La historia de vida de un galeno y la atención a personas con autismo en El Salvador

El autismo está presente en la historia moderna de nuestras sociedades occidentales, El Salvador, país centroamericano no se escapa de este discurso biomédico de la representación social del autismo en los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con autismo, esta condición del ser humano se entenderá en este artículo, bajo el concepto de representación social.

Este concepto expresa las visiones de mundo que tienen los grupos sociales, en este caso el entorno de la vida de una persona con autismo, están constituidas por esas concepciones de mundo las cuales son construidas por los padres de familia, los profesionales de la salud, la asociación, la Organización No Gubernamental, los centros educativos, los medios de comunicación y las iglesias o religiones.

Las organizaciones de la sociedad civil son importantes cuando trabajan por una comunidad inclusiva, tolerante y respetuosa muy a pesar de que en Latinoamérica no tiene un proyecto educativo, social y de salud para poder atender a los estudiantes-pacientes con autismo, la prédica de una comunidad creyente e igualitaria muchas veces en El Salvador en las diferentes comunidades rurales y en la zona urbana han posibilitado que personas con autismo y estudiantes con Necesidades Educativas Especiales se desarrollen con una vida normal.

Como Antropólogo e investigador social, me planteé construir la historia del autismo institucional a partir de la historia de vida de un galeno.  Este ensayo parte de la Ciencia social de llamada Antropología, delimitándola a la Antropología de la Educación, esta ciencia, se presenta como un discurso teórico que permite estudiar los diferentes entornos de educación de la persona con autismo, de los cuales con anterioridad mencione.

Pues bien, el sujeto de la investigación antropológica es el paciente-estudiante con autismo, la institución gubernamental de El Salvador que garantizo la inclusión educativa de cierta parte de la población de personas con autismo, es el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral (http://www.isri.gob.sv/) a partir del año 1995.

Esta investigación antropológica que estudia y analiza los entornos educativos y de salud en donde el estudiante-paciente con autismo se realiza, se ha desarrollado a través de la metodología de la investigación conocida como Historias de Vida.                          

Las historias de vida consideran que las personas son importantes para presentarnos todo un bagaje de conocimientos vividos por el entrevistado, en este caso es a través de la propia historia de los individuos que se capta la dinámica de su realidad vivida, se considera que la entrevista, permite que el entrevistado tome conciencia del valor de su narración de las prácticas cotidianas que constituyen la identidad.

La identidad es un proceso de aprendizaje cultural que nunca concluye, es un rol que cumplimos y que siempre se está transformando internamente como constantemente, por ejemplo, uno puede ser un ciudadano salvadoreño, o de cualquier parte de Iberoamérica, pero a la vez puede ser indígena, empleado y también ser una mujer, la identidad es una posición y el ser humano puede estar en diferentes contextos socioculturales y económicos.

Los procesos socioculturales como la identidad, y la hibridación, son importantes para entender los entornos de interacción en que se moviliza el estudiante con autismo, el segundo concepto hace referencia al hermanamiento de las estructuras o prácticas discretas, que existían en forma separadas, se combinan para generar nuevas estructuras, objetos y prácticas, por ejemplo, el spanglish, que nació desde las comunidades latinas y su divulgación por Internet, ha sido posicionado en las cátedras universitarias como es el caso de su enseñanza en el Amherst College de Massachusset, hasta llegar a convertirse objetos de diccionarios especializados (Stavans), incluso la misma Real Academia Española.

Como investigador solicite que el ISRI (institución gubernamental) me facilitara información sobre la historia del autismo, pero realmente no hay nada escrito sobre el tema, las fuentes primarias que datan del año 1995, no están por el momento a la disposición del investigador, pero afortunadamente me facilito dicha institución una entrevista con el doctor en Neurología Francisco Posada (www.medicosdeelsalvador.com), quien desde el año 1995 trabajo con pacientes con autismo.

Luego de hacer los trámites correspondientes para solicitar una entrevista, inicie con las siguientes preguntas la entrevista:

Me presenté en el consultorio del Dr. Francisco Posada, luego de realizar las normas de cortesía correspondientes, desarrollo las siguientes preguntas:

¿Desde qué año se comienza a trabajar en el ISRI a niños con autismo? 

Desde el año 1995 se inició la atención a los niños (as) con autismo y se llamó el programa niños con autismo en El Salvador, el único programa gubernamental es el programa del ISRI, en realidad en nuestra institución había un programa con retraso mental severo, para niños, porque en ningún lado los recibían, las escuelas de educación escolar en aquel tiempo, solo recibían leves y moderados, no aceptaban a niños con discapacidad intelectual severa, nosotros teníamos pacientes con discapacidad intelectual severa, porque no hallábamos donde mandarlos, porque no existía ningún lugar. Por eso teníamos un programa para niños con discapacidad intelectual severa, este programa era parte del Centro de Invalideces Múltiples, es el centro donde empezó el programa para niños con discapacidad intelectual severa.

Nosotros logramos hacer que el Ministerio de Educación aceptara a niños con discapacidad intelectual severa en las escuelas de educación especial.

Y nosotros como institución el ISRI teníamos un Centro de Escuela de Educación Especial. En ese tiempo estaba en el Centro de Invalideces Múltiples, el Centro de Educación Especial y el Centro de Parálisis Cerebral se unieron he hicieron un solo que es ahora el Centro de Rehabilitación Integral para la Niñez y Adolescencia (CRINA).

Cuando fundaron el CRINA, hubo una fusión en 2005 antes de este año, los pacientes que atendíamos eran niños con discapacidad intelectual severa, nos dedicamos a realizar el programa para niños con autismo y así empezamos, en realidad solo eran dos terapistas y solo teníamos dos personas con conocimiento sobre el autismo, yo que venía de México y mi colega el Dr. Otto Castro que ahora está en el Hospital Bloom.

¿Cómo se trataba el autismo en El Salvador? y ¿qué tipos de especialistas, médicos trabajaban el autismo en El Salvador?

Para el año 1995, el autismo lo diagnosticaban con retraso mental (Esta acepción desapareció en el año 2011), los que son más funcionales, como déficit de atención, por problemas de conducta, ahora se conoce como TEA a niños funcionales y menos funcionales eran atendidos por: Psiquiatras y neurólogos, los especialistas eran psicólogos, terapistas, terapistas de lenguaje para los que tenían dislalia.

Para lograr la atención del niño con autismo en el ISRI, fue un gran proceso en el ISRI existió un centro de rehabilitación profesional, nunca aceptaron niños con autismo, nosotros les dijimos que se apoyaran en nosotros y en los papás, pero eran gente cuadrada, entonces, a pesar de estos, los niños pueden salir adelante si tuvieran el apoyo, en otras partes del mundo dan oportunidades y andan bien, aquí en El Salvador como en todo en la vida nos quedamos atrás.

¿Qué Centros del ISRI iniciaron trabajando el autismo?

El ISRI estaba conformado en los años noventa por 3 centros: Centro de Invalideces Múltiples, el Centro de Educación Especial y el Centro de Parálisis Cerebral.

¿Influenciaron los paradigmas de terapias estadounidenses para el tratamiento del autismo en El Salvador?

Cuando empezamos la terapia, no sabíamos nada sobre la atención de niños con autismo, solo los que estábamos iniciando a conocer la problemática eran los terapistas y yo como neurólogo pediatra que sabía de las condiciones en que se encuentran los pacientes con autismo, lo que hicimos en realidad fue que empezamos a leer, así como empezamos, en realidad no teníamos ningún ejemplo como hacerlo, teníamos técnicas, fuimos descubriendo técnicas como las que ahora se utilizan, como ABA, MCHAT, etc. Probamos lo que se adaptaba al país, estudiamos experiencias en el mundo, pero nadie había estado formándose en un programa para la atención con niños con autismo, nos hicimos en el camino.

¿Cuáles eran los componentes del programa para atención de niños con autismo que se llevó a cabo en el ISRI, en la década de los noventa del siglo XX?

Como todo programa el de la atención para niños con autismo del ISRI, estaba constituido de la siguiente forma: Un componente académico, donde aprendían las actividades de la vida cotidiana, uno donde aprendían las actividades diarias; como ir al supermercado, otro donde salir afuera; cómo saberse comportarse en excursiones.

Había varios componentes en el programa que hacían que el niño aprendiera cómo comportarse, para que adquiriera experiencia en todas las áreas de la sociedad con la que se relacionaba, le enseñábamos como usar las monedas, hacíamos actividades que la llamábamos «el mercadito», en donde se enseñaba como pagar, como recibir cambios, etc. Hay que destacar que en ese tiempo nadie había tratado el autismo, particularmente hay otros, pero no lo hacían medicamente, solo sabían.

Trabajamos un poco como trabajamos los demás niños con autismo y después hicimos capacitaciones con gente que vino de Suecia, de Estados Unidos y ellos nos enseñaron nuevas técnicas, empezamos a usar la técnica integración sensorial que ya no se utiliza, que es muy necesario en el tratamiento del autismo, las capacitaciones fueron cambiando. Fueron terapistas los que vinieron a capacitarnos, la mayoría de tratamiento puede ser que los utiliza un médico, pero quien trabaja con los niños es el terapista, vinieron a capacitar de afuera de nuestro país, hubo terapistas salvadoreños que se fueron a aprender ABA a Estados Unidos y la técnica que terminamos practicando era el ABA, era la mejor técnica.

Cuando yo vine, el Dr. Castro estuvo diagnosticando niños con autismo, era una inquietud y no teníamos tanto presupuesto para hacer otro programa, cuando los niños con discapacidad intelectual severa pasaron a otro lugar, nos quedó ese presupuesto para trabajar con los niños con autismo, para trabajar con el programa que te he dicho, para la atención de los niños, las escuelas especiales no los querían atender, ni las escuelas regulares.

¿Qué acciones realizaron para que en las escuelas regulares aceptaran a los niños con autismo en los años noventa?

La aceptación e integración de niños (as) se dio en las escuelas y colegios regulares, porque yo visite escuelas especiales que estaban llenas con niños con autismo. Los niños con autismo los mandábamos a las escuelas especiales, aunque fueran funcionales, porque no se adaptaban a la escuela regular, hoy no mandamos niños a las escuelas especiales, solo que fueran poco funcionales y que tengan retraso mental discapacidad intelectual bien marcada.

Nosotros capacitábamos a las maestras de la escuela regular, entonces permitía que las escuelas los aceptaran, también se facilitó en una escuela que habían tenido niños con autismo, por la experiencia que habían tenido, pues los maestros si tienen una buena disposición, no necesitan mucha capacitación, nosotros les enseñábamos como hacer o las mismas mamás ayudaban a las maestras, las mamás les decían a los profesores que hacer.

El programa quien lo manejaba completamente, operativamente eran las psicólogas, las que se encargaban de llevar las actividades y ellas capacitaban a los papás y terapistas, porque es difícil tratar con un niño con autismo”.

No, había comunicación con el MINED, lo hicimos porque teníamos necesidad, ya que teníamos pacientes. La misma cantidad de pacientes con autismo, es lo que había antes, la diferencia es que lo que pasa, no se diagnosticaba. Nosotros los diagnosticamos adentro, porque tenían un retraso en el lenguaje, ahora hoy se habla un montón sobre el autismo y se sobre diagnóstica, la gente que no sabe, piensa que su hijo tiene autismo.

Pues nosotros, todos nuestros niños iban a escuelas regulares, salvo uno que otro iba a escuelas especiales, nosotros trabajamos mucho con la escuela, el niño ya estaba acostumbrado a estar con la mamá y la escuela aceptaba que el niño estuviera con él, entonces el niño se tranquilizaba, cuando tenían problemas de conducta, todos los del programa del autismo de esa época estaban en escuela regular, solo los casos más severos en escuela especiales.

De nuestra época, hay niños que ya están en la Universidad, otro en la sinfónica juvenil hay dos, hay un niño que en aquel tiempo tocaba acordeón y lo había subido Aniceto Molina el músico colombiano, él fue paciente de aquí, hay otro que ganó un concurso internacional de dibujo, estaba en clases de pintura, estos niños han salido adelante, otros hacen pan, bordados, están saliendo adelante. (comunicación personal, Posada, 4 de octubre de 2016, Historia del Autismo en El Salvador).

Conclusión:

Como Antropólogo considero que este testimonio es importante para trazarnos la Historia del Autismo en El Salvador y en toda Hispanoamérica, expreso a la comunidad que trabaja desde la salud el tema autismo, que la Antropología nos puede ayudar como ciencia humana a través de sus métodos de investigación y técnicas a recopilar información importante de las cuales nos sirven para estructurar experiencias de especialistas de la salud, padres de familia, docentes, en el testimonio presentado se expresa todo el proceso dialéctico (Contradictorio, paulatino y conciliador) que genero la inclusión educativa en El Salvador para pacientes-estudiantes con autismo en el ISRI y los centros educativos. La Inclusión educativa se ha realizado por medio de los diferentes actores sociales que están alrededor del paciente-estudiante con autismo.

Haciendo énfasis en esta metodología cualitativa “La historia de vida”, la cual refleja categorías cognoscitivas explícitamente existentes, condicionadas día a día por el cambio de la superestructura como ideología y como cultura, es decir, en el desarrollo de la vida cotidiana de un galeno, especialista de la salud en el proceso de diagnóstico y proceso de socialización referente a las terapias, estos primeros sujetos han conocido metodologías de la salud y de la educación como ABA, es importante destacar que a pesar de que ABA es una técnica norteamericana, los especialistas salvadoreños han hecho un empeño por latinoamericanizar y salvadoreñizar dicha metodología a partir de su experiencia personal, el Dr. Posada, dice en la entrevista “pero nadie había estado formándose en un programa para la atención con niños con autismo, nos hicimos en el camino”, siendo consciente de esta realidad en que vive el paciente-estudiante, el Dr. Posada como sujeto biomédico-social posibilitó el escenario socia-cultural para que los pacientes-estudiantes con autismo fueran atendidos dentro de la atención de la salud del ISRI y para que estos mismos pacientes, se beneficiarán siendo integrados e incluidos en los Centros Educativos.

Es importante destacar que elementos culturales como la industria de la música son un escenario en donde el estudiante-paciente con autismo se incluya en el grupo musical del músico Aniceto Molina, (fallecido en 2016), siendo las canciones de este músico, un referente de la vida cotidiana de los salvadoreños de los sectores populares, desde un obrero, vendedor de pan o peluquero, o la de un salvadoreño completamente machito, en fin este es un caso ejemplar, de cómo las personas con autismo, pueden sumarse a la vida cotidiana, y son capaces de reconfigurar la identidad de un ciudadano y ciudadana con autismo y sin autismo, realizando cambios socioculturales expresados en esta historia de vida.

La historia de vida es una técnica que da importancia al testimonio, no solo se observará en esta experiencia actual mencionada, sino ya se veía reflejada en la historia humana, por ejemplo, la tradición coránica oral, el hadith, es uno de los ejemplos más antiguos y mejor conocidos de cómo los lenguajes especiales del registro local oral y escrito se entremezclan en una cultura.

Los investigadores socio-culturales y especialistas de la salud, podremos escribir sobre la historia del autismo, cuando se faciliten archivos médicos de los programas de salud que se han implementado en las instituciones de la salud.

En El Salvador existe la  ley de acceso a la información pública la que en sus artículos 1, 2, 3, 4, 5 y 6 describe el acceso a la solicitar información referente a la administración pública, por ejemplo programas de salud que velan por el paciente que tiene autismo, es información oficiosa, ya que es importante conocer como sociedad civil sobre el contenido de dichos programas en los que se atiende a los pacientes.

En fin así las instituciones salvadoreñas como las de Iberoamérica, tienen que facilitar el acceso a la información que las instituciones de salud producen, no podemos seguir comportándonos como sociedades no industriales, que el uso de las historias de vida sea un soporte de las fuentes primarias y no sean el referente único de las investigaciones socioculturales y de salud, escribiendo este tipo de experiencias de vida y sistematizándolas podremos construir programas de salud más integrales para la inclusión plena de las personas con Necesidades Educativas Especiales.

Hay que tener en cuenta que, en el mundo, no existe ley rígida que nos diga cómo comportarnos bajo las aristas de la cultura de la inclusión, sino por el contrario tenemos bases fundamentales de esta cultura como los tratados y convenios internacionales de la UNESCO, de los cuales hay que hacer valer en nuestras sociedades latinoamericanas y también los mismos valores que hemos heredado de nuestras civilizaciones Prehispánicas, ahora pueblos originarios (indígenas) en Latinoamérica.

Dichas civilizaciones incluyeron a personas con discapacidades en sus sociedades a diferencia del Occidente Colonizador, que veía como una monstruosidad este proceso cultural, por ejemplo, la visión que tenía Hernán Cortés sobre el dominio del emperador Moctezuma, con referente al cuido y atención de personas discapacitadas, también el cronista Fray Juan de Torquemada describe la preocupación del emperador Moctezuma por estas personas.

Escribir la historia del autismo a nivel local, como a nivel nacional en Iberoamérica es una labor ardua de investigadores como de las instituciones y no hay por qué asustarnos, ya de hace mucho se está trabajando y uno de los trabajos recientes es el de la historiadora norteamericana Edith Sheffer con el libro “Asperger´s Children: The origins of Autism in Nazi Vienna”, un claro ejemplo de trabajo historiográfico en donde se han utilizado fuentes primarias para construir la historia de las investigaciones del autismo en el contexto de la Alemania Nazi y la Segunda Guerra Mundial, un camino a seguir, que se ha solo el día de hoy trabajo de historiadores, antropólogos, sociólogos y especialistas de la salud, la historia de vida, pero cada día deben las instituciones apoyar facilitando las fuentes primarias a los investigadores, ya que se beneficia más el estudio del Trastorno de Espectro del Autismo (TEA).

Glosario.

ABA: El Análisis Aplicado de la Conducta es una ciencia destinada al estudio del comportamiento humano.

MCHAT: Instrumento de detección temprana del Trastorno del Espectro del Autismo. No es una herramienta diagnóstica, es una herramienta de cribado.

Industria de la Cultura: Un conjunto de ramas, segmentos y actividades auxiliares industriales productoras y distribuidoras de mercancías con contenidos simbólicos, concebidas por un trabajo creativo, organizadas por un capital que se valoriza y destinadas finalmente a los mercados de consumo con una función de reproducción ideológica y social. (http://www.eumed.net)

Acerca del Autor:

Rodrigo Colorado: Es antropólogo salvadoreño, investigador independiente, publica artículos de divulgación sobre estudios socioculturales sobre el Autismo en Autismo Diario, además investiga sobre temas integrales de la historia, cultura y educación Latinoamericana, en los periódicos de El Salvador Colatino (www.diariocolatino.com) y Contrapunto (www.contrapunto.com.sv)

Bibliografía:

• Canclini, N. (2001). Culturas hídridas: Estrategias para entrar y salir de la modernidad. Grijalbo.
• Cortez, H. (1770). Historia de Nueva España. México: Joseph Antonio Hogel. Recuperado de http://www.saavedrafajardo.org/Archivos/CortesHistoria.pdf
• Burke, P. , Darnton, R, Gaskell., Giovanni, L., Porter,…. R., Prins. J. (2001).Formas de hacer historia. Madrid: Alianza universidad.
• Díaz, M. (Enero-Abril de 2014). Atención institucional a las personas con discapacidad: hacia un modelo integral (Parte II). Encrucijada, 2. Recuperado de http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:ValAYxczfT8J:www.revistas.unam.mx/index.php/encrucijada/article/download/58388/51644+&cd=1&hl=es&ct=clnk&gl=sv
• Ley de acceso a la información pública, Subsecretaría de transparencia y anticorrupción y secretaria para asuntos estratégicos de la presidencia de El Salvador. (2011) Recuperado de https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:2LizI7gr4NkJ:https://www.transparencia.gob.sv/institutions/aac/documents/73019/download+&cd=2&hl=es&ct=clnk&gl=sv
• Lozano, J. A. (1993). Historia Oral. México, D.F.: Antologías universitarias.
• Rojas, L. (2008). Elementos conceptuales y metodologicos de la Investigación cualitativa. Ciudad Universitaria “Rodrigo Facio”: Editorial UCR.
• Rojas, R. (2003). Guía para realizar investigaciones sociales. México, D.F.: Editorial Plaza y Valdés.
• Vich, V. (2014). Descultirizar la cultura: La gestión cultural como forma de acción política. Buenos Aires: Siglo XXI editores.