Un propósito para 2024: Comprender mejor la discapacidad

La humanidad ha hecho grandes avances en la comprensión de la discapacidad. Particularmente en las últimas décadas. Un reflejo de ello son los acuerdos internacionales para protegerla.

En el 2006, las Naciones Unidas reconocieron la necesidad de tener un instrumento jurídico que pudiera ser adoptado en forma vinculante en los distintos países.

Esto se logró con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un paso gigantesco.

Lo que resulta increíble en nuestra historia humana es que algo como eso tuvo que esperar hasta la primera década de este siglo para hacerse realidad. Pero celebremos hacia adelante, no es tarde para lo que viene, cuando la dicha es buena.

Lo cierto es que la comprensión de la discapacidad ha avanzado en todo el mundo, también en nuestros países latinoamericanos. Colombia, donde he estado viviendo desde hace cuatro años, es un buen ejemplo: en el 2009, con la Ley 1346, se aprobó en su totalidad la protección a la discapacidad normada en la Convención de Naciones Unidas, haciéndola obligatoria en Colombia.

No conforme con ello, el país dio un paso adicional en el 2013, con la ley 1618. Se establecieron disposiciones para garantizar el pleno ejercicios de derechos de las personas con discapacidad. Siendo una ley estatutaria, forma actualmente parte del orden constitucional colombiano.

Pero si bien los avances jurídicos reflejan evolución y son una condición necesaria, la práctica en todas partes muestra que avanzar en este tipo de instrumentos no es suficiente. Hace falta que socialmente comprendamos. Por supuesto que hace falta a nivel de instancias judiciales, jueces y abogados. Pero la comprensión debe llegar a todos los funcionarios públicos, a los docentes, a las instancias privadas, los empleados de tienda, el transporte, los supermercados, el ciudadano de a pie.

Los optimistas pensamos que avanzar en la comprensión de la discapacidad es un destino para la humanidad. A veces es lento, pero sin duda, ha estado siempre entre nosotros. Los arqueólogos, por ejemplo, nos han mostrado que antiguos grupos humanos nómadas, ya atendían la discapacidad. Lo atestiguan huesos con malformaciones en antiguas poblaciones nómadas. Sólo pudieron llegar a adultos en esas condiciones primitivas si eran apoyados socialmente.

Volviendo al presente, un concepto fundamental es el de ajuste razonable. Sin comprenderlo, no podemos decir que entendemos el apoyo a la discapacidad. La definición de ajuste razonable está hecha en la Convención de las Naciones Unidas y por tanto es parte del entramado legal de los países adscritos. Aquí en Colombia, como mencionamos, es ley desde el 2009 y, por lo tanto, ineludible. La ley estatutaria del 2013 no sólo ratifica el concepto, sino que lo convierte en su razón de ser, su objeto principal. Así lo menciona desde su artículo primero.

Ahora bien ¿Qué significa “ajuste razonable”? ¿Por qué todos debemos hacer que funcionen los “ajustes razonables” para proteger a la discapacidad? Es fundamental entenderlo con profundidad y no de una manera mecánica. Porque si bien el concepto es sencillo e intuitivo, la implementación siempre requiere una comprensión profunda de la idea.

En última instancia lo que significa es que debemos ser un poco flexibles cuando atendemos a la discapacidad y que debemos estar dispuestos a hacer pequeños cambios para proteger a personas que los necesitan:

Un ejemplo bien simple: Siempre se atiende una fila por orden de llegada. Pero es claro que darle prioridad a una persona con discapacidad física motora o mental, es algo que cuesta poco y logra mucho. Este ejemplo es un caso tan sencillo que hoy día es socialmente aceptado en casi todas partes.

Pero la discapacidad es un tema complejo y hay sutilezas.

Por ejemplo, una persona joven dentro del espectro autista típicamente es más ingenuo socialmente y puede caer en situaciones peligrosas. Puede aceptar un aventón en el auto de un desconocido sin medir el peligro. Puede aceptar una oferta a tomar café en la casa de un desconocido, sin tomar en cuenta que detrás del café hay una posible trampa. Esas cosas ocurren. Cuando se presentan estas situaciones no podemos simplemente decir, el joven tenía 19 años, ya era adulto y desculpabilizar a los agresores. Estos no son casos hipotéticos. Son casos reales de consecuencias funestas que hemos conocido.

Lo que nos gustaría dejar claro es que la comprensión de la discapacidad debe llegar a cada institución, cada oficina pública y cada funcionario. No sólo, como a veces se piensa, a las instituciones educativas. Ilustremos la idea:

Colombia ha marcado excelentes pautas en muchos aspectos del tema migratorio y por eso, aunque hay xenofobia, probablemente sea menor que en otros lugares. Esta afirmación tiene ejemplos claros. Aquí, a una persona con discapacidad se le da prioridad para apoyarla legalmente con el Permiso de Permanencia Temporal. Es algo loable en estos tiempos de alta migración. Pero una vez más, las sutilezas importan: Apoyar a una persona con discapacidad severa, pero no apoyar a sus cuidadores es incompleto e ineficaz y puede ser un mero saludo a la bandera. Si la persona tiene discapacidad severa y no puede valerse por sí misma, por lo que necesita de un cuidador, ¿qué ganamos con darle permiso de permanencia a la persona con discapacidad y no al cuidador? Un apoyo sólo en apariencia.

Y hemos visto a funcionarios y jueces plantear al migrante cuidador de una persona con discapacidad severa: “a ti te tenemos que dar el tratamiento estándar. Con tu hijo seremos flexibles en la implementación, pero tú no tienes discapacidad”. Quizá algunos lectores se sorprendan, porque lo que se requiere es sentido común, un pequeño ajuste razonable, ya que proteger a una persona con discapacidad severa requiere proteger también a su cuidador. Es sentido común y es ley. Pero aún no está ganado ese espacio de comprensión.

Puede decirse que una sociedad, en gran medida, refleja su madurez por el apoyo que muestra de distintas formas a la discapacidad.

Los ejemplos anteriores de Colombia no significan que el problema es sólo de Colombia. Así pues, vemos que, aunque hay un gran avance en España, en todo el entramado público y privado con el que en las distintas comunidades autónomas se apoya la discapacidad, aún hay una gran cantidad de denuncias que los activistas educativos hacen en publicaciones como Autismo Diario, o en plataformas de redes como Facebook, la que anteriormente era Twitter y ahora X y en muchos lugares. ¿Qué significa eso? Que aún les queda camino que recorrer a los españoles en lo que respecta a la comprensión social de la discapacidad.

Es importante ver los avances. En Colombia, hay muchos signos de evolución. Hay organizaciones como la Liga Colombiana de Autismo, la Fundación Casa de la Infancia, AsDown Colombia, la Fundación Saldarriaga Concha, Fundautismo, y muchas otras instituciones y universidades que se ocupan de la necesaria evolución social de la función pública, que sensibilizan en torno a la a la vulnerabilidad, que tienen una trayectoria. Ellas son un ejemplo de constancia y resiliencia.

También está el loable trabajo de organizaciones internacionales como ACNUR, en apoyo a los refugiados, siempre pendiente a la atención a las poblaciones de mayor riesgo. O la labor de instituciones como RedParaCrecer que promueven sensibilización, formación de docentes, profesionales y activistas de la causa del autismo. Y muchas otras. Digamos, el vaso de la atención a la discapacidad no está medio vacío. Está medio lleno y eso nos debe invitar y motivar a continuar.

Como decíamos, hemos avanzado, pero falta mucho por hacer. Ojalá este pequeño artículo sea leído y reflexionado en distintas instancias sociales y que motive a activistas y a personas sensibles que pueden serlo. Porque aún el camino es largo para lograr que socialmente se comprenda la discapacidad. Avanzar en esta comprensión es un buen propósito para el 2024.

Bucaramanga, Colombia, diciembre de 2023

Acerca del autor:

 José Gregorio Silva es Director de Innovación Social en RedParaCrecer.org