- Se pone en marcha ACCESS-EU, el estudio más ambicioso para conocer la realidad del acceso a los servicios de las personas con autismo.
- Este estudio quiere conocer lo que piensan las personas con autismo y sus familias y cuidadores, a favor y en contra, sobre los servicios sanitarios y otros apoyos que pueden recibir, y saber que se debe hacer para mejorarlos.
- La necesidad de elaborar un mapa que refleje la realidad de los apoyos reales que las personas con autismo y sus familiares tienen es básica para poder mejorar los servicios existentes.
¿De qué trata el estudio ACCESS-EU?
El estudio ACCESS-EU quiere conocer lo que las personas con autismo, y sus familias y cuidadores, piensan sobre la red de servicios existentes en Europa y
en otras partes del mundo.
Pretendemos saber qué diferencias hay en la calidad de dichos servicios entre los diferentes países europeos.
Los hallazgos de este estudio servirán para realizar un documento guía que ayude a mejorar la disponibilidad y accesibilidad de los servicios para las personas europeas con autismo.
Este estudio se se enmarca en el AUTISM-2-Trials (el proyecto más ambicioso jamás desarrollado de investigación en el autismo), cuya página web puedes visitar en https://www.aims-2-trials.eu.
COLABORA CON EL ESTUDIO – La encuesta es ANÓNIMA y lleva menos de 30 minutos. Haz clic en el enlace para participar -> https://rebrand.ly/ACCESS-EU-SPANISH
¿Quién puede tomar parte en el estudio ACCESS-EU?
Pueden participar en esta encuesta las personas con autismo de más de 16 años, así como sus cuidadores familiares.
Usted es quien decide si quiere o no participar en esta encuesta.
Puede interrumpir su participación en cualquier momento.
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¿Qué objetivos persigue el estudio ACCESS-EU?
El estudio ACCESS-EU busca comparar el acceso de las personas con autismo y sus cuidadores o cuidadoras a una variedad de posibles servicios comunitarios y saber cómo valoran su experiencia. Aquí incluimos (sin ánimo de exclusividad) a los servicios de salud y de salud mental; servicios sociales; educativos; de empleo y servicios terapéuticos.
La mayor parte de la encuesta se refiere al acceso en general a los servicios y a las experiencias acumuladas en los últimos dos años.
Dadas las circunstancias actuales, hemos añadido algunas preguntas sobre el CORONAVIRUS (COVID 19) y su repercusión en los servicios citados al final de la encuesta.
Existen dos versiones en la encuesta: una, para personas adultas con autismo de más de 16 años de edad, y otra para cuidadores o cuidadoras de la familia que le apoyan. Si usted comparte el tener autismo y ser cuidador o cuidadora de otra persona con autismo, puede rellenar ambos formularios: uno sobre usted y el otro sobre la persona que apoya.
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¿Qué queremos averiguar?
- Si existen servicios en su zona de residencia que sean accesibles a las personas con autismo y para quienes les cuidan o apoyan
- Qué nivel de calidad tienen esos servicios
- Cuáles son las diferencias, si existen como imaginamos, entre la accesibilidad a los servicios y su calidad, entre los diversos países.
Los resultados de esta investigación nos permitirán elaborar recomendaciones para quienes deben establecer las políticas a seguir, a fin de mejorar globalmente el acceso a los servicios para las personas con autismo.
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¿Quiénes pueden participar?
- Personas con autismo que tengan más de 16 años
- Cuidadores o cuidadoras familiares de personas con autismo de cualquier edad. (mayores de 16 años)
Esta encuesta puede ser rellenada por personas con diagnóstico formal de autismo (o por miembros de su familia que le apoyan); por quienes se hayan auto-diagnosticado de autismo o por quienes se encuentren en lista de espera para acudir a un servicio de diagnóstico de autismo.
Su participación en esta encuesta es libre y usted puede interrumpir su colaboración en cualquier momento.
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¿Qué supone la encuesta?
La encuesta hay que completarla informáticamente y lleva unos 20 minutos el hacerlo. Sus respuestas no van a identificar sus datos personales.
La encuesta se ha diseñado en inglés, y se están realizando traducciones en varias lenguas europeas, como el francés, el italiano, el alemán, o ésta misma, en español. Usted puede esperar a que las traducciones estén disponibles para rellenar su encuesta en esas lenguas.
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¿Qué pasará con los resultados de esta investigación?
Los datos anónimos recogidos serán analizados y los hallazgos resultantes se comunicarán en informes, publicaciones académicas, revistas científicas de prestigio, conferencias y congresos, así como utilizados para actividades de formación. Los resultados se presentarán en forma agrupada. Si se cita como ejemplo algún comentario individual (añadido por usted en los espacios disponibles), no se aportará ningún dato identificativo. Si decide dejar de responder y abandonar la encuesta, no podremos borrar lo que ya ha respondido hasta ese momento (aunque recuerde que todo lo aportado es anónimo).
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¿Quién tendrá acceso a los datos que aporto?
La información que solicitamos en esta encuesta telemática es anónima, y no preguntamos nombres, fechas o detalles de contacto. El dato de su correo electrónico no se asocia con sus respuestas y será utilizado únicamente para contactar con personas que deseen versiones traducidas de la encuesta.
Esta información de correos electrónicos se eliminará al finalizar el estudio. Los datos aportados se mantendrán con plena seguridad en los sistemas informáticos únicamente accesibles para el equipo investigador. Dichos datos, almacenados y analizados, serán sujetos Reglamento General de Protección de Datos y a la Ley de Libertad de Información del Reino Unido.
Los datos anónimos podrán ser compartidos con terceros, bajo petición para futuras publicaciones en revistas científicas de prestigio (aquellas con evaluación previa inter-pares). La información general de cómo la Universidad de Cambridge utiliza los datos aportados por personas pueden ser consultados en:
https://www.information-compliance.admin.cam.ac.uk/data-protection/research-participant-data
¿Quién organiza y financia la investigación?
La Universidad de Cambridge realiza este estudio financiado por la entidad no lucrativa Autism Research Trust y por Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (JU), con el acuerdo Nº 777394. El JU recibe apoyo del Programa Horizon 2020 de la Unión Europea – programa de investigación e innovación, EFPIA, AUTISM SPEAKS, Autistica y SFARI. Los autores agradecen el apoyo adicional del Autism Research Trust.
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Revisión ética del estudio
El estudio ha sido revisado por el Comité Ético de Investigación de Psicología de la Universidad de Cambridge, Reino Unido.
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