Muchas personas se sorprenden de las distintas características que, en su comportamiento, presentan las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Estas diferencias se acentúan en la edad adulta, pero ya desde pequeños algunos comportamientos, particularmente en las relaciones con los demás niños, son comunes, y uno de esos comportamientos es el que corresponde a las relaciones infantiles cuando sufren el rechazo de los demás. Pero también es cierto, que niños con TEA, y posteriormente siendo adultos, no sientan la necesidad de relacionarse y tienden al aislamiento.
Otros, por el contrario, buscan sentirse integrados en grupos sociales. A pesar de sus diferencias y del modo distinto de ver y entender la vida, se busca la amistad y la compañía. Es mi caso. Yo nunca he sido un asperger que ha querido estar solo y siempre he querido tener amigos, habiendo sufrido el rechazo y la indiferencia cuando no la agresión; tanto en la niñez como en la adolescencia he padecido bullying, pero siendo adulto lo que he sentido ha sido el ghosting.
El ghosting es una manera de decir que te consideran invisible, como a un fantasma, que te ignoran cuando te encuentras en grupo. Estas actitudes se manifiestan en comportamientos como que te miren y no te saluden o que les hables por Whatsapp y el mensaje se quede en leído y por mucho que insistas no te contesten. También es verdad que esto no solo les sucede a las personas TEA. A veces es más frecuente en la sociedad de lo que parece. Pero para los TEA es un dolor añadido, ante el que nos faltan estrategias de superación.
Es lo que trato de exponer en estas líneas; muchas personas con TEA, ante estas actitudes sociales sienten un deterioro de su autoestima y sentimientos de soledad y marginación social lo que genera angustia y miedo.
Algunos viven -y vivimos- acompañados de esta sensación de ghosting todos los días, sentimos que hay gente que nos lee en Facebook y Whatsapp y no contesta o bien, cuando pretendemos concertar una cita solo obtenemos respuestas dilatorias
La autoestima de las personas con TEA, independientemente de sus valores y capacidades, de sus logros personales, académicos o profesionales y sobre todo por su dignidad, es muy frágil. Y especialmente doloroso cuando la intuición te dice que lo que se produce es un desprecio por considerar a las personas TEA como si fueran algo molesto, incómodo o asexuado. Puedes hacer tu vida de estudios o de profesión de modo relevante, o al menos tratando de ser uno más de tu entorno, sin embargo cuando llega el momento de convivir en sociedad, bien al concluir las ocupaciones de estudio o trabajo, y pese a los intentos de superar las dificultades, el sentimiento es el de ausencia, en definitiva de soledad y frustración. Inevitablemente, el TEA supone una barrera que, en muchos casos, es difícil de superar.
No sé si es justa esta reflexión que sigue, pero a veces sentimos que nos encontramos ante una discriminación equiparable a otras basadas en las ocasionadas por racismo u homofobia.
Esto nos vuelve a situar ante una perspectiva de futuro en la que el miedo a la soledad y a la marginación social se convierta en nuestra realidad cotidiana. Perspectiva de futuro que se acentúa ante lo que significa el paso del tiempo para nuestro entorno familiar.
También, tenemos el peligro de querer encontrar la relación social en la relación virtual de foros y relaciones a través de internet. Y ahí la posibilidad de encontrar ambientes aún más hostiles es mucho mayor. Algo que debemos tener muy en cuenta para mantener el equilibrio necesario en nuestra vida, y superar las frecuentes malas experiencias que se pueden encontrar en este medio virtual.
No persigo con esta reflexión otra cosa sino que sirva tanto para personas con TEA, como a los denominados neurotípicos, para que seamos conscientes de nuestras diferencias y de nuestros valores. Que todos, sin discriminación, nos comprendamos. Es cierto que las actitudes que producen diferencias, discriminaciones y marginación, no son privativas de las personas con TEA, pero para las personas con TEA también reclamamos la misma sensibilidad social que para enfrentar las discriminaciones por cuestiones de sexualidad, religión, cultura o raza.
Mi deseo es que algún día, no lejano, no se haga daño a las personas con TEA y se acepte a la gente, cualesquiera que sean sus circunstancias psicofísicas o la discapacidad que sufran, tal y como son y no se les deje en la soledad y en la marginación por ser diferentes.
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Se puede decir más alto pero no más claro. Así tal cual es la realidad de los TEA. Tengo compañeros de trabajo que me ignoran, como si no existiera. Si nos cruzamos en el pasillo y digo «buenos días» obtengo el silencio por respuesta, y ni me miran a la cara…supongo que es una especie de «castigo» porque no soy capaz de interaccionar con ellos como los demás, y piensan que soy maleducada, soberbia o estúpida.
Pero duele…y mucho. Porque nosotros no lo hacemos intencionadamente, pero ellos si.
Y si, estoy de acuerdo en que es un tipo de discriminación.
Agradecerte a ti y a muchas personas en tu situación que compartas estas vivencias… Soy una persona extrovertida, creativa, generosa, con sentido del humor, fuerte carácter, con ganas continuas de aprender personal y profesionalmente, con unos compañeros que me hacen sentir afortunada y de los que estoy orgullosa, con los que emprendo y aprendo Guau… extraordinario no?… Ninguno de esos apelativos cobrarían para mi el pálpito que siento al escribirlos de no ser por la vida al lado de mi hijo Adrià, un maravilloso chico Asperger que me ha enseñado qué tan fantástica y qué tan dura, durísima puede ser esta experiencia que se llama vida. Es irónico que todo tratamiento gire en torno de cómo parecerse al resto, de como conseguir camuflarse y renunciar a ti mismo para encajar lo mejor posible con el resto del mundo, que a pesar de que ese resto, esa mayoría que sí tienen todas las herramientas de serie y son/somos “normales o neurotípicos” no se puedan adaptar a vosotros. Tiene guasa.. Me siento afortunada por compartir mi vida con una persona como Adrià, el mejor maestro y por aprender a vivir con mis defectos sin lamentarme por ellos y no perder JAMÁS LAS GANAS POR COMERNOS EL MUNDO JUNTOS. Un fuerte abrazo chicos TEA
ánimo ignacio,yo tambien tengo asperger y si me siento sola muchas veces pero tambien tengo amigos.te acuerdas de ese slogan publicitario “aprenda amar la tónica” ,pues así soy yo, no soy para todo el mundo, necesitas gente “autentica” como tu.
Estimado Ignacio
Me llegan estas lecturas sobre autismo a diario, y he leido esta MUY INTERESANTE Y REALISTA que has publicado, mi segundo hijo es autista, se llama Ignacio tambien, y me ha encantado leer tus reflexiones acerca del mundo de un autista ya adulto, con esas preocupaciones, que son las mias con respecto a mi pequeno “Nacho”. El es muy funcional, aprende mucho a diario, aunque no recibe terapia alguna, solo mi ayuda, trato de leer y buscar cuanta cosa encuentro sobre como ayudarlo y veo algunos resultados diariamente. Eso me reconforta muchisimo, pero tambien vivo con la angustia de como sera su futuro, y uno de los aspectos es ese…la soledad o exclusion.
De acuerdo contigo en que las sociedades aun no tienen conciencia de la cantidad de personas con autismo que tienen. Deberian concientizar eso, por el bien de todos.
Me ha encantado leer tu texto. y no te sientas tan solo. Si hay algo qeu he aprendido en este mundo de los autistas, es qeu verdaderamente son seres muy autenticos y especiales, con un alma que ya muchos de los llamados “normales o regulares” quisieran tener.
Te mando desde Miami, donde resido, un apoyo para ti y todos los que quieren y luchan por el lugar que le corresponde en la sociedad.
Saludos, Gretter.
Un saludo Gretter saludos a tu hijo bello como están las cosas en Miami, tengo una hija allá.