Timos - Autismo Diario

¿Cómo hicimos para llegar hasta acá? Cuando los padres recurren a un profesional porque las conductas de su hijo no son las esperables para un niño de su edad (balbucear, hablar, sonreír, etc.) recurre al profesional más próximo, tal vez un pediatra. Si no es algo de su dominio, los derivará a un profesional que considere más adecuado. En el caso de sospecharse un trastorno del desarrollo, en la Argentina, lo usual es recomendar a un profesional neurólogo. Este, tratará mediante la observación, análisis y tests especializados estandarizados, diagnosticar si el niño tiene o no autismo. Si el diagnóstico se confirma, comienza la odisea de los familiares, las búsquedas por Internet, los consejos de familiares, amigos o conocidos, las recomendaciones de profesionales o tratamientos. No es un momento agradable ya que un diagnóstico tal es “para siempre” y sobrevienen momentos de gran incertidumbre. Sus vidas no serán lo que planearon, sus sueños de “familia ideal” se desmoronan, sobreviene normalmente un período de depresión. Es común saltar a la negación, afirmar que quien diagnosticó se confunde, que el niño es muy testarudo, que no lo comprenden, que es “vago”, o que ese profesional no sabe tanto, que convendría buscar otro de un lugar diferente, o privado, o más caro, con más tecnología…la aceptación del diagnóstico nunca es fácil. Los padres o familiares son en éste punto, muy vulnerables a los “charlatanes” o personas carentes de ética que saben leer la mente de aquellos que golpean a sus puertas, ya que son éstos los padres que pasan por un período de negación, así nada más fácil que ofrecer aquello que se está buscando desesperadamente: la cura. Algunos pueden pasar por ésta etapa, recurrir a éstos y salirse a tiempo y con pocos daños para la criatura o sus bolsillos mientras que otros atribuyen cualquier cambio (más si el niño realiza paralelamente un tratamiento con base científica) a la terapia “alternativa” que se está llevando a cabo. Estos padres pueden llegar a estar años con éstos personajes quienes tienen la meta de solo obtener un beneficio económico con un tratamiento absolutamente ineficaz. Es difícil resumirlos ya que son muchos, así los hay pseudocientíficos y aun anticientíficos, lo importante es “creer” (y pagar). Cuando caen en descrédito, simplemente se suspenden hasta que alguien hace un “refrito” del mismo y logre convencer a un conjunto de padres desesperados de niños con autismo para venderlo nuevamente. Carecen de aval científico y de artículos publicados en revistas reconocidas, reemplazando la evidencia científica con una cantidad abrumadora de “testimonios de padres cuyos hijos se curaron” y prometen “resultados a corto plazo”, la forma de acción de la terapéutica propuesta suele ser sumamente difusa o totalmente confusa, de todas maneras, “curar el autismo es fácil y aun, divertido”. La evidencia científica referida al autismo es más que abrumadora, entonces ¿Que tienen éstos sujetos que hace que tantos padres recurran a ellos?, indudablemente que si ponemos metas, por más ambiciosas que pudieran ser, no son comparables a la cura que ellos proponen. Aun así, estas personas tienen un poder encantador, tal vez en el discurso, en las presentaciones, en su apariencia física que brinda a los padres –por arte de magia- tranquilidad, paz y contención. El “Talón de Aquiles” del mundo científico -encerrado en sí mismo- está acá, precisamente en lo que ellos hacen como una habilidad de “encantamiento” que no es más que “convencer” a los padres, conversar con ellos, darles todo su tiempo, comprensión y paciencia, material bibliográfico y tal vez, fílmico, charlas, grupos de padres en reuniones tipo “tupperware ®” donde charlan amigablemente, se dan demostraciones, se enseña a preparar recetas alimenticias que hacen decrecer los comportamientos bizarros, se dan premios a padres que convenzan a otros padres de concurrir, etc. Desde el lugar de la Ciencia, se ha dicho del autismo todo tipo de barbaridades y hasta no hace mucho tiempo. Si bien eso cambió, se continúa con la idea de “trabajo” sobre “paciente” y se descuida lo referido a su entorno, a quienes conviven con él 24 hs x 365 días al año, o sea sus padres, hermanos, familiares, amigos y allegados. Se sobrevalora el tiempo sobre el niño con autismo y se le niega la suficiente entidad a la familia. Tal vez, el “principio del fin” de los charlatanes del autismo, sea un real compromiso comunicativo de los profesionales con la familia, sobre la base de tratamientos con evidencia científica. Acerca del Autor: Claudio Hunter Watts Coordinador General en "San Martín de Porres" Pretendo dar información científica respecto del autismo, principalmente el severo. CAL (conductas autolesivas) y estereotipias. "De aquello que no se puede hablar, es mejor callarse" l. Wittengstein http://www.porres.edu.ar/