Cómo definir la habilidad verbal en niños con autismo

Muchos niños con autismo tienen dificultades con el lenguaje, como los pronombres confusos o la repetición de palabras y sonidos. Incluso aquellos que conocen tantas palabras como sus pares típicos a menudo tienen desafíos con la entonación y la prosodia.

En su investigación, Stephen Camarata , profesor de ciencias de la audición y el habla en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, se ha centrado en terapias para mejorar las habilidades del habla en niños con autismo. Pero cuando dirigió su atención al 25 por ciento o más de los niños con autismo que raramente hablan, si es que lo hacen, dice que se sorprendió al descubrir la falta de una guía clara sobre el tratamiento o la caracterización de estos niños.

A principios de este año, Camarata y sus colegas informaron que solo habían 31 estudios publicados entre 1960 y 2018 y que analizaron métodos para mejorar el habla en niños con autismo mínimamente verbales ¹ . Los métodos utilizados para medir las habilidades variaron de un estudio a otro: algunos utilizaron informes de los padres, mientras que otros se basaron en una variedad de evaluaciones de comportamiento y lenguaje. Las definiciones de “mínimamente verbal” también variaron ampliamente, con un estudio que especifica menos de 20 palabras inteligibles y otro menos de 5 palabras espontáneas por día.

A principios de este mes, Camarata y sus colegas informaron que los estudios de programas educativos para padres de niños con autismo mínimamente verbales también son escasos y reflejan una variedad de métodos educativos en lugar de un enfoque estandarizado ² .

Camarata habló con Spectrum sobre el impacto que tienen estos métodos y definiciones inconsistentes en la investigación y el tratamiento del autismo.

Spectrum : ¿Por qué investigaste cómo los investigadores definen la capacidad verbal en niños con autismo?

Stephen Camarata: Incluso desde el principio, a principios de la década de 1940, uno de los principales subgrupos de autismo ha sido ‘no verbal / poco verbal’. Ha habido un par de documentos de posición de la National Alliance for Autism Research, grupo de defensa sin fines de lucro, y al menos durante los últimos 10 o 15 años han destacado a los niños mínimamente verbales con autismo como una alta prioridad.

En base a esos antecedentes, esperábamos que hubiera literatura y protocolos bastante extensos para identificar a estos niños, cómo se mide su producción de lenguaje, cómo se mide el progreso, cosas así. Pero ese no fue el caso.

S: ¿Cuál fue el enfoque de su revisión?

SC: Hemos reducido el tema a: ‘Tengo un hijo con autismo que quiero tratar y mejorar su capacidad de hablar y su pronunciación. ¿Cómo puedo hacer eso? ¿Qué dice la literatura? No verbal se definiría como personas sin palabras, mínimamente verbal sería de 1 a 50 palabras, y poco verbal sería niños que están significativamente por debajo de los niveles normativos en las pruebas de habla y lenguaje, pero tienen más de 50 palabras.

Solo hay 31 artículos publicados en los últimos 50 años que nos brindan información, lo cual es un shock. Y todos usaron diferentes medidas y definiciones.

S: ¿Estas diferencias dificultan saber qué intervenciones funcionan mejor?

SC: Exactamente. Te alejas de esto con la sensación de que no tienes tantas recomendaciones sólidas sobre qué hacer. No estamos en el punto de partida, pero estamos realmente en una fase inicial.

Digamos que un colega en Inglaterra tiene un paciente que está en el espectro del autismo. Quieren saber si nuestros hallazgos se aplican a ese paciente o esa familia, y solo lo sabrían si todos tuviéramos medidas similares.

S: ¿Qué sugerirías como un camino a seguir?

SC: El campo de la patología del habla tiene un sistema bastante bien desarrollado para medir diferentes niveles del habla, por lo que adaptarlos a los problemas únicos del autismo sería un buen camino a seguir. En este punto, no sabemos exactamente si una medida del habla u otra es mejor, porque ese trabajo aún no se ha hecho. Pero al menos podemos decir: “¡Eh!, estos descriptores básicos tienen que estar en los estudios y en los casos”.

Mi propio objetivo es hacer algunos estudios de intervención del habla para esta población. Realmente lo veo muy importante para las familias. Una de las principales cosas que la gente nos pregunta a los profesionales es: “¿Va a hablar mi hijo? ¿Cómo puedo ayudarlos a hablar? Quiero poder responder eso basado en la literatura. Los niños con autismo tienden a hablar menos de todos modos, incluso cuando pueden hablar. Cuando hablan y no puedes entenderlos, puedes considerarlo como el doble golpe de la naturaleza: el proceso de apoyar la comunicación se vuelve aún más difícil.

S: ¿Pueden las terapias mejorar el lenguaje en niños con autismo?

SC: Siempre podemos enseñar a todos; Quiero dar un mensaje de esperanza. No importa dónde se encuentre un niño en el espectro, y no importa cuán verbal sea o no, siempre podemos apoyar el desarrollo y el aprendizaje.

Cuando hay un vacío de conocimiento, cosas como la comunicación facilitada y la respuesta temprana llenan ese vacío. Los datos son realmente claros de que esos tratamientos no están basados ​​en evidencia y en realidad pueden hacer daño. Cuando no tenemos recursos disponibles, el vacío de conocimiento se llena con información que no se basa en evidencia y puede conducir a tratamientos no basados ​​en evidencia. Eso es algo que me preocupa mucho.

Referencias:

1. Koegel LK y col . Alabama. J.Autism Dev. Desorden Epub antes de la impresión (2020) PubMed
2. Koegel LK y col . Alabama. A.m. J. Speech Lang. Pathol. Epub antes de la impresión (2020) PubMed