Tras la llegada del DSM-5, el Síndrome de Asperger desaparece como entidad única y se engloba dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo, incluso en algunos casos se considera un Trastorno de la Comunicación Social. Bien, consideraciones diagnósticas a parte, la cuestión es que, a nivel social, seguimos en una situación similar a la que venimos arrastrando hace tiempo.
Seguimos teniendo que luchar contra los mitos, sigue existiendo un gran desconocimiento a nivel social, y seguimos con exactamente los mismos problemas que hace algunos años. Los avances son escasos, poco visibles y poco eficaces. Esta sigue siendo la realidad que mantiene unas expectativas llenas de incertidumbres.
Quizá este año debamos hablar de los otros. Ya el año pasado hablamos de los replicantes, o intentamos explicar qué es el Síndrome de Asperger. Este año queremos hablar a los otros, pero no los de Alejandro Amenábar, queremos hablar a los “normales”, los “neurotípicos”.
Porque es habitual que estos días, destinados principalmente a la concienciación social, se acaben convirtiendo en días donde los grupos de iguales se reúnen en un intento difícil de mandar un mensaje a los otros. Quizá este sea solo el día de ponerse de acuerdo en qué queremos decir, qué queremos transmitir, pero los otros 364 días del año, deberemos ir uno a uno -si fuera necesario- a explicar la diversidad de nuestra sociedad, no es tanto una cuestión de ser visibles, es cuestión de ser partícipes de la vida social en todo su contexto. No es lo mismo, ser que estar, porque somos, pero no estamos. Así que hay que combinar ambos elementos, ser y estar todo a la vez.
En 1968 Paul McCartney escribió Hey Jude para Julian, el hijo de Lennon, tras la separación de éste de su madre Cynthia. “Toma una canción triste y mejórala, recuerda dejarla dentro de tu corazón, y luego puedes empezar a hacerla mejor”, así inicia la canción, y de eso se trata. A la gente les digo que mejoren esa visión negativa que tienen del Asperger, o peor aún, alterada, alejada de la realidad, y la mejoren. Es fácil, es solo cuestión de querer hacerlo.
Siempre he dicho que: la ignorancia es una incapacidad intelectual de libre elección. Saber, conocer, entender, comprender, …, a las personas con Asperger, es una elección, puedes hacerlo o no. Es tu derecho a saber o a seguir siendo ignorante. Pero cuando pierdas el miedo al conocimiento, verás que la diversidad de nuestra sociedad es algo inmenso, enriquece, esa mezcla es lo que nos hace ser únicos, y ese modelo de seres únicos es absolutamente apasionante.
Cuando eres capaz de ver en las personas más allá de la superficialidad y frivolidad de nuestra sociedad, verás que, tras los muros del desconocimiento, aparecen personas que aportan, que a pesar de sus peculiaridades, dan más de lo que piden, que no te juzgan, aunque quizá te describan de forma que nadie hizo. Encontrarás a personas que a pesar de los pesares, podrán ver en ti tu verdadera esencia como persona.
¡Atrévete a conocer a personas con Asperger! Si eres capaz de eliminar tus prejuicios, tu software social, aprenderás -quizá- a entender a la humanidad.
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quisiera saber como debo actuar o q no debo hacer con mi marido q es Asperger, nunca expresa cariño ni hacia sus hijos, son 47 años q vivo con un estraño,nunca habla de sus problemas y no mantiebe amistad con nadie
hola Pilar, mi hermano es aspie – así se les llama las personas con asperger – él es poco cariñoso, no le gustan los abrazos ni los besos, no demuestra ni una mínima gota de afecto hacía nosotros, es como si fuera indiferente a todo. Pero eso no quiere decir que no nos ame. Se que puede ser agotador como esposa no sentirse amada, pero créeme que no es su culpa, el lo intenta aunque se le haga difícil. Para los aspie es todo un reto demostrar lo que sienten, pero en el fondo son personas muy sensibles. Bésalo, abrázalo, búscalo y dale amor, no te desilusiones si al principio no ves grandes reacciones de su parte(porque incluso para el va a ser un poco incomodo al inicio) pero verás que con el tiempo el cambiará y se sentirá mas cómodo buscándote para darte cariño. Te deseo suerte en tu matrimonio, un abrazo.
Hola Pilar,
Mi marido también lo es, aunque fui yo quien al final realizó el diagnóstico pues hasta ahora nadie lo había hecho, cosa harto difícil porque ya es un adulto. Sospecho que su madre y su hermana y hasta cierto punto su padre, también lo son. Tienes razón en que es difícil la convivencia, sobretodo si perteneces al igual que yo a una sociedad o cultura en la que las muestras de afecto de todo tipo son abundantes y si además hablamos de unas cuantas generaciones antes.
Mi marido prácticamente nunca me dice “te amo”, si no fuera por mi insistencia pasarían días sin que nos besáramos o abrazáramos de lo intenso que se pone con sus hobbies (trenes en miniatura, vídeos de historia)… pero a cambio siempre está ahí conmigo, me apoya en todo lo que hago, es cariñoso cuando es necesario y aunque podría ser más parlanchín, hablar con él de temas que le gustan es genial.
Lo único que puedo aconsejarte es que tengas paciencia, seas persistente y pongas las reglas claras y de forma lógica. Antes, tendrás que hablar también con tus hijos y llegar a un acuerdo de actuación con ellos ya que la familia es el mayor apoyo que puedes tener. No le salgas con sorpresas, a las personas con Asperger les gustan las cosas habladas y planificadas, son muy rutinarios pero es su manera de evitar estresarse y desbalancearse. Verás que así harás avances.
Un abrazo y mucha suerte.