En estos días tan señalados surge en la sociedad una especie de clamor por la bondad, el amor, el compartir, y tantas otras cosas relacionadas con la Navidad.
Y en los últimos 13 años en Autismo Diario hemos compartido muchas cosas. Algunas muy buenas, y otras no tanto. Pero desde el año 2011 han pasado muchas cosas. Muchas. Desde mi primer mensaje para felicitaros las fiestas el autismo ha ganado en visibilidad, aunque últimamente esta visibilidad se ha alterado hacia algo que no tengo yo tan claro que corresponda a la realidad.
Pero lo que sigue siendo raro es que las personas con autismo y sus familias reciban la atención que merecen. En esto no hemos avanzado demasiado. Aunque sí en cómo dar esa atención. Sabemos como se hace, aunque apenas se haga.
Se han dado grandes avances en investigación. Hemos aprendido mucho sobre los factores involucrados en el autismo, aunque aún nos falta mucho por saber.
El autismo es hoy algo visible, aunque también es cierto que se ha desvirtuado mucho. Ahí tenemos los problemas de grupos extremistas que trabajan duramente por dividir al colectivo, por creerse diferentes. Que no deja de ser una autoexclusión. Y también hemos visto como a nivel diagnóstico se ha avanzado en algunas cosas y se ha ido hacia atrás en muchas otras.
También hemos visto que la violencia contra niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos con autismo no ha parado. Este es un problema inmenso. Hemos visto como cuando las familias salían a denunciar como sus hijos eran acosados o maltratados en centros educativos, el sistema los culpaba a ellos. Esto, desgraciadamente no ha cambiado. Casi me atrevería a decir que incluso ha empeorado.
Hemos visto mil y una iniciativas para promulgar absurdas leyes de autismo que han acabado sirviendo para bien poco. Hemos visto como sigue sin existir una cobertura pública adecuada hacia niños. Como los programas de Atención Temprana o siguen desaparecidos, o, en franca recesión.
También se ha constatado que los programas escolares para niños con autismo, en su gran mayoría han sido un absoluto fracaso. Siempre hay excepciones, claro está, pero eso es lo triste, que hacerlo bien se ha convertido en algo extraordinario.
Seguimos viendo como el futuro de millones de personas con autismo está regido por los dados del azar, que cual casino de Las Vegas, igual tienes suerte, o igual no, pero, en cualquier caso, la banca siempre gana. Y las personas, obviamente, pierden.
Y puedo estar una hora dando datos objetivos sobre todo lo que, o no ha mejorado, o ha empeorado. Pero …
¿En qué hemos mejorado?
Pues se han conseguido algunas cosas. Hoy ya no es un tabú hablar de autismo. Hay más conciencia al respecto. Aunque a nivel social el conocimiento sobre el autismo siga siendo cuasi nulo o cargado de distorsiones.
Pero en general, sí podemos afirmar que hoy se habla de autismo sin acabar dando el pésame a nadie. Lo cual es algo francamente bueno.
Se han dado avances relevantes, algunos muy esperanzadores. Y hay un gran volumen de investigadores y científicos trabajando en el autismo. Y esto es francamente bueno.
Y aunque hay ciertos grupos negacionistas de la ciencia en lo relativo al autismo, que incluso han realizado boicots para frustrar proyectos de investigación, esto no ha parado en absoluto los avances. Es cuestión de tiempo saber más sobre las causas y sobre cómo mejorar la vida de las personas con autismo.
También a nivel servicios se han conseguido muchas cosas. Transportes públicos menos agresivos, aeropuertos con áreas y trámites adaptados. Hospitales donde cada vez hay más conciencia y conocimiento sobre el autismo. Incluso a nivel de ocio, cada vez hay más ofertas adaptadas. Y aunque sobre este particular aun falta mucho, creo que vamos por el camino adecuado, despacio, eso sí, pero en la buena dirección.
También estamos mejorando mucho en la comprensión del autismo en la edad adulta, en cómo el autismo impacta en la mujer y sus diferencias frente a los varones. Empezamos a tomar en consideración conceptos como envejecimiento activo. Y también están empezando a consolidarse propuestas de empleo, que es una necesidad tremenda. Aunque ciertamente el camino es largo, pero al menos estamos en marcha. No hay peor viaje que aquel que no tiene destino, y ahora sí tenemos ese destino.
13 años en perspectiva
Estos 13 años de Autismo Diario han sido intensos, a veces hasta demasiado. Pero echando la vista atrás creo que podemos tener esperanza de que poco a poco seguiremos mejorando. Pero para ello requerimos de seguir insistiendo, de no cejar en nuestro empeño.
Aunque a veces la realidad del día a día oscurezca nuestros pensamientos, no podemos cejar en nuestro empeño. Hay demasiado en juego.
Y es que rendirse no es una opción, para atrás ni para tomar impulso. No hay de otra. Este es un camino largo, a veces incluso desagradecido y en ocasiones, solitario. Aunque esto último pueda ser paradójico. Porque sentirse solo es normal, o incomprendido, o incluso segregado. Pero la única forma de seguir adelante es persistir. Y recuerden, esto no es una guerra, no se trata de vencer, sino de convencer. Que de eso va todo esto, de conseguir no solo ser visibles, sino sentirse integrados.
Que este año 2025 que viene sea un año con más avances en todo, que podamos seguir celebrando navidades juntos por mucho tiempo. Les deseo a ustedes que tengan una muy Feliz Navidad y un Próspero Año Nuevo junto con sus seres queridos. Y recuerden, es importante que ese espíritu de concordia nos acompañe durante todo el año, incluso en nuestros momentos más aciagos. Porque incluso en la más absoluta oscuridad, siempre hay una luz que nos guía. Decidan ustedes el origen de esa luz.
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