagnosticar más tarde, ya que en una gran número pasan más desapercibidas. Este hecho es lo suficientemente solido como para adaptar las herramientas de evaluación y diagnóstico para disponer de una versión femenina.
¿Qué podría estar conduciendo a esta diferencia de sexo?
Existen factores sociales y culturales que hacen que la forma de relacionarse con niñas o niños sea diferente. Los propios progenitores suelen ser más emotivos al dirigirse a sus hijas, frente a cuando se dirigen a sus hijos. Se ha demostrado que los padres usan más referencias emocionales cuando hablan con niñas muy pequeñas en comparación con los niños. Aunque otro factor muy relevante es la diferente caracterización del autismo en niñas frente a los niños. Es decir, podríamos hablar de un autismo femenino que presenta especificidades, y estas a día de hoy no están siendo consideradas adecuadamente. Quizá la pregunta ¿estamos diagnosticando mal a las niñas con autismo? deba ser tomada muy en serio. Tras más de 15 años viendo estas sutilezas entre varones y féminas, aun hoy se sigue sin tener todavía un consenso al respecto.
Diferencias en la capacidad de camuflaje entre niñas y niños
Una posible explicación de esta diferencia es la capacidad de las niñas para camuflar u ocultar sus síntomas, según Waizbard-Bartov. Camuflar las características del autismo incluye enmascarar los síntomas en situaciones sociales. Esta estrategia de afrontamiento es un comportamiento compensatorio social más frecuente en las mujeres diagnosticadas con TEA en comparación con los hombres con TEA en diferentes rangos de edad, incluida la edad adulta.
“El hecho de que más niñas parecen haber disminuido en la gravedad del autismo puede deberse a un número creciente de niñas en comparación con los niños que, con la edad, han aprendido a enmascarar sus síntomas“, dijo Waizbard-Bartov. “Exploraremos esta posibilidad en futuros estudios“.
El aspecto del camuflaje de las mujeres en el autismo es algo que se ha empezado a investigar hace poco, pero cada día aparecen más y más evidencias en esa dirección. Pero es importante que podamos advertir que ya en edades muy tempranas, esa capacidad en niñas no solo se da, es que lo hacen mucho mejor. La capacidad adaptativa y evolutiva de las niñas frente a los niños en el ámbito social se inicia en edades tempranas. Pero además, las técnicas de camuflaje que desarrollan suelen ser siempre más sofisticadas que las que usan los varones.
Camuflaje en mujeres con autismo
Relación entre la inteligencia y los cambios en la severidad del autismo
El estudio también encontró que el coeficiente intelectual tenía una relación significativa con el cambio en la gravedad de los síntomas. Los niños con coeficientes intelectuales más altos tenían más probabilidades de mostrar una reducción en los síntomas de autismo.
“Se considera que el coeficiente intelectual es el predictor más fuerte de la gravedad de los síntomas para los niños con autismo“, dijo Waizbard-Bartov. “A medida que los puntajes del coeficiente intelectual aumentaron de 3 a 6 años, los niveles de gravedad de los síntomas disminuyeron“.
Esto implica también que el desarrollo de la inteligencia está ligado a muchos otros factores, de forma que ese CI puede variar en función de factores externos al niño. Es decir, las capacidades existen, pero su desarrollo, o la visibilidad de las mismas depende en gran medida del trabajo y el entorno del niño.
Los investigadores no pudieron identificar una relación entre los niveles de gravedad temprana y el cambio futuro de los síntomas. Sorprendentemente, el grupo de niños con mayor gravedad de los síntomas a los 6 años mostró niveles de gravedad significativamente más bajos a los 3 años, y sus puntajes de gravedad fueron menos variables que los otros grupos.
El estudio plantea varios problemas para una mayor investigación, como las relaciones entre el coeficiente intelectual, el nivel de gravedad inicial y el tipo e intensidad de la intervención recibida, en relación con el cambio de síntomas a lo largo del tiempo.
Autismo e Inteligencia
Evolución de la visión y de los resultados
Estudios previos no arrojaron datos tan diversos, ya que Gotham y col. ( 2012 )2 encontraron que más del 80% de los participantes demostraron una gravedad estable, con grupos pequeños que disminuyen o aumentan con el tiempo. Sus hallazgos fueron corroborados en gran parte por Venker y col. ( 2014 )3 Szatmari y col. ( 2015 ) 4 también informaron sobre todo una gravedad estable (89%) con un pequeño grupo de participantes que disminuyó en gravedad. Kim y col. ( 2016)5 informaron 84% de estabilidad y un pequeño grupo que aumentó en severidad.
Estos estudios anteriores fueron la base para la conclusión general de que la gravedad del autismo de un individuo no cambia mucho después del diagnóstico.
Sin embargo, estudios posteriores empezaron a arrojar datos diferentes, donde cada vez más niños parecían mejorar ese grado de severidad, siendo por tanto una constante de evolución en los estudios que hace afrontar ese cambio en la visión. Un diagnóstico no es un pronóstico ni un predictor de futuro.
En la actualidad vemos como cada vez más, los datos sobre cómo la severidad del autismo puede cambiar a lo largo del tiempo, son mas esperanzadores. Esta variabilidad está influida por múltiples factores.
¿Influyen en estos cambios la intervención que reciben los niños y niñas?
La gran mayoría de los niños participantes en el estudio han recibido cantidades sustanciales de intervención durante la infancia. El análisis del historial de intervención (número total de horas de intervención recibidas e intensidad de la intervención) no mostró diferencias significativas entre los grupos.
Curiosamente, a mayores y mejores son los cambios, menos horas de intervención reciben. Es decir, no es una cuestión de horas o intensidad de las terapias lo que parece marcar las diferencias.
Si parece ser un factor determinante la capacidad adaptativa junto con las capacidades cognitivas. Pero hay otros factores como la calidad de la comunicación y el desarrollo de la misma. Ya que como hemos visto, los propios datos de inteligencia pueden variar con el tiempo. Es decir, que un análisis de CI previo bajo no significa que este dato no varíe con el tiempo y arroje resultados mejores.
Conclusiones
Hay varios aspectos relevantes en estos resultados. En primer lugar, la relevancia de la diferencia de género y sus manifestaciones en el autismo. Es algo que durante años no se tuvo en consideración, estos hallazgos pueden ayudarnos a mejorar los modelos diagnósticos en mujeres.
Otro dato relevante es que hay un factor cambiante en la severidad del autismo, tanto en los que mejoraron como en los que empeoraron, pero además, vemos como las valoraciones referidas a la inteligencia varían. Quizá esto nos lleve a otra nueva pregunta ¿estamos evaluando bien la inteligencia en el autismo?
Ciertamente el estudio, a pesar de una buena metodología, tiene un grupo relativamente pequeño de participantes. Obviamente hay que replicar este tipo de estudios aumentando el número de participantes.
Es muy importante destacar que estamos asistiendo a un cambio en la visión del autismo, en cómo hay muchos factores implicados en que los niños avancen más o menos, incluso en preguntarse, ¿por qué algo más de la mitad no tuvieron cambios?
Autismo e investigación
BIBLIOGRAFÍA:
- 1.Waizbard-Bartov E, Ferrer E, Young GS, et al. Trajectories of Autism Symptom Severity Change During Early Childhood. J Autism Dev Disord. Published online May 14, 2020. doi:10.1007/s10803-020-04526-z
- 2.Gotham K, Pickles A, Lord C. Trajectories of Autism Severity in Children Using Standardized ADOS Scores. PEDIATRICS. Published online October 22, 2012:e1278-e1284. doi:10.1542/peds.2011-3668
- 3.Venker CE, Ray-Subramanian CE, Bolt DM, Weismer SE. Trajectories of Autism Severity in Early Childhood. J Autism Dev Disord. Published online August 2, 2013:546-563. doi:10.1007/s10803-013-1903-y
- 4.Szatmari P, Georgiades S, Duku E, et al. Developmental Trajectories of Symptom Severity and Adaptive Functioning in an Inception Cohort of Preschool Children With Autism Spectrum Disorder. JAMA Psychiatry. Published online March 1, 2015:276. doi:10.1001/jamapsychiatry.2014.2463
- 5.Kim SH, Macari S, Koller J, Chawarska K. Examining the phenotypic heterogeneity of early autism spectrum disorder: subtypes and short-term outcomes. J Child Psychol Psychiatr. Published online August 12, 2015:93-102. doi:10.1111/jcpp.12448
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Mi hijo de 9 años, paso por varios diagnósticos. Primero a los 3 años TGD. Después TEA, a los 7 años TEA de alto desempeño. Lo que he constatado en este camino del autismo, es que hay niños que reciben mucha ayuda y otros que reciben muy poca o muy limitada y otros casi nula. Ejemplo, mi hijo tiene dos maestras especiales que trabajan diario con el, 3 horas por la mañana y 3 por la tarde; lo supervisan y le elaboran su programa de trabajo en un instituto donde lo evalúan otras dos especialistas; recibe clases de ingles y ahora ya se expresa de forma expontanea en ingles; Su programa de trabajo integra varias disciplinas (RDI), e incluye diferentes tipos de terapia, (sensorial, cognitiva, teoría de la mente, etc.). Todo esto después de buscar en muchos lugares y diferentes ciudades durante los primeros años. En resumen recibe mucha ayuda y de buena calidad. Por lo tanto si hemos visto un desarrollo de habilidades, desaparicion de estereotipias, hipersensibilidad; desarrollo del lenguaje, empatía, socialización, etc.
En el caso de mi hijo yo podría decir que su grado de afectación disminuyo de los 3 a los 9 años, y sigue mejorando, no por el paso del tiempo, sino por la intervención que recibió desde muy temprana edad. Sin dejar de mencionar que también fue medicado.
Espero que este testimonio aporte. Bendiciones a nuestros angelitos.
hola para mi ,no soy de esa opinión,no secura ni se les quita ,solo van aprendiendo ,si te esfuerzas y estar por ellos y ahí que luchar mucho todo y nuca se va ,ni se cura ,ellos crecen y si tu pones de tu parte y los profesionales y que tenga una escuela de educación especial ,mejor y bueno los colegios normales son peligroso les causa traumas y nuca se le quitan,son niños y luego aprende ,con sus correspondientes sicologos ,siquiatras neurologo y buenos maestros de ecucacion especial que se desviven por ellos y hacer cursos de información del cermi y poner mucho apoyo y no se curan ,son así,con el tiempo empiezan a ser mas mayores ,pero su realidad esta ahí siempre y sus cantos y todo lo que conlleva el autismo,todos los autista ,que catalogan sidrome de asperger y es lo mismo y no se curan ,se educan y crecen y mucho luchar con ellos y ninguno es igual y si tiene habilidades pero distintas,artistas, informáticos, cocineros ……y mucho mas los que empiezan a tener algo le gusta no ahí quien lo cambie y sigue de adolescente a mayor,que es lo que normal mente por la edad dicen ,pero ellos tiene otra edades ,cuerpo de hombres y mujeres y son niños 12 años,yo creo que ya escrito mucho .perdone si ofendí a alguien y disculpen y se este escrito queago daño con sinceridad molesta a alguien disculpar y lo siento y disculpen a una mama en apuros.