La importancia de la calidad diagnóstica en el autismo

¡Diagnosticando que es gerundio! dirían algunos, habida cuenta de que la calidad diagnóstica en muchos países es bastante deficiente. Y en autismo, mala calidad diagnóstica implica malos diagnósticos, que, a su vez, se enlazan a mala intervención y por tanto, a un mal pronóstico a corto plazo. Una cadena de equivocaciones que va a perjudicar seriamente al niño.

En Autismo Diario hemos intentado dar mucha importancia al proceso diagnóstico, ya que tiene mucha relevancia. En España se ha trabajado bastante en ese campo, y creo que tenemos una calidad aceptable en lo referido a diagnóstico de autismo, muy mejorable por supuesto, pero diría que aprobamos con casi un 6 sobre 10. Sin embargo, en el continente americano el diagnóstico sigue siendo un aspecto que requiere de mucho trabajo aún. Aunque cada día hay más y más profesionales bien capacitados, lo cierto es que aún falta mucho para llegar a un nivel básico que asegure un mínimo de calidad general.

Seguramente algunas personas se enfaden al leer esto, pueden interpretarlo como un juicio hacia su profesionalidad, nada más lejos de mi intención, pero sí creo que es fundamental realizar un ejercicio de auto-crítica y, sobre todo, de objetividad.

Tengo la gran suerte de poder compartir información con muchos profesionales repartidos en toda América y España, muchas veces armamos una especie de rueda de consultas, cuando alguien tiene una duda sobre algo, se comparten esas dudas para entre todos buscar la mejor respuesta posible. El poder compartir esa información nos enriquece a todos, y de paso pues puedes ir tomando el pulso de las diferentes regiones. Y eso ayuda mucho a la hora de, por ejemplo, armar programas de formación para profesionales. Ya que ves qué aspectos son más deficitarios o cuales son los mejor abordados. Y una de las cuestiones que más se abordan son los errores diagnósticos. Y esto es algo bastante habitual.

Hoy mismo, hablando con una buena amiga de México, me comentaba como cada vez llegan más niños con diagnóstico de autismo a pesar de que el niño no cumple ningún ítem de autismo, eso sin contar las definiciones diagnósticas, a cual más creativa, desde la que se lleva el premio grande “Está en la colita del autismo”, a “tiene asperger leve tipo autismo”, o “tiene asperger severo con discapacidad intelectual”, o esta de Ecuador que también es para enmarcarla: “El niño presenta un complejo cuadro de autismo con influencias de asperger que le afecta gravemente a la comunicación y al desarrollo intelectual”. Que no sé qué demonios significa, pero ahí queda eso.

Pero es que esto no son casos aislados, es que hay muchos casos de diagnósticos o bien con alto nivel de “creatividad” y por supuesto errados, o directamente errados. Hablando con una gran profesional que trabaja mucho el aspecto diagnóstico me confirma que más del 50% de los niños que la visitan traen un diagnóstico equivocado, todos vienen con la etiqueta de autismo, pero luego resulta que es otra cosa. Y, ¡ojo al dato!, es muy grave. Ya que otros centros repartidos por América, prácticamente me confirman ese elevado porcentaje de malos diagnósticos.

Recientemente estuve en Nicaragua, en un desayuno con profesionales, y de los -aproximadamente- 70 asistentes, solo 3 tenían acreditación diagnóstica. Pero es que, en México, o Chile, o Ecuador, …, ves más o menos lo mismo. La cantidad de profesionales preparados para dar un diagnóstico es bajísima, pero increíblemente, todos los niños tienen diagnóstico, y francamente, a mi las cuentas no me cuadran.

Otro de los aspectos que me han llamado mucho la atención es la cantidad de neurólogos que diagnostican autismo, sobre todo cuando muchos de ellos diagnostican literalmente a ojo, ya que ni pasan ADOS ni ADIR ni nada, si acaso pasan rápido un M-Chat y el resto es observación, en unos 10 o 15 minutos como máximo, y ya acabaron. Me parece que eso es mala praxis, no creo que intencionada, simplemente producto de un desconocimiento y, por qué no decirlo también, de cierta arrogancia. Eso sin contar la rapidez con la que recetan la pastilla de turno.

Es fácil, por ejemplo, confundir a un niño de dos años que tenga un trastorno específico del lenguaje con autismo, pero que pasados los 5 años sigamos confundiendo, pues ya eso es mala señal. Es tremendo confundir un déficit de aprendizaje, o alteraciones de conducta, o problemas de tipo sensoriomotriz, con autismo. O es tremendo que cuando no sabemos qué es, pues le ponemos autismo y listo. He visto también muchos niños con parálisis cerebral, o con discapacidad intelectual con diagnóstico de autismo. También he visto a niños con alteraciones genéticas conocidas (X-Frágil, Angelman, Rett, …) que han sido diagnosticados con autismo porque nadie pensó que hacer o bien un cariotipo o una prueba genética podía ser importante. Claro que también he alucinado con los precios de algunas cosas, una prueba genética que en España vale unos 500 euros, en Guatemala pedir 10.000 euros. Por poner solo un ejemplo de los despropósitos económicos que se dan por esas latitudes. La cantidad de niños que reciben diagnósticos equivocados es alarmante, pero si a eso sumamos que la cantidad de estafadores y timadores que hay por ahí, la cosa se agrava, ya que hay miles de niños que son sometidos a “terapias milagrosas y curativas” que los ponen en riesgo, y todo porque alguien afirmó que el niño tenía autismo, a pesar de que eso no era cierto.

Pero la cosa no queda ahí, no hace mucho vi a un niño que NO tenía autismo tampoco, y cuyas necesidades de terapia se alejaban mucho de lo que se trabaja en autismo, y que esa pobre familia había gastado fortunas en terapias que no funcionaban, y, sobre todo, que habían perdido un tiempo precioso, en este caso de varios años. Y luego quién es el valiente que le dice a esa familia, que lleva no sé cuanto tiempo y no sé cuanto dinero gastado, que el niño no tiene autismo, que lo que tiene es otra cosa, pero lo más grave no es solo eso, sino que las necesidades del niño no fueron cubiertas debido a un diagnóstico errado.

Pero lo más grave de todo es ¿Quién asume la responsabilidad de esos fallos?, que yo sepa, el niño o niña y su familia, algo totalmente injusto.

Creo que tomar en consideración la importancia de disponer de profesionales acreditados y comprometidos es básico y fundamental. Y para ello debemos también realizar un esfuerzo de capacitación y acreditación, para que también las familias puedan exigir esa capacitación antes de enfrentarse a procesos de dudosa calidad diagnóstica.

En el artículo “La Evaluación y Detección Temprana de los Trastornos del Espectro del Autismo”, abordamos de forma bastante extensa el proceso no solo diagnóstico, también de evaluación, que también es otro de los aspectos claves y básicos, ya que las herramientas de evaluación nos serán tremendamente útiles a lo largo de período de trabajo, ya que nos van a permitir ajustar las actividades en función siempre del niño y sus avances o necesidades específicas.

Un diagnóstico de calidad requiere de tiempo, y por tanto suele ser costoso, pero si se hace bien, ese diagnóstico es una importante herramienta de trabajo, que junto con las evaluaciones que se realicen al niño de forma periódica nos guiarán para dar al niño la mejor atención posible, y recuerden, un diagnóstico no es un pronóstico. Un buen diagnóstico es una herramienta más de las muchas que utilizaremos. Desconfíen de diagnósticos hechos con rapidez, y recuerden, el hecho de vestir bata blanca no te convierte en sabio en todo, exijan la certificación diagnóstica de autismo, están en su derecho.