El pasado otoño se puso en marcha el proyecto “Acción COST – Mejorar el Estudio Científico de Autismo a Edades Tempranas (ESSEA)” , financiado por la Fundación Europea de la Ciencia (ESF). El objetivo de este proyecto es crear una imagen lo más real posible del estado de la intervención en niños con autismo a nivel europeo. Para tal fin se creo la ESSEA (Enhancing the Study of Early Autism – Mejora del estudio científico del autismo en edad temprana) con el fin de desarrollar las capacidades en investigación sobre autismo en toda Europa y poder obtener esta información, que permita, tanto a investigadores, profesionales o administraciones, poder tener información para llevar a cabo las políticas necesarias en el ámbito de la calidad de vida y asistencial de las personas con autismo de Europa.
Los autores del trabajo para España han sido: Erica Salomone, Joaquín Fuentes, Ricardo Canal Bedia, Patricia García Primo, Manuel Posada, Gerardo Herrera y Tony Charman. Y desean trasladar a todos el siguiente mensaje de agradecimiento: “¡Estamos muy agradecidos por el apoyo que ha hecho posible la investigación! Por último, agradecemos a todos los padres y madres que participaron en la encuesta y compartieron con nosotros información valiosa. Esperamos que esta investigación pueda beneficiar a las familias en el futuro, ayudando a avanzar tanto en los servicios asistenciales como en la política de la UE sobre la oferta de tratamientos para el autismo temprano en 22 países diferentes de Europa.”
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son cada vez más ampliamente reconocidos en la mayoría de los Estados miembros de la Unión Europea, pero en la actualidad no existen datos sistemáticos disponibles sobre los servicios para niños pequeños con autismo en los diferentes países de la UE, ya sea para intervenciones en el ámbito clínico o en el educativo. Tampoco se sabe hasta qué punto se han generalizado en Europa los llamados tratamientos “alternativos”, grupo en el que se incluyen los enfoques para los que no hay evidencia de beneficios e incluso algunos tratamientos que pueden ser potencialmente dañinos.
Para llevar a cabo esta labor, ser realizó una encuesta a preguntando a familias de niños con diagnóstico de TEA de hasta 6 años de edad acerca del tipo de servicios de intervención y educación que reciben sus hijos en la actualidad, incluyendo servicios prestados por profesionales clínicos, de guardería y pre-escolar, así como sobre tratamientos farmacológicos y tratamientos complementarios / alternativos.
Se consiguió una participación total de 2.438 familias de 16 países europeos. De las cuales 1.680 familias cumplieron con todos los requisitos. De esta muestra final, 231 familias son españolas, con una media de edad de 4 años y medio para los niños, donde la mayoría tenían comunicación verbal y donde 4 de cada 5 participantes eran varones. En general fueron las madres las que completaron la encuesta y la mayoría de las personas encuestadas poseían graduación universitaria.
Estos son algunos de los resultados previos de este interesante estudio en España.
Sobre el tratamiento
Queríamos saber:
- ¿Qué tipo de tratamiento reciben los niños europeos con autismo?
- ¿Qué intensidad tiene ese tratamiento?
Encontramos que:
- Entre los tratamientos genéricos, la terapias más utilizadas en España son la terapias del lenguaje o logopedias, seguidas por enfoques genéricos mixtos (con componentes de tratamiento psicológico / educación / habilidades sociales) y, en menor medida, por la terapia ocupacional.
- Los padres también informaron de un uso considerable de enfoques basados en fomentar el desarrollo y la conducta, aunque se constata una mayor variabilidad en términos de cantidad de terapia recibida
- Muchos padres informaron también de que acceden a programas de capacitación para padres en combinación con tratamientos dirigidos al niño
Medicación
Queríamos saber:
- ¿Toman medicación los niños de 6 años o menores con TEA para controlar su comportamiento?
- En caso afirmativo, ¿qué tipo de medicamento es?
Encontramos que:
- Sólo una minoría de los padres informaron de que administran medicamentos a su hijo para controlar su comportamiento
- En caso de utilizar medicamentos, los más probables son los antipsicóticos atípicos, como Risperidona o Aripiprazol.
Recursos de apoyo
Queríamos saber:
- ¿Usan los padres, los maestros, o los clínicos recursos adicionales de apoyo para ayudar a los niños con TEA?
- En caso afirmativo, ¿qué tipo de apoyos son?
Encontramos que:
- Casi la totalidad de los padres informan de que usan instrumentos adicionales en diversos contextos de la vida cotidiana
- Los más frecuentemente utilizados son los pictogramas de sistemas de comunicación, como el PECS (Picture Exchange Communication System ) o la Comunicación aumentativa y alternativa (AAC), y las ayudas visuales para apoyar la comunicación
Tratamientos complementarios y alternativos
Queríamos saber:
- ¿Ha intentado los padres lo que llamamos “medicina complementaria y alternativa”, que incluye sistemas, prácticas y productos que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional?
- Estos son enfoques para los que podrían no haber evidencia de beneficio y algunos incluso pueden ser potencialmente dañinos.
Encontramos que:
- Una cantidad considerable de padres españoles informa haber recurrido al menos a uno de estos enfoques
- Las dietas (de cualquier tipo) fueron el tratamiento alternativo más utilizado, seguido de la terapia de integración sensorial, la terapia con animales y la homeopatía
Intervención educativa
Queríamos saber:
- ¿Asisten los niños con TEA a la escuela (guardería o escuela infantil)?
- ¿Esas escuelas son de educación especial o son centros ordinarios? Si van a centros ordinarios ¿reciben apoyos adicionales?
Encontramos que:
- Casi la totalidad de los padres españoles informaron de que su hijo está matriculado actualmente en la escuela, estando la mayoría de los niños en centros ordinarios con apoyo adicional.
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Tengo un problema con el uso de palabras como “tratamiento” y “terapia” . Son palabras que apuntan a ideas de enfermedad y por lo tanto en conflicto con la Convención. No hay además evidencia científica alguna que los tratamientos médicos actuales sirvan para nada y en algunos caso como el de los antipsicóticos, su supuesta eficacia como tranquilizantes, sin estar clara siquiera a medio plazo, está ligada a efectos secundarios muy graves y hay evidencia indirecta pero robusta de que empeoran el autismo.
En cuanto al uso rutinario en la clínica de resonancias magnéticas, cartografías y otros procedimientos de tecnología diagnóstica son en el autismo como en las enfermedades mentales y otras discapacidades, totalmente inútiles en la mayoría de los casos.
Estamos hablando mayormente del tratamiento del FRACASO, de la ANGUSTIA y otros procesos en padres, docentes etc y los efectos de ese tratamiento son efectos placebo sobre esos padres, docentes etc. Hay alguna excepción, pero estas son individuales, en encuadre experimental y con seguimientos apropiados y metas bien definidas, es decir raras. Y hay cosas peores, el uso de “tratamientos ” como porras de castigo.
¿No tienen los afectados de autismo derecho al consentimiento informado?. ¿No sería mejor hablar de HABILITACIÖN y COMUNICACIÖN en lugar de terapias y tratamientos?
Muy interesante de todo lo que acabo de enterarme, a pesar que no soy la MADRE de un niño AUTISTA soy la abuela , y como ya saben vive en los E.E.U.U. pero me gusta leer y conversarlo con mi hijo, mi nieto tiene 6 años esta llevando terapia de lenguaje y ocupacional, aparte va a una escuela ordinaria, donde tambien lleva terapia ,recién le estan realizando unas prueba como electroencefalograma y el emorroi creo que debe ser como lo que conozco en mi pais PERU RESONANCIA MAGNETICA, los resultados deben darlos proximamente, él no recibe medicina,, habla muy bien el español é ingles, pero no tiene ina buena comunicación, a veces se aisla, o sino tiene una corredera incanzable , mueve las manitos como mariposa, bueno todo esto lo se por conversaciones con mi hijo, pero el niño a veces se comunica conmigo pero por momentos pierde la comunicación, Uds. disculpen si es que me extendido pero es un desahogo a mi tristeza, no lo veo dos años, por medios economicos pero si Dios quiere ire este año. Saludos y gracias.
La terapia de integracion sensorial no es una terapia alternativa, es un marco de referencia dentro de terapia ocupacional, esta basada en las neurociencias, repito no es una terapia alternativa.
Los primeros resultados sobre investigación están llegando ahora. Realmente la intervención sensorial en autismo es algo muy nuevo. Incluso TEACHH o LEAP, tienen informes de validación muy nuevos. Sucede lo mismo que las terapias asistidas con animales, ahora estamos empezando a tener resultados en proyectos de investigación. Por eso las denominan también alternativas. La ciencia es lenta, pero no para. En menos de lo que piensas tendremos ya diversos estudios contrastados sobre estos aspectos.