Encuesta - Autismo Diario

El pasado otoño se puso en marcha el proyecto “Acción COST - Mejorar el Estudio Científico de Autismo a Edades Tempranas (ESSEA)” , financiado por la Fundación Europea de la Ciencia (ESF). El objetivo de este proyecto es crear una imagen lo más real posible del estado de la intervención en niños con autismo a nivel europeo. Para tal fin se creo la ESSEA (Enhancing the Study of Early Autism - Mejora del estudio científico del autismo en edad temprana) con el fin de desarrollar las capacidades en investigación sobre autismo en toda Europa y poder obtener esta información, que permita, tanto a investigadores, profesionales o administraciones, poder tener información para llevar a cabo las políticas necesarias en el ámbito de la calidad de vida y asistencial de las personas con autismo de Europa. Los autores del trabajo para España han sido: Erica Salomone, Joaquín Fuentes, Ricardo Canal Bedia, Patricia García Primo, Manuel Posada, Gerardo Herrera y Tony Charman. Y desean trasladar a todos el siguiente mensaje de agradecimiento: “¡Estamos muy agradecidos por el apoyo que ha hecho posible la investigación! Por último, agradecemos a todos los padres y madres que participaron en la encuesta y compartieron con nosotros información valiosa. Esperamos que esta investigación pueda beneficiar a las familias en el futuro, ayudando a avanzar tanto en los servicios asistenciales como en la política de la UE sobre la oferta de tratamientos para el autismo temprano en 22 países diferentes de Europa.” Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son cada vez más ampliamente reconocidos en la mayoría de los Estados miembros de la Unión Europea, pero en la actualidad no existen datos sistemáticos disponibles sobre los servicios para niños pequeños con autismo en los diferentes países de la UE, ya sea para intervenciones en el ámbito clínico o en el educativo. Tampoco se sabe hasta qué punto se han generalizado en Europa los llamados tratamientos "alternativos", grupo en el que se incluyen los enfoques para los que no hay evidencia de beneficios e incluso algunos tratamientos que pueden ser potencialmente dañinos. Para llevar a cabo esta labor, ser realizó una encuesta a preguntando a familias de niños con diagnóstico de TEA de hasta 6 años de edad acerca del tipo de servicios de intervención y educación que reciben sus hijos en la actualidad, incluyendo servicios prestados por profesionales clínicos, de guardería y pre-escolar, así como sobre tratamientos farmacológicos y tratamientos complementarios / alternativos. Se consiguió una participación total de 2.438 familias de 16 países europeos. De las cuales 1.680 familias cumplieron con todos los requisitos. De esta muestra final, 231 familias son españolas, con una media de edad de 4 años y medio para los niños, donde la mayoría tenían comunicación verbal y donde 4 de cada 5 participantes eran varones. En general fueron las madres las que completaron la encuesta y la mayoría de las personas encuestadas poseían graduación universitaria. Estos son algunos de los resultados previos de este interesante estudio en España. Sobre el tratamiento Queríamos saber: ¿Qué tipo de tratamiento reciben los niños europeos con autismo? ¿Qué intensidad tiene ese tratamiento? Encontramos que: Entre los tratamientos genéricos, la terapias más utilizadas en España son la terapias del lenguaje o logopedias, seguidas por enfoques genéricos mixtos (con componentes de tratamiento psicológico / educación / habilidades sociales) y, en menor medida, por la terapia ocupacional. Los padres también informaron de un uso considerable de enfoques basados en fomentar el desarrollo y la conducta, aunque se constata una mayor variabilidad en términos de cantidad de terapia recibida Muchos padres informaron también de que acceden a programas de capacitación para padres en combinación con tratamientos dirigidos al niño Medicación Queríamos saber: ¿Toman medicación los niños de 6 años o menores con TEA para controlar su comportamiento? En caso afirmativo, ¿qué tipo de medicamento es? Encontramos que: Sólo una minoría de los padres informaron de que administran medicamentos a su hijo para controlar su comportamiento En caso de utilizar medicamentos, los más probables son los antipsicóticos atípicos, como Risperidona o Aripiprazol. Recursos de apoyo Queríamos saber: ¿Usan los padres, los maestros, o los clínicos recursos adicionales de apoyo para ayudar a los niños con TEA? En caso afirmativo, ¿qué tipo de apoyos son? Encontramos que: Casi la totalidad de los padres informan de que usan instrumentos adicionales en diversos contextos de la vida cotidiana Los más frecuentemente utilizados son los pictogramas de sistemas de comunicación, como el PECS (Picture Exchange Communication System ) o la Comunicación aumentativa y alternativa (AAC), y las ayudas visuales para apoyar la comunicación Tratamientos complementarios y alternativos Queríamos saber: ¿Ha intentado los padres lo que llamamos "medicina complementaria y alternativa", que incluye sistemas, prácticas y productos que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional? Estos son enfoques para los que podrían no haber evidencia de beneficio y algunos incluso pueden ser potencialmente dañinos. Encontramos que: Una cantidad considerable de padres españoles informa haber recurrido al menos a uno de estos enfoques Las dietas (de cualquier tipo) fueron el tratamiento alternativo más utilizado, seguido de la terapia de integración sensorial, la terapia con animales y la homeopatía Intervención educativa Queríamos saber: ¿Asisten los niños con TEA a la escuela (guardería o escuela infantil)? ¿Esas escuelas son de educación especial o son centros ordinarios? Si van a centros ordinarios ¿reciben apoyos adicionales? Encontramos que: Casi la totalidad de los padres españoles informaron de que su hijo está matriculado actualmente en la escuela, estando la mayoría de los niños en centros ordinarios con apoyo adicional.

Informe preliminar de la encuesta sobre tratamiento para niños con TEA en España

En marcha la encuesta sobre tratamiento para niños con TEA en España