Cómo ayudar a los niños con autismo a hacer frente a la cuarentena

Probablemente haya adivinado que las personas en el espectro del autismo están luchando con las alteraciones drásticas provocadas por la pandemia de coronavirus, como el cierre de escuelas y programas y rutinas radicalmente alteradas. Mi hijo adolescente, por ejemplo, no está contento con los cambios repentinos. Quiere viajar en el autobús a la escuela. Es muy escéptico sobre sus nuevas opciones de aprendizaje en línea. Es un tipo activo que está mayormente atrapado en casa. A veces su disgusto se convierte en autolesión o agresión.

No culpo a mi hijo ni a su autismo por estas crisis provocadas por la disrupción, pero me pregunto si tendría una mejor autorregulación y habilidades de afrontamiento si no hubiera pasado gran parte de su infancia en terapias contra el autismo que lo obligaron a suprimir su necesidades autísticas innatas bajo el disfraz de “intervención”.

Piénsalo. Mi hijo es un ser humano con las mismas pasiones y emociones que cualquier otra persona, pero con alteraciones sensoriales abrumadoras, retrasos en el procesamiento y una discapacidad de comunicación. Cuando recibía una intervención temprana , lo persuadían constantemente para que hiciera contacto visual, aunque que fuera aversivo para él, lo sobornaban para suprimir el desorden autorregulador y le ofrecían golosinas para parar su comportamiento, que era su única forma de expresar dolor o frustración porque no tenía discurso funcional

No es sorprendente que él, y los niños que han pasado por terapias similares, no siempre puedan hacer frente cuando las demandas sobre ellos superan su tolerancia, y especialmente cuando las demandas son tan inesperadas y extremas como las derivadas de la pandemia.

Estrategias de afrontamiento:

¿Cómo acomodamos a nuestros seres queridos en el espectro durante una cuarentena de manera que respeten sus necesidades y su estilo de manejo del estrés? Esto es lo que estamos tratando de hacer en mi familia, en base a los comentarios de amigos y contactos en la comunidad autista:

Se paciente: Si usted necesita tiempo para adaptarse a los límites y las demandas de la cuarentena, sus seres queridos con autismo necesitan aún más tiempo. No espere que adopten de inmediato nuevas rutinas, como el aprendizaje en línea o quedarse encerrados en casa. Haga que sus nuevas rutinas sean tan atractivas, en sus términos, como sea posible. Comprenda que algunos asuntos, como usar una mascarilla o cubrebocas, puede no ser posible por razones sensoriales. Y encuentre una manera, usando el estilo de comunicación que funcione mejor para su hijo, para preguntar: “¿Estás listo?” para cualquier actividad o transición.

Proporcionar estructura, incluidos los horarios visuales u otros apoyos. Sea predecible y confiable. Asegúrese de cumplir con ese cronograma y explique los cambios antes de que sucedan, si es posible.

Mantenga una actitud tranquila y empática para que su hijo no admita y amplifique sin darse cuenta las emociones difíciles que pueda estar enfrentando consigo mismo, como suelen hacer las personas en el espectro. Ambos pueden necesitar más espacio de lo habitual. Está bien.

Deje que su hijo se estimule (balanceándose, agitando las manos, usando un fidget spinner), siempre que se autorregule y no se lastime. No quiere que nadie juzgue su forma compulsiva de comer o su conducta de darse atracones, así que tal vez trate de entender como su hijo se autorregula a sí mismo.

Tenga en cuenta la disposición social de su hijo. Algunas personas con autismo son introvertidas y se contentan con quedarse en casa, o sienten que su ansiedad disminuye en ausencia de dinámicas sociales impredecibles, pero muchas otras son extrovertidas que extrañan profundamente sus vidas sociales .

Asegúrese de que su hijo realice actividad física, especialmente si tiene mucha energía. Cualquier ejercicio o movimiento es bueno. La actividad física es crucial para la capacidad de autorregulación de muchas personas en el espectro del autismo.

Esté atento a signos sutiles de enfermedad. Tenga en cuenta que las personas con autismo no siempre pueden percibir o expresar sentirse mal y, de todos modos, pueden no comportarse como una persona enferma típica. Algunos implosionarán cuando estén enfermos, otros continuarán como si no estuvieran enfermos en absoluto y, en algunos casos, si tienen fiebre estarán más comprometidos o autorregulados de lo habitual. Puede ser útil establecer la temperatura de referencia de su hijo y controlarla diariamente.

Estos recordatorios me han sido útiles para apoyar a mi hijo, aunque todavía lo está pasando mal. Me mata pensar que él puede estar teniendo más dificultades debido a las terapias que lo despojaron de sus propias formas instintivas para hacer frente.

Mi esperanza es que cuando salgamos de esta pandemia, los investigadores que estudian la intervención temprana desarrollarán enfoques que enseñen y apoyen a los niños en el espectr4o del autismo respetando sus experiencias en lugar de silenciarlos. Necesitamos preparar mejor a los niños con autismo y a sus familias para prosperar juntos, en los tiempos difíciles y en los mejores.

Acerca de la autora:

Shannon Des Roches Rosa es editora sénior de Thinking Person’s Guide to Autism.