“¡A ver si controlas a tu hijo!”. Esa fue la frase. Las hay peores pero a mí con esa me bastó para que la mochila que cargo desde hace 12 años se me hiciese insoportable de repente.
Mi hijo tiene un autismo de narices, por no decir una palabrota. Un autismo de libro lleno de particularidades. Algunas buenas y otras no tanto.
Entre las buenas, Miguel, tiene un oído musical maravilloso, retiene todos los detalles de cientos de logotipos pequeñitos que ve en internet y es capaz de montar vídeos sin sentido aparente con su ordenador.
Pero lo mejor de todo es que no tiene maldad, ni envidia, ni desea el mal a nadie. Es cariñoso y la mayoría del tiempo es feliz. Un niño muy feliz.
Sin embargo están también esas particularidades oscuras y jodidas del autismo. Una hipersensibilidad a ciertos ruidos o sonidos que le hace entrar en erupción, un desorden sensorial que le hace caminar a zapatazos para sentir el suelo en sus pies, un déficit de función ejecutiva que hace que intente quitarse los pantalones con los zapatos aún puestos, una dificultad para reconocer sensaciones corporales como el simple malestar general, el hambre, el agotamiento o que ha de ir al baño y lo peor de todo: la falta de autocontrol emocional.
Yo cuando pienso en esa falta de autocontrol imagino a las neuronas que nos ayudan a manejar el estrés, la angustia, y el enfado. Pues Miguel es como si no las tuviese, por explicarlo de forma sencilla, de tal forma que si un niño normal tarda 10 minutos en tranquilizarse porque un acontecimiento ha estropeado un momento de su vida, Miguel puede tardar una hora en llegar a la calma o una tarde entera.
Son estas cosas (entre muchas más) las que hacen que llevemos en terapia desde que tenía 22 meses. Los niños “normales” van a fútbol y kárate. Miguel va a terapia, logopedia, terapia ocupacional, etc, etc. Es todo un campeón y se esfuerza mucho. Ya lo creo que se esfuerza.
Pero lo que yo vengo a explicar aquí es que, en esta vida, a pesar de que te esfuerzas, y vas a terapia, y en casa haces lo que la psicóloga te ha explicado, y Miguel hace respiraciones que ya ha entrenado en sus sesiones con un globo, sin globo, soplando pompas o simulando un despegue de un cohete, a veces no se consigue detener una rabieta, pataleta o crisis monumental y ambos explotamos en un mar de impotencia. Miguel porque no puede bajar su estado de ansiedad y enfado a pesar de que lo desea y yo porque a veces no sé cómo ayudarle.
La gente pocas veces piensa que un niño frustrado, enfadado o estresado sufre mucho. Y yo lo veo en él. Su sufrimiento y el mío propio.
Los niños con autismo no hacen las cosas porque quieren, porque no reciben disciplina, o terapia o porque su madre no les da una colleja a tiempo. Ojalá todo fuese tan sencillo.
Cuando conté a mi mejor amiga lo que mis vecinos habían dicho de mi hijo: “que a ver si lo controlaba”, me dijo algo que me hizo pensar, y es que la sociedad no está preparada para comprender y ayudar a las personas con discapacidad. Y yo me he sentido triste con esta verdad como un templo. Nos falta mucho para ser una buena sociedad.
No sé si será cuestión de tiempo o cuál será el factor que haga cambiar las reacciones de la gente. No lo tengo nada claro. Pero viendo lo que veo no me queda otra que seguir adelante con mi mochila a cuestas y otra muesca más en la culata, deseando que estos palazos que a veces me llevo se hagan cada vez menos frecuentes.
Mientras deseo esto, seguiré trabajando a toda costa para que Miguel siga sonriendo y siendo muy feliz como viene haciendo todos los días de su vida.
Acerca de la autora:
Ester Ruiz Rodríguez, madre de un niño de 14 años
A ver si controlas a tu hijo es la típica frase lapidaria que solemos oír en vez de la de ¿necesitas ayuda? cosas de nuestra sociedad.
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Algunos de los padres de mis pacientes me transmiten que han recibido comentarios de este estilo, y los que no, estoy segura de que también han tenido que aguantar cosas similares o perores. Muchos ánimos y te felicito por haberlo compartido y por cómo lo gestionaste. Un abrazo.
Gracias por compartirnos tus experiencias, fácil hubiera sido echarlas al olvido pero me has dado inspiración para prepararme ya que no lo he vivido en carne propia (aun) , se que pasará tarde o temprano y tus reflexiones me ayudaran a estar un poco (solo un poco) mas preparado.
Un abrazo desde México.
Yo estoy de acuerdo contigo cuando dices que las mandas a freír espárragos, yo por mi parte y por mi indignación las mando que se vayan a otra parte mas putrefacta. Me pregunto al igual que tú, ¡¡¡ Qué!!! clase de seres humanos habita en la tierra???. Gente indolente, sin sentimientos. Ayudemos en todo lo que sea posible a esas madres que de veras lo necesitan.
la verdad hay personas que son dignas de desprecio por que yo digo esto es por que tambien yo tengo una vecina que encuanto mira a personas como yo , mi hijo y visitas que que bienen a mi casa sale afuera solo para molestar pedir que nos callemos yo por supuesto que la mando a freir esparragos es una mujer sumamente malvada
Mi hijo tiene 18 años y la frase es “que se ponga las pilas y no se salga de la universidad”, cuando para él es un calvario, un lugar agreste, ciego y sordo, que no comprende que su situación no es un capricho, es su realidad. La sociedad es cruel, incluso, con la mejor de las intenciones.
Daniel amigo, existen sociedades mas tolerantes y/o comprensibles a estas cuestiones y otras, y en mi opinion el caracter latino o hispano NO es el mejor ante esas cuestiones, en muchas ocasiones reaccionammos como muelles, yo tengo esperanza de que la naturaleza humnana mejores mucho más con el desarrollo de las sociedades a nivel mundial, y el meztizaje como filtro selector de lo mejor de los seres humanos….claro queremos que hoy sea el dia, pero desgraciadamente no es asi, si algo constribuye a mejorar es la labor EDUCATIVA que tu y Autismo Diario hacen, una vez más te felicito, desde Las Vegas, USA.
Norberto Casas
Esa frase la he tenido que oir muuuuuchas veces, la última vez de una persona que se supone que debería estar sensibilizada: una asistente social, en Arbizu, Navarra (pongo el dato por si le llega y relfexiona, generó una situación absurda y un sufrimiento totalmente injustificado, que nos hizo mucho daño, tanto a mi hijo como a mí). Entre los que te afean la conducta de tu hijo, o la tuya, dando por hecho que lo que le pasa es que es un mal criado, y los que se quedan mirando jugando a los diagnósticos, salir a la calle se hace bastante cuesta arriba. También he tenido vecinos que han subido a quejarse de los paseos del niño por el pasillo durante la pandemia: impresionante la solidaridad y la empatía. Ayuda… muy pocas veces, la verdad, pero cómo se agradece. Lo más habitual es que te juzguen y le censuren; casi es una suerte cuando se limitan a mirar para otro lado.