La inclusión de los padres y cuidadores es ampliamente aceptada como un componente crítico de los programas de tratamiento efectivo para los niños con Trastornos del Espectro del Autismo, así lo afirmaba el National Autism Center en el año 2009. Poco a poco el «empoderamiento de los padres» se ha ido perfilando y definiéndose mejor. Es un hecho aceptado, cada vez más implementado, pero aún no es universal.
El concepto que manejo de empoderamiento (empowerment) de los padres en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) parte de algunos principios:
a) Los padres comparten con su hijo con autismo mucho más tiempo que cualquier terapeuta. Le conocen mejor. Sin duda alguna ellos deben constituir:
- La principal fuente de información para el diseño, ejecución y medición de resultados finales o parciales de los programas de intervención
- Apoyar, como elementos principales, la intervención
- Sujetos determinantes, indispensables, del equipo de trabajo. Los padres no pueden y no deben ser dejados al margen bajo ninguna circunstancia. Es necesario desarrollar en ellos el sentido de competencia pleno para el abordaje de su hijo, es decir que puedan sentirse como actores principales. Eso se traduce en beneficios inmensurablemente positivos.
b) El tiempo que comparten los padres con sus hijos con autismo es en condiciones naturales (ecológicas) y no en los contextos superestructurados de los consultorios. Cuanto más real un contexto (ecológico) en el que se aprenda una determinada habilidad o se desarrollen habilidades pivotes, más probabilidad existe para que esa habilidad sea traducida a acciones concretas en la vida diaria.
c) No todos los padres tienen capacidad para pagar intervenciones profesionales frecuentes o están en la capacidad de desplazarse para recibirlas. El costo de la atención profesional de una persona con autismo es muy alto, en cualquier latitud; la economía familiar puede verse seriamente afectada además de complicar aspectos laborales de uno o ambos padres. Esto es más impactante aún en países en vías de desarrollo en los cuales se carece, completamente, de servicios de apoyo gubernamentales o de seguridad social; las familias, independientemente de sus posibilidades económicas, tienen que sufragar la totalidad de los costos. Recomiendo leer un artículo que aborda este tema y que encontrarán en el siguiente enlace:
d) La demanda supera la oferta de terapeutas. Quienes trabajamos con personas con autismo no somos suficientes, siempre hay falta de recurso humano en esto. Los consultorios están llenos y poco a poco las citas se van espaciando más, a pesar de la imperiosa necesidad de intervención sostenida y con la mayor frecuencia posible. Y los buenos profesionales ven su situación mucho más compleja con agendas llenas, dificultad para recibir a pacientes nuevos, tiempos de espera largo para las citas, demanda para impartir formación a otros profesionales, etc.
e) Las intervenciones con mejor resultado son aquellas que se dirigen a aspectos de la vida diaria y que se realizan con la mayor frecuencia. Involucrando a ambos padres, hermanos y otros miembros de la familia que estén cercanos.
LOS PADRES EMPODERADOS CONTRIBUYEN A COORDINAR EL EQUIPO
Muchas veces los programas de intervención no pueden ser llevados o coordinados en un solo centro, las implicaciones de esto son importantes de tomar en cuenta y necesarias de resolver. Los padres pueden verse dispersos o desorientados en planes que parecen ir en direcciones distintas o no compartir metas.
Problemas cuando no se dispone de un equipo coordinado:
Los padres pueden ayudar a coordinar a los distintos profesionales involucrados. Esto significa: metas comunes, ahorro de tiempo, menores costos, más progreso, etc.
¿QUÉ RIESGOS CONLLEVA EL EMPODERAMIENTO PATERNO?
Los padres podemos evitar estos riesgos si estamos previamente advertidos. El empoderamiento de los padres debe iniciarse desde el diagnóstico, sin embargo, debemos tener claro que es algo que se va dosificando dependiendo de las circunstancias particulares de cada familia, del proceso de aceptación y adaptación al diagnóstico (duelo).
Cuanto más pronto estén involucrados los padres, mejores serán los resultados; pero no todos están en condiciones de hacerlo inmediatamente y esto tenemos que saber cómo detectarlo. Sin embargo, es necesario considerar que los padres quieren y necesitan ser agentes activos en el proceso de intervención de sus hijos, no simplemente pasivos observadores.
Riesgo de quemarse física y emocionalmente.
Agregar las actividades propias de la intervención que requiere un niño con autismo puede representar una tarea difícil de llevar por parte de padres que retornan a casa después de una intensa jornada laboral.
- Un profesional debe estar a cargo. La intervención es un proceso planificado, complejo en su abordaje y diseño, que requiere preparación profesional específica y la conjugación de conocimientos previamente adquiridos sumados a actualizaciones constantes. Esto quiere decir que es un proceso que debe ser llevado por un profesional de la materia.
- Los padres no debemos intentar sustituir al profesional. El intento de los padres por sustituir al profesional no es efectivo nunca, claro está siempre y cuando se trate de un profesional competente. Es decir: siempre un profesional debe estar a cargo de la intervención y coordinarla, esto no quiere decir que siempre deba realizarla. En el intento de sustituir al profesional los padres tendrán que invertir muchas horas de estudio, acudir a seminarios y programas de formación (continua), conocer experiencias de otros y valorarlas además de intentarlas, etc. con un resultado no siempre lo suficientemente fructuoso que se suma al hecho que esta labor debe ser realizada en paralelo o posterior a las propias ocupaciones laborales, el resultado final es muy predecible: agotamiento. A pesar de todo ello siempre se llega al mismo resultado: contar con el apoyo profesional es imprescindible.
- Los padres somos parte de un equipo. Hay alguien que coordina y no somos los responsables exclusivos de los resultados. Los padres podemos terminar sintiéndose responsables del éxito de la intervención o fijar metas difíciles de alcanzar o con complejidad alta. La presión por logros agota cuando esos logros no se alcanzan o son parcialmente alcanzados.
El burn-out es una realidad que afecta a muchos profesionales, pero en este caso puedo afirmar, sin duda, que los padres también pueden estar en riesgo de presentarlo. Quemarse física y emocionalmente es un riesgo, necesitamos orientación, supervisión y apoyo para evitarlo. Al respecto recomiendo un artículo que pueden consultar en el siguiente enlace:
https://autismodiario.com/2017/03/08/cuando-profesional-se-quema/
Riego de prescindir del apoyo profesional
Este es un peligro y una situación de riesgo que necesita evitarse. Por mucho que podamos saber de nuestro hijo y por muchos cursos que tomemos, siempre tenemos que contar con la ayuda, orientación, supervisión y dirección de un profesional (considerando que somos equipo). La responsabilidad del diseño de los programas descansa en ellos y los padres nos constituimos en co-terapeutas, con un papel relevantes y determinante pero no independiente.
Riesgo de caer en manos de los mercaderes de esperanza
La búsqueda de mejorías en los plazos más cortos puede inducir a los padres a buscarlas en los lugares o personas inapropiadas. La lectura de muchas páginas en la que los padres comparten consejos con otros y que no cuentan con arbitraje profesional (científicamente cimentado) son fuente de frecuentes errores que se mezclan con cuestiones reales y oportunas que hacer ver a esos errores como creíbles y aplicables.
Esto es aprovechado por los mercaderes de esperanza, la participación de los mismos comporta muchos riesgos para nuestros hijos con TEA:
PASOS DEL EMPODERAMIENTO DE LOS PADRES
Teniendo en cuenta lo anterior entonces el EMPODERAMIENTO DE LOS PADRES en el tratamiento de sus hijos con TEA implica:
- Instruirles en aspectos fundamentales relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo y en los aspectos particulares de su hijo. Orientarles en la búsqueda de información y en las medidas generales de precaución que deben tomarse para evitar acciones no apropiadas e incluso dañinas.
- Ayudarles a implementar entornos estructurados (flexibles a la vez) en casa y en otros ambientes en los que su hijo se desenvuelva.
- Instruirles en técnicas básicas de contingencia.
- Instruirles para que poco a poco las intervenciones generales se realicen en casa y puedan completar controles que sirvan para la monitorización.
- Instruirles para registrar información de su hijo, ordenarla y valorar progresos en conjunto con los terapeutas.
En general significa HACER DE LOS PADRES Y DE SU HIJO, EL NÚCLEO DEL EQUIPO DE TRABAJO.
El dinero y el tiempo que se ahorren seguro que podrá tener muchos buenos usos en casa.
A lo largo de todo el proceso es necesario contar con la asesoría y supervisión pertinentes por parte del profesional o los profesionales involucrados.
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SUPERVISIÓN Y ASESORÍA PERMANENTE |
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| FORMACIÓN PERTINENTE
Instrucción general sobre los TEA y sobre las particularidades observadas en su hijo. Instrucción sobre búsqueda y fuentes de información segura. Instrucción para la formación continua en cursos con programas y contenidos que puedan aportar.
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INSTRUCCIÓN PARA LA INTERVENCIÓN
Instrucción para la aplicación de modelos de estructura en casa, uso de agendas visuales, historias sociales y otros recursos. Instrucción para la aplicación de medidas básicas y seguras de contención. Instrucción para el análisis de situaciones complejas, para su descomposición en elementos y para descubrir patrones o tendencias. Instrucción para la intervención que llevará a cabo cada miembro de la familia. Instrucción para evitar sobreprivilegiar al hijo con TEA en relación a los otros hijos de la familia. |
INSTRUCCIÓN PARA EL REGISTRO DE RESULTADOS
Sin registro apropiado de resultados es muy difícil valorar el progreso. Esto no permite decidir sobre lo que está siendo útil y lo que no lo es. El registro de resultados permitirá replantear la intervención, retirar o continuar con determinados programas.
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El EMPODERAMIENTO DE LOS PADRES es la estrategia que nos asegurará mejores resultados en la intervención de niños con Autismo. No es una tendencia que un día pasará de moda, es una realidad concreta y contundente.
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