Generalmente la mayoría de información referida al autismo siempre habla de los más pequeños. Y cuando se refiere a los adultos siempre suele mostrar realidades realmente duras. Bien, hoy vamos a poner de manifiesto otra de las grandes problemáticas a las que se enfrentan las personas adultas con Autismo Severo y/o Discapacidad Intelectual.
En España, y hasta los 21 años, está garantizada la asistencia a Centros de Educación Especial, pero, ¿qué sucede tras cumplir esa edad?.Bien, pues o que tras una milagrosa trasmutación relacionada con el condensador de fluzo del joven MacFly se han vuelto totalmente normales o, por el contrario, sus progenitores deberán de empezar a buscar “Centros ocupacionales para adultos con discapacidad intelectual” con plazas libres. O bien, volver al punto del condensador de fluzo.
En España los centros ocupacionales para personas con discapacidad psíquica según la Orden de 9 de abril de 1990 se definen como:
Centros dirigidos a proporcionar a personas con discapacidad, ocupación terapéutica para su ajuste personal, técnicas profesionales para su integración laboral y actividades de convivencia para su incorporación social. Los Beneficiarios son personas con discapacidad en edad laboral, que no pueden integrarse en un Centro Especial de Empleo o empresa ordinaria.
Prestan los siguientes servicios: Técnicas de socialización, actividades ocupacionales pre-laborales, formación laboral, formación para la vida autónoma, terapia y rehabilitación, ocio y tiempo libre, orientación laboral, más los servicios complementarios de transporte y comedor.
Lamentablemente las plazas en estos centros no abundan, o cuando existen no cumplen con los requerimientos necesarios para nuestros jóvenes con TEA. Con lo cual las familias deben de organizarse en torno a las asociaciones e intentar suplir las carencias que el sistema público presenta ante esta situación concreta. Y es difícil y muy costoso. El Gobierno traslada parte de sus responsabilidades sobre las espaldas (y bolsillos) de las familias.
Pero si en España, que dentro de lo malo no es lo peor, las cosas están mal ¿qué sucede en otros países civilizados?
Pues veamos el caso de EE.UU., en una encuesta realizada a familias de más de 400 jóvenes que salieron de centros de educación especial, alrededor del 40% de estos jóvenes con TEA no recibían ningún tipo de terapia o asistencia. Según informó el Dr. Paul Shattuck, de la Washington University in St. Louis y sus colegas, autores del estudio “Post–High School Service Use Among Young Adults With an Autism Spectrum Disorder”. Publicado en Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine en la edición de febrero del 2011.
Lamentablemente el nivel de seguimiento realizado a este segmento de población en los EE.UU. es muy bajo y por tanto la información sobre si había existido una evolución en su desarrollo es casi nula.
En una encuesta telefónica realizada entre abril del 2007 y febrero del 2008 entre los padres y tutores de 410 con edades entre 19 y 23 años, todos ellos participantes de un estudio nacional que siguió a mas de 10.000 jóvenes Estadounidenses inscritos en educación especial. En el estudio se incluyeron a 920 jóvenes que estaban inscritos en centros de educación especial cuando se inició la recopilación de datos en el año 2001
Las familias fueron interrogadas al respecto del uso de los servicios de salud mental, seguimiento médico, terapias de lenguaje y terapia social.
La edad media de la muestra fue de 21,5 años con un 21,2 % de jóvenes no verbales y un 34,5% con TDAH* asociado. El 79% permanecía en la vivienda familiar y un 91,5% disponían de seguro de salud.
(*)(N. del autor: Este dato sobre el TDAH me parece muy elevado, pero no aparece en el estudio datos al respecto del modelo diagnóstico)
El porcentaje de uso de terapias específicas varió de un 9,1 % para lenguaje al 41,9 % para habilidades sociales. Frente al 74,6% que tenían terapia de lenguaje y 63,6% que tenían terapia de habilidades sociales cuando se encontraban en los C. de E.E.
En el caso de jóvenes con TEA de raza negra, las probabilidades de no recibir ningún tipo de tratamiento se multiplicaban por 3.
Aunque el estudio tiene bastantes limitaciones y está basado en entrevistas y datos estadísticos si muestra una primera aproximación a una realidad social.
Y esta realidad dudo que diste mucho en otros países, o en muchos otros casos sea peor. Es muy importante insistir en la atención temprana, en las terapias para los niños y en luchar por darles todo tipo de oportunidades. Pero en esta lucha nunca debemos olvidar que hay muchos jóvenes que tienen unas necesidades muy diferentes pero sus derechos son los mismos.
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Empecemos a crear luchemos por sus derechos porque la vida no se termina a los 21 años al contrario recien empieza asi como antes las mujeres eran dependientes del padre y del marido ahora con tanta legislación hay un futuro prometedor hacia una mujer preparada y con conocimiento de sus derechos que antes se los menoscababan y ahora lucha por recuperarlos.
Eduquemos a nuestros hijos en todo lo que podamos mejorarlos y no perdamos la fe de verlos recuperados e insertados en la sociedad Dios me los bendiga por tener este portal .
Efectivamente Daniel, en España es tal como ´tú lo cuentas. Mi hijo está en un Centro Ocupacional desde los 21 años, al acabar la etapa escolar. Hemos tenido suerte al encontrar un centro y conseguir una plaza; aporta el 25% de su pensión no contributiva para costear dicha plaza. Es lamentable que se les considere que han tocado techo y que solo necesitan “mantenerse ocupados”. Gracias por tratar este tema en vuestro diario.
Bueno Juani, por eso escribimos estos artículos, lo que no conoces no existe. Así que para que exista, ¡hay que darlo a conocer!
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