Atender las necesidades de los hermanos

Este artículo pretende ser una propuesta integrativa, cuyo fin principal es hacer mayor hincapié en la atención de las necesidades de los hermanos de personas con diversidad funcional.

El trabajo que se viene realizando con personas con diversidad funcional en la actualidad es muy bueno; hay entidades y profesionales cada vez más capacitados y expertos a la hora de diagnosticar y proponer tratamientos; y los avances que se han logrado y que se continúan logrando son muchos. Con esta propuesta intentamos sumar al trabajo realizado hasta el momento, proponiendo a los profesionales de la salud incluir y tener más presentes aún a los hermanos de personas con diversidad funcional en cada instancia.

En esta oportunidad queremos compartir algunas experiencias llevadas a la práctica profesional que creemos pueden ser útiles para el trabajo con los hermanos.

1) Diagnóstico: los profesionales, generalmente, evaluamos a la persona con diversidad funcional y luego nos reunimos con sus padres para darles una devolución, que intentamos sea cuidadosa y siempre respetuosa. Sabemos que esta devolución probablemente tendrá un impacto fuerte en ellos, por todos los cambios y duelos que esto implica. Pero muchas veces nos olvidamos, lamentablemente, del impacto que este diagnóstico tendrá en el resto de la familia, entre ellos: los hermanos. Es por esto que proponemos a los profesionales de la salud hablar en esta instancia con los padres sobre este posible impacto. En algunos casos se puede recomendar algún profesional o equipo de profesionales, que a modo preventivo pueda acompañar a TODA LA FAMILIA en esta transición, que en la mayoría de los casos no será fácil. Queremos destacar que en el momento de la devolución del diagnóstico nos parece sumamente importante que los profesionales les transmitan a los padres la importancia de la necesidad de información para los demás hijos sobre el diagnóstico de su hermano (hemos desarrollado en profundidad este tema en otro artículo que podrán encontrar en nuestra página, donde hablamos sobre qué, cuándo y cómo informar entre otras cosas).

2) Planificación del tratamiento: esta es otra etapa en la que creemos que es de suma importancia tener presentes a los hermanos. Muchas veces se los incluye en los tratamientos para realizar algún juego, programa o deporte junto a su hermano con diversidad funcional ¡Y es muy bueno que esto se haga! Pero nos parece esencial también que a la hora de sugerir un tratamiento domiciliario, por ejemplo, se contemplen ciertas variables, como preguntar si los hermanos comparten o no el cuarto que va a ser utilizado para la terapia, si los hermanos van a estar presentes en los horarios en los que se lleve a cabo el tratamiento y si quieren o pueden colaborar en el trabajo de generalizaciónⁱ, entre otras cosas. Deberíamos prestar especial atención a no pasar por alto la invasión que pueden llegar a sentir los hermanos al meternos en su casa, y más aún en SU cuarto. Es cierto que la urgencia en esta instancia es que la persona con diversidad funcional empiece cuanto antes el tratamiento, pero sería bueno que analicemos realmente si el tratamiento domiciliario será posible y/o beneficioso no sólo para el paciente sino para toda la familia. Recordemos que uno de los objetivos principales de los tratamientos en el domicilio es la generalización y el desarrollo de las actividades de la vida diaria (AVD). Si tenemos en cuenta estos objetivos y nos damos cuenta de que un tratamiento domiciliario no será la mejor opción para determinada familia, se pueden sugerir a los padres otras alternativas fuera del domicilio. Por ejemplo que el paciente concurra algunas horas del día a un CET (centro educativo terapéutico), a una escuela especial, o a una escuela común con integración; aquello que sea más adecuado para el paciente y su familia. También se pueden brindar terapias en consultorios profesionales y que luego en casa vaya un especialista en conducta y/o AVD (según el caso) para trabajar puntualmente el desarrollo de estas habilidades, además de enseñarle al paciente a generalizar los contendidos aprendidos fuera de casa.

3) Durante el tratamiento: otro modo en el que se puede incluir a los hermanos es invitándolos a participar de alguna reunión con los padres, o hacer una especie de “charla informal” corta con ellos para preguntarles acerca de sus necesidades en relación a su hermano y ver de qué forma podríamos nosotros ayudarlos a ellos también. En esta propuesta es importante tener en cuenta las edades de los hermanos, contar con el permiso de los padres y tratar de que los hermanos no lo vivan como un interrogatorio sino como una ayuda para ellos en el caso de que la necesiten. A través de esto buscamos que ellos también sepan que sus opiniones y sugerencias importan. Que además de mamá y papá, ELLOS son los que más conocen a su hermano con diversidad funcional, y que su opinión vale mucho para nosotros (¡Y puede ayudar mucho a su hermano y a ellos en su relación con él!). Es importante decirles esto para explicarles por qué les hacemos preguntas.

Llama mucho la atención cuando hacemos estas reuniones (que pueden ser de no más de algunos minutos) cómo la mirada de los hermanos a veces es muy distinta a la de sus padres o a la de los profesionales, y nos ayuda a ver las cosas desde otro lugar.Quizás para ellos una urgencia podría ser ciertas cuestiones de conducta de su hermano que sin querer los padres o el equipo terapéutico minimizan o no ven. Compartiremos dos ejemplos:

A) En un tratamiento domiciliario de 5 años de antigüedad, nos juntamos por primera vez con dos hermanos (uno de 10 y otro de 11años) de un niño con un diagnóstico de autismo para consultarles qué cosas serían importantes que trabajáramos, en su opinión, con su hermano. Ambos contestaron lo mismo: “que deje de gritar cada vez que quiere pedir algo. Esta buenísimo que haya aprendido a pedir, pero que no lo haga gritando porque nos aturde (…) ¡Y si estamos en la calle nos da mucha vergüenza!”
Ni los padres ni nosotros como equipo nos habíamos imaginado que esto estaba molestando a los hermanos. Estábamos “acostumbrados” a su tono de voz al hablar y se nos estaba pasando por alto trabajar la regulación del “tono de voz” como objetivo de tratamiento.

B) En un tratamiento de 3 años de antigüedad nos juntamos con una hermana (de 8 años) de un niño con Síndrome de Down y al consultarle si había algo que le gustaría que se modificara en casa con su hermano, respondió: “me gustaría que mi mamá lo rete igual que a mí. Porque cuando yo como galletitas sin pedir permiso me retan, pero cuando Diego se come todo el paquete sin pedir permiso no lo retan. ¡Es injusto!”

En este último caso, luego de esta charla, trabajamos con los padres de Diego la puesta de límites con la comida dulce, cuestión que hasta el momento no se había tenido en cuenta en el tratamiento porque ocurría al no estar el equipo terapéutico presente.

Nuestra propuesta es tener más en cuenta aún las necesidades de los hermanos de personas con diversidad funcional. Escucharlos y darles una mayor oportunidad de opinar acerca de aquellas cosas que pueden influir en su vida. Y por último, tenerlos en cuenta también a ellos en cada decisión terapéutica que se vaya tomando a lo largo de toda la vida sus hermanos al igual que tenemos en cuenta a los padres.

Los hermanos, en la mayoría de los casos, serán en el FUTURO de sus hermanos con diversidad funcional protagonistas esenciales a la hora de tomar decisiones. Sería bueno, brindarles participación desde niños (teniendo en cuenta la edad a la hora de ver qué compartir con ellos) para que puedan vivirlo tempranamente con mayor naturalidad, siempre teniendo en cuenta sus opiniones y deseos; respetándolos en todo momento para que se puedan sentir libres de elegir aquellas cosas que deseen y aquellas que no, en relación a su futuro y al de sus hermanos.

Marzo 2012

Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard

Programa FADI

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Generalización: Es la capacidad de realizar una conducta en diferentes ámbitos, con diferentes personas y en tiempos diferentes, la capacidad de volcar en la vida cotidiana aquello que se aprendió en la terapia.