Carta de una persona con epilepsia hacia el entorno social que nos rodea

Pensé mucho en hacer este escrito mientras cargo con una serie de emociones como frustración, ansiedad, tristeza sentimientos reprimidos que por la misma condición no logro reconocer, afrontar y canalizarlas.

Existen diversos tipos de epilepsia y cada paciente es diferente. Soy una persona que tiene epilepsia refractaria con convulsiones tónico clónico generalizadas. Cada paciente es diferente y tienen diferentes tipos de convulsión.

Creo que muchas de las personas con epilepsia, llevamos una vida en la que así como en el autismo, nos sentimos encajonados y no encajamos con la sociedad.

No se trata de encajar precisamente, pero si en lo que es la vida cotidiana.

Cuando decimos “padezco de epilepsia”, por lo general la sociedad se enfrasca en que somos una persona más que tiene una condición y que todo marcha bien mientras continuemos con “nuestros amigos los fármacos“.

Lo que se lee constantemente es que es un desorden neurológico en el que hay crisis y se “logra controlar” No siempre es así. Pero esto no es todo. Las crisis se logran controlar con fármacos si es que la persona lleva control de su vida y no es alguien fármaco resistente como lo es mi caso.

Hoy es el día de concienciación mundial de la epilepsia, siendo el segundo lunes de Febrero.

Déjenme decirles que no todo se basa en unas simples crisis controladas por fármacos. Si ahondamos mas allá, lo que la sociedad no siempre logra comprender, es que además tenemos un caos mental. Y es entonces donde no hay una comprensión de parte del resto.

Lo que muchos no saben por falta de búsqueda de información es que se acompaña con otra serie de “problemas” tal como, la falta de atención, estado depresivo, ansiedad, alteraciones en la memoria autobiográfica lo que implica que olvidamos parte de nuestra infancia, alteraciones en las funciones ejecutivas debido a que todo es un desorden neurológico.

¿Qué implica esta “serie de problemas”?

Lo escribo entre comillas porque no precisamente son problemas, es algo con lo que lidiamos día a día y aun desconocemos que más ha sido perjudicado de infancia. Esto implica un diario vivir no imposible, pero si complejo en todos los ámbitos de la vida cotidiana.

En mi caso por motivos que, a mis 34 años, sé que tengo ciertos reproches a raíz de infancia que marcan la vida adulta, frases típicas de “Ella no puede”; “No debes de” “No hagas” “Por tu epilepsia NO” Y crecemos con esas inseguridades de ” NO SOMOS CAPACES” o “No podremos llevar una vida normal” esto nos lleva a tener una vida de pensamientos ambivalentes entre un SÍ o NO.

¿Qué quiero decir con todo esto?

Que mas allá del NO HAGAS y NO PUEDES, en nombre de las personas con epilepsia no queremos causar lastima hacia el resto.

Pido a la sociedad que se indaguen mas evitar el “No podemos” y por favor tengan un poco de empatía, solidaridad y sobretodo paciencia y comprensión.

¿Por qué les pido esto?

Porque hay una serie de conflictos que afectan. Las personas con epilepsia entenderán la frustración de no ser comprendidos por falta de conocimiento al estar desde la infancia teniendo algún déficit de atención desde la escuela y fuimos juzgados por nuestros maestros o compañeros como “Nunca entiende” por nuestros padres como un “Le entra por un oído y le sale por otro” por nuestros amigos que piensan “Nunca presta atención a lo que le cuento, todo se le olvida” Por nuestros compañeros en lo laboral de “Ya di indicaciones varias veces porque vuelve a preguntar lo mismo”

Y es que no ven mas allá.

Así como también llegan nuestras inseguridades queriendo alguna aprobación o alguna guía de alguien siendo personas “Overthinkers” con el pensamiento en nuestras relaciones de cualquier índole en la que estamos “Qué hice mal hoy” “En qué momento explotó esto” “Qué va a pasar si…” Qué hubiera paso si…” “Cometí el mismo error de nuevo”

Y mas allá lo que muchos callamos es ese “No soy capaz” No puedo… Cuando recibimos reproches de “Siempre es lo mismo contigo”

Por favor entiendan, nuestra mente no va al mismo ritmo que el de Uds., nuestra memoria falla, nuestra comprensión es muy diferente a veces entendemos más con instrucciones cortas o explicaciones simplificadas en las que puede ser mejor siendo ejemplificadas con escenarios o algo diferente en que podamos imaginar.

No queremos causar lástima, hay personas que tratamos de agarrarlo con humor para no causar lástima, en mi caso yo hago un autobullying para evitar esa lástima y que todo se vea “normal” A veces son movimientos involuntarios o tremor que las manos me tiemblan, pero ante la sociedad les digo “No pasa nada es por la epilepsia que tengo shaky shaky hands ​*​” refiriendo al temblor en mis manos. O hablo de mi convulsión tónico-clónica generalizada refiriéndome a un “Techno Dance” que hago si no tomo mis medicamentos y esto lo hago con el fin de no sentir lástima. Hablo con propiedad, el humor, por ser mi condición y muchos pasan por lo mismo.

Lo que pedimos es comprensión, que logren indagarse. Las convulsiones son la punta del Iceberg detrás de todo lo que escondemos. Nuestro aprendizaje y desarrollo es diferente, tardío, no siempre se recuerda lo que ha sucedido en el transcurso del año, no es fácil controlar las emociones reprimidas que desconocemos, no es fácil controlar la ansiedad y ser un overthinker de forma negativa.

Solo, no queremos ser juzgados. Si conoces alguien con epilepsia trata de tener paciencia y entender que esa persona a pesar de que realizó sus apuntes tiende olvidar toda la información.

Comprende su situación de autoestima e inseguridades que no será capaz de demostrar por completo y no te rías de ello siempre haciendo bromas como “Siempre tienes miedo” en lugar de ello pregúntale “Qué piensas al respecto” aliéntales con un “¿Cuál es la duda?, te lo puedo volver a explicar no temas”, “Te siento nervioso, si has logrado todo esto eres capaz YO CREO EN TI adelante porque si tienes el conocimiento”.

No siempre podemos expresarnos verbalmente porque es una serie desorganizada de múltiples pensamientos en las que nuestras ideas para verbalizar no logran concretarse y no logramos transmitir el mensaje cuando no estamos seguros, ese miedo nos lleva a no verbalizar de manera correcta y, probablemente, a “decir algo sin sentido” a no ser que tengamos alguien de confianza.

Por lo tanto, pido que no juzguen por “salirse de la tangente y no haber comunicado nada” seria bueno que existiera una empatía y solidaridad de poder preguntar “cómo es la idea que quieres transmitir” y pueden ayudarnos a transmitirla.

Este escenario tiende a suceder cuando hay algo que queremos explicar respecto a nosotros o trasmitir una idea inmediata. No nos damos a entender y es lo que causa conflicto incluso en nuestras relaciones llámese familia, pareja, amigos, laboral etc.

Nos juzgan de “Nunca habla bien porque se va por disparate”.

Probablemente muchos de nosotros, los pacientes con epilepsia, seguimos teniendo problemas para socializar, para mantener cualquier relación sin conflictos, los conflictos con las relaciones surgen por no comprender nuestras emociones y además tendemos a tomar decisiones impulsivas sin pensar en el caos que podemos ocasiones.

No es que no pensemos en las cosas, nuestra ansiedad y nuestra presión por querer hacer las cosas bien y evitar cualquier problema nos lleva a actuar con impulsividad sin pensar en las consecuencias.

No es que queramos ser desorganizados, pero el estado de ser overthinker no lleva a nada bueno.

No es que queramos ser tercos e ir contra corriente es que queremos lograr ser algo o estar al “nivel promedio”, encajar en la sociedad, lograr ser alguien mejor.

No es que queramos lastimar, ser intensos o cortar las relaciones, es que tenemos cierta codependencia con las pocas personas que nos entienden, pero tomamos malas decisiones porque no siempre logramos discernir correctamente nuestros actos sin pensar en consecuencias.

Tememos a la soledad, y tendemos a estar solos por nuestra misma condición, pero a la vez viene el constante pensamiento contradictora de Sí y No, “Debo aprender a estar solo”, “Yo puedo hacerlo solo”.

Tememos o da vergüenza pedir ayuda para manejar un coche, bajar algunas gradas, estar en una piscina ir solos a ciertos lugares, una caminata o alguna actividad sencilla porque también sabemos que es probable alguna crisis en cualquier momento.

Repito, no queremos lástima, pero sí paciencia, empatía y solidaridad. Tendemos a ser mas empáticos por nuestra misma condición. Porque no sabemos que pasa por la mente de la otra persona. Así como puedes catalogar a una persona con epilepsia que “Es buena gente” es por lo mismo, por la empatía que sentimos.

Podemos ser muy variables anímicamente, a veces hay constantes pensamientos de que no valemos, pensamientos depresivos o suicidas que ocultamos ante nuestros más cercanos. Por lo que a veces nos alejamos, también pedimos comprensión, estamos lidiando con nuestros demonios internos.

Caos que probablemente fue un comentario insignificante de nuestro jefe “Siempre es lo mismo contigo, no prestas atención”. Ese comentario insignificante puede pasar semanas en nuestra cabeza haciendo infierno mental en el que “No servimos y todo lo hacemos mal”.

Si conoces a alguien con epilepsia te invito a que leas un poco mas de la epilepsia y repercusiones psicológicas para una mejor comprensión de lo que no entiendes en la conducta hacia su persona.

A lo mejor logres tener una idea de esa conducta de tu familiar, amigo, pareja, compañero de trabajo que logra agobiarte y sacarte de tus casillas.

Espero que esta carta escrita aprovechando que es día internacional de concienciación por la epilepsia haya tocado una parte de humanidad y comprensión.

Epilepsia


  1. ​*​
    Aleteo de manos

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1 comentario en «Carta de una persona con epilepsia hacia el entorno social que nos rodea»

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