¿Cómo hicimos para llegar hasta acá?
Cuando los padres recurren a un profesional porque las conductas de su hijo no son las esperables para un niño de su edad (balbucear, hablar, sonreír, etc.) recurre al profesional más próximo, tal vez un pediatra. Si no es algo de su dominio, los derivará a un profesional que considere más adecuado. En el caso de sospecharse un trastorno del desarrollo, en la Argentina, lo usual es recomendar a un profesional neurólogo. Este, tratará mediante la observación, análisis y tests especializados estandarizados, diagnosticar si el niño tiene o no autismo.
Si el diagnóstico se confirma, comienza la odisea de los familiares, las búsquedas por Internet, los consejos de familiares, amigos o conocidos, las recomendaciones de profesionales o tratamientos. No es un momento agradable ya que un diagnóstico tal es “para siempre” y sobrevienen momentos de gran incertidumbre. Sus vidas no serán lo que planearon, sus sueños de “familia ideal” se desmoronan, sobreviene normalmente un período de depresión. Es común saltar a la negación, afirmar que quien diagnosticó se confunde, que el niño es muy testarudo, que no lo comprenden, que es “vago”, o que ese profesional no sabe tanto, que convendría buscar otro de un lugar diferente, o privado, o más caro, con más tecnología…la aceptación del diagnóstico nunca es fácil.
Los padres o familiares son en éste punto, muy vulnerables a los “charlatanes” o personas carentes de ética que saben leer la mente de aquellos que golpean a sus puertas, ya que son éstos los padres que pasan por un período de negación, así nada más fácil que ofrecer aquello que se está buscando desesperadamente: la cura.
Algunos pueden pasar por ésta etapa, recurrir a éstos y salirse a tiempo y con pocos daños para la criatura o sus bolsillos mientras que otros atribuyen cualquier cambio (más si el niño realiza paralelamente un tratamiento con base científica) a la terapia “alternativa” que se está llevando a cabo. Estos padres pueden llegar a estar años con éstos personajes quienes tienen la meta de solo obtener un beneficio económico con un tratamiento absolutamente ineficaz. Es difícil resumirlos ya que son muchos, así los hay pseudocientíficos y aun anticientíficos, lo importante es “creer” (y pagar). Cuando caen en descrédito, simplemente se suspenden hasta que alguien hace un “refrito” del mismo y logre convencer a un conjunto de padres desesperados de niños con autismo para venderlo nuevamente. Carecen de aval científico y de artículos publicados en revistas reconocidas, reemplazando la evidencia científica con una cantidad abrumadora de “testimonios de padres cuyos hijos se curaron” y prometen “resultados a corto plazo”, la forma de acción de la terapéutica propuesta suele ser sumamente difusa o totalmente confusa, de todas maneras, “curar el autismo es fácil y aun, divertido”.
La evidencia científica referida al autismo es más que abrumadora, entonces ¿Que tienen éstos sujetos que hace que tantos padres recurran a ellos?, indudablemente que si ponemos metas, por más ambiciosas que pudieran ser, no son comparables a la cura que ellos proponen. Aun así, estas personas tienen un poder encantador, tal vez en el discurso, en las presentaciones, en su apariencia física que brinda a los padres –por arte de magia- tranquilidad, paz y contención.
El “Talón de Aquiles” del mundo científico -encerrado en sí mismo- está acá, precisamente en lo que ellos hacen como una habilidad de “encantamiento” que no es más que “convencer” a los padres, conversar con ellos, darles todo su tiempo, comprensión y paciencia, material bibliográfico y tal vez, fílmico, charlas, grupos de padres en reuniones tipo “tupperware ®” donde charlan amigablemente, se dan demostraciones, se enseña a preparar recetas alimenticias que hacen decrecer los comportamientos bizarros, se dan premios a padres que convenzan a otros padres de concurrir, etc.
Desde el lugar de la Ciencia, se ha dicho del autismo todo tipo de barbaridades y hasta no hace mucho tiempo. Si bien eso cambió, se continúa con la idea de “trabajo” sobre “paciente” y se descuida lo referido a su entorno, a quienes conviven con él 24 hs x 365 días al año, o sea sus padres, hermanos, familiares, amigos y allegados. Se sobrevalora el tiempo sobre el niño con autismo y se le niega la suficiente entidad a la familia. Tal vez, el “principio del fin” de los charlatanes del autismo, sea un real compromiso comunicativo de los profesionales con la familia, sobre la base de tratamientos con evidencia científica.
Acerca del Autor:
Claudio Hunter Watts
Coordinador General en “San Martín de Porres”
Pretendo dar información científica respecto del autismo, principalmente el severo. CAL (conductas autolesivas) y estereotipias.
“De aquello que no se puede hablar, es mejor callarse” l. Wittengstein
http://www.porres.edu.ar/
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Yo tengo una niña con trastorno del espectro autista que con 2 años se golpeaba la cabeza, no dejaba los pañales y no hablaba. De antes del año que sentia que algo no estaba bien, pero nadie me cria, cuando tenia 3 y medio por fin me dejaron llevarla al neurologo, para que me “dijera que eran cosas mias, y que la niña solo era malcriada”. Dos neurologos nos dieron el mismo diagnostico, Trastorno del espectro autista”,con muy mal pronostico, pero con mucho amor, de parte mia y del segundo jardin infantil, donde la acogieron con mucho amor, pq en el primero no supieron manejarla (creo que hasta sufrio gritos de parte de las educadoras en ese primer jardin), y con mucho amor, los epecialistas, y la medicacion (que yo no aceptaba darle pero debo reconocer que le hizo muy bien) y paciencia, ahora a los 4 años y medio, habla no como una niña de su edad, pero hace frases, sabe leer, cuenta hasta el 30, colores, animales, cosas, ayuda en la casa a poner la mesa, a colgar la ropa, a dejar la ropa en las habitaciones, etc. si todavia le cuesta la interaccion con las personas, y las reglas, pero es un cambio muy grande en poco tiempo, pero por sobre todo la aceptamos como es, y potenciamos sus habilidades, y tratamos de corregir sus defectos. Amenlos, pq son angeles en la tierra, todavia tengo mucho camino que recorrer con ella, pq en los colegios publicos no me la quieren aceptar, y los privados son carisimos, pero sigo luchando contra el sistema, y siempre lo hare, ahora probare con la leche de soya, a ver si hay cambios favorables.
Parece que entre los que comentan está lleno de charlatanes y padres en la etapa de negación.
Buenas, hay una parte de la nota q yo elijo interpretarla..ya q se ha mencionado, q el autor de la misma en algun momento dio una sugerencia un tanto contradictoria con esta nota a una mama, q dice, le sugirio, dejar a su niño con retraso y ocuparse de los otros..pues en este parrafo yo observo claramente q el autor pudo haber recorrido un importante trayecto q le haya generado cambios en su concepcion y consideracion del lugar q ocupan las familias de un niño con autismo, y por ello sentirse motivado a mencionar un punto y aspecto tan relevante en el tratamiento de una persona con autismo, como lo es la inclusion de la familia en la atencion del niño…y con respecto al “fin de los charlatanes”… bueno yo creo q es presisamente una invitacion a la ciencia misma, quizas, quienes se desempeñan en el area de la investigacion cientifica, a poner en consideracion las evidencias q presentan tantos medicos, terapeutas, padres, del proceso de mejoras q pudieron haberse evidenciado en las personas con autismo q hayan sido intervenidas de manera alternativa…sobre todo, para establecer las verdaderas vias de intervencion con el mas nulo riesgo para los niños q tantas veces no se consideran..establecer un lugar de dialogo y exposicion de los diferentes metodos, seria un verdadero fin al charlatanerismo, asi como el mismisimo autor de la nota insta a un cambio en la idea, de paciente …y en la sugerencia de vincular mas a la familia en la intervencion…por otra parte, tambien en algun momento me he puesto a pensar, asi como existen tantos tipos de diabetes x ejemplo q algunas precisan de esto y otras no, y a veces tambien cambian de un nivel a otro, seria probable q este tambien sea el caso de la condicion del autismo en una persona..entonces x q ponernos en posturas tan enfrentadas en referencia a lo q si y lo q no es necesariamente recomendado en la intervencion del autismo??ni la ciencia misma, ahonda en el estudio de sus causas, y atencion, entonces x q ponernos en el papel de atacar a uno u otro sistema de intervencion?? Yo asumo q un padre y una madre ama a su hijo x sobre cualquier diagnostico y condicion, y es en ello en lo q debe aferrarse a la hora de decidir y evaluar el posible costo y beneficio en la salud y hasta en la vida misma de su hijo…yo la prefiero toda la vida a mi hija con vida, y yendo lento pero seguro…pero, confio en q quienes hoy dia tienen en sus manos el analisis de las mejores y seguras orientaciones para la intervencion en el autismo, consideren el acelerar los tiempos para estos niños.
Nunca faltan artículos lamentables como este. Señores, cuando no sepan de algo no hablen. Existen médicos charlatanes en todas las áreas, tanto en la medicina alternativa como en la medicina tradicional. Lo importante es que los padres busquen a profesionales desacados y certificados en el área. Yo puedo dar fé de los avances de mi hijo gracias a la medicina alternativa; pero quienes son sus tratantes?, bueno, medicos competentes, doctores (con doctorados) certificados en su área. Todo tratamiento tiene su porcentaje de eficacia, así pues, a algunos les funcionará la dieta (como a mi hijo), y vitaminas,claro, asesorada por un médico especialista, en mi caso la Dra. Benarroche, médico DAN venezolana,otro tratamiento es el homeopático, usando flores de bach y fórmulas anti-strees mi hijo bajo sus niveles de agresividad, quien trata a mi hijo el Doctor Henry Pazos, quien también le recomendó la terapia de magnetos, gracias a la cual se le eliminó el problema de trastornos del sueño, ahora mi hijo duerme un mínimo de 10 horas, cuando antes dormía si acaso 6. Ahora bien, no todo a sido la medicina alternativa o como bien dice el Dr. Henry Pazos, medicina complementaria, mi hijo tiene también un programa terapeutico completo que incluye terapia de lenguaje, ocupacional, psicología, psicopedagogía y modificación de conducta, terapias que en conjunto con las terapias alternativas han logrado el avance significativo de mi hijo el día de hoy.
Todo niño responde diferente a los tratamientos, algunos con la dieta les basta, a otros no les funciona la dieta y así con todos los tratamientos alternativos existentes, por esta razón, me parece inaceptable que profesionales y padres que no estén de acuerdo porque sencillamente a ellos no les funcionó, critiquen a otros padres y profesionales que dan su testimonio de buena fé.
A todos los que leen estos comentarios les puedo decir, que antes de iniciar cualquier tratamiento, verifiquen los curriculums de los profesionales tratantes, porque así como hay los que juegan con la desesperación de los padres aplicando terapias alternativas igual para todo el mundo, hay los que medican a todo el que tenga Autismo, con el pretexto de que la medicación si tiene aprobación científica, aun y cuando también está mas que probado y comprobado que muchos niños han muerto y otros sufren ataques de ira, equizofrenia entre otras, a causa de la toma de estas drogas, a, pero eso esta bien porque si tiene base científica.
Yo personalmente si recomiendo las terapias alternativas, pues como dice su nombre complementan y portencian los resultados de la medicina tradicional, pero repito, bajo la supervisión de médicos competentes
Claudio Hunter Watts En éste espacio me critican por promocionar a Porres (cuando ni siquiera la menciono) y que es una empresa capitalista que se “adueñó” del autismo. Incontestable por lo absurdo: “San Martín de Porres” no es monopólica, que se metió en un terreno complicado que muchos evitan y que permanentemente reinvierte excedenes en capacitaciones, edificaciones, promueve efectivamente el asociacionismo (Porres-Tucumán) con padres y tiene convenios de investigación y capacitación con numerosas universidades y permanentemente busca nuevos horizontes para los chicos con trastornos del espectro autista. Claudio Hunter Watts
Soy Licenciada en Educación Especial-especialista en Docencia Universitaria
He descubierto una manera de establecer el puente entre los niños que se han diagnosticado con Autismo y nuestro mundo
Me gustaría compartirlo y ayudar……..me ha funcionado con 4 niños que he tenido en mi salón ( muy pronto) por que se como es la manera de intervenir y trabajar temprana y adecuadamente.
Quisiera exponerlo ante un grupo de investigación en este tema, para difundirlo a todo el mundo y alegrar a muchas familias que sufren
Las cosas de Dios no son casualidad son por una causalidad
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3015946716
Para mi a sido dificil porque en mexico no encontrabamos nada, ni siquiera en donde hacer el diagnostico cuando comenze a investigar encontraba lugares que cobraban mucho por un diagnostico, me criticaban diciendo que no pusiera precio a la salud de mi hijo… en otro lado me condicionaban las terapias a que le diera medicamento pero para mi, solo doy medicina si es para curarte y mi hijo no se va a “curar” mejor lo ayudo con las terapias y el amor que puedo, todo eso de la dieta y las vitaminas es muy costoso y aunque se que no todos los casos son iguales, eh conocido a varios chiquitos que llevan todos esos tratamientos y no mejoran, mi hijo tiene 7 años y a avanzado mucho solo hay que echarle ganas, saludos.
Tengo mi opinion muy personal, pero pienso que los cientificos estas jugando a ser DIOS, haciendo experimentos y jugando con las esperanzas de nosotros como padres y flia de personas con autismo. Yo tuvo a mi hijo en esas dietas y suplementacion pero que llego un momento que senti que estaba jugando la salud de mi hijo, improvisando, desajustando la quimica del cuerpo de mi pequeño hijo y suspendi. Padres hay algo que nosotros tenemos nuestro amor por nuestros hijos, y ese amor no dice el camino correcto cuando algo no te late, es porque no esta bien. Además pienso que esa insistencia en buscar curas al austismo es no aceptar a tu hijo tal cual es, y yo me he dado cuenta con el pasar de los años que no todos tenemos que ser iguales y porque no, son diferentes pero en esas diferencia esta su esencia. Yo tengo 2 y cada uno en su trastonno es diferente, aun presentando el mismo diagnostico. Voy ayudarlos a manejar sus diferencias en este mundo que no es precisamente el mas perfecto pero que los juzga, y no intentare cambiarlos ni fisica ni psiquicamente, ellos me han enseñado a que el cambio se da cuando ellos estan completamente preparados para hacerlo. Es mi humilde opinión.
Estimado Miguel:
Pues lamento comunicarte que estás dando una información errónea. La Dra. Herbet es de la opinión que la ciencia efectivamente demuestra que “el autismo es altamente hereditable” (cita de http://www.autismwhyandhow.org/genes/).
No se trata de creer. Yo no creo en las opiniones de nadie. Creo en la ciencia. La misma ciencia que hoy dice uno cosa porque son las conclusiones a la que los estudios nos llevan y mañana, pueden abrirse paso con otras líneas de investigación y tratamiento. Y estoy de acuerdo … como en todas las enfermedades …. hay mucho negocio, pero no implica que todos los tratamientos son una estafa o una tomadura de pelo.
Tengo 3 casos muy cercanos de recuperación total a travez de la biomedicina, por eso la empecé yo con mi hijo porque la medicina tradicional solo me ofrecía psicofármacos para bajar la conducta antisocial y disruptiva de mi hijo. Tuve a mi hijo 2 años con los mejores psiquiatras medicado y pasaba de estar gordo a dormido a mitad del día y cuando estaba despierto estaba hiperactivo, lo tuve que sacar de su colegio integrador y tampoco lo aceptaban en los especial. Hunter Watts me ofreció llevarlo a Porres de hecho lo fuimos a conocer, él me dijo que Iña tenía un retraso mental severísimo y que debía ocuparme de mis hijos sanos y de mí. Menos mal que a tiempo comencé con la biomedicina y con sonrise!!! Iñaki está leyendo, escribiendo, tranquilo, hablando muchísimo, jugando a juegos de mesa con intervalos de concentración acorde a su edad y sobre todo feliz!!! No estoy de acuerdo en absoluto con su artículo porque yo lo viví!!
Qué bueno! Silvina, si no es mucho preguntar ¿Quién es Porres?
Maria Jose: Porres es la institucion del Lic Hunter Watts a la que quiere promocionar con este articulo descalificador de otras terapias, a las que ni siquiera menciona. todos cobran por sus servicios, el tambien. Mi hijo se recupero del autismo en base a “terapias sin base cientifica”, las que seguire recomendando a otros padres.
Hernan.
Maria José como puedes creer a una profesora investigadora que dice que el autismo no es genético cuando si hay muchos estudios que certifican que los niños ya nacen con un patrón implicado en los genes.. el autimo por desgracia como todas las enfermedades y trastornos es un gran negocio
Este artículo es lamentable y hace muchísimo daño innecesario a aquellos médicos investigadores que hacen un valioso trabajo. Habrá que separar la paja de lo que no lo es. Ejemplo: Dr. Martha Herbert es Profesora e investigadora de Neurobiologia en La Universidad de Harvard, y pediatra neuróloga en el Hospital General de he Massachusetts en Boston. Su último libro “Autism Revolution” incluye una detallada revisión de tratamientos médicos con fundamentación científica.
Excelente artículo, real y directo x que estos sujetos están en todos los países, adoctrinan algunos padres para que recluten a otros, les hacen creer que si se salen de los programas que ellos manejan sus hijos no encontraran otro lugar, todo los demás centros son “pésimos” la salud del niño es lo q menos les importa, importan los padres como proveedores y a ellos dirigen la atención.
Lo que muchos padres no saben es que utilizan a otras madres para que publiquen en blogs, foros o redes sociales lo bien que va su hijo con las quelaciones, o determinados probioticos, inyecciones, cámaras hiperbáricas y un sin fin de milagros que de la noche a la mañana sus hijos se han recuperado.. conozco a varias madres que algún laboratorio si le trae clientes a ella le sale gratis, otra madre ha puesto un negocio de cámaras hiperbáricas en España porque a su hija que con 3 años tenia 6 diagnósticos de TGD la curo. Hay alguien que se crea los 6 diagnósticos?