Entendiendo el sufrimiento de algunas personas con autismo

Recientemente se ha viralizado el vídeo de una joven durante un episodio de crisis y de como su perro la ayuda a minimizar los efectos de esta crisis. Con más de 6 millones de visualizaciones en Youtube se ha convertido en todo un impacto social, incluso los informativos de televisión lo han destacado. Pero, ¿saben cual es el nombre de la persona que aparece en el vídeo?,¿o el de su perro?, ¿saben si tiene muchas crisis así? La verdad es que pocas personas de las que han visto el vídeo serán capaces de responder a estas preguntas. Incluso, muchas personas que se emocionaron con la visualización del citado vídeo, posiblemente no hayan ido mucho más allá de alabar la conducta amorosa del perro y de cómo ayuda a su dueña.

Danielle Jacobs, que así se llama la joven del vídeo, y su perro Samson tienen obviamente una historia que casi nadie conoce ni se ha molestado en conocer. Danielle Jacobs en su canal de Youtube tiene una gran cantidad de vídeos bastante interesantes, donde explica muchas cosas de relevancia, como por ejemplo el por qué de sus crisis, o como enseñó a su amigo Samson (o a un bello pastor australiano). Son cosas tan importantes o más que el minuto y catorce segundos del vídeo de la crisis. Pero claro, no conmueven tanto, quizá el agradecimiento público de Danielle (que tan solo tiene 260 visualizaciones) sea digno de ver y escuchar (está en inglés). También pueden ver como Danielle entrena a perros para ayudar en momentos de crisis o ansiedad o conductas repetitivas. Vemos como Danielle simula muchas de estas conductas, para entrenar al perro, y como éste va mejorando día a día.

Sin embargo hay algo que sí transmite el vídeo, y es el sufrimiento, y la propia Danielle afirmó en otro vídeo (que no se ha hecho tan famoso) “Soy un fracaso a la raza humana por completo”. Las personas con autismo tienen pocos momentos agradables en su vida, y uno de los objetivos de la intervención es precisamente combatir esa situación. El sufrimiento de estas personas, indistintamente del grado de afectación, hay personas con altas capacidades y personas con grandes necesidades de apoyo que sufren exactamente lo mismo. Es por tanto un aspecto de gran relevancia. Veamos un vídeo de una niña, Isabella, con su madre, una crisis con llanto inconsolable, autoagresiones, …, en suma, dos minutos de sufrimiento de una niña, sufrimiento compartido con su madre.

Quizás este nivel de sufrimiento sea difícil de comprender para quienes nunca han vivido episodios así. Pero está ahí y es real. Es quizá la cara menos amable del autismo, pero que está ahí. Y debe ser algo de lo que tomar conciencia y sobre lo que debemos estar preparados para afrontar, indistintamente de si se es familiar, profesional o la propia persona con autismo. Y estos momentos de sufrimiento destruyen la calidad de vida de la persona, y lógicamente la de sus seres queridos que ven ese sufrimiento. Esto no suele salir en la televisión, no es algo bonito, ni hay mensajes de esperanza, ni vemos un final feliz. Pero esto también existe. Debemos poner fin al sufrimiento sostenido de estas personas, y cada una de ellas quizá tenga orígenes diferentes, entornos socioculturales diferentes, y un montón de cosas diferentes, pero el sufrimiento es el mismo. Es un sufrimiento que destruye. Y además complica de sobremanera la vida, como por ejemplo con cosas tan sencillas como ponerle la camiseta a tu hija o hijo, algo que apenas lleva unos segundos en un caso de autismo puede suponer tranquilamente 4 minutos (o más).

¿Pero por qué sucede esto?

Es la pregunta del millón, ¿por qué las personas con autismo tienen estas crisis? No hay una respuesta única, podemos abordar las generalidades, que en muchos casos acertarán y en otros quizá no. Hay diferentes orígenes, problemas sensoriales, problemas de comunicación y comprensión, ansiedad y estrés, incapacidad de controlar la propia mente, depresión, epilepsia, … No hay una única respuesta, y además éstas pueden actuar de forma combinada entre ellas. No hay realmente una gran diferencia entre la crisis de la niña del vídeo anterior y la de Danielle, ya que el resultado es el mismo, un gran sufrimiento. Danielle es una mujer adulta, con buenas capacidades, Isabella es una niña pequeña, apenas tiene lenguaje, pero ambas requieren del concurso de un tercero para poder controlarse y calmarse. Dos personas totalmente diferentes en una crisis con consecuencias idénticas, sufrimiento.

Hemos visto en el caso de la mamá que le quiere poner una simple camiseta a su hija lo difícil que le ha resultado. Posiblemente (esto es una pura especulación) la niña tenga hipersensibilidad táctil. Y es que los aspectos sensoriales están detrás de muchas de estas crisis. Desde la hipersensibilidad auditiva o visual, a aspectos puramente táctiles. Hay gente que el mero roce de las sábanas los pone hiperexcitados, o incluso les resulta imposible darse una ducha, no soportan el impacto de los chorros de agua en su cuerpo. En el caso de los sonidos, llega un momento en que o bien por una hipersensibilidad o bien por la incapacidad de discriminar sonidos, el nivel de estrés y ansiedad puede estallar de formas violentas. Pero a nivel sensorial podemos encontrar un amplio abanico de respuestas relacionadas con el trastorno del procesamiento sensorial. Éste genera a su vez una respuesta conductual, que en muchos casos también genera un afianzamiento en conductas problemáticas. Aspecto que también debe atenderse y entenderse adecuadamente. Cada día hay más y más evidencia científica sobre los problemas relacionados con los desordenes sensoriales y cómo estos afectan de forma negativa en la calidad de vida de las personas que lo tienen.

En lo referido a problemas de comunicación y comprensión de lo que sucede, o de lo que se espera de la persona, esta situación también genera estados de ansiedad y estrés, que también acaban en crisis, desde niños a adultos que son incapaces de comunicar lo que desean, o incluso lo que les pasa. Por ejemplo, si un niño tiene un malestar físico (del tipo que sea) pero no es capaz de comunicarlo, y le estamos exigiendo una serie de cosas, es muy probable que acabe en una situación de crisis. También podemos tener mil y una variantes sobre este aspecto, incluso que la persona sencillamente no quiera hacer algo en un momento determinado, y que se ve incapaz de expresar su desagrado ante una petición, y su única forma de comunicar es a través de este tipo de conductas. Que no dejan de ser una forma de comunicar. Poco adecuada, pero comunicación al fin y al cabo.

Los estados de ansiedad y estrés en las persona con autismo son algo tristemente habitual, un estado de ansiedad continuado lleva a cualquier persona a situaciones límite, tenga o no autismo. Al igual que los estados depresivos, combinados con los anteriores, generan un cocktail muy peligroso, que a su vez genera fuertes tendencias o ideaciones suicidas, se lleven éstas a cabo o no, es en cualquier caso algo grave. A su vez, vemos como en muchas ocasiones la persona es incapaz de controlar su propia mente, la cual le va a generar estados de irritabilidad, y si a esto le añadimos problemas de sueño, pues peor lo ponemos. Pero también tendremos obsesiones que pueden conducir a que los estados emocionales de la persona empeoren, incluso en muchas ocasiones con el conocimiento de la propia persona, que es perfectamente consciente de lo dañino de determinadas obsesiones para sí mismo.

Y es que las comorbilidades también pueden jugar una mala pasada, quizá una de las más complejas sea la epilepsia, que puede llevar a situaciones muy difíciles, donde vemos como una crisis emocional de la persona acaba en muchas ocasiones en un proceso convulsivo. Realmente no tengo claro si es que la crisis conduce a la convulsión o al revés, pero sí sabemos que en casos de epilepsia hay más personas con un compromiso intelectual y que las situaciones de crisis conductuales son más habituales.

¿Cómo acabar con este sufrimiento?

Pues lamentablemente no hay -para variar- una respuesta clara que sirva para todos. Cada caso deberá tener un estudio y análisis previo, habrá que hacer un análisis en profundidad de cada persona. En casos donde haya un claro problema de tipo sensorial, sabemos que podemos acudir a terapeutas ocupacionales que tengan la especialidad en integración sensorial, que aunque magia no hacen, si mejoraran bastante muchos de esos problemas. Y por tanto, las crisis relacionadas con temas sensoriales también disminuirán, incluyendo las estereotipias. En aspectos más conductuales, donde podamos tener conductas afianzadas, disponer de especialistas en análisis aplicado de conducta (ABA) va a ser fundamental. Sobre los aspectos de comunicación y lenguaje, la respuesta es obvia, fomentar programas de comunicación y lenguaje, y sobre todo y no me cansaré de repetirlo una y mil veces¡usen apoyos visuales!, éstos ayudan al desarrollo de la comunicación y el lenguaje. En lo que se refiere a aspectos médicos, pues un buen neurólogo o neuropediatra podrá ayudarnos en aspectos relacionados con la epilepsia.

A la hora de problemas relacionados con ansiedad, estrés, depresión, mala gestión mental, quizá el uso de técnicas de mindfulness pueda ser de gran utilidad, cada vez más se están llevando a cabo estudios sobre el particular, y también sobre programas destinados a la meditación. El uso de este tipo de técnicas es relativamente reciente, pero tanto en la población en general, como en la de autismo en particular, vemos como los resultados son por norma general, buenos. Vemos como se dan herramientas de gestión emocional a las personas, de forma que reducen de forma considerable el estado de alerta casi perpetuo que suelen tener. Pueden ustedes consultar en Google Scholar al respecto de mindfulness y meditación. De hecho, estas técnicas suele ser útil que sean realizadas no solo por la persona con autismo, también por sus familiares más cercanos. Obviamente, el uso de este tipo de técnicas deben ser llevados a cabo por personas debidamente formadas y con experiencia, y como es lógico, deberán estar adecuadas a la persona, será difícil enseñar meditación a alguien que no tiene ningún tipo de comunicación, entiendo que el lector es consciente de que esto no es algo que le sirva a todos. No es cuestión de arrimarse al más “hippie” del mundo y sentarnos en la posición de flor de loto, esto es algo más complejo.

Un problema real que debe ser tomado en alta consideración

El sufrimiento continuado de una persona puede ser visto desde un punto de vista puramente dramático, o por el contrario, debe ser un acicate para que trabajemos de forma intensa, con el propósito simple y llano de dar a la persona que sufre la oportunidad de eliminar, o por lo menos reducir, esos estados continuados de sufrimiento. El sufrimiento no es algo exclusivo de las personas con autismo, todos en un momento u otro de nuestra vida hemos sufrido, con mayor o menor intensidad, pero vivir en un sufrimiento continuado puede generar traumas y daños en la persona que será muy difícil de paliar si no tomamos medidas en el plazo más corto posible.

También es importante cierta serenidad a al hora de llevar a cabo acciones, una cosa es leer recomendaciones o sugerencias, y otra muy diferente llevarlas a la práctica. Es muy importante el poder trabajar con personas serias y responsables, que tengan experiencia, y sobre todo que se conviertan en un apoyo tanto para la persona con autismo como para sus familiares.

Para saber más:

Conductas desafiantes

Integración Sensorial

Epilepsia