Se habla mucho de la problemática ligada a la inclusión, sobre todo desde colectivos de personas con algún tipo de discapacidad. Es algo absolutamente real, existe una fuerte segregación a sectores de la población en función de su condición, esto es un dato objetivo e innegable.
Ahora bien, ¿la inclusión, o si acaso la exclusión, es algo exclusivo de la discapacidad? Evidentemente no. Cuestiones de sexo, raza, nacionalidad, creencias, condición sexual, …, son factores asociados a los procesos de exclusión social. En algunos casos se avanza, por ejemplo, una parte del mundo (no todo, es una porción pequeña) se adecuó de forma que quienes tuvieran problemas de movilidad pudieran vivir en entornos más amigables, se diseñaron grandes programas para romper las barreras arquitectónicas. Hay muchos más ejemplos de cosas que han salido más o menos bien, pero de momento lo dejo ahí, con el convencimiento de que se pueden romper esas barreras que aíslan.
La inclusión es un pensamiento social, no es un movimiento propiamente dicho, sino un cambio de mentalidad de un grupo. Hace no tanto la mujer estaba relegada a un segundo plano en casi todo (bueno, sigue habiendo muchos lugares donde eso sigue pasando), hoy, afortunadamente eso está cambiando. Cambió la mentalidad de la sociedad, eso es bueno.
En el tema de la discapacidad es más o menos lo mismo, por ejemplo, hace no tanto una persona con Síndrome de Down era catalogada de subnormal, de hecho, en España ponían eso en el apartado de profesión del antiguo DNI, y a las mujeres creo que sus labores. Hoy a nadie en su sano juicio se le ocurre una cosa así. Hoy vemos como se ha conseguido la inclusión de las personas con Síndrome de Down en nuestra sociedad, …, ¿o no?
En el 2014 escribí un artículo titulado ¿Es una buena idea tener diagnóstico prenatal del autismo?, donde abordaba la cuestión del diagnóstico prenatal. En Síndrome de Down se da, y según Down España entre el 95 y el 97% de los fetos con SD son abortados, en Estados Unidos el índice de abortos de fetos con SD se sitúa en el 80%, y en Europa la media de aborto se sitúa alrededor del 92% (Mansfield, C; Hopfer, S; Marteau, TM . Sep 1999). Tanto es así que la población joven europea con SD ha decaído de forma tremenda en los últimos 20 años. Bien, esto significa que la mentalidad ha cambiado de forma unidireccional, es decir, las personas con Down son buena gente pero que no sean mi buena gente. Sigue existiendo ese rechazo a tener un hijo con esa condición.
La práctica de la eugenesia es legal en muchos países, si no están habituados al término, explicado de forma sencilla, viene a ser como una forma de mejora de la herencia humana a través del buen nacimiento, es decir, que si vienes roto de serie pues se aborta el feto y se intenta otra vez hasta obtener proyectos de vida de calidad. Dicho así parece idea de Hitler, pero es algo que se ha practicado en toda la historia de la humanidad.
Bien, pero no quiero hablar de las consideraciones éticas de la eugenesia ni de nada por el estilo, quiero hablar del efecto, es decir, la interrupción del embarazo en este tipo de casos es legal porque la sociedad entiende que está bien no tener ese tipo de descendencia, por muy útiles y válidas que puedan ser esas personas en la sociedad. Por tanto, NO hay inclusión real para el colectivo de personas con Down, sencillamente les dejamos estar y sus familias procuran que tengan la mejor calidad de vida posible. Aquí lo dejo, no quiero extenderme más en este tema.
Bien, pues ya vemos como lo de la inclusión es muy relativo a quien le toca, veamos el tema del autismo. Es cierto e innegable que las personas con autismo han tenido, tienen y tendrán procesos excluyentes y de recorte de derechos en su vida, no al nivel del Down, donde lo que se les coarta es el propio derecho a la vida al amparo de la ley, sino aspectos generales de la vida, educación, inclusión social y oportunidades, etcétera, etcétera. Y esto es una realidad, y empieza en la infancia.
Cuando una familia va con su hija o hijo pequeña/o a un colegio, el autismo se convierte en un problema, grande, y que va a generar muchos otros problemas. En la sanidad también, y en la sociedad en general. Es decir, hay un fuerte sentimiento de exclusión de esas familias, sentimiento que antes del autismo muy probablemente no tenían. Y que al sufrirlo en sus carnes son conscientes. Ya saben, el autismo no es importante hasta que no te toca.
Y llegados a ese punto, las familias toman conciencia de su realidad, que es personal e intransferible, es la suya. Y van a realizar todo cuanto esté en sus manos para apoyar la “inclusión” de su hijo, que por cierto es un derecho. Lamentablemente en la gran mayoría de las ocasiones esa inclusión no va más allá de la incrustación, y en algunos casos más graves, del simple empotramiento del niño en el lugar.
Y se van a quejar, y quejar, y quejar, y van a exigir, y exigir, y exigir, y tienen razón. La suya.
Y me explico, hablemos de inclusión social, hagamos un experimento. Vean al tipo de la siguiente fotografía.
Esa persona vive en exclusión social, es un vagabundo o persona sin hogar, o como prefieran denominarlo. Es decir, sufre básicamente la misma vulneración de derechos que el niño que tiene problemas para ir a una escuela por el hecho de tener autismo. Y bueno, seguro me dirán que no es lo mismo, que el vagabundo acabó alcoholizado (no todos son alcohólicos), que es drogadicto (no todos lo son), o que está en las calles por decisión propia (alguno habrá seguro). Pero la realidad de los datos nos dice que en nuestro mundo moderno cada día hay más personas sin hogar, que ni son alcohólicos, ni drogadictos (Que ojo, es una forma de discriminar también por la especial condición de esas personas que sí tienen esas adicciones), de hecho hay muchas personas que se han visto en la calle por mil y un motivos, muchos de esos motivos nos pueden pasar a cualquiera, al igual que cualquiera puede tener un hijo con autismo.
Pues bien, cuando quienes se quejan, y con razón, de la exclusión de su hijo cruzan de acera cuando hay una persona sin hogar (probablemente mendigando o sencillamente estando ahí), o simplemente lo ignoran (lo invisibilizan), o peor aun, llaman a la policía (lo convierten en algo peligroso y malo) no son conscientes de que a su hijo le pasa igual que al colectivo Down, que no están incluidos porque socialmente no hay ese tipo de conciencia, y esa conciencia empieza en nosotros, y si nosotros cambiamos de acera al ver a un vagabundo, pues mejor no pidamos derechos a nuestro hijo, porque ya no tenemos razón, ya no pedimos derechos, pedimos privilegios.
Y es que la inclusión debe ser un constructo social, no una reclamación, debe ser un derecho que se cumpla con todos y cada uno de los ciudadanos, no solo con algunos, porque deja de ser derecho para ser privilegio. Si solo algunos hijos van a tener acceso a esa inclusión, ya no es inclusión, se alquilaron el derecho temporal a cambio de algo a estar en sociedad, pero, sin ser realmente parte de la sociedad. Los dejan estar, ¿les suena de antes verdad?
Pues bien, toda esta reflexión pretende tener un sentido, un significado, y es que hay un doble rasero tremendo en nuestro pensamiento social, antes del autismo no era consciente, ahora si lo soy, pero solo de lo mío, lo de los demás pues como que no es asunto mío, es responsabilidad del Gobierno.
Y seguro que esto no es aplicable al 100%, seguro hay muchas personas que sí tienen esa sensibilidad, y que la tenían antes del autismo, o de lo que fuera. Pero la gran mayoría de la sociedad es así, y por eso la minoría sigue exigiendo que su hijo tenga el privilegio social de poder ver cumplidos sus derechos (esta frase es poco menos que una paradoja) pero sin importar el hecho de que a esas otras minorías se les cumplan o no sus derechos. Pedimos por egoísmo, sin ecuanimidad, pedimos porque quiero lo mejor para mi hijo, y si es a costa del hijo del vecino, pues que se fastidie el vecino, que hubiera espabilado como hice yo.
Y por eso, nos va mal a todos. Juzgamos sin pensar, porque juzgar es fácil, no requiere de esfuerzo, no reflexionamos, no pensamos, no nada, pero quejar, bien que nos quejamos, culpar bien que culpamos, pero no somos conscientes de que culpamos a nuestra sociedad por comportarse igual que lo hacemos nosotros en un ejercicio tremendo de cinismo inconsciente.
Qué fácil es acusar a la sociedad de ser la culpable, y qué difícil es ser conscientes de que todos somos la sociedad, y solo la vamos a cambiar el día que todos hayamos cambiado nuestra forma de pensar y entender nuestra propia sociedad.
Este texto, que lo llevaba en mente hace algunos días y se lo dedico a un joven con Down que vi caminando con una sonrisa en su cara y que al ver a una persona sin hogar se paró, conversó con ella, le dio algo, no sé qué, conversaron brevemente, esa persona sonrió, y el muchacho siguió su camino con la misma sonrisa. Le pregunté a esa persona si lo conocía, nunca lo había visto me dijo, ¿y qué le dijo? que si estaba bien, y que si no tenía donde dormir que fuera a su casa ¿y qué le dio? me dio su dirección y el dinero que llevaba, pero pensé que él se quedaría sin nada, así que solo acepté la mitad. No fue un acto de caridad, fue un acto de solidaridad, y fue una gran lección de cómo alguien que tiene poco, lo entrega a otro que tiene menos, sin juicios, y sin prejuicios. En ese instante, esas dos personas tuvieron una inclusión real, lamentablemente solo de dos. Yo no sé ustedes, pero a mi me da que pensar.
Descubre mƔs desde Autismo Diario
SuscrĆbete y recibe las Ćŗltimas entradas en tu correo electrĆ³nico.
Gracias por tanto.
Excelente profesional,personas tan valiosas asĆ es que necesitamos todos los seres humanos. Palabras sabias .BendiciĆ³n…
Excelente artĆculo Daniel !
Mejor explicado imposible, totalmente de acuerdo. Sin embargo, me he visto obligada a darme de baja de autismo diario por este mismo motivo: ĀæCĆ³mo es posible que desde aquĆ se defiendan tĆ©rminos como “trastorno” “minusvĆ”lido” “discapacitado” y un largo etcĆ©tera como definiciĆ³n, y no se luche por el principio del cambio de esta ideologĆa: el lenguaje?
El pasado dĆa 18 autismo diario en la red de Facebook, desconozco quiĆ©n comentaba en su nombre, pero dejĆ³ claramente una postura de total pasividad y aceptaciĆ³n de dichos tĆ©rminos, simplemente porque son “cientĆficos”. No puedo formar parte de un grupo que no pretende cambiar aquĆ©llo que justamente estĆ”s exponiendo tan magnĆficamente, Daniel.
Mi enhorabuena y espero que algĆŗn dĆa tomemos todos conciencia del significado de las palabras, reflejo de nuestro pensamiento, y comencemos a defender seriamente la dignidad del ser humano.
Un abrazo
QuƩ maravilla, quƩ lucidez. Gracias
Me duelen los manos de aplaudir, es un escrito soberbio.