Los adivinos del autismo

De un tiempo a esta parte, la red se ha llenado de personas que se dedican a asesorar a familias, que dan atención vía Skype, …, yo los denomino los adivinos del autismo, y voy a explicar por qué.

Llevo ya 13 años en esto del autismo, y he visto un poco el complejo panorama que el autismo implica. Y con el tiempo y la experiencia también vas aprendiendo mucho, porque al final, la teoría es una cosa y la realidad es otra. Y veo también como las familias andan desesperadas intentando encontrar a alguien que les diga cómo atender las necesidades específicas de sus hijos. Aquí se combinan una serie de factores complejos también. Familias en Duelo, con poca información, con una gran sensación de incapacidad para afrontar conductas o lenguaje en sus hijos, etcétera, cada cual sabe cómo ha sido su propio periplo. Y estas familias, en muchas ocasiones tienen problemas para encontrar buenos centros de atención o buenos profesionales, y por supuesto, el dinero, no olvidemos ese aspecto que tanto nos preocupa a todos.

Como es lógico y normal, salimos a intentar encontrar soluciones, y si a eso le añadimos ciertos niveles de desesperación (Recuerden: la desesperación siempre hace malos negocios), pues la probabilidad de que caigamos en consejos inadecuados es muy alta.

He visto como una mamá, a la que tenía enfrente, me cuenta que en Internet encontró determinados trucos para mejorar a su hijo con autismo, concretamente con los aspectos sensoriales, y que le hizo un recorrido por baldes de plástico llenos de gravilla, garbanzos, etcétera, y que lo había hecho con su hijo, pero con resultados desastrosos, y eso que se lo habían aconsejado mucho para resolver los problemas sensoriales del niño. Por supuesto ni habían visto al niño, ni a la madre ni a nadie. El problema es que el niño presentaba una fuerte hipersensibilidad táctil, y ese “truco” tan genial, curiosamente está totalmente contraindicado para ese niño en concreto.

Pero claro, la mamá no está bien formada en desórdenes sensoriales y se fía de lo que otra persona (a priori bienintencionada) le dijo. El problema radica que en autismo no puedes dar recomendaciones específicas de casi nada si no conoces al niño en persona, esto es algo que yo he aprendido. Que casi nunca puedes dar respuesta a las preguntas de una madre o un padre sobre cómo resolver no sé qué problema que tiene su hijo. Y no puedes porque no conoces al niño, no conoces el entorno, no conoces nada, si acaso, puedes dar información general, o intentar que la mamá tenga la mayor formación posible para que – si es necesario – la mamá pueda tomar decisiones acertadas sobre qué es o no es adecuado para el niño.

Muchas veces, incluso en directo, una madre o un padre me hacen preguntas sobre temas específicos relacionados con su hijo o hija, y no puedo (Y además no debo) decir cual es la solución exacta, si acaso puedo dar orientación general, o puedo recomendar textos o cursos para que en base a esa información puedan estar suficientemente empoderados como para poder decidir qué hacer de forma específica. También es cierto que en muchas ocasiones, cuando una mamá o un papá te hacen una pregunta sobre una decisión importante que deben tomar, descubres que con una breve conversación descubren que tenían la respuesta ellos mismos, pero a veces la incertidumbre nos  frena a la hora de tomar decisiones, reflexionen y tomen su tiempo, seguramente saben más de lo que piensan, pero necesitan de un poco de tiempo para hacerse suficientes preguntas.

Pero además he aprendido otra cosa, y es la literalidad y/o los problemas de comprensión que muchas familias presentan. Voy a poner un ejemplo de una situación reciente. En una formación sobre el uso de historias sociales puse un ejemplo, el niño que monta un berrinche al entrar al supermercado porque quiere un dulce. Y en base a ese ejemplo se elabora una historia social cuyo propósito es enseñar cómo evitar que se de esa situación. Y una persona asistente al taller dijo que eso no era cierto, sobre todo porque a su hijo no le gustaban los dulces y porque jamás iba a esa cadena de supermercados. Y por tanto, toda la explicación no era válida. Bien, la persona en cuestión no fue capaz de inferir esa explicación a otras situaciones, es decir, que no podía funcionar en base a ejemplos, solo le eran válidas situaciones específicas y concretas que esta persona conocía y podía llevar a la práctica con su hijo.

Por supuesto me quedé estupefacto durante unos segundos, no podía comprender como alguien no estaba entendiendo que estábamos trabajando sobre ejemplos genéricos y que luego cada cual debería acomodar la técnica a sus situaciones específicas. Pero no es solo eso, dices en un taller cosas tipo: Es importante que cuando tengas el perfil sensorial del niño, la profesional te cree la dieta sensorial necesaria para llevar a cabo en casa, por ejemplo. Por supuesto se había explicado qué era una dieta sensorial. Pero al final siempre hay alguien que te dice, ¿oiga, mi hijo come de todo, con esa dieta le tengo que restringir sus alimentos? Y tienes nuevamente que explicar que una dieta sensorial no es algo para comer.

Luego te encuentras con situaciones donde dicen: Usted ha dicho que si no usamos apoyos visuales mi hijo no hablará. Y nuevamente debes explicar que en realidad no has dicho eso y ni siquiera sabías que era una mamá o un papá, que lo que dijiste fue que los apoyos visuales son un potenciador de la comunicación y por tanto del lenguaje.

Y ejemplos de estos los tengo a cientos, donde incluso estando enfrente se te interpreta mal, o se entiende mal, o hay un error en la comunicación, y si esto pasa en directo donde aún puedes resolver esas dudas en persona, a través de internet puede ser una bomba.

Es patente que cuando estás con un grupo de familias debes ser extraordinariamente cauteloso con ese aspecto, ya que descubres que hay muchas mamás y papás muy literales, con un pensamiento muy rígido, …, vamos que lo del fenotipo ampliado del autismo está ahí presente. Veo a muchas madres y padres que de verdad, están ahí, en esa zona del espectro del autismo, y ¡OJO! ¡Muchos o muchas no significa todos! Pero sí ves como si tienes a un grupo grande de mamás y papás verás que un porcentaje alto de los presentes está o en el espectro o en el fenotipo ampliado.

Es decir, hay varios factores implicados, por una parte, familias que están recién llegadas y tienen poca información, a familias que pueden estar en ese espectro del autismo, y también hay familias que por pura desesperación andan buscando solución a problemas que les superan. Estos grupos de familias son tremendamente susceptibles de caer en intervenciones sugeridas por terceros que van a ser inadecuadas para sus hijos. Sean siempre prudentes.

Por eso es fundamental que seamos muy precavidos, en el autismo no hay soluciones mágicas (Y si las hay, pues yo no las conozco), y cuando una madre o un padre hacen una pregunta concreta sobre algo relacionado con su hijo, siempre están los adivinos del autismo listos a dar respuestas únicas. Eso sin contar con quienes hacen asesoramientos pagados vía Skype o similar. Que una cosa es dar ideas, o pautas generales, o recomendaciones, y otra es dictar un dogma, eso sin contar con quienes además ahora se dedican a dar diagnóstico por Skype o en base a ver algún vídeo.

Bien, pues esto es algo que yo he aprendido, que hay que ser muy cuidadoso, porque luego, cuando estás en una formación y alguien te viene y te pone un caso concreto de un niño, que está bajo un método dado de forma virtual por algún adivino, pues descubres que se está haciendo algo inadecuado.

De igual forma, en Internet hay mucho material, pero el 90% del material que hay en Internet posiblemente no sea útil para tu hijo, y deberás estar o bien asesorada/o por profesionales o muy bien formada/o para poder seleccionar ese 10% que sí será útil y válido en el caso de tu hijo.

Claro, esto puede sonar incluso mal, en plan, si no sabes no hagas nada, no es este el propósito, sino más bien lo contrario, si tienes dudas con algo concreto, infórmate sobre ese aspecto para mejorar tu conocimiento, pero ojo a lo del “a mi vecina le funcionó” porque es peligroso. Ya he visto a muchos niños y niñas con programas equivocados, siguiendo planes inadecuados e incluso, con diagnósticos y programas equivocados.

Entiendo que muchas familias no ven avances en sus hijos, que pierden la paciencia, que están gastando tiempo y dinero y el niño en vez de mejorar, o está igual, o incluso empeora, y entiendo que esas familias estén muy preocupadas. Pero también me parece tremendo que des una capacitación a profesionales y que tras una semana de capacitación te digan que están felices de haber asistido porque han descubierto que no hacían nada de forma correcta y que ahora entienden porqué sus niños no avanzan. Y para los literales, esto NO significa que ningún profesional esté bien capacitado, sino que algunos profesionales han recibido una mala calidad en su formación.

Porque tenemos un problema real que tiene que ver con el conocimiento necesario para abordar la realidad tan excepcionalmente diversa del autismo, si las familias no están bien apoyadas y asesoradas, y si los profesionales no están bien capacitados, significa que debemos también hacer un esfuerzo en ese área, pero ojo, porque también debemos ser cuidadosos a la hora de las capacitaciones. No caigamos también en manos de adivinos que ya sabe todo lo que hay que saber sobre autismo y todo lo que dicen va a a misa. Porque de autismo yo, a día de hoy, aun no he conocido a nadie que se lo sepa todo. Y es que al final no hablamos de autismo genérico, sino de autismos específicos, cada niño y cada familia son un caso único e irrepetible, no hay una solución que sirva a muchos, sino que hay una solución para cada caso.

Por tanto, ojo a las recomendaciones, ojo a las cosas que leemos, ojo a todo, sean muy prudentes, si algo no les queda claro, pregunten hasta la saciedad, lean (Hay que leer mucho), inviertan en su propio conocimiento, no hay dinero mejor empleado. El empoderamiento de la familia se basa en el mejor conocimiento posible, trabajen en equipo con los profesionales de forma que, entre todos y en equipo, consigamos poner en marcha el mejor modelo de intervención que nuestro hijo requiere, y eso se hace en persona, con gente que está frente a nuestro hijo y frente a nosotros. Los adivinos solo son eso, adivinos, y mejor nos dedicamos a las realidades que tenemos enfrente.

Hay mucha información y muy buena a un solo clic de distancia, pero recuerden que su hijo es único, que a lo mejor las necesidades específicas de su hijo no se parecen en nada a las de otro, es más, a veces alguien describe a su hijo, y ves que encaja perfectamente con el tuyo, y ya le preguntas qué hizo para resolver sus problemas, luego tú los aplicas y ninguno funciona, y no, no es que seas una persona incompetente, es que ni tu familia es la de ese niño, ni el entorno lo es, ni tu hijo es ese otro niño, habrán manifestaciones similares pero soluciones distintas.